Migliorare la vita: accorgimenti.

Berto · 08-11-10, 15:37

Sono rimasto colpito dal fatto che un luogo comune a tutti noi è la paura che riguarda il futuro; quindi volevo raccontarvi come mi sono organizzato negli anni.

Il problema maggiore che ho riscontrato all'inizio era la mancanza di mobilità per la quantità enorme di scariche accentuate dal camminare.
Quindi ho iniziato l'iter per riuscire ad ottenere il pass disabili per problemi di deambulazione.
Dopo alcuni anni ed innumerevoli incontri con i medici assl, sono finalmente riuscito a far capire ad un dottore che non è solo la mancanza di un arto o un problema cardiaco a dare difficoltà di deambulazione, ma anche il fatto di parcheggiare lontano dalla propria meta e non poter percorrere molti metri a piedi senza correre il rischio di farsela addosso, poteva limitare la possibilità di movimentoi. Pass ottenuto con conseguente miglioramento nella possibilità di raggiungere la mia meta.

Seconda operazione, ho attrezzato la mia vettura in modo tale che riesco ad affrontare qualsiasi emergenza: ho fatto applicare pellicole scure sui vetri posteriori, montato tendine, tengo un plaid che appoggio a cavallo dei sedili anteriori, tengo in auto sacchetti, carta igienica, fazzolettini imbevuti, intimo e pantaloni di ricambio. In questo modo ho trasformato la parte posteriore della mia auto in un angolo perfettamente schermato dalla vista del mondo esterno. Questo mi permette di muovermi con una certa tranquillità allontanando quell'ansia che mi assaliva quando dovevo uscire.
Cerco anche di recarmi sempre negli stessi posti (ad esempio per fare la spesa) dove ho dei riferimenti conosciuti.
Indubbiamente la qualità della vita è peggiorata, ma credo che non dobbiamo lasciarci sopraffare dalla bestia, almeno fino a che abbiamo forze. Certo, io tutto sommato sono fortunato, la malattia non è fino ad ora stata molto aggressiva con me; ma trovo che sia fenomenale poter leggere e poter essere letto da persone che ti capiscono fino in fondo.

Adesso devo andare a lavorare, perdonate la mia esposizione forse un po caotica ma non sono abituato a scrivere. A presto e un saluto di cuore a tutti.
Ciao

lety1679 · 08-11-10, 20:13

Credo che la tua esperienza sia utile a tutti noi, non soltanto nell'aspetto pratico ma soprattutto in quello psicologico.
Dal tuo racconto si capisce che, pur vivendo una situazione di disagio estremo, ti sei rimboccato le maniche e hai cercato di trovare tutte le soluzioni possibili al tuo problema.
Riuscire a raggiungere un compromesso, fare in modo di avere delle piccole certezze, come l'ambiente che hai creato nella tua auto, sono delle strategie che permettono di trovare una certa serenità.

È chiaro che non conduciamo la stessa vita di quando non eravamo ancora malati, però credo che dobbiamo un po' reinventare le nostre abitudini adattandoci alle condizioni di salute del momento. Penso che questa sia una delle poche armi che abbiamo per non farci sopraffare dalla malattia.

Liv · 09-11-10, 20:44

Ciao Berto
è proprio vero, nel nostro caso non si è mai al sicuro, l'ansia di dover fare una corsa in bagno è sempre in agguato. Io dico sempre che questa nostra condizione è una sfida in più da affrontare. Ed è vero, ognuno di noi ha bisogno di trovare mille accorgimenti su misura, adatti alla propria condizione.
Come tu hai attrezzato la macchina mi ha stupito e dato forza!io faccio un lavoro in cui mi devo spostare sempre in macchina, e di solito sono tranquilla se guido io. Mi agito molto di più invece se a guidare è un collega. Ma per fortuna ho sempre trovato persone comprensive e disposte a fermarsi in molti e molti bar!

Berto · 09-11-10, 23:17

Io faccio 35000/40000 km all'anno, vivo in provincia di Milano e la mia compagna vive a Torino, quindi la necessità mi ha costretto ad attrezzarmi, in più è da poco tempo che, dallo stimolo, ho il tempo di trovare un posto dove fermarmi perchè prima dovevo reagire in tempo reale e per questo oltretutto ho imparato a memorizzare ogni posto utile dove parcheggiare. Inoltre non ti dico cosa sia entrare in un bagno degli uomini in autostrada.

Liv · 10-11-10, 00:20

Ti capisco! Io da dicembre 2009 io ho fatto ca 30000km. Per fortuna però sono stata in remissione la maggior parte del tempo!e ti assicuro che i bagni delle donne non sono da meno. (non so con che faccina si faccia l'espressione 'che schifo').

molta speranza · 28-11-10, 20:11

Sono rimasto molto colpito dal tuo racconto.
Io soffro di mdc con una incontinenza fecale cronica causata da un indebolimento dello sfintere.
Ho risolto il problema con l'ausilio di un semplice e fantastico pannolone (datomi dalla asl) e con uno zainetto completo di salviette, pannoloni di ricambio, sacchetti.
Il pannolone non si vede, ed è assolutamente comodo.

