Crohn Club Forum

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 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Invalidità Civile, Leggi e Agevolazioni Sezione dedicata alle discussioni relative all'Invalidità Civile/Legge 104 ed a tutte le agevolazioni e utilità che possono semplificarci la vita. Esaminiamo insieme problematiche ed aspetti burocratici o legali.

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Vecchio 20-08-13, 09:10   #1
Matrix
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Predefinito Dosaggio Ciclosporina e esenzione 009

Ciao a tutti, da circa inizio luglio sto prendendo la ciclosporina per una rettocolite ulcerosa (con complicazione di megacolon tossico) emersa all'improvviso a inizio giugno e che mi è costata un mese di ospedale (15 gg in un ospedale di paese in cui hanno individuato la causa dei miei problemi (ossia la colite ulcerosa) ma che non sono stati in grado di curare e 15 gg dentro l'ospedale universitario di Padova dove mi hanno curato. Devo dire che leggendo tutte le esperienze degli altri utenti per il momento mi sta andando di lusso. In pratica mangio di tutto, dal latte al mattino al caffè, dai gelati alle bibite frizzanti e a parte una sola volta la pizza di una determinata pizzeria non mi ha mai fatto nulla. Comunque tornando a noi: al momento dell'uscita dall'ospedale mi danno una lista di medicine da prendere (asacol, ciclosporina, cortisone, antibiotico, protettore gastrico e un'altra che non ricordo a che serva) e mi prescrivono di tornare una settimana prima della visita in ospedale a Padova per fare una serie di esami del sangue/feci (in quanto ex paziente questi sono stati gratuiti) e poi di fare, nel frattempo, un paio di volte l'esame del sangue per il dosaggio della ciclosporina presso la mia ulss, per vedere il suo livello. Ovviamente sia le medicine sia gli esami a pagamento dato che l'esenzione mi sarebbe stata data durante la visita ambulatoriale da fare entro il mese successivo. Ok, mi compro le medicine pagando il ticket ( in tutto oltre 100 euro..) e vado alla mia ULSS a fare l'esame del sangue. Ora non ricordo di preciso ma il ticket l'ho pagato 25-30 euro, va beh, tanto è una cosa momentanea penso io. Dopo 15 gg lo ripeto e altro ticket pagato.
Arriva il giorno della visita, vado in ambulatorio a Padova dove la dottoressa (disponibilissima) mi spiega finalmente quanto sono andato vicino all'operazione, come sia stato fortunato ma allo stesso tempo sfortunato, in quanto i casi di colite cosi improvvisi e aggressivi sin dalla prima volta sono molto rari. Ok, guarda gli esami del sangue che mi avevano fatto la settimana prima a Padova (tutti ovviamente molto sballati anche se meno rispetto a quando ero in ospedale), mi prescrivono una cura a base di 10 infusioni di ferro, di continuare con asacol e ciclosporina per 6 mesi. Hanno iniziato a scalare gradualmente il cortisone (che mi stava iniziando a dare parecchi problemi, era da più di due mesi che lo prendevo in dosi anche abbastanza elevate) e di fare controlli settimanali del livello di ciclosporina sempre tramite esame del sangue. Mi fanno l'esenzione 009 e restiamo d'accordo che mi sarei fatto rivedere dopo circa 3 mesi per valutare la situazione.
Vado dal medico con l'esenzione convalidata e questo mi fa la ricetta per le medicine, le infusioni e gli esami della ciclosporina. Vado al centro trasfusionale per fare il prelievo del sangue e, sorpresa, l'esenzione 009 non copre il dosaggio della ciclosporina. Se lo voglio fare mi devo pagare il ticket. Chiamo il medico che mi ha fatto la ricetta e mi conferma che il suo pc gli da per la rettocolite l'esenzione 009 per la ciclosporina, chiedo di nuovo all'impiegata del centro che mi ripete che non è compresa e effettivamente nell'esenzione non è presente. Non so più a questo punto a chi dare retta, chiamo allora a Padova e mi confermano che effettivamente la 009 non comprende la ciclosporina, sottolineando però l'importanza di fare questo esame. Per cui io ora dovrei fare per 6 mesi esami settimanali, quindi in pratica mi verrebbe a costare di 6 mesi grosso modo 700-800 euro. Non mi pare poco purtroppo. Per questo vi scrivevo, è capitato anche a voi questa cosa? Anche a voi l'esenzione non copre questo esame (cosa a mio parere stranissima dato che la ciclosporina è forse uno delle medicine più specifiche di questa malattia, per fortuna almeno l'esenzione è valida per comperarla dato che è parecchio costosa) e ve lo dovete pagare ogni volta?
Matrix non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 23-08-13, 16:07   #2
Matrix
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Predefinito

Novità di oggi, ho fatto l'ultima infusione di ferro (con fialette comprate da me in farmacia perchè non te le passano) e alla fine mi ridanno la ricetta che mi aveva fatto il dottore (quella con l'esenzione 009) dicendomi di passare alla cassa e di riportare poi la ricevuta. Ma come, non mi avevano detto che non avrei pagato nulla in quanto compreso dall'esenzione? Boh, vado alla cassa e la cassiera dopo aver controllato mi fa: "Mi dispiace ma l'esenzione non le copre". Per cui ticket 3.10 euro ogni infusione, più 10 euro di ricetta, per cui oltre 40 euro (ripeto, con fialette comprate da me, circa 10 euro).
Ma questa esenzione alla fin fine cosa copre? Solo qualche medicina?
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