Si ricomincia?

[ronin80]

Ciao ragazzi,
voglio rendervi partecipi di ciò che vivo e che ho vissuto.
La settimana a cavallo tra il 2011 e il 2012 e il colpevole non è stata la colite ulcerosa ma il farmaco che mi avevano prescritto (mi pare fosse il mesavancol) dopo avermi diagnosticato la rettocolite.
Praticamente mi ha portato a una pancreatite acuta, una figata, a detta dei medici, l'unico dolore paragonabile a un parto... Quindi care donne non venite a dire a me quanto si soffre per partorire hhahaha. Scherzo ovviamente.
Per una settimana sono stato in ospedale, dato il periodo di ferie, ogni giorno un medico diverso che ovviamente mi dava una cura e una diagnosi diversa. Mi hanno rivoltato come un calzino e somministrato un fantastico antidolorifico (petidina) che invece che alleviarmi le sofferenze me le acutizzava facendomi vomitare pure le viscere. Ma naturalmente prima di capire che fosse quello il problema per sicurezza me lo hanno dato per ben tre volte... fantastico.
Venivo da tre settimane di diarrea, avevo perso circa 12 kg (e non sono nemmeno un tipo grasso) e in loro giocavano al dottore dandomi farmaci senza sapere quali fossero i possibili effetti collaterali e la diagnosi finale è stata (previa biopsia) possibile morbo di crohn!
Inutile dire che quando sono uscito di lì ho cestinato tutte le medicine che mi avevano dato e non ho voluto più saperne di medici e medicina ordinaria.
Ho iniziato così ad utilizzare l'argilla e ho anche notato che la carne (sopratutto quella rossa) peggiorava la mia situazione. Non dico di essere diventato vegetariano (che lo stavo per diventare già prima della vicenda) ma quasi. Mangio pochissima pasta, e pochissimi latticini, la verdura e la frutta senza limiti, la carne è limitata ai sughi tipo ragù o a carne bianca di tanto in tanto.
Ho limitato il consumo di vino rosso in bottiglia, bibite gassate e non. La mia situazione è andata via via migliorando fino a tre settimane fa, quando ho avuto un bruttissimo attacco allergico a livello bronchiale (mai avuto in precedenza). Per quel fatto mi hanno dato del cortisone, sono sincero ne ho prese solo due pasticche a differenza dell'intera scatola che mi era stata prescritta ma forse era meglio evitare anche quelle perchè ora i miei problemi di diarrea si stanno risvegliando.
Attualmente sono gestibili più o meno (capite cosa intendo) ma ho paura che possa ripartire tutto dall'inizio.
A voi sono capitati periodi così lunghi di regressione senza alcun sintomo?

[gegia]

Si a me e capitato e il mio consiglio è cerca un buon gastroenterologo e fatti seguire.
Ho la rcu dal 98 all'inizio stavo male poi mi hanno dato la terapia asacol 400, l'ho fatta per un po'... ero guarita! Non avevo più niente perchè continuare? Cosi ho smesso quasi 2 anni se non più.
Ti dico come sono ora: Asacol 800 2x2 al giorno più terapia biologica e neanche a quella sta rispondendo bene. I casi sono tutti diversi ma la cura va fatta.
In bocca al lupo.

[ronin80]

Crepi il lupo ! Prima di tutto.
Non so ma per ora non sono dell'idea che sia necessariamente degenerativa come malattia se uno non si cura.
La mia esperienza con i medici non è stata molto positiva e pertanto sono molto scettico. Sento spesso voi che dite: trovati un bravo GE. Io credo che ci siano dei pessimi GE e dei GE che un po' per fortuna un po' per esperienza di indirizzano nella cura migliore. Essendo così variegata la nostra malattia non sono convinto che un GE che è bravo per te lo sia anche per me. Questa è la mia personale opinione. Comunque ieri ho digiunato, a cena ho mangiato molto poco, oggi per forza di cose in bagno ci sono andato solo una volta!
Sarò stupido, testardo, ma non credo che una RCU venga fuori a 30 anni e non vada più via. Per ora non mi voglio rassegnare a questa idea e voglio lottare a costo di ritornare ricoverato tra quei macellai.
Perdonatemi lo sfogo!

[BabyJenks]

Caro Ronin, ti scrivo il mio primo post dopo molti mesi di assenza, infatti non ci conosciamo. La mia diagnosi è stata ben più turbolenta della tua, in tre mesi di Crohn ho rischiato di metterci le penne, ma ora è da un anno che sono come nuova. Ho preso gli immunosoppressori per 10 mesi e da due nulla, perché quei farmaci mi facevano male al fegato e sto aspettando la colon ora a settembre per vedere o no se fare il biologico. Adesso senza medicine io sto bene. Mangio tutto quello che voglio (davvero tuttissimò, schifezze incluse) viaggio spesso, studio, ma fatti dire in tutta onestà da chi di anni ne ha appena compiuti 20 che questo atteggiamento combattivo negazionista a poco serve, se non a farti stare psicologicamente peggio in futuro. Accettare di avere una malattia e di doverci convivere per sempre non é facile, ma è il primo passo verso una ritrovata serenità.

[superkonny]

Ciao, io non spero per te che non sia un nuovo inizio dovresti anche capire come ti senti, se ti senti stanco, se hai spesso del malessere generale e cmq sarebbe credo utile che tu faccia degli esami per vedere come sono.
Però questo te lo dovrebbe prescrivere un bravo Gastro che non è facile da trovare! Per mia esperienza prima di trovare questo che ho che mi trovo bene nonostante io stia ancora male e la malattia (morbo) è peggiorata e vorrei che ci fosse un miracolo che mi facesse stare bene.
Ti dico che nel 2009 quando la malattia è iniziata e io non sapevo cosa fosse sono andata da un gastro e mi ha detto che era colite di non preoccuparmi ecc.. passato 2 mesi che stavo ancora male vado da una naturopata/omeopata per circa 6 mesi dove mi ha spillato una sacco di soldi ma senza risolvere un cavolo finché ho interrotto sono andata da un gastro e pure questa mi snobba dandomi delle pastiglie a caso e dicendomi di mangiare una brioches in più visto che avevo perso 6 kg. Alla fine vado a Milano nonostante io sia di Brescia e trovo questo gastro che mi fa fare esami mi da diagnosi e mi da delle cure specifiche!
Spero tanto per te che siano solo un pò di movimenti di pancia che passano e non peggiorino però un medico al quale rivolgerti è meglio che tu lo l'abbia.