Presentazione e aiuto

psychopapero · 09-02-14, 17:27

Ciao a tutti, sono un ragazzo di 28 anni che vuole condividere la propria esperienza con voi. Tante volte in passato, facendo varie ricerche su google, sono stato rimandato nelle pagine di questo forum, ma solo oggi mi sono deciso a iscrivermi.

Nel 2007 mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla, e da allora assumo ininterrottamente interferone (e relativo paracetamolo per contrastarne gli effetti avversi). Circa sei mesi dopo la diagnosi ho iniziato a soffrire di problemi gastrointestinali (mai sofferto prima), con necessità di andare di frequente in bagno (alternando feci non perfettamente formate a dissenteria). Il mio neurologo, negli anni, mi ha fatto assumere xanax, supponendo la causa fosse di origine ansiosa, ma senza successo. Nel 2012, per la mia prima vera ricaduta della malattia dalla diagnosi, ho fatto alcuni giorni di cortisone intramuscolo: in quei giorni i problemi di stomaco sono completamente passati. Il neurologo mi ha quindi mandato da un gastroeneterologo che mi ha fatto fare gli esami base delle feci (incluso sangue occulto) e per la celiachia, senza trovare alcuna anomalia, e mi ha prescritto asacol 800mg due volte al giorno, asserendo che probabilmente si tratta di una infiammazione subdola e latente del colon. Da quando assumo asacol la situazione è sicuramente migliorata, ma tutt'altro che risolta. Preciso anche che da tre mesi soffro di un senso di pesantezza sotto lo sterno, a sinistra, che il gastroenterologo ha classificato come semplice aria accumulata. Da allora sto assumendo, con successo, un farmaco chiamato digerent.

Il neurologo tende ad escludere un collegamento con la sclerosi multipla (che di solito, semmai, causa stipsi), mentre il gastroenterologo parla di questa non meglio definita infiammazione al colon. L'idea che mi sono fatto io è che ci sia alla base una causa organica, e che l'ansia sia solo una aggravante.

Questo problema incide sulla qualità della mia vità più della sclerosi stessa. Ieri sera, per dire, ero fuori con amici e ho avuto la fortuna di trovare quella porta del bagno aperta (ovvero bagno libero) altrimenti non so come sarebbe finita.

Vi prego di darmi qualche consiglio su cosa fare, su come affrontare il problema... vi ringrazio veramente tanto!

PS L'interferone non provoca problemi di stomaco.

**Ory90** · 10-02-14, 04:07

Ciao psychopapero. Io ho la RCU da 5 anni, me l'hanno diagnosticata che ne avevo 18. Hai mai fatto una colonscopia? Il fatto che non ci sia sangue occulto nelle feci è una cosa ovviamente positiva! I medici hanno escluso che si possa trattare di sindrome del colon irritabile? Come avrai potuto notare, ansia e stress danno ipermotilità intestinale causando diarrea. Aggiornaci se vuoi!
Oriana

psychopapero · 10-02-14, 11:31

Ciao Oriana, la colonoscopia non l'ho fatta. Il gastroenterologo ne parlava inizialmente, ma dopo l'esito favorevole degli esami delle feci si è limitato a prescrivermi l'asacol e dei fermenti lattici.
In realtà mi pare l'abbia definita, oltre che "infiammazione subdola e latente", proprio "sindrome del colon irritabile". Ho pensato però, da ignorante in materia, che fosse una classificazione che racchiude tutto e nulla... mi sembra veramente eccessivo che tutto questo sia causato solamente dall'ansia di cui comunque soffro. Anche se fosse, è corretto trattarla con l'asacol e semplici cicli di fermenti lattici (zirfos)?
Grazie dell'aiuto!

**Ory90** · 11-02-14, 01:22

È il gastroenterologo ad averti indicato questa terapia, dopo averti visitato, quindi non temere. Vedi come va e tieniti sempre in contatto con il medico, per comunicargli eventuali miglioramenti. Una cosa che mi sento di consigliarti è di stare più sereno che puoi. Mi rendo conto che è difficile, ma molto spesso è fondamentale esserlo! Io sono una persona estremamente emotiva e molto ansiosa e credimi se ti dico che la mia RCU ne risente tantissimissimo!! Ne risentono anche le persone che non hanno MICI o altre patologie intestinali, pensa noi che abbiamo l'intestino più delicato.
Per cui il passo fondamentale secondo me è trovare la serenità mentale.

psychopapero · 11-02-14, 11:56

Grazie veramente, Oriana!
Se qualcun altro vuole intervenire è sicuramente ben accetto :)

PS Con il neurologo (quello che mi segue per la sclerosi multipla) stiamo pensando di provare anche con il Lexil, che dovrebbe essere un calmante che rallenta il transito delle feci nell'intestino...

