Ultima esperienza ospedaliera...

[Leletech]

Ultimamente non ne va bene una.
Ora vi racconto quanto successo nell'ultimo mese... un pò per sfogarmi e un pò per farvi capire in che mani sono finito.
Il mese scorso mi sveglio (era una domenica mattina), faccio colazione, doccia e all'iprovviso mi viene un dolore fortissimo al basso ventre. Li per li non ci faccio caso, poi il dolore inizia a farsi "sordo" e diventa una colica. Aspetto 1 ora, 2 ore ma nulla non passa. Prendo degli antispasmici ma nulla non va via. Chiamo l'ambulanza mi portano ad un noto ospedale di Genova. Appena arrivo gli faccio presente che il dolore che accuso non è da accostare a crohn, in quanto mi ero accorto che era iniziato dopo aver fatto pipì, loro appena hanno sentito che ho crohn mi hanno ricoverato in gastro.

Visite di routine, ecografia, torace, addome e emocromo.
Gli esami vanno bene, anche la pcr è ok. Nonostante le ripetute scariche che ho nell'ultimo anno da quanto sono in fase attiva), l'unico valore sballato è la CREATININA ma non ci fanno caso dicendomi che era colpa degli spasmi.

Il gastro di turno, la dottoressa, mi dice che sicuamente è crohn che fa i capricci e mi prescrive, tac e colon. Ma io insisto anche un pò arrabbiato, facendo notare che il dolore è troppo in basso e che l'anno prima avevo avuto un calcolo al rene destro.

Lei, educatamente, mi fa presente che il medico è lei, quindi di proseguire col suo percorso.

Si fanno le ore 18, coliche fortissime, buscopan spasmomexe altri medicinali... nulla. Così piegato dal dolore si passa agli oppiacei. Una bella puntura e tutto passa.

Passano altre 10 ore, stessa cosa... altra puntura.
Passano i giorni... altri dolori altri oppiacei.

E mo basta mi sono detto e che cavolo mi sentivo drogato, a cosa serve dare degli oppiacei se non trovi la causa della colica? Per motivi di lavoro metto la firma e me ne vado. Arrivo a casa coliche fortissime, ambulanza e altro ospedale. IL PROBLEMA NON ERA CROHN, avevo dei calcoli all'uretere sinistro. Purtroppo non avendo preso medicine per l'infezione hanno fatto infezione le vie urinarie con tutte le conseguenze del caso.

Chiamo il mio urologo che contatta l'ospedale precedente e gli fa presente che in 7 giorni non si erano chiesti il motivo delle coliche e che anche un infermiere avrebbe capito che erano i reni e non l'intestino.

Adesso sono uscito dall'ospedale ci sono stato 28 giorni. I calcoli non ci sono più, ma in conpenso mi porto una bella infezione che avrà bisogno di molto tempo per guarire. Crohn è peggiorato a causa degli antibiotici che mi sono stati dati e la mia fiducia nei dottori è andata sotto i piedi.

Scusate lo sfogo, ma oggi sono veramente a terra.
Crohn non mi molla ed ora non è più solo... ci mancava anche quest'altro problema per ricordarmi che vita abbiamo.

La cosa che mi fa più rabbia, è stato sentire un medico di gastro che mi ha detto: crohn non è nulla di che, ci si vive bene senza troppi sacrifici.
Io vivo con crohn da 18 anni, lui forse non sa neppure cosa sia un mal di pancia e viene a dire a me, con aria di superiorità, che vivere con crohn è na passeggiata? No comment.

Avrei voluto farlo volare dalla finestra.
Lele

[BabyJenks]

Caro Leletech, mi dispiace moltissimo che ti sia accaduta questa brutta esperienza ma purtroppo non mi stupisce affatto... Purtroppo i medici, gastroenterologi compresi che si pensa che debbano almeno loro capire il nostro soffrire, minimizzano molto chi ha il Crohn, alcuni addirittura ci prendono semplicemente per degli spostati. E' una cosa che mi fa impazzire, e così penso a tutti noi. Capisco bene la tua frustrazione... ma almeno fammi dire che ti hanno dato qualche antidolorifico efficace. Quando io avevo l'intestino perforato (ero ricoverata da prima) i medici non mi hanno creduta nonostante urlassi, liquidandomi con il "sei nervosa" "crisi di panico" "dai smettila che non hai niente"... ovviamente nemmeno la tachipirina!
Quindi... non c'è che dire, certi medici andrebbero presi a calci nel sedere e basta. Scusa se sono molto amareggiata ma è così, e sentire che anche altre persone vivono queste esperienze mi fa imbestialire. Noi conosciamo i nostri dolori, capiamo se qualcosa non va o se è una recidiva come tante... perché non ci devono ascoltare?
Mi dispiace, spero che tu adesso stia meglio e che abbia trovato medici migliori.