Felix84 · 07-01-11, 01:58

Ciao Berto.
Mi complimento davvero per la tua strategia complimenti non è da tutti approfitare della brutta situazione per riorganizarsi, sicuramente la maggior parte delle persone si sarebbe chiusa in se depressa e malata più di prima; ma tu ti sei fatto valere e hai trovato la soluzione al tuo problema; sei un esempio per tutti Bravo!

Felix

aranel · 24-11-11, 13:28

Anch'io ho il mdc e anche se non sono al punto di avere un incontinenza cronica diagnosticata il mio problema principale è proprio quello.. il non poter fare quasi niente in giro per paura di non arrivare a un bagno in tempo.
L'ultima volta in ospedale mi hanno consigliato appunto di provare con dei pannoloni più che altro per essere psicologicamente più tranquilla e forse in effetti è una buona soluzione.
Chi li usa o ha esperienze del genere mi potrebbe consigliare il tipo o la marca più adatta? Più discreta? Dove trovarli.. vanno bene anche quelli del supermercato? Se potete darmi qualche consiglio vi ringrazio.
Intanto auguri a tutti e grazie!

chiccabum · 16-01-12, 23:42

Sono fortunata perchè tra stimolo ed urgenza di solito passano parecchi minuti. Ma convivendo con questo disturbo sin da bambina ho sviluppato la mappa dei bagni sui miei percorsi e non mi sono mai "presa" sul serio. A volte, piegata in due su una turca, in un rifugio, magari in equilibrio sugli scarponi da sci, mi canto la canzone di Gaber... E rido a crepapelle.
Ieri sulle piste in due ore ho avuto tre pit stop: l'unico magone è che ne esco sfinita come una vecchietta e fatico a star dietro ai miei figli.
Non mi voglio pensare inabile, ma piena di risorse per sfidare sta rogna.

BERTO posso solo ammirarti per aver superato ogni confine con l'arguzia e la voglia di vivere.

08-11-10, 15:37	#1
Berto Occasionale Data registrazione: 06-11-10 Messaggi: 17	Migliorare la vita: accorgimenti. Sono rimasto colpito dal fatto che un luogo comune a tutti noi è la paura che riguarda il futuro; quindi volevo raccontarvi come mi sono organizzato negli anni. Il problema maggiore che ho riscontrato all'inizio era la mancanza di mobilità per la quantità enorme di scariche accentuate dal camminare. Quindi ho iniziato l'iter per riuscire ad ottenere il pass disabili per problemi di deambulazione. Dopo alcuni anni ed innumerevoli incontri con i medici assl, sono finalmente riuscito a far capire ad un dottore che non è solo la mancanza di un arto o un problema cardiaco a dare difficoltà di deambulazione, ma anche il fatto di parcheggiare lontano dalla propria meta e non poter percorrere molti metri a piedi senza correre il rischio di farsela addosso, poteva limitare la possibilità di movimentoi. Pass ottenuto con conseguente miglioramento nella possibilità di raggiungere la mia meta. Seconda operazione, ho attrezzato la mia vettura in modo tale che riesco ad affrontare qualsiasi emergenza: ho fatto applicare pellicole scure sui vetri posteriori, montato tendine, tengo un plaid che appoggio a cavallo dei sedili anteriori, tengo in auto sacchetti, carta igienica, fazzolettini imbevuti, intimo e pantaloni di ricambio. In questo modo ho trasformato la parte posteriore della mia auto in un angolo perfettamente schermato dalla vista del mondo esterno. Questo mi permette di muovermi con una certa tranquillità allontanando quell'ansia che mi assaliva quando dovevo uscire. Cerco anche di recarmi sempre negli stessi posti (ad esempio per fare la spesa) dove ho dei riferimenti conosciuti. Indubbiamente la qualità della vita è peggiorata, ma credo che non dobbiamo lasciarci sopraffare dalla bestia, almeno fino a che abbiamo forze. Certo, io tutto sommato sono fortunato, la malattia non è fino ad ora stata molto aggressiva con me; ma trovo che sia fenomenale poter leggere e poter essere letto da persone che ti capiscono fino in fondo. Adesso devo andare a lavorare, perdonate la mia esposizione forse un po caotica ma non sono abituato a scrivere. A presto e un saluto di cuore a tutti. Ciao