Alexx · 11-02-14, 16:55

Ahimé l'ansia, lo stress e similari sono estremamente importanti in queste nostre patologie. Mi è uscito fuori il crohn dopo un periodo stressante della mia vita. Ora dopo esiti da mille soddisfazioni dei miei gastro, riappaiono crampi addominali senza motivazioni patologiche specifiche e questo è un altro periodo di stress ansia e attacchi di panico e non vi dico che succede il giorno in cui vado a far visite e analisi. Dico sempre al mio gastro che non avrò mai un'occlusione intestinale io, mi basta andar in ospedale e l'ansia mi eliminerebbe il problema.
Psyco, come dice ory, il gastro ti ha dato questa terapia, dopo essersi accertato della tua situazione, dagli tempo di aver effetto sul tuo organismo e vedrai che le cose andranno meglio!
Un mega in bocca al lupo!

**Ory90** · 11-02-14, 17:16

Spero che con il Lexil vada meglio. Tienici aggiornati se vuoi!

psychopapero · 12-05-14, 22:54

Grazie a tutti.
Mi faccio vivo oggi perchè ho appena fatto una colonscopia, la prima in assoluto.
Il referto recita così:

"Normale la mucosa rettale. Il sigma presenta una normale austratura ed una normale mucosa. L'esplorazione viene condotta sino all'ultima ansa ileale mettendo in evidenza alcune erosioni aftoidi. Conclusione: Flogosi aftoide ileale."

E' stata fatta pura una biopsia, si attende l'esito. Il GI pensa che l'ipotesi più probabile sia una infiammazione legata all'abuso di FANS che ho usato per quasi sette anni, quasi tutti i giorni, per meglio tollerare la mia precedente terapia per la sclerosi multipla. Da un paio di mesi ho cambiato terapia e ho smesso con i FANS. Comunque non esclude il Crohn, sebbene i sintomi non persistano.
Avere due malattie autoimmuni sarebbe una rovina :O

In base alla vostra esperienza, cosa ne pensate del referto? Grazie!

psychopapero · 20-05-14, 12:01

Referto biopsia:

"Mucosa intestinale con note di flogosi ed erosioni superficiali. Mucosa colica con incremento del numero dei granulociti eosinofili nelle biopsie del colon sinistro più verosimile espressione di danno di natura iatrogena-farmacologica. Segni di prolasso mucoso nelle biopsie del retto."

Come tutti immaginavamo, mi sono distrutto il colon assumendo mediamente 5 tachipirine/brufen alla settimana per 6 anni, per tenere a bada gli effetti collaterali della terapia per la SM.
Speriamo si possa intervenire in qualche altro modo oltre che con la mesalazina.

09-02-14, 17:27	#1
psychopapero Occasionale Data registrazione: 09-02-14 Messaggi: 6	Presentazione e aiuto Ciao a tutti, sono un ragazzo di 28 anni che vuole condividere la propria esperienza con voi. Tante volte in passato, facendo varie ricerche su google, sono stato rimandato nelle pagine di questo forum, ma solo oggi mi sono deciso a iscrivermi. Nel 2007 mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla, e da allora assumo ininterrottamente interferone (e relativo paracetamolo per contrastarne gli effetti avversi). Circa sei mesi dopo la diagnosi ho iniziato a soffrire di problemi gastrointestinali (mai sofferto prima), con necessità di andare di frequente in bagno (alternando feci non perfettamente formate a dissenteria). Il mio neurologo, negli anni, mi ha fatto assumere xanax, supponendo la causa fosse di origine ansiosa, ma senza successo. Nel 2012, per la mia prima vera ricaduta della malattia dalla diagnosi, ho fatto alcuni giorni di cortisone intramuscolo: in quei giorni i problemi di stomaco sono completamente passati. Il neurologo mi ha quindi mandato da un gastroeneterologo che mi ha fatto fare gli esami base delle feci (incluso sangue occulto) e per la celiachia, senza trovare alcuna anomalia, e mi ha prescritto asacol 800mg due volte al giorno, asserendo che probabilmente si tratta di una infiammazione subdola e latente del colon. Da quando assumo asacol la situazione è sicuramente migliorata, ma tutt'altro che risolta. Preciso anche che da tre mesi soffro di un senso di pesantezza sotto lo sterno, a sinistra, che il gastroenterologo ha classificato come semplice aria accumulata. Da allora sto assumendo, con successo, un farmaco chiamato digerent. Il neurologo tende ad escludere un collegamento con la sclerosi multipla (che di solito, semmai, causa stipsi), mentre il gastroenterologo parla di questa non meglio definita infiammazione al colon. L'idea che mi sono fatto io è che ci sia alla base una causa organica, e che l'ansia sia solo una aggravante. Questo problema incide sulla qualità della mia vità più della sclerosi stessa. Ieri sera, per dire, ero fuori con amici e ho avuto la fortuna di trovare quella porta del bagno aperta (ovvero bagno libero) altrimenti non so come sarebbe finita. Vi prego di darmi qualche consiglio su cosa fare, su come affrontare il problema... vi ringrazio veramente tanto! PS L'interferone non provoca problemi di stomaco.

