Ciao

[angela85]

Ciao a tutti
sono Angela di Trento 22 anni, dal 2003 malata di Crohn al III livello, una malattia che si ripresenta per me 3-5 volte all'anno con ricadute piuttosto pesanti.
Spero di trovare in voi amici e nuovi consigli e magari qualcuno di Trento, visto che sembro essere l'unica con MdC della zona, anche in ospedale a Bolzano dove sono in cura da due anni.
Fatevi sentire, bacioni a tutti.

[bizzo2004]

Ciao angela, benvenuta. Qui invece non ti sentirai sola. Raccontaci qualcosa di più, come sei arrivata alla diagnosi? Cosa significa Crohn al III livello? Vedrai che qui più che consigli ci scambiamo esperienze.

[patt]

Benvenuta Angela tra noi. Che cure stai facendo al momento? Ti hanno mai operato? Parlaci anche un pò di te, se ti va, cosa fai nella vita, se hai hobby. Un abbraccio.

[angela85]

Allora, il crohn al III livello, sarebbe tra i piu severi, dopo di che vengono gli stomizzati, io ci sono vicina.
Dal 2003 tutto è nato con disturbi extraintestinali, in particolar modo con l'eritema nodoso, poi artralgie alle articolazioni e infine disturbi oculari (episclerite). Cosi la diagnosi è stata molto difficile e lunga, circa un anno, perchè inizilamente si sospettavano altre malattie autoimmuni.
Dopo la diagnosi sono stata in cura per circa un anno presso il reparto di gastro di Trento, dove vivo, ma che non ha un centro specializzato.
Da due anni invece sono in cura presso il centro per la cura delle Mici di Bolzano, secondo me molto valido, anche se il calvario non è finito,
infatti anche dopo vari tipi di cura, sia cortisonica che con immunosoppressori (prima azatioprina poi altri) senza risultati, ho avuto un leggero miglioramento con l'infliximab, associata a metotressato in quanto parte della malattia è molto simile ad un artrite reumatoide, ora però l'infliximab mi causa flebite e l'ho dovuta smettere.
Attualmente sono in cura con la classica mesalazina, metotressato e da poco ho finito il ciclo di infliximab, ma la malattia si è subito ripresentata.
Ho circa 3-4 ricadute all'anno, della durata di un mese circa la fase più acuta, con problemi a livello intestinale, dermatologico, articolare e oculare a seconda dell'intensità della ricaduta stessa.
Sono in attesa, su richiesta specifica, tra un mese circa, della nuova terapia per sostituire l'infliximab, che ormai visti gli effetti non posso più fare, di cui non conosco il nome ma so che uscirà ufficialmente a gennaio... speriamo bene.

Io studio alla facoltà di Trento, anche se ovviamente con un decorso della malattia di questo tipo diventa difficile studiare e dare esami, nonostante tutto sono indietro solo di un anno, vorrei fare la richiesta di invalidità anche per ottenere qualche agevolazione a livello universitario, se fosse possibile, e mi sto documentando su come farla, il mio medico aveva preparato una lettera, per avere la possibilita di fare gli esami fuori dalle ordinarie sessioni, ma non ho avuto esito positivo.

Per quel che riguarda i miei hobby e la mia vita, dopo 4 anni di "dipendenza" sono riuscita a lasciare lo storico fidanzato, e anche se non sto bene ho fatto una nuova conoscenza, speriamo non scappi per la paura di questa malattia come mi è gia successo.
Faccio un pò di sport quando posso, quando le articolazioni me lo permettono, e altrimenti ne faccio molto di mentale.
Un bacio a tutti, scrivetemi.

[Cabo83]

Ciao, angela85,
sono nuovo del forum. Quando è cominciata la mia malattia anch'io avevo frequenti ricadute che mi causavano, oltre ai ben noti sintomi intestinali, forti dolori articolari alle gambe e vasculite (si formavano vasti ematomi alle caviglie). Ora da circa due anni non ho più di questi sintomi ma ho dovuto assumere cortisone per farmeli passare. Ti auguro di trovare una terapia efficace che possa darti sollievo.
Un saluto.

[sa87]

Benvenuta Angela, ti posso capire, visto che ho due anni meno di te e anche io non è che con i disturbini correlati al crohn sono messa bene. Forza e coraggio, ce la faremo! Un bacio.