Io la RCU dopo anni di cure riesco a vederla così. Chi altri come me?... Spero tanti.

Juan Carlos · 13-05-19, 20:51

La RCU mi è stata diagnostizzata subito dopo la maturità. Oggi, a oltre 25 anni di distanza, vivo una vita a pieno, rinunciando solo ad alcuni cibi e bevande senza di fatto alcun dispiacere. Piuttosto brevemente posso raccontare che il periodo più brutto è stato quello iniziale, lo shock di vedere il sangue vivo nelle feci, il male, la spossatezza, gli esami (le preparazioni) e le cure con clismi ogni sera.
In 25 anni sono passato sotto le mani di 4 gastroenterologi. Ho fatto 2 cicli di cortisone, ho iniziato con 6 compresse di asacol 400 per poi passare circa 12 anni fa a 2 compresse di mesavancol retard. Questo è l'unica medicina che tutt'ora prendo regolarmente.
Ciò a cui ho rinunciato è qualsiasi cibo preparato con pepe nero e i superalcolici. Il piccante mi interessa relativamente e i superalcolici non rientrano nel mio piano alimentare da atleta (ve ne parlo più avanti).
La prima cosa a cui ho fatto attenzione è stata la dieta. Prediligo carni bianche o pesce condite in modo semplice. Ai cereali integrali e raffinati preferisco le verdure e la frutta per l'apporto di carboidrati. La pasta solo integrale la mangio massimo 2 volte a settimana. Il pane bianco, fresco e raramente. Zero zucchero, neanche nel caffè che bevo solo nel weekend, sostituito dal the verde nella quotidianità, ma sempre rigorosamente senza zucchero. Nessun cibo precotto o con conservanti. Si ogni 2 settimane a carne rossa di altissima qualità cotta al sangue. L'unico dolce cioccolato extra fondente.
Lo sport. Non appena mi riprendevo dalla colite rincominciavo con lo sport, calcio principalmente. Dopo l'ultima ricaduta 5 anni, fa ho abbandonato il calcio e ricominciato con la corsa di fondo e la palestra a corpo libero. Trovo sollievo nel correre, mediamente corro 5 / 6 km in 30 minuti, 2 o 3 volte a settimana da un anno ho aggiunto un allenamento di nuoto (circa 3,5 km) in 1ora e mezza. Ma a questi "numeri" ci sono arrivato con molta calma e attenzione.
Tutto questo principalmente distrugge ciò che secondo me è la causa principale della RCU. Lo stress mentale.
Spero di poter essere stato di aiuto e chiedetemi specifiche informazioni se lo desiderate.
Statemi bene.

Lehorla · 16-05-19, 00:37

Ciao!
Bella idea di creare questo post!

Mi chiamo Chiara, ho 35 anni e la RCU mi è stata diagnosticata ufficialmente a metà aprile di quest’anno. Scrivo “ufficialmente” perché con il senno di poi penso di averne sempre sofferto negli ultimi anni, solo che non avevo mai avuto quei sintomi così brutti che ho avuto nell’ultimo periodo. La spinta ad andare da un medico è avvenuta dopo settimane caratterizzate da corse in bagno, sangue vivo e copioso nelle “feci” (che poi non erano feci..), spesso avevo fuoriuscita gocciolante di sangue, e dolori vari.
Per mezzo di una colonscopia e di un esame istologico ho avuto, appunto, una diagnosi ufficiale e ora sto seguendo una terapia farmacologica.
La terapia consiste nel prendere 2 pastiglie di mesalazina (Asacol 800mg) a pranzo e 2 a cena.
Le prime 3 settimane, subito dopo il responso, ho dovuto inoltre effettuare un’ulteriore terapia d’urto che consisteva in sospensioni rettali di Asacol 100ml.

Associata alla terapia farmacologica, ho una dieta specifica per rettocolite ulcerosa. Sono seguita da una nutrizionista che mi sta aiutando a riprendere a poco a poco il peso perso (sono arrivata a pesare 46 kg, per 163cm di altezza).

