Presentazioni

[Tay]

Ciao a tutti, piacere di scrivere in questo forum.

Sono un ragazzo di 28 anni e da poco tempo, dal 22 di giugno, mi è stata diagnosticata la pancolite ulcerosa.

Da circa gennaio di questo anno che sono incominciati i diversi sintomi della malattia via via sempre più evidenti ed aggressivi. Tra vari tentativi del medico curante ed altri appuntamenti dal GE nella fatidica data del 22 giugno ho avuto finalmente una colonscopia, per poi scoprire la malattia.

Il GE mi ha prescritto Pentacol 800mg, 2 + 2 compresse al giorno.
Purtroppo però ho frainteso la dose del medicinale e per un mese circa ho preso un dosaggio sbagliato. Ho preso solo due compresse al giorno.
Ovviamente i sintomi andavano sempre peggio essendo il dosaggio sbagliato.

Capivo che il medicinale non stesse funzionando e perdevo giorno dopo giorno le mie energie.
Il 24 luglio sono riuscito a prendere appuntamento urgente da un altro GE.
Ho scoperto del mio errore e il mal comprensione.
Il GE questa volta mi ha aumentato di poco la dose, 2 + 1 + 2 compresse al giorno.

Ormai da più di due settimane che sto seguendo la giusta posologia del farmaco.

Miglioramenti? Non mi sembra di averne molti.

Di sicuro non vedo più sangue nelle feci ma la frequenza giornaliera rimane comunque sulle 5/6 volte.
La consistenza è acquosa e vedo pezzettini di quel che ho mangiato.

Alcuni giorni sono energico altri giorni (per lo più) sono sfinito e senza energie, non mi reggo in piedi.
Praticamente non sto più uscendo di casa.

Sto pazientando che Pentacol faccia effetto e sinceramente non so che altro fare.

Un'altra cosa che mi preoccupa tanto è il continuo perdere peso corporeo.
Sono alto 1.72 e di solito, prima della malattia, ero sui 74/75 kg.
In questi mesi praticamente sono sceso a 65 kg.
E nonostante il dosaggio corretto del farmaco il peso continua a scendere. Dopo queste due settimane sono a 60 kg.

Per la dieta il GE non mi ha posto limiti, tranne l'alcool che anche prima della malattia non consumavo.

Sto perdendo capelli come non li ho mai visti perdere. Appena provo a toccare la testa li vedo nelle mani..

Sempre a partire dal mese di febbraio/marzo di quest'anno, in parallelo ai sintomi di questa malattia, sto avendo anche una tossa persistente e con l'avanzare dei mesi sempre più forte ed aggressiva.
Il medico curante all'inizio mi ha diagnosticato la bronchite asmatica e avrei dovuto prendere l'antibiotico e fare aerosol.
Il problema è che l'antibiotico crea problemi per l'altro problema e di conseguenza ho fatto solo aerosol.
Ovviamente tutto inutile.

Di recente ho fatto un'altra visita per lo stesso problema dal medico curante e questa volta ha detto che sembra asma e mi ha prescritto controlli e visite allergologiche. Ora attendo.. E' un altro problema da capire insomma.

So che questo discorso non c'entra con la pancolite ulcerosa però i sintomi di uno influenzano l'altro. Quando ho veramente tanta tosse sento dolori addominali e diverse volte ho sentito necessità di correre in bagno.

Mi sembra di aver descritto tutto e mi scuso se mi sono dilungato troppo.
Non so a cosa pensare e cosa fare.

Da ottobre dell'anno scorso che iniziai la tesi di laurea. Purtroppo in questi mesi ho fatto ben poco e sono terribilmente rallentato, anzi bloccato.
Vita sociale ormai quasi zero, essendo che non riesco ad allontanarmi molto da casa.

Nell'ultimo periodo, prima di avere la malattia, stavo passando una vita molto stressante. Sono fortemente convinto che questo abbia scatenato o almeno predisposto l'inizio dell'infiammazione cronica.

Grazie per la lettura e spero di non avervi annoiato.

[Malato]

Ciao

Vorrei fare una premessa prima di risponderti. Prendi il mio parere come quello di un utente come te di questo forum, non come legge, non come verità assoluta ecc.. Prendilo in sostanza come un semplice punto di vista di un estraneo.