[yuna79]

Ciao Lele,
mi dispiace moltissimo di leggere questa lunga e, sopratutto dolorosissima avventura. Purtroppo, non dovrebbe essere così, a volte va a fortuna. Una struttura ottima e a Genova ne abbiamo almeno due, tu lo sai, diventa un posto rischiosissimo se ci si trova davanti un medico incompetente, oppure svogliato, oppure troppo preso di se per ricordarsi che i pazienti la malattia ce l'hanno addosso e non c'è nessuno che sappia meglio di loro se i dolori sono "quelli" oppure no.
Anche a me è successo, sempre in uno dei due noti ospedali della nostra città, quando quattro anni fa ebbi l'emorragia intestinale. Al pronto soccorso un medico assurdo mi liquidò dicendo: "Signora non si viene a intasare un ps per delle emorroidi!". Orbene stavo morendo dissanguata, fra dolori atroci, senza che lui mi facesse un prelievo, un elettrocardio, un'eco addome, neppure un'ispezione. Da dove decise che erano emorroidi ancora mi sfugge...L'altro noto ospedale mi salvò la vita in quella stessa giornata da incubo.
Credo che andrebbero presi provvedimenti contro questi medici saccenti e troppo sicuri di se. La troppa sicurezza toglie umiltà e non ti fa più ascoltare. Purtroppo in tutti gli ospedali ci sono "mele marce" di questo tipo e sono sicura che quasi tutti gli utenti hanno almeno un episodio così da raccontare.
Chiara, che ha risposto qui sopra, è un esempio emblematico e da brividi!
La cosa consolante è che la maggior parte di loro sanno ascoltare e, a volte, io ho avuto questa fortuna, si trovano medici che amano davvero il loro lavoro e per loro è davvero una missione. Non perdere la fiducia nella categoria, Lele, sono sicura che il buono è ancora superiore allo schifo.

Ti abbraccio, zeneize e mi raccomando aggiornaci!

[Leletech]

Vi aggiornerò con la prossima avventura.
Per ora devo stare a riposo, ma la battaglia per crohn continua.

Poi c'è un detto che dice: ciò che non ti uccide ti fortifica, speriamo!

Grazie a tutti !

[claudiè]

Carissimo Lele mi rammarica moltissimo sapere che alla presunzione non c'é mai fine!
Purtroppo spesso a questa conclusione ci si arriva solo dopo che qualcuno passa guai piuttosto grossi, bocconi amari molto pesanti da mandare giù!
Certi medici purtroppo vivono nell'illusione che i libri e una laurea, diano loro il diritto di sentenziare senza neppure riflettere!
Spesso non hanno neppure l'umiltà di ammettere che un infermiere ha esperienza diretta, nuda e cruda, la stessa che consente a una persona qualificata (e qui non si parla di titoli universitari) di capire molto di più rispetto a chi impone il proprio pensiero senza "sporcarsi le mani"!
Quello che più mi fa pensare é, però, l'arroganza con la quale si sono permessi di dirti "col Crohn si convive senza troppi problemi"..
Questo mi da la certezza che purtroppo anche l'ignoranza non ha mai fine.
Sono sicura che riuscirai a fare tesoro di questa esperienza e a renderti conto che le persone come quella lì devono solo essere compatite per la loro pochezza mentale!
Devi ridere davanti a tutta questa stupidità, espressione di vuoto d'animo e mente!
Come già hanno ricordato gli altri però, non perdere mai la fiducia nei medici!
Ce ne sono tantissimi che vivono questo mestiere con passione ma soprattutto, vero amore per il prossimo.
Ti auguro il meglio caro Lele!
In bocca al lupo per tutto e mi raccomando: non perderti d'animo, noi siamo qui a sostenerti.
Un abbraccio.

[Leletech]

Guardate se ci penso mi viene ancora una rabbia a pensare che un medico si rivolga ad un paziente dicendogli:
"Lei non sa che con un Crohn si vive normalmente senza nessun problema? Sa quanti ne curo? Le assicuro che nessuno vive male!"

L'ho mandato a quel paese ma di brutto...

[BabyJenks]

Lele a leggere quello che scrivi mi viene una rabbia... Nessuno vive male?? ah no, é vero, evidentemente noi malati di Crohn ci scordiamo di essere malati immaginari. Perché é cosi che ci trattano, e ho conosciuto un'altra ragazza a cui, con l'intestino perforato, hanno detto "signora lei ha ina crisi di panico"... Ora non c'è da impazzire?? Credetemi, mi rendo conto che ci sono medici che lo fanno per amore (uno di questi mi ha salvato la vita), ma la maggior parte che ho conosciuto fanno parte dell'altra infima categoria... Scusate l'amarezza. Lele, sì forte dal conto tuo!

[Leletech]

Fate voi, che quando sono stato ricovereato d'urgenza, nell'altro ospedale, i medici si sono chiesti come mai in 5/6 giorni non si erano accorti (nel primo ospedale) che non era crohn ma calcoli renali e infezione al rene! Avevo il rene in idronefrosi! Evidentemente mi facevano passare il dolore con gli oppiacei ma non si chiedevano cosa potesse portare quei dolori.
Posso comunque capire che avevano un pò i paraocchi, ma non posso accettare l'atteggiamento superficiale di certi medici.
Ho il morbo di crohn, ho 36 anni e ce l'ho da quando ne avevo 16, non mi serve un medico, che scoppia di salute (buon per lui), che mi dice che la vita va avanti e che con crohn si vive tranquillamente senza problemi. Perchè per me non è così.
E sentirmelo dire da uno che guadagna 80000 euro con aria da "signor so tutto io" bè, mi fa arrabbiare di brutto.
Potrei riempire tutto l'ospedale di persone che la pensano diversamente da lui, persone, che a differenza sua, hanno il crohn e ci vivono "insieme" da una vita.
Io quando sto male, e sono in fase attiva, non mi sembra di vivere "bene", e soprattutto di vivere come una persona normale. Perchè a me manca in quei periodi mangiare come una persona normale, uscire come una persona normale, usare il bagno con la frequenza di una persona normale... Andare a lavoro senza un grammo di forza, insomma più che vivere mi sembra di sopravvivere.
A volte penso che un mese di crohn a certi individui farebbe solo che bene, forse imparerebbero come ci si sente a stare male.