La dieta che sto seguendo non mi pesa.
Di certo mi manca mangiare il cioccolato (che per ora mi è stato negato) e alcuni tipi di verdura sono bandite (insalata a foglia larga, fagiolini, cavoli, cavolfiori, pomodori, melanzane...), ma posso mangiare latticini con moderazione e prediligendo il “senza lattosio”, posso mangiare 1 volta a settimana i legumi (purché siano passati con il frullatore a immersione, per esempio), posso mangiare la pizza (1 volta a settimana), carne e pesce... Insomma ho una dieta molto ben bilanciata e varia.
Ovviamente alcolici, bevande gassate e spezie varie sono bandite, ma non mi pesa assolutamente perché bene o male prima di ammalarmi già stavo molto attenta all’alimentazione, oltre a fare attività sportiva.
Un’altra cosa che mi è stato negato è tutto ciò che è integrale, perché andrebbe ad infiammare ulteriormente la parte.
Posso invece bere un caffè al giorno, e di questo ne sono felice perché dopo pranzo il caffè è la mia coccola... rinunciarvi sarebbe stato tanto difficile.

Devo dire che ora, dopo mesi di patimenti, sto decisamente meglio!
I miglioramenti sono avvenuti quasi subito.
Quando ho ricominciato ad andare in bagno normalmente, cioè con feci formate e senza sangue, mi sono messa a piangere dalla felicità e da allora sto imparando a ridimensionare il tutto. Quando stai male e non sai cosa ti sta succedendo, pensando anche a mali ben peggiori, capisci che tutte le cose per cui prima te la prendevi e le vedevi insormontabili ora appaiono con il loro giusto peso e dimensione.

**ludovicus** · 16-05-19, 19:56

Ciao, ma ora come stai? Esegui visite di controllo, colonscopie?

bema71 · 17-05-19, 00:56

La tua storia assomiglia molto alla mia. RCU diagnostica a 20anni, qualche problemino all'inizio, poi un lunghissimo periodo di remissione (25 anni ormai...). Posso dire di non aver rinunciato a nulla, ormai mangio di tutto, piccante compreso. Nel mio ultimo viaggio in Cina ad Aprile mi sono permesso di mangiare cose piuttosto inconsuete (quello c'era altrimenti non mangiavo nulla) ma sono sopravvissuto. Continuo a tenere duro.

Juan Carlos · 20-05-19, 08:50

Ciao Berna71,
sono felice di sapere che non sono il solo a vivere a pieno la vita nonostante la RCU.
Ciò che attualmente mi carica e che probabilmente ha dato una svolta alla mia salute è stato lo sport. Probabilmente presto inizierò col triathlon....pazzesco... Quando ero in fase acuta non riuscivo a camminare neanche 100m e mezzo sdraiato sul divano sentivo come se avessi una lama nella pancia.
Ciao

greatdario · 07-01-20, 18:20

Mi fa piacere che tu abbia risolto trovando un ottimo stile di vita.
Per me non è solo stress mentale, perchè mi capitava che in periodi di forte stress andasse in remissione. Io devo stare molto attento alla alimentazione, seguire la dieta paleo autoimmune ed integrare quel che manca al mio corpo per stare in equilibrio.

Latta · 16-06-21, 23:10

Leggere queste cose mi fa stare più tranquillo, a me hanno diagnosticato una RCU Moderata a 25 anni, ora dopo 5 anni, forse causata dal cambio di dieta, forse da altro mi si è riaccesa e dopo quasi un mese di cura con Asacol 2g supposta alla sera e 3 pentacol durante la giornata ancora non vedo grandi risultati, però sto positivo e risentirò il medico che mi segue appena arriverò a un mesetto dall'inizio della cura. Cura che mi è stata data per 2 mesi... sono un po' giù di morale ma ne verrò di nuovo fuori. Sto cercando di avere una vita normale nonostante la riacutizzazione. Mi alleno, lavoro ecc... però non è facile e sono un po' demoralizzato

Matti.91 · 04-08-21, 12:58

Ciao ragazzi, riprendo questo post perché lo trovo molto interessante.
Come state?

Latta, sei riuscito a stabilizzarti?
Juan Carlos, la remissione procede e il triathlon?
Berna, quindi per 25 anni non hai praticamente avuto recidive?

