Noi... [riflessioni sulla vita e la malattia]

[coracricri]

Ciao a tutti amici. Da un po' non scrivo, ma vi penso spesso. Sono ancora alle prese con i miei problemi, i nostri problemi.
La mia fistola è ancora li cronicizzata. La terapia ha funzionato in parte, rendendo la malattia meno aggressiva, direi quasi in remissione, anche se ogni tanto fa qualche capriccio, specie al mare. Ma alla quinta infusione è sfumata la speranza che la fistola potesse chiudersi. Ho capito che non ritengano sia il caso di toccarla, e che resterà li. Viviamo la nostra vita condividendola con questa sgradita compagna che è la nostra malattia, ci aggrappiamo alla normalità,
con il pensiero di come sarà domani, spesso non da tutti compresi per le nostre singolari problematiche, stanchi a volte di spiegarle. Insieme alle cose belle la vita ci ha regalato anche questo, e a me piace pensare che possa in qualche modo elevare la nostra parte più profonda. In un certo senso diversi, nei luoghi più nascosti di noi stessi.

[Laura79]

Quello che hai scritto, credo sia sentito e vissuto da tutti noi.
L'aggrapparsi alla normalità è un bisogno che sentiamo, perché non si può negare che queste nostre patologie si possano descrivere in mille modi, ma "normale" è l'aggettivo meno adatto.
Forse andrebbe visto, per essere ottimisti, come un arricchimento nella nostra vita: nessuna persona "sana" sarebbe felice soltanto per il fatto di non avere dolori un'intera giornata, perché è normale che non ne abbia.

Un piccolo aneddoto in merito: Un mio amico e collega è tornato ieri da un periodo di malattia di 5 giorni. Mi ha spiegato che ha avuto un'influenza intestinale e che è andato in bagno (feci liquide) "addirittura" 3/4 volte al giorno, che era distrutto e che non ce la faceva a stare in piedi. Poi mi ha guardato bene (forse si è reso conto di chi era la persona che aveva davanti) e mi ha detto: "scusami, capisco che per te è così tutti i giorni, ma come fai?"

Ecco, come facciamo? Abbiamo una marcia in più, il fatto di stare sempre male ci fa sopportare meglio quello che per gli altri è motivo di convalescenza, di assenza dal lavoro. I miei giorni di malattia si contano su una mano, togliendo l'intervento.

Noi, chi più chi meno, abbiamo le nostre 3/4 scariche prima di andare a lavoro la mattina, a volte continuiamo ad andare in bagno, i dolori fanno ormai parte di noi, a volte barcolliamo, ma ci organizziamo e facciamo in modo di gestire al meglio le nostre esigenze date dalla malattia, senza dimenticarci mai di vivere!

[vale7748]

Ciao Cora, il tuo post ha attirato la mia attenzione, tanta attenzione, e fatalità sei la stessa persona che mi ha dato il benvenuto sul Forum. Che bello. Io è da un po' che rifletto su questa situazione, la malattia, l'opinione pubblica, la vita sociale, l'informazione, ti devo dir la verità, da quando ho avuto la diagnosi "clinica" della malattia la situazione attorno a me è abbastanza migliorata, ma altrettanto sinceramente devo svelarti che la cosa mi fa letteralmente innervosire.

Sono 12 anni che soffro, piango, mi dispero, ho perso la mia vita (o quello che ne era negli anni felici), le mie amicizie (perché credevano che non avessi più tempo per loro), ho dovuto sacrificare molto e fare delle scelte davvero tristi per "andare incontro al meno peggio" e ora, solo perché un dottore dice "si, hai il morbo di crohn" tutto cambia? adesso sto male sul serio?

Per anni mi sono rivolta volontariamente ad una psicologa, non capivo il perché del mio dolore, più fisico che morale, non riuscivo ad accettare di esser ridicolizzata dagli altri per queste mie esigenze, mi feriva l'incomprensione e la presunzione che gli altri avevano nei miei confronti, tutti dottori, tutti psicologi, tutti sapevano qual'era il mio problema, tutti concordi, "non ero tanto normale"...beh, a distanza di 12 anni quell'esito m'ha decisamente risollevato il morale, e ovviamente non per quello che mi diceva, ma per quello che lasciava intendere: io sono forte, io come tutti voi.

Noi siamo speciali perché affrontiamo la vita in modo speciale, non ci fermiamo di fronte alle apparenze perché sappiamo cosa si può nascondere dietro ad ognuno di noi, non ci lasciamo intimidire dagli altri perché le difficoltà più grandi sono dentro di noi, certo ogni tanto abbiamo dei momenti di pesante sconforto, ma riusciamo ad uscirne splendidi come pochi saprebbero fare.

Noi siamo degli incredibili artisti (bellissimi i nostri sorrisi nonostante il dolore e la paura), degli audaci manager (bagno, lavoro, bagno, bambini, bagno, mangiare, bagno, uscire, bagno); dei preparati psicologi, nutrizionisti, medici (quante ricerche in internet, quanta sete di conoscenza), ma soprattutto siamo grandi atleti perché la nostra vita è e sarà sempre in continua salita e noi, con i nostri alti e bassi, continueremo a correre.

[tratty]

Vale 7748, è bellissimo quello che hai scritto...

"Noi siamo speciali perché affrontiamo la vita in modo speciale, non ci fermiamo di fronte alle apparenze perché sappiamo cosa si può nascondere dietro ad ognuno di noi, non ci lasciamo intimidire dagli altri perché le difficoltà più grandi sono dentro di noi, certo ogni tanto abbiamo dei momenti di pesante sconforto, ma riusciamo ad uscirne splendidi come pochi saprebbero fare...Noi siamo degli incredibili artisti (bellissimi i nostri sorrisi nonostante il dolore e la paura), degli audaci manager (bagno, lavoro, bagno, bambini, bagno, mangiare, bagno, uscire, bagno); dei preparati psicologi, nutrizionisti, medici (quante ricerche in internet, quanta sete di conoscenza), ma soprattutto siamo grandi atleti perché la nostra vita è e sarà sempre in continua salita e noi, con i nostri alti e bassi, continueremo a correre."

Bisognerebbe ricordarselo sempre... nei momenti bui.
Buona giornata a tutti!