A mio parere no, non è normale ciò che dici. Personalmente da quel che ho capito in 3 anni di pancolite ulcerosa è che il nostro caro pentacol è una terapia di mantenimento. In sostanza dovrebbe tenere "sotto controllo" la situazione, ma da solo di per sé non basta nei momenti in cui la mucosa è infiammata. Ecco perché ritengo che non sia normale. Che cosa? Il fatto che nonostante tu abbia cambiato GE, nessuno dei due ti abbia prescritto un qualcosa per agire immediatamente sull'infiammazione in atto. Se hai mai letto il mio "diario" in questa sezione di forum sai a cosa mi riferisco. Non siamo tutti uguali certo, ciò che serve a me può non servire a te e viceversa. Leggendo in questo forum ed avendo parlato con il mio GE costantemente in questi ultimi 3 anni, mi è sempre parso di capire che in certi momenti serve una terapia d'attacco per bloccare questa infiammazione. C'è chi ad esempio va di cortisone per bocca o per via locale. Non voglio consigliare terapie sia chiaro, non sono medico e non ne ho le competenze.

Tenuto conto di quanto ci dici, io francamente penso che chiederei un incontro immediato con il tuo nuovo o vecchio GE, alla fine il vecchio l'hai cambiato causa un tuo errore nella terapia. Ne parlerei immediatamente perché prima ritorni alla normalità, prima il tuo intestino starà meglio anche per gli anni a venire. Non trascinerei la cosa, considera che avremo almeno altri 50 anni di vita con questa malattia da fare.

[Tay]

Ciao, grazie per la risposta ed il consiglio.

Mi sono scordato di dire che nella seconda visita oltre alle 5 compresse di Pentacol il GE mi ha prescritto i clisteri di Pentacol da usarli per un mese.
Questo più che una prescrizione è stato un forte consiglio.

In ogni caso, in linea teorica per quanto mi ha detto il secondo GE Pentacol, ed in generale la Mesalazina, agisce sia in fase di induzione alla remissione (quindi acuta) sia nel mantenimento della remissione.
Ricordo di aver chiesto esplicitamente se le ulcere nell'intestino venissero rigenerate e mi ha detto di sì.
Quindi oltre allo spegnimento dell'infiammazione ha anche un effetto rigenerativo ed infine di mantenimento.

Ovviamente tutto dipende anche dalla gravità della malattia.
Infatti se dopo questo mese e mezzo/due non dovessi avere nessun miglioramento con la Mesalazina il GE mi ha detto che passerà a farmaci più aggressivi come i cortisoni topici ed infine i biologici.
Questi sono quelli che dici tu, se non sbaglio.

Ora sono passati 3 settimane circa.

[MAF]

Concordo con Malato. Mi stupisce che in una situazione come la tua, con una colonscopia fatta mesi dopo i primi sintomi (!), non si sia intervenuti con cortisone. Preso alla lunga, come è capitato a me, dà effetti collaterali non trascurabili e ci vuole un po' a uscirne, ma aiuta decisamente contro la malattia. Perlomeno topico (schiuma rettale).
Ma nemmeno io sono un medico quindi non prendere iniziative da solo in merito alla terapia. Rivolgiti al medico, fagli presenti le tue perplessità e preoccupazioni.
In bocca al lupo!

[Tay]

Capisco, proverò a chiarire questa cosa non appena incontro il GE.
Grazie per i consigli e i suggerimenti!

Invece per quanto riguarda perdita capelli e peso mi sapreste consigliare qualcosa? E' successo anche a voi?

L'idea mia è che ci sia carenza di vitamine e minerali ma non saprei quali.

Vorrei tanto poter recuperare prima che sia troppo tardi. E questo mi mette non poca ansia.

[MAF]

Per quanto ne so, la perdita di peso potrebbe essere dovuta al fatto che l'intestino infiammato non lavora bene e non assorbe i nutrienti.
Capelli non so, io li ho persi ma penso sia l'età però non così in blocco come capita a te.

