Le tendenze e quando sono negative

[Malato]

Buongiorno ragazzi/e.

Spesso si parla di tendenze quando si hanno queste malattie. Ma esattamente quando si può parlare di tendenza? Ad esempio.. fino ad un paio di giorni fa, andavo molto bene in bagno, 2 volte al giorno. Dunque questa sarebbe una tendenza. Ma ora io non sto andando bene, non è diarrea o dissenteria ma è poco compatta, frazionata e sfibrata ( che bella immagine vi ho dato.. ). Anche questa è una tendenza, se prosegue per un periodo lungo? E soprattutto come dovrei interpretarla? Perché alla fine io mi chiedo.. un malato di Mici, quando si dovrebbe rivolgere al proprio Ge? Solo se vede sangue o muco? Diarrea o dissenteria continuativa a parte. Nel mio caso, c’è stata solo l’alterazione del come vado in bagno, in questi 3 giorni.Quante volte e quando ci vado, come-cosa-quanto mangio, il mio benessere generale.. tutto questo invece non è variato!

Non dobbiamo fissarci su cosa facciamo, dicono i Ge. Ed è vero. Ma fino a che punto?

[ziotom77]

Ciao Malato (un Nick più allegro potevi metterlo:))

Direi che non sia proprio il caso di allarmarsi se si va qualche volta in più o i meno in bagno... L'importante è di non trovare muco o sangue nelle feci e di non avere dolori addominali prima di evacuare.

Personalmente da quando sto in remissione (e sono quasi 10 mesi) mi è capitato per tutto il mese di novembre, e quasi fino alla fine di dicembre, di andare in bagno sempre una volta al giorno ma di fare delle feci molli; non era diarrea perché le feci erano formate, ma erano più morbide del solito. Il mio GE mi disse di prendere solamente dei probiotici e di mangiare alimenti stringenti come riso, patate, mele e del tè al limone.

Adesso sono tornato alla normalità, anzi per qualche giorno facevo poche feci e dovevo pure sforzarmi un po': ametà gennaio ho fatto gli esami di routine ed ho tutto nella norma. Calprotectina a 5.

Ripeto non fissiamoci inutilmente, fin quando fisicamente ti senti bene e non noti tracce di sangue o muco eccessivo nelle feci è tutto normale.

[Malato]

Ciao zio :)

Volevo sapere proprio questo.. tu addirittura un mese sei andato in quella maniera, nonostante tutto non c'è stato nulla di cui allarmarsi. Fisicamente stavo bene pure durante l'ultima recidiva, a dire il vero.. Chiamarla recidiva è un insulto perchè io appena vedo una goccia di sangue, già mi allarme.

Sai cos'è? Io prima di avere la recidiva, inizio ad avere variazioni nei giorni precedenti, anche 5-6 giorni prima. Dunque era anche per capire quello, se sono solo io o cosa. In ogni caso ora è tornato tutto alla normalità, anzi.. ho fatto le analisi e lunedi sono andato dal GE per la loro valutazione. Trovi tutto nel mio diario " Rcu diagnosticata da poco" su Presentazioni.

[ziotom77]

Ciao, si per quasi due mesi le mie feci erano molli, inizialmente ero preoccupato, pensando alla comparsa di una recidiva ma il GE mi ha tranquillizzato dicendomi che se non c'erano tracce di muco o sangue nelle feci potevo stare tranquillo... molto spesso dipende anche da un cambio di stagione o di alimentazione, cmq dopo le feste di Natale, dove mi sono concesso qualche sfizio a tavola tutto è tornato alla normalità, prova ne è stata l'ottimo risultato delle analisi.

Per questo ti avevo scritto di non pensarci più di tanto se abbiamo cambiamenti in bagno, l'importante è non avere sintomi particolari.

Buon fine settimana.

[Malato]

Ok l'importante era quello, dai.. Ti ringrazio :)

Speriamo di aver diritto anche noi al nostro bel periodo di benessere, se come altri di 10 anni, schifo non mi fa ahahaha.

[Ros63]

Io credo che nella para- normalità sia difficile
auto valutarsi se non in caso di episodi acuti. Io adesso ne sto avendo uno, con sangue e muco, ultima colon fatta nel luglio 2017 sino ad oggi ho sempre avuto feci molto molli perché la mattina alzandomi molto presto bevo molto e quindi le idrato ma come si fa ad avere feci perfette o quanto meno “buone”? Bisogna credo o non essere malati o fare cicli continui di antibiotici e probiotici.