Io ho avuto la diagnosi da poco e come potrete immaginare passo da momenti di totale sconforto a momenti più speranzosi. Ma quello che sarà non è prevedibile ora!

Quello che ho fatto è iniziare subito a rivolgermi ad un nutrizionista, ad un GE specializzato e ad un counselor per un percorso di meditazione mindfulness che possa aiutarmi a gestire lo stress. Inoltre cerco quasi sempre di fare sport almeno 2-3 volte a settimana.

Ho tanta paura, sia perché mi è sempre piaciuto mangiare, bere bene e viaggiare (e temo di non riuscire più a far nulla di ciò) sia per le complicazioni mediche che può avere la RCU nel tempo.

Grazie mille a tutti per le vostre condivisioni!

uta75 · 06-10-21, 13:15

Salve ragazzi, perfettamente d'accordo, il benessere psicologico è la prima cosa per noi che soffriamo di rcu.
Io ne soffro da 9 anni e dopo i primi anni di alti e bassi ho trascorso gli ultimi 3 anni benissimo.
Senza un sintomo, ho mangiato di tutto, ho fatto sport, pandemia permettendo, come se niente fosse, ho finanche subito un anno e mezzo fa un intervenvento chirurgico al braccio rotto in più punti durante una partita di calcio, nulla anche questo evento superato dal mio intestino come nulla fosse.
Prendevo solo il mesavancol tutti i giorni.
Poi un periodo di forte stress a lavoro, ed eccola ritornata, bella aggressiva... Diarrea, sangue, annessi e connessi.
Ora dopo un mese di cure, che avevo quasi dimenticato, sto pian piano recuperando.
La testa, ragazzi, é la prima cosa.

13-05-19, 20:51	#1
Juan Carlos Occasionale Data registrazione: 08-05-19 Messaggi: 3	Io la RCU dopo anni di cure riesco a vederla così. Chi altri come me?... Spero tanti. La RCU mi è stata diagnostizzata subito dopo la maturità. Oggi, a oltre 25 anni di distanza, vivo una vita a pieno, rinunciando solo ad alcuni cibi e bevande senza di fatto alcun dispiacere. Piuttosto brevemente posso raccontare che il periodo più brutto è stato quello iniziale, lo shock di vedere il sangue vivo nelle feci, il male, la spossatezza, gli esami (le preparazioni) e le cure con clismi ogni sera. In 25 anni sono passato sotto le mani di 4 gastroenterologi. Ho fatto 2 cicli di cortisone, ho iniziato con 6 compresse di asacol 400 per poi passare circa 12 anni fa a 2 compresse di mesavancol retard. Questo è l'unica medicina che tutt'ora prendo regolarmente. Ciò a cui ho rinunciato è qualsiasi cibo preparato con pepe nero e i superalcolici. Il piccante mi interessa relativamente e i superalcolici non rientrano nel mio piano alimentare da atleta (ve ne parlo più avanti). La prima cosa a cui ho fatto attenzione è stata la dieta. Prediligo carni bianche o pesce condite in modo semplice. Ai cereali integrali e raffinati preferisco le verdure e la frutta per l'apporto di carboidrati. La pasta solo integrale la mangio massimo 2 volte a settimana. Il pane bianco, fresco e raramente. Zero zucchero, neanche nel caffè che bevo solo nel weekend, sostituito dal the verde nella quotidianità, ma sempre rigorosamente senza zucchero. Nessun cibo precotto o con conservanti. Si ogni 2 settimane a carne rossa di altissima qualità cotta al sangue. L'unico dolce cioccolato extra fondente. Lo sport. Non appena mi riprendevo dalla colite rincominciavo con lo sport, calcio principalmente. Dopo l'ultima ricaduta 5 anni, fa ho abbandonato il calcio e ricominciato con la corsa di fondo e la palestra a corpo libero. Trovo sollievo nel correre, mediamente corro 5 / 6 km in 30 minuti, 2 o 3 volte a settimana da un anno ho aggiunto un allenamento di nuoto (circa 3,5 km) in 1ora e mezza. Ma a questi "numeri" ci sono arrivato con molta calma e attenzione. Tutto questo principalmente distrugge ciò che secondo me è la causa principale della RCU. Lo stress mentale. Spero di poter essere stato di aiuto e chiedetemi specifiche informazioni se lo desiderate. Statemi bene.