[Malato]

Sulla perdita dei capelli non saprei che dirti dato che pur avendo la tua stessa patologia, pur prendendo anch'io il pentacol (1200 e non 800), non ho riscontrato questa cosa. Forse non ha nulla a che fare con la malattia, ma è anche vero che ognuno reagisce diversamente. Comunque se temi di avere qualche carenza alimentare come le vitamine, dovresti fare delle banali analisi del sangue, spieghi al tuo medico di fiducia la situazione e qualora fosse presente una carenza puoi provedere ad integrare sempre su suo consiglio. Gli integratori non sono un sostitutivo della dieta, se hai una carenza di vitamine o altro il più delle volte basta consumare alimenti ricchi di quel micro-nutriente. Per questo prenderli senza sapere a cosa si va incontro, non solo non risolve il problema ma è pure dannoso.

Sul peso penso che il problema non debba preoccuparti ora. In che senso? Quando sei infiammato è normale mangiare meno, ma non per chi sa quale ragione ma perché semplicemente non ci riesci. È difficile quindi dirti qualcosa di diverso, fino a quando hai un infiammazione importante in atto il resto passa in secondo piano, salvo dimagrimenti gravi. Ti potrei anche dire di consumare questo o quello, ma poi rischi solamente di appesantire ulteriormente un intestino che già ora è in sofferenza. Per cui prima concentrati su questa infiammazione da risolvere, poi penserai al peso, che per la verità salirà come conseguenza nelle settimane successive senza che debba fare chissà che accorgimenti.

[Tay]

Spiegato al medico il problema come hai suggerito e mi ha prescritto le analisi del sangue. Vedremo

Hai ragione per quanto riguarda il peso. Alla fine sia il peso sia la perdita di capelli sono problemi derivanti dal mal assorbimento e come dici bisogna prima concentrarsi sul miglioramento delle condizioni dell'intestino.

Speriamo in bene.

[Malato]

Originalmente inviato da Tay

Ciao, grazie per la risposta ed il consiglio.

Mi sono scordato di dire che nella seconda visita oltre alle 5 compresse di Pentacol il GE mi ha prescritto i clisteri di Pentacol da usarli per un mese.
Questo più che una prescrizione è stato un forte consiglio.

In ogni caso, in linea teorica per quanto mi ha detto il secondo GE Pentacol, ed in generale la Mesalazina, agisce sia in fase di induzione alla remissione (quindi acuta) sia nel mantenimento della remissione.
Ricordo di aver chiesto esplicitamente se le ulcere nell'intestino venissero rigenerate e mi ha detto di sì.
Quindi oltre allo spegnimento dell'infiammazione ha anche un effetto rigenerativo ed infine di mantenimento.

Ovviamente tutto dipende anche dalla gravità della malattia.
Infatti se dopo questo mese e mezzo/due non dovessi avere nessun miglioramento con la Mesalazina il GE mi ha detto che passerà a farmaci più aggressivi come i cortisoni topici ed infine i biologici.
Questi sono quelli che dici tu, se non sbaglio.

Ora sono passati 3 settimane circa.

Mi ero dimenticato di rispondere ad una cosa, l'effetto rigenerativo di cui parlavi con i clismi. Diciamo che in linea teorica si, servono per spegnere l'infiammazione e consentire al tuo corpo di rigenerare i tessuti danneggiati. Di base però non si vengono a rigenerare nel periodo in cui assumi i clismi notturni, ma nel tempo.

Aldilà di ciò non ho ben capito se dopo queste 3 settimane hai notato miglioramenti o se la situazione sia la medesima.

[Malato]

Originalmente inviato da Tay

Spiegato al medico il problema come hai suggerito e mi ha prescritto le analisi del sangue. Vedremo

Hai ragione per quanto riguarda il peso. Alla fine sia il peso sia la perdita di capelli sono problemi derivanti dal mal assorbimento e come dici bisogna prima concentrarsi sul miglioramento delle condizioni dell'intestino.

Speriamo in bene.

Ah un'altra cosa. Sul discorso alimentazione non è del tutto vero che puoi mangiare ogni cosa, alcool a parte. Ad esempio non puoi mangiare fritti, assumere caffeina e devi cuocere bene tutto ciò che mangi (forno, bollitura, padella, no piastra). Queste sono indicazioni tassative. Il resto lo capirai da te quando starai meglio, ora qualsiasi cosa mangi non riesci a capirlo se ti fa male o no. In generale ci saranno alimenti che ti daranno fastidio e dovrai capire quali saranno ed altri no. Per questo ti consiglio, quando starai bene, di provare poco per volta. Cioè oggi provi l'alimento X per Y tempo, poi un altro ecc..