mi presento...ciao a tutti [stef]

[stef]

Ciao a tutti!
Vi scrivo perchè a mio marito un mese fa, dopo anni, quasi 5, di disturbi vari incompresi (alla fine a me avevano dato dell'ipocondriaca e dell'asfissiante e lui (quasi) del malato immaginario) hanno diagnosticato il crohn. Ho trovato subito il vostro forum e mi ha aiutato molto nell'inquadrare un po' meglio questo disturbo anche se ho ancora molte domande.
Vedete, la mia reazione in un primo momento è stata quasi di sollievo per aver potuto dare un nome, per aver potuto trovare una causa ad un qualcosa che ricorrentemente portava mio marito a dimagrire senza una causa, a soffrire di mal di stomaco, ulcera, duodenite e disturdi intestinali vari.
Passata la prima reazione però mi sono dovuta confrontare con una realta fatta di 12 pastiglie al giorno (pantorc, 5-asa, entocir, flagyl e poi ciproxin) senza risultati apprezzabili nel breve periodo. Mi veniva da pensare: uno sta male, gli danno la cura e conseguentemente sta meglio.
Mi pare, e qui vi pongo la mia prima domanda, che i tempi siano un po' più lunghi. E' così? Guardo il lato positivo e dopo 1 mese, anche se lui è sempre magro (59.5 Kg x 1.75 m) e stanchissimo, perlomeno i valori del sangue sono quasi tornati nella norma ed i valori della caprotectina fecale si sono dimezzarti.
La mia seconda richiesta è un consiglio che vi chiedo: al di là dell'amore che è innegabile, vorrei sapere qual'è l'atteggiamento più utile che le persone che ti stanno vicino dovrebbero tenere nei confronti del crohn. Mi spiego meglio: da un lato ho paura chiedendogli sempre come sta o come va di opprimerlo e di farlo sentire un malato ma dall'altra neanche mi pare giusto fare come se niente fosse.
MI spiace mi sono dilungata un casino! Cmq vi ringrazio e ci tengo a dirvi che la vostra iniziativa del forum è qualcosa di eccezionale.
Ciao

[Aldo29]

Ciao Stef, ti rispondo da malato e da marito :)
Devi capire che Lui ha o avrà generato delle paure, che sono paure di star male mentre è fuori casa. La casa è il rifugio, la sicurezza.
Fuori ti viene magari mal di pancia, e quando ti viene devi andare in bagno, e fuori casa non è sempre accessibile e comunque è disagevole.
Quando poi ti viene, devi reagire molto in fretta: a noi tutti (credo) è capitato di non fare in tempo (capisci cosa intendo?) e ti lascio immaginare i problemi.
Mia moglie mi ha rimproverato spesso di non portarla fuori, ma io ho disagio del fuori; vado in campagna, in montagna, amo molto la natura, ma chi è con me SA che io posso avere dei problemi.
Quello di andar di corpo puo' sembrare un problema stupido ma questo è proprio quello che ci crea i maggiori problemi verso gli altri.
Il male lo gestiamo, è dentro di noi, ci limita nel mangiare, ma è roba di nostra competenza; l'altro problema invece ha risvolti sociali.

Per quanto concerne le medicine: in primis gli effetti della terapia si vedono a medio-lungo termine. Tuo marito prende medicine classiche nell'aggressione al male, quindi vedrai che pian piano comincerà a star meglio, al che il dottore gli toglierà il ciproxin e poi altre cose e lui continuerà a vivere portando con se' il 5-asa, come tutti noi.
Un grosso augurio a tutti e due.

[stef]

Grazie Aldo,
sai fortunatamente per noi l'uscire poco non è un problema...ci piace starcene tranquill!
Soprattutto d'inverno io non chiedo di meglio che una serata con caminetto acceso, una moretti (in questo momento analcolica che è buona lo stesso..) e un bel film alternata a serate con buoni amici, cena casalinga e partitella a poker!!
Ci piace variare il tran tran però con una bella vacanza, quando si può, ai tropici sotto una palma e quando possibile in mezzo alla giungla.
A casa poi abbiamo anche compagnia: 2 cani, due acquari e una gazza ladra (salvata dal nido e non s'è ne più andata).
Per il fatto delle medicine, inoltre, mi tranquillizzi non poco!

[BUGI]

Ciao stef, benvenuta tra noi. Tuo marito quanti anni ha?
Come ti ha scritto Aldo la terapia che sta seguendo e' un classico del Crohn. Considera che sicuramente anche quando con questa cura o con altre avra' un miglioramento, se non addirittura un lungo periodo di remissione, non potra' mai abbandonare la cura. Questa penso sia la prima cosa da accettare. Soprattutto da parte sua. Rendersi conto che, disturbi a parte, la terapia sara' sempre con lui. E sara' la "compagna" che lo fara' stare bene.
Immagino che per te non sia facile. Cerca di stargli vicino facendogli sentire la tua presenza ed il tuo appoggio. A volte non servono tante parole.
Un caro saluto.

[Francesco_to]

Originalmente inviato da stef

Mi pare, e qui vi pongo la mia prima domanda, che i tempi siano un po' più lunghi. E' così? Guardo il lato positivo e dopo 1 mese, anche se lui è sempre magro (59.5 Kg x 1.75 m) e stanchissimo, perlomeno i valori del sangue sono quasi tornati nella norma ed i valori della caprotectina fecale si sono dimezzarti.....

Ciao Stef e ben arrivata anche da parte mia :)
Tieni presente che tuo marito si trova nel pieno di una fase acuta, senza mai avere ( o quasi ) preso nulla per combattere il morbo In questi casi prima che i farmaci possano dare qualche concreto risultato, deve passare un po' di tempo ma, da come dici, se i valori del sangue stanno migliorando, vuol dire che sta reagendo bene, ma non devi/dovete avere fretta, all' inizio ci vuole tanta pazienza e costanza nel seguire le terapie e le indicazioni del Vostro GE. Man mano che le cose miglioreranno vedrai che anche lui riuscirà a mettere su qualche kiletto..... e si sentirà meno stanco.
Buona giornata e in bocca al lupo :)

[stecchita]

Cia Stef, un benvenuto a tutti e due.

Vedrai che con il tempo i farmaci miglioreranno la situazione e tuo marito starà meglio.
Dovrai avere molta pazienza con lui, io personalmente non desidero essere trattata da malata, ossia il classico come stai ogni 5 minuti, però essere compresa e aiutata nel bisogno mi fa piacere. Io adoro uscire e vado spesso incontro al dover "correre in bagno", cerco di frequentare posti dove so che c'è un buon "servizio".
Un abbraccio

[stef]

Un grossissimo grazie a tutti per i vostri consigli e le vostre rassicurazioni..
Mi tolgono un grosso peso dal cuore! La pazienza in effetti non è mai stata il mio forte e, negli ultimi tempi, faticavo a trovare un po' di ottimismo.

[andrea 71]

ciao e benvenuta tra noi!!!!
Vedrai che ti troverai bene tra noi!!!
Siete di Alba?Che bella che è....e che buoni i tartufi!!!!