Piacere, Alberto

Al_ · 08-04-19, 18:50

Ciao a tutti, finalmente ho trovato la voglia e il tempo di iscrivermi a questo forum che ho spesso consultato da “esterno” nei momenti peggiori. Ho 25 anni e ho il morbo di Crohn, diagnosticatomi circa 5 anni fa dopo tante, troppe inutili visite mediche in cui bastavano le classiche quattro domandine sulla mia storia personale per attribuire il mio malessere ad ansia e stress. Sono rimasto in questo limbo per un intero anno. Un inferno. Immaginate un ragazzo alto 1,90, che pesa 57 kili, che per i medici soffre soltanto di ansia e colon irritabile, nonostante le oltre 10 scariche di diarrea al giorno. “Devi mangiare di più, sei troppo magro” mi dicevano tutti. Vi risparmio quello che ho dovuto subire fino alla diagnosi definitiva, appunto, nel 2014.
Oggi vivo una vita tutto sommato normale, o almeno, tento di costruirmi una rappresentazione della malattia che sia meno negativa possibile. Mi tratto come un ragazzo “sano”, che deve semplicemente fare attenzione a ció che mangia. Nonostante questo, il tarlo in testa che c’è chi ci muore con le MICI, c’è chi finisce sotto ai ferri per farsi montare un sacchetto esterno per raccogliere le feci, che c’è la possibilità che un giorno, la malattia torni ad essere attiva, a prescindere dalla tua positività, a prescindere dalla tua attenzione ferrea alla dieta. La paura dopo una scarica di diarrea. Il senso di disagio quando si mangia fuori casa. La gente che ci sta attorno dice di capirci, ma non ci capirà mai in verità.
In questo calvario siamo soli, ed è per questo che un forum del genere torna utile. Grazie.

Kikka82 · 09-04-19, 09:16

Ciao Alberto, ti capisco benissimo, sono 18 che convivo con questa malattia che mi ha cambiata completamente. Ero una persona alla quale piaceva stare fuori in mezzo alla gente, ora cerco di uscire il meno possibile perché ho paura di dover correre in bagno. Solo chi ce l'ha ci capisce, anche se spieghi alla gente di cosa si tratta non ci arriva. A me è stato detto " ma se prendi una Tachipirina non ti passano i dolori?"

08-04-19, 18:50	#1
Al_ Occasionale Data registrazione: 08-04-19 Messaggi: 2	Piacere, Alberto Ciao a tutti, finalmente ho trovato la voglia e il tempo di iscrivermi a questo forum che ho spesso consultato da “esterno” nei momenti peggiori. Ho 25 anni e ho il morbo di Crohn, diagnosticatomi circa 5 anni fa dopo tante, troppe inutili visite mediche in cui bastavano le classiche quattro domandine sulla mia storia personale per attribuire il mio malessere ad ansia e stress. Sono rimasto in questo limbo per un intero anno. Un inferno. Immaginate un ragazzo alto 1,90, che pesa 57 kili, che per i medici soffre soltanto di ansia e colon irritabile, nonostante le oltre 10 scariche di diarrea al giorno. “Devi mangiare di più, sei troppo magro” mi dicevano tutti. Vi risparmio quello che ho dovuto subire fino alla diagnosi definitiva, appunto, nel 2014. Oggi vivo una vita tutto sommato normale, o almeno, tento di costruirmi una rappresentazione della malattia che sia meno negativa possibile. Mi tratto come un ragazzo “sano”, che deve semplicemente fare attenzione a ció che mangia. Nonostante questo, il tarlo in testa che c’è chi ci muore con le MICI, c’è chi finisce sotto ai ferri per farsi montare un sacchetto esterno per raccogliere le feci, che c’è la possibilità che un giorno, la malattia torni ad essere attiva, a prescindere dalla tua positività, a prescindere dalla tua attenzione ferrea alla dieta. La paura dopo una scarica di diarrea. Il senso di disagio quando si mangia fuori casa. La gente che ci sta attorno dice di capirci, ma non ci capirà mai in verità. In questo calvario siamo soli, ed è per questo che un forum del genere torna utile. Grazie.

09-04-19, 09:16	#2
Kikka82 Occasionale Data registrazione: 08-04-19 Messaggi: 3	Ciao Alberto, ti capisco benissimo, sono 18 che convivo con questa malattia che mi ha cambiata completamente. Ero una persona alla quale piaceva stare fuori in mezzo alla gente, ora cerco di uscire il meno possibile perché ho paura di dover correre in bagno. Solo chi ce l'ha ci capisce, anche se spieghi alla gente di cosa si tratta non ci arriva. A me è stato detto " ma se prendi una Tachipirina non ti passano i dolori?"