16-05-19, 00:37	#2
Lehorla Occasionale Data registrazione: 17-04-19 Messaggi: 4	Ciao! Bella idea di creare questo post! Mi chiamo Chiara, ho 35 anni e la RCU mi è stata diagnosticata ufficialmente a metà aprile di quest’anno. Scrivo “ufficialmente” perché con il senno di poi penso di averne sempre sofferto negli ultimi anni, solo che non avevo mai avuto quei sintomi così brutti che ho avuto nell’ultimo periodo. La spinta ad andare da un medico è avvenuta dopo settimane caratterizzate da corse in bagno, sangue vivo e copioso nelle “feci” (che poi non erano feci..), spesso avevo fuoriuscita gocciolante di sangue, e dolori vari. Per mezzo di una colonscopia e di un esame istologico ho avuto, appunto, una diagnosi ufficiale e ora sto seguendo una terapia farmacologica. La terapia consiste nel prendere 2 pastiglie di mesalazina (Asacol 800mg) a pranzo e 2 a cena. Le prime 3 settimane, subito dopo il responso, ho dovuto inoltre effettuare un’ulteriore terapia d’urto che consisteva in sospensioni rettali di Asacol 100ml. Associata alla terapia farmacologica, ho una dieta specifica per rettocolite ulcerosa. Sono seguita da una nutrizionista che mi sta aiutando a riprendere a poco a poco il peso perso (sono arrivata a pesare 46 kg, per 163cm di altezza). La dieta che sto seguendo non mi pesa. Di certo mi manca mangiare il cioccolato (che per ora mi è stato negato) e alcuni tipi di verdura sono bandite (insalata a foglia larga, fagiolini, cavoli, cavolfiori, pomodori, melanzane...), ma posso mangiare latticini con moderazione e prediligendo il “senza lattosio”, posso mangiare 1 volta a settimana i legumi (purché siano passati con il frullatore a immersione, per esempio), posso mangiare la pizza (1 volta a settimana), carne e pesce... Insomma ho una dieta molto ben bilanciata e varia. Ovviamente alcolici, bevande gassate e spezie varie sono bandite, ma non mi pesa assolutamente perché bene o male prima di ammalarmi già stavo molto attenta all’alimentazione, oltre a fare attività sportiva. Un’altra cosa che mi è stato negato è tutto ciò che è integrale, perché andrebbe ad infiammare ulteriormente la parte. Posso invece bere un caffè al giorno, e di questo ne sono felice perché dopo pranzo il caffè è la mia coccola... rinunciarvi sarebbe stato tanto difficile. Devo dire che ora, dopo mesi di patimenti, sto decisamente meglio! I miglioramenti sono avvenuti quasi subito. Quando ho ricominciato ad andare in bagno normalmente, cioè con feci formate e senza sangue, mi sono messa a piangere dalla felicità e da allora sto imparando a ridimensionare il tutto. Quando stai male e non sai cosa ti sta succedendo, pensando anche a mali ben peggiori, capisci che tutte le cose per cui prima te la prendevi e le vedevi insormontabili ora appaiono con il loro giusto peso e dimensione.

16-05-19, 19:56	#3
ludovicus Moderatore Data registrazione: 20-09-08 Località: Roma Messaggi: 277	Ciao, ma ora come stai? Esegui visite di controllo, colonscopie?

17-05-19, 00:56	#4
bema71 Visitatore Data registrazione: 14-04-10 Messaggi: 27	La tua storia assomiglia molto alla mia. RCU diagnostica a 20anni, qualche problemino all'inizio, poi un lunghissimo periodo di remissione (25 anni ormai...). Posso dire di non aver rinunciato a nulla, ormai mangio di tutto, piccante compreso. Nel mio ultimo viaggio in Cina ad Aprile mi sono permesso di mangiare cose piuttosto inconsuete (quello c'era altrimenti non mangiavo nulla) ma sono sopravvissuto. Continuo a tenere duro.

