Crohn Club Forum

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.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

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Vecchio 23-02-19, 14:23   #1
Bimimy
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Predefinito Possibile una ricaduta con cortisone e azatioprina?

Buongiorno, io assumo deltacortene 5mg (avevo iniziato da 1 cp e mezza da 25 mg e scalata piano piano) e azatioprina 2 cp al giorno! Da qualche giorno sto avendo la mattina soprattutto dolori alla pancia, muco, diarrea...oggi ad esempio appena mangio qualcosa mi manda in bagno con crampi! La mia dottoressa mi ha dato appuntamento per il 2 marzo, ma ho paura di peggiorare e perdere i kg che avevo ripreso duramente! Possibile una ricaduta anche se ancora sono sotto cortisone? La dose forse è troppo bassa? Calprotectina è a 1600 circa.
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Vecchio 25-02-19, 16:17   #2
Luisa76
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Ciao!
La calprocteina è molto alta, quindi l'infiammazione è in atto.
Anche a me succedeva quando scalavo il cortisone, ero diventata cortisone dipendente infatti, come lo scalavo e arrivavo a 10-15 mg (partendo da 50) tornavano i sintomi. Tu sei a 5 mg...quindi davvero pochino.
Facci sapere...
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Vecchio 25-02-19, 17:06   #3
MAF
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Successo anche a me. Sono sceso troppo rapidamente e la colite si è riattivata. Tornato su, ho poi scalato più lentamente.
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Vecchio 26-02-19, 19:09   #4
annac
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E dopo avere scalato più lentamente ora come stai? E di quanto eri tornato su prima di scalare di nuovo, e per quanto hai preso cortisone?
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Vecchio 27-02-19, 00:45   #5
MAF
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E dopo avere scalato più lentamente ora come stai? E di quanto eri tornato su prima di scalare di nuovo, e per quanto hai preso cortisone?
Io?
Dunque, quando mi hanno trovato la rcu la prima volta attraverso la rettoscopia e con pcr alta (non ricordo quanto), mi hanno dato prendisone 50 mg. L'ho preso 4-5 giorni insieme a mesalazina per bocca e clistere. La pcr è tornata normale dopo pochi giorni, quindi ho scalato:
40 per 1 settimana
30 per 1 settimana
25 per 1 settimana
22.5 per 4 giorni, poi sono tornato ad avere dolori, di nuovo sangue eccetera, ho fatto una nuova rettoscopia quindi sono tornato a 30 per 5 giorni, poi, visto che non passavano, 40 per 4 giorni, poi di settimana in settimana ho continuato a scalare 30, 25, 20, 15, 10, 7.5, 5, 2.5.
A 10 ho iniziato ad alternare i clisteri, un giorno sì e uno no, li ho smessi un mese dopo aver finito con il cortisone.
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Vecchio 02-03-19, 23:38   #6
Bimimy
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Buonasera, oggi ho avuto la visita con la dottoressa, mi ha alzato il cortisone a 25 mg e va già meglio! Lei però non vuole che io continui col cortisone, dice che sono giovane, pertanto mi ha consigliato di andare in un centro specializzato a Roma per malattie croniche e di cominciare il percorso con loro, con terapia biologica, mi ha parlato di flebo, mi ha detto che probabilmente dovrò ripetere la colonscopia dato che è passato un anno dalla diagnosi (RCU)! Pareri?
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Vecchio 02-03-19, 23:41   #7
Bimimy
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Io?
Dunque, quando mi hanno trovato la rcu la prima volta attraverso la rettoscopia e con pcr alta (non ricordo quanto), mi hanno dato prendisone 50 mg. L'ho preso 4-5 giorni insieme a mesalazina per bocca e clistere. La pcr è tornata normale dopo pochi giorni, quindi ho scalato:
40 per 1 settimana
30 per 1 settimana
25 per 1 settimana
22.5 per 4 giorni, poi sono tornato ad avere dolori, di nuovo sangue eccetera, ho fatto una nuova rettoscopia quindi sono tornato a 30 per 5 giorni, poi, visto che non passavano, 40 per 4 giorni, poi di settimana in settimana ho continuato a scalare 30, 25, 20, 15, 10, 7.5, 5, 2.5.
A 10 ho iniziato ad alternare i clisteri, un giorno sì e uno no, li ho smessi un mese dopo aver finito con il cortisone.
Con la seconda terapia di cortisone poi come è andata? È andata in remissione? Ti si è ripresentata? A me praticamente ogni 6mesi di cura, prima con mesalazina, poi cortisone, a egual modo mi torna di grado severo.
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Vecchio 04-03-19, 15:01   #8
MAF
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È andata bene: per sei mesi ho preso solo mesalazina per via orale e non ho avuto quasi niente. Poi ho avuto l’inizio di una ricaduta e l’ho stroncata con clisteri e schiuma con cortisone. Da allora la mia terapia di mantenimento è mesalazina per bocca tutti i giorni e in clistere due volte a settimana. Ho provato a smettere con i clisteri ma tutte le volte mi è tornato sangue. Secondo me a volte anche per caso, ma insomma, a buoni conti continuo. Sono fortunato perché è sotto controllo e non mi dà grossi problemi. Certo, i 4-5 mesi con cortisone hanno lasciato il segno per mesi: stanchezza, soprattutto.
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Vecchio 05-03-19, 14:48   #9
Luisa76
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Con la seconda terapia di cortisone poi come è andata? È andata in remissione? Ti si è ripresentata? A me praticamente ogni 6mesi di cura, prima con mesalazina, poi cortisone, a egual modo mi torna di grado severo.
Ciao Bimmy,
non ti hanno mai proposto di passare al biologico? Te lo chiedo perché, anch'io per anni ho assunto a cicli il cortisone ma la mia RCU non restava per molto in remissione. Poi ho cambiato ospedale, mi sono rivolta a un centro specializzato nelle nostre patologie e mi hanno proposto la terapia biologica con Humira. Da quando lo assumo (sono circa due anni) non assumo più cortisone e la malattia è andata subito in remissione, come mai prima di allora. Anche i clismi non li ho più fatti, da quando assumo Humira.
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Vecchio 06-03-19, 22:48   #10
Bimimy
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Ciao Bimmy,
non ti hanno mai proposto di passare al biologico? Te lo chiedo perché, anch'io per anni ho assunto a cicli il cortisone ma la mia RCU non restava per molto in remissione. Poi ho cambiato ospedale, mi sono rivolta a un centro specializzato nelle nostre patologie e mi hanno proposto la terapia biologica con Humira. Da quando lo assumo (sono circa due anni) non assumo più cortisone e la malattia è andata subito in remissione, come mai prima di allora. Anche i clismi non li ho più fatti, da quando assumo Humira.
Ciao, si me l’ha proposto, ho preso subito un appuntamento e ho la prima visita lunedì 11 marzo, speriamo bene! Per il momento con deltacortene a 25 mg e i clisteri di topster va meglio, anche se vorrei provare il topster in supposte dato che la soluzione mi crea un po’ di mal di pancia il giorno dopo..vediamo..
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