08-11-10, 20:13	#2
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Credo che la tua esperienza sia utile a tutti noi, non soltanto nell'aspetto pratico ma soprattutto in quello psicologico. Dal tuo racconto si capisce che, pur vivendo una situazione di disagio estremo, ti sei rimboccato le maniche e hai cercato di trovare tutte le soluzioni possibili al tuo problema. Riuscire a raggiungere un compromesso, fare in modo di avere delle piccole certezze, come l'ambiente che hai creato nella tua auto, sono delle strategie che permettono di trovare una certa serenità. È chiaro che non conduciamo la stessa vita di quando non eravamo ancora malati, però credo che dobbiamo un po' reinventare le nostre abitudini adattandoci alle condizioni di salute del momento. Penso che questa sia una delle poche armi che abbiamo per non farci sopraffare dalla malattia. __________________ Lety

09-11-10, 20:44	#3
Liv Tutor Data registrazione: 05-10-10 Messaggi: 565	Ciao Berto è proprio vero, nel nostro caso non si è mai al sicuro, l'ansia di dover fare una corsa in bagno è sempre in agguato. Io dico sempre che questa nostra condizione è una sfida in più da affrontare. Ed è vero, ognuno di noi ha bisogno di trovare mille accorgimenti su misura, adatti alla propria condizione. Come tu hai attrezzato la macchina mi ha stupito e dato forza!io faccio un lavoro in cui mi devo spostare sempre in macchina, e di solito sono tranquilla se guido io. Mi agito molto di più invece se a guidare è un collega. Ma per fortuna ho sempre trovato persone comprensive e disposte a fermarsi in molti e molti bar!

09-11-10, 23:17	#4
Berto Occasionale Data registrazione: 06-11-10 Messaggi: 17	Io faccio 35000/40000 km all'anno, vivo in provincia di Milano e la mia compagna vive a Torino, quindi la necessità mi ha costretto ad attrezzarmi, in più è da poco tempo che, dallo stimolo, ho il tempo di trovare un posto dove fermarmi perchè prima dovevo reagire in tempo reale e per questo oltretutto ho imparato a memorizzare ogni posto utile dove parcheggiare. Inoltre non ti dico cosa sia entrare in un bagno degli uomini in autostrada.

10-11-10, 00:20	#5
Liv Tutor Data registrazione: 05-10-10 Messaggi: 565	Ti capisco! Io da dicembre 2009 io ho fatto ca 30000km. Per fortuna però sono stata in remissione la maggior parte del tempo!e ti assicuro che i bagni delle donne non sono da meno. (non so con che faccina si faccia l'espressione 'che schifo').

28-11-10, 20:11	#6
molta speranza Visitatore Data registrazione: 23-07-09 Messaggi: 28	Sono rimasto molto colpito dal tuo racconto. Io soffro di mdc con una incontinenza fecale cronica causata da un indebolimento dello sfintere. Ho risolto il problema con l'ausilio di un semplice e fantastico pannolone (datomi dalla asl) e con uno zainetto completo di salviette, pannoloni di ricambio, sacchetti. Il pannolone non si vede, ed è assolutamente comodo.

07-01-11, 01:58	#7
Felix84 Reporter Data registrazione: 08-06-09 Località: Cremona Messaggi: 232	Ciao Berto. Mi complimento davvero per la tua strategia complimenti non è da tutti approfitare della brutta situazione per riorganizarsi, sicuramente la maggior parte delle persone si sarebbe chiusa in se depressa e malata più di prima; ma tu ti sei fatto valere e hai trovato la soluzione al tuo problema; sei un esempio per tutti Bravo! Felix

24-11-11, 13:28	#8
aranel Occasionale Data registrazione: 15-06-10 Messaggi: 10	Anch'io ho il mdc e anche se non sono al punto di avere un incontinenza cronica diagnosticata il mio problema principale è proprio quello.. il non poter fare quasi niente in giro per paura di non arrivare a un bagno in tempo. L'ultima volta in ospedale mi hanno consigliato appunto di provare con dei pannoloni più che altro per essere psicologicamente più tranquilla e forse in effetti è una buona soluzione. Chi li usa o ha esperienze del genere mi potrebbe consigliare il tipo o la marca più adatta? Più discreta? Dove trovarli.. vanno bene anche quelli del supermercato? Se potete darmi qualche consiglio vi ringrazio. Intanto auguri a tutti e grazie!

16-01-12, 23:42	#9
chiccabum Socio ◊◊ Data registrazione: 14-01-12 Località: Milan area Messaggi: 206	Sono fortunata perchè tra stimolo ed urgenza di solito passano parecchi minuti. Ma convivendo con questo disturbo sin da bambina ho sviluppato la mappa dei bagni sui miei percorsi e non mi sono mai "presa" sul serio. A volte, piegata in due su una turca, in un rifugio, magari in equilibrio sugli scarponi da sci, mi canto la canzone di Gaber... E rido a crepapelle. Ieri sulle piste in due ore ho avuto tre pit stop: l'unico magone è che ne esco sfinita come una vecchietta e fatico a star dietro ai miei figli. Non mi voglio pensare inabile, ma piena di risorse per sfidare sta rogna. BERTO posso solo ammirarti per aver superato ogni confine con l'arguzia e la voglia di vivere.