20-05-19, 08:50	#5
Juan Carlos Occasionale Data registrazione: 08-05-19 Messaggi: 3	Ciao Berna71, sono felice di sapere che non sono il solo a vivere a pieno la vita nonostante la RCU. Ciò che attualmente mi carica e che probabilmente ha dato una svolta alla mia salute è stato lo sport. Probabilmente presto inizierò col triathlon....pazzesco... Quando ero in fase acuta non riuscivo a camminare neanche 100m e mezzo sdraiato sul divano sentivo come se avessi una lama nella pancia. Ciao

07-01-20, 18:20	#6
greatdario Occasionale Data registrazione: 30-01-19 Messaggi: 9	Mi fa piacere che tu abbia risolto trovando un ottimo stile di vita. Per me non è solo stress mentale, perchè mi capitava che in periodi di forte stress andasse in remissione. Io devo stare molto attento alla alimentazione, seguire la dieta paleo autoimmune ed integrare quel che manca al mio corpo per stare in equilibrio.

16-06-21, 23:10	#7
Latta Occasionale Data registrazione: 07-06-21 Messaggi: 3	Leggere queste cose mi fa stare più tranquillo, a me hanno diagnosticato una RCU Moderata a 25 anni, ora dopo 5 anni, forse causata dal cambio di dieta, forse da altro mi si è riaccesa e dopo quasi un mese di cura con Asacol 2g supposta alla sera e 3 pentacol durante la giornata ancora non vedo grandi risultati, però sto positivo e risentirò il medico che mi segue appena arriverò a un mesetto dall'inizio della cura. Cura che mi è stata data per 2 mesi... sono un po' giù di morale ma ne verrò di nuovo fuori. Sto cercando di avere una vita normale nonostante la riacutizzazione. Mi alleno, lavoro ecc... però non è facile e sono un po' demoralizzato

04-08-21, 12:58	#8
Matti.91 Occasionale Data registrazione: 21-07-21 Messaggi: 13	Ciao ragazzi, riprendo questo post perché lo trovo molto interessante. Come state? Latta, sei riuscito a stabilizzarti? Juan Carlos, la remissione procede e il triathlon? Berna, quindi per 25 anni non hai praticamente avuto recidive? Io ho avuto la diagnosi da poco e come potrete immaginare passo da momenti di totale sconforto a momenti più speranzosi. Ma quello che sarà non è prevedibile ora! Quello che ho fatto è iniziare subito a rivolgermi ad un nutrizionista, ad un GE specializzato e ad un counselor per un percorso di meditazione mindfulness che possa aiutarmi a gestire lo stress. Inoltre cerco quasi sempre di fare sport almeno 2-3 volte a settimana. Ho tanta paura, sia perché mi è sempre piaciuto mangiare, bere bene e viaggiare (e temo di non riuscire più a far nulla di ciò) sia per le complicazioni mediche che può avere la RCU nel tempo. Grazie mille a tutti per le vostre condivisioni!

06-10-21, 13:15	#9
uta75 Occasionale Data registrazione: 20-04-14 Messaggi: 6	Salve ragazzi, perfettamente d'accordo, il benessere psicologico è la prima cosa per noi che soffriamo di rcu. Io ne soffro da 9 anni e dopo i primi anni di alti e bassi ho trascorso gli ultimi 3 anni benissimo. Senza un sintomo, ho mangiato di tutto, ho fatto sport, pandemia permettendo, come se niente fosse, ho finanche subito un anno e mezzo fa un intervenvento chirurgico al braccio rotto in più punti durante una partita di calcio, nulla anche questo evento superato dal mio intestino come nulla fosse. Prendevo solo il mesavancol tutti i giorni. Poi un periodo di forte stress a lavoro, ed eccola ritornata, bella aggressiva... Diarrea, sangue, annessi e connessi. Ora dopo un mese di cure, che avevo quasi dimenticato, sto pian piano recuperando. La testa, ragazzi, é la prima cosa.