10-02-14, 04:07	#2
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Ciao psychopapero. Io ho la RCU da 5 anni, me l'hanno diagnosticata che ne avevo 18. Hai mai fatto una colonscopia? Il fatto che non ci sia sangue occulto nelle feci è una cosa ovviamente positiva! I medici hanno escluso che si possa trattare di sindrome del colon irritabile? Come avrai potuto notare, ansia e stress danno ipermotilità intestinale causando diarrea. Aggiornaci se vuoi! Oriana

10-02-14, 11:31	#3
psychopapero Occasionale Data registrazione: 09-02-14 Messaggi: 6	Ciao Oriana, la colonoscopia non l'ho fatta. Il gastroenterologo ne parlava inizialmente, ma dopo l'esito favorevole degli esami delle feci si è limitato a prescrivermi l'asacol e dei fermenti lattici. In realtà mi pare l'abbia definita, oltre che "infiammazione subdola e latente", proprio "sindrome del colon irritabile". Ho pensato però, da ignorante in materia, che fosse una classificazione che racchiude tutto e nulla... mi sembra veramente eccessivo che tutto questo sia causato solamente dall'ansia di cui comunque soffro. Anche se fosse, è corretto trattarla con l'asacol e semplici cicli di fermenti lattici (zirfos)? Grazie dell'aiuto!

11-02-14, 01:22	#4
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	È il gastroenterologo ad averti indicato questa terapia, dopo averti visitato, quindi non temere. Vedi come va e tieniti sempre in contatto con il medico, per comunicargli eventuali miglioramenti. Una cosa che mi sento di consigliarti è di stare più sereno che puoi. Mi rendo conto che è difficile, ma molto spesso è fondamentale esserlo! Io sono una persona estremamente emotiva e molto ansiosa e credimi se ti dico che la mia RCU ne risente tantissimissimo!! Ne risentono anche le persone che non hanno MICI o altre patologie intestinali, pensa noi che abbiamo l'intestino più delicato. Per cui il passo fondamentale secondo me è trovare la serenità mentale.

11-02-14, 11:56	#5
psychopapero Occasionale Data registrazione: 09-02-14 Messaggi: 6	Grazie veramente, Oriana! Se qualcun altro vuole intervenire è sicuramente ben accetto :) PS Con il neurologo (quello che mi segue per la sclerosi multipla) stiamo pensando di provare anche con il Lexil, che dovrebbe essere un calmante che rallenta il transito delle feci nell'intestino...

11-02-14, 16:55	#6
Alexx Socio ◊◊ Data registrazione: 18-11-13 Località: Roma Messaggi: 229	Ahimé l'ansia, lo stress e similari sono estremamente importanti in queste nostre patologie. Mi è uscito fuori il crohn dopo un periodo stressante della mia vita. Ora dopo esiti da mille soddisfazioni dei miei gastro, riappaiono crampi addominali senza motivazioni patologiche specifiche e questo è un altro periodo di stress ansia e attacchi di panico e non vi dico che succede il giorno in cui vado a far visite e analisi. Dico sempre al mio gastro che non avrò mai un'occlusione intestinale io, mi basta andar in ospedale e l'ansia mi eliminerebbe il problema. Psyco, come dice ory, il gastro ti ha dato questa terapia, dopo essersi accertato della tua situazione, dagli tempo di aver effetto sul tuo organismo e vedrai che le cose andranno meglio! Un mega in bocca al lupo!

11-02-14, 17:16	#7
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Spero che con il Lexil vada meglio. Tienici aggiornati se vuoi!

12-05-14, 22:54	#8
psychopapero Occasionale Data registrazione: 09-02-14 Messaggi: 6	Grazie a tutti. Mi faccio vivo oggi perchè ho appena fatto una colonscopia, la prima in assoluto. Il referto recita così: "Normale la mucosa rettale. Il sigma presenta una normale austratura ed una normale mucosa. L'esplorazione viene condotta sino all'ultima ansa ileale mettendo in evidenza alcune erosioni aftoidi. Conclusione: Flogosi aftoide ileale." E' stata fatta pura una biopsia, si attende l'esito. Il GI pensa che l'ipotesi più probabile sia una infiammazione legata all'abuso di FANS che ho usato per quasi sette anni, quasi tutti i giorni, per meglio tollerare la mia precedente terapia per la sclerosi multipla. Da un paio di mesi ho cambiato terapia e ho smesso con i FANS. Comunque non esclude il Crohn, sebbene i sintomi non persistano. Avere due malattie autoimmuni sarebbe una rovina :O In base alla vostra esperienza, cosa ne pensate del referto? Grazie!

20-05-14, 12:01	#9
psychopapero Occasionale Data registrazione: 09-02-14 Messaggi: 6	Referto biopsia: "Mucosa intestinale con note di flogosi ed erosioni superficiali. Mucosa colica con incremento del numero dei granulociti eosinofili nelle biopsie del colon sinistro più verosimile espressione di danno di natura iatrogena-farmacologica. Segni di prolasso mucoso nelle biopsie del retto." Come tutti immaginavamo, mi sono distrutto il colon assumendo mediamente 5 tachipirine/brufen alla settimana per 6 anni, per tenere a bada gli effetti collaterali della terapia per la SM. Speriamo si possa intervenire in qualche altro modo oltre che con la mesalazina.