[Malato]

Ciao.

Guarda, personalmente vado in bagno in maniera quasi sempre perfetta. Alle volte capitano un po più molli, ma comunque quasi sempre ben formate

-Cosa mangio in settimana

Riso, funghi, zucchine, carote, pesce, pollo, patate, pasta, fette biscottate, marmellata frutti di bosco, pane, prosciutto cotto e crudo, sughi anche pronti, carne rossa, hamburger di cavallo. Quando sgarro mangio uno di questi alimenti : nocciolata, pizza, patate in busta. Tutto rigorosamente senza glutine e lattosio

-Cosa faccio in settimana

Mi alleno 3 volte alla settimana ( palestra ), per circa 1 ora e mezza o un ora e 3/4, letteralmente massacrandomi. Non una cosa che consiglio, anche perchè io mi allenavo già prima di avere la malattia, cosi. Però sicuramente iniziare per gradi, quello si

-Cerco di evitare tutto quello che mi stressa / crea ansia

Negli anni pre-malattia, ho cercato di capire cosa mi creasse stress o ansia. Da li una sorta di "lavoro" anche giornaliero, nel cercare di gestirmi in certe situazioni. All'inizio sembra non funzionare, te lo dico io che per qualche anno a certe cose, se le viveva molto male. Stessa cosa quando mi è stata diagnosticata la malattia, perchè chiaramente è una cosa nuova e ti devi abituare. Ma a poco a poco si riesce. Devi pensare che prenderti rabbia o ansia per certe cose, non fa che farti star male. Già stiamo male di nostro, perchè metterci anche qualcosa in più? :)

-Cosa prendo

4 pentacol al giorno, VSL 3 in bustina ( 1 al giorno - probiotico ), Enteroflegin ( integratore gasto resistente ). Quest'ultimo non essendo un farmaco, puoi prenderlo per mesi, almeno cosi dice il mio GE. Ma ovviamente prima o poi devi staccare, cosa che io sto provando a fare in queste settimane, a poco a poco

-Cosa ho?

Pancolite ulcerosa da un anno pre-diagnosi, 8 mesi ufficiali

[Ros63]

Grazie , quadro molto chiaro. Riuscire a non stressarsi però non è per niente facile. Ci sto provando perché ho visto che aiuta molto rilassare la pancia.

[Filantropo]

Salve a tutti mi chiamo Attilio e anche io sono un malato di rcu.
Purtroppo da quando ho saputo di questo problema mi era caduto il mondo addosso perché mi è sempre piaciuto mangiare credo come tanti.
Infatti sono due anni che mangio solo pasta in bianco e lo stesso non risolvevo niente addirittura anche prendendo il cortisone stavo male.

Come sappiamo per questo problema non esiste ancora una cura efficace ma solo un mantenimento... però volevo chiedervi quanti di voi sanno che la vitamina D aiuta moltissimo?
Infatti dopo aver letto su internet, che chi ha problemi al colon ha sempre mancanza di vitamina D, infatti ho fatto la prova per un mese, a gennaio e adesso sono è dalla fine di gennaio che non prendo più niente, solo il pentacol, rispetto a prima che prendevo dieci medicinali al giorno.

Attenzione non vi sto dicendo che questa è una cura che toglie il problema ma come a ogni cosa dobbiamo provare per vedere, anche quando mangiamo dobbiamo vedere se ci causa fastidio o meno
Qquando parlai con il dottore se potevo prendere la vitamina D mi disse subito di sì e mi prescritte il "DEDIOL 0,25 mcg".
Vi ripeto è solo una prova però da quando ho fatto questa qua, per un mese, adesso sto mangiando di nuovo: pane, pasta, ecc.. addirittura sto mangiando la nutella.

Non sono una medico, non vi scrivo una cura, solo sto condividendo con voi le mie esperienze e poi credo che provare un po' sia alla base di tutto quello che mangiamo.
Ovviamente dobbiamo stare anche quanto più calmi possibile.
Questa è la prima cosa per stare bene.
Dopo vengono le cure con medicinali.

[MAF]

Anche io prendo regolarmente vitamina d.
Attenzione perché la pasta non è il massimo: i carboidrati affaticano il colon.