Mi presento anch'io

whitebear · 12-01-09, 19:08

Ciao compagni di malattia.
Ho 52 anni e il morbo di Crohn mi fu diagnosticato circa 10 anni fa dopo un anno di peripezie mediche e molte preoccupazioni. Da allora ho iniziato a prendere pentasa (3 grammi al giorno) e iniziato a vivere un po' più serenamente. In questi 10 anni le fasi acute sono state 5 o 6, ma sono sempre più ravvicinate. L'ultima iniziò lo scorso mese di aprile e non ne sono ancora completamente uscito.

Elisabetta 64 · 13-01-09, 10:25

Ciao, ti volevo dare il benvenuto tra noi. Trovo molto utile questo forum e sono certa che ti troverari bene. Sai mi colpisce il fatto che qui si incontrano molte persone e tra l'altro molti ragazzi e ragazze giovani; rimango ancora più colpita poi quando "scopro" che anche parecchie persone adulte convivono con queste patologie; io ho 44 anni e il crohn mi è stato diagnosticato quando ne avevo 23.
Detto questo ancora benvenuto e non temere: esponi i tuoi dubbi e le tue perplessità, qualcuno che ti comprende e ti può supportare lo troverari di certo.
Buona giornata.
Elisabetta

marilena49 · 14-01-09, 23:22

Ciao, benvenuto
anch'io sono matusa, ho 59 anni è il Crohn me lo hanno diagnosticato solo 5 anni fa dopo 8 anni di peripezie varie. Oggi sto abbastanza bene, con alti e bassi in quanto l'alimentazione giusta è fondamentale e, a volte, si sgarra, ma sono in fase di quiescenza con 3 Pentacol da 800 mg cad. al giorno.
Quando parli di fasi acute cosa intendi?
Di dove sei e dove ti curi?
A presto.

whitebear · 21-01-09, 10:44

Io non mi sento un matusa, ma un giovane un po' in là con gli anni.
Con fase acuta intendo quando il morbo "si risveglia", causandomi dolori, fistole, infezione, febbre, ecc. impedendomi di recarmi al lavoro. In queste fasi finora ho seguito terapie con cortisone, tiberall e ciproxin. Sono fasi che durano alcuni mesi, dopodiché la vita riprende più o meno normalmente.
Finora ho vissuto 5 fasi acute in dieci anni (escludendo la prima, quando mi venne diagnosticato) e sono sempre più ravvicinate. Inoltre le ultime 3 sono state seguite da cistiti e epididimiti, quest'ultimi probabilmente dovute al cortisone. Non sono ancora uscito del tutto dall'ultima fase acuta, iniziata lo scorso aprile, ma da settembre ho ripreso il lavoro.

marilena49 · 31-01-09, 15:48

Scusa per il matusa, sono contenta che sei un tipo spiritoso. Nonostante il Crohn non sia una passeggiata non bisogna mai perdere la voglia di scherzare.
Di dove sei?
Dove ti curi?
Hai provato gli immunosoppressori come l'Azatioprina?
A presto.
Marilena

whitebear · 04-03-09, 11:30

Sono di Lugano, e da quando mi é stato diagnosticato il MdC quando entro in fase acuta mi rivolgo al GE che mi fece la diagnosi e che mi fa tutt'ora le ricette per la farmacia.
Come ho già detto dallo scorso mese di aprile ho attraversato un periodo critico dal quale non sono ancora del tutto uscito. Da metà gennaio ho smesso gli antibiotici e ho ripreso con l'abituale Pentasa da solo. La malattia sta cambiando però, quata volta i disturbi sono diversi e sembra non mi vogliano abbandonare e per questo il GE mi aveva proposto l'Imurek (azatioprina). L'ho provata per 4 giorni, poi ho smesso perché mi sembrava che gli effetti collaterali fossero troppo spiacevoli. Forse mi sono fatto suggestionare dalle allarmanti informazioni sul foglietto delle pastiglie, che certamente non invogliano a fare uso di aziatropina. Insomma mi fa paura. Tuttavia vedremo. Per ora cerco di stare alla larga dal GE, tenendo l'antibiotico Tiberall a portata di mano.
A presto.

12-01-09, 19:08	#1
whitebear Occasionale Data registrazione: 28-12-08 Messaggi: 4	Mi presento anch'io Ciao compagni di malattia. Ho 52 anni e il morbo di Crohn mi fu diagnosticato circa 10 anni fa dopo un anno di peripezie mediche e molte preoccupazioni. Da allora ho iniziato a prendere pentasa (3 grammi al giorno) e iniziato a vivere un po' più serenamente. In questi 10 anni le fasi acute sono state 5 o 6, ma sono sempre più ravvicinate. L'ultima iniziò lo scorso mese di aprile e non ne sono ancora completamente uscito.

13-01-09, 10:25	#2
Elisabetta 64 Socio Junior Data registrazione: 03-07-07 Località: Fossalta di Trebaseleghe (PD) Messaggi: 48	Ciao Ciao, ti volevo dare il benvenuto tra noi. Trovo molto utile questo forum e sono certa che ti troverari bene. Sai mi colpisce il fatto che qui si incontrano molte persone e tra l'altro molti ragazzi e ragazze giovani; rimango ancora più colpita poi quando "scopro" che anche parecchie persone adulte convivono con queste patologie; io ho 44 anni e il crohn mi è stato diagnosticato quando ne avevo 23. Detto questo ancora benvenuto e non temere: esponi i tuoi dubbi e le tue perplessità, qualcuno che ti comprende e ti può supportare lo troverari di certo. Buona giornata. Elisabetta

14-01-09, 23:22	#3
marilena49 Occasionale Data registrazione: 29-11-08 Messaggi: 11	Bentrovato Ciao, benvenuto anch'io sono matusa, ho 59 anni è il Crohn me lo hanno diagnosticato solo 5 anni fa dopo 8 anni di peripezie varie. Oggi sto abbastanza bene, con alti e bassi in quanto l'alimentazione giusta è fondamentale e, a volte, si sgarra, ma sono in fase di quiescenza con 3 Pentacol da 800 mg cad. al giorno. Quando parli di fasi acute cosa intendi? Di dove sei e dove ti curi? A presto.

21-01-09, 10:44	#4
whitebear Occasionale Data registrazione: 28-12-08 Messaggi: 4	Io non mi sento un matusa, ma un giovane un po' in là con gli anni. Con fase acuta intendo quando il morbo "si risveglia", causandomi dolori, fistole, infezione, febbre, ecc. impedendomi di recarmi al lavoro. In queste fasi finora ho seguito terapie con cortisone, tiberall e ciproxin. Sono fasi che durano alcuni mesi, dopodiché la vita riprende più o meno normalmente. Finora ho vissuto 5 fasi acute in dieci anni (escludendo la prima, quando mi venne diagnosticato) e sono sempre più ravvicinate. Inoltre le ultime 3 sono state seguite da cistiti e epididimiti, quest'ultimi probabilmente dovute al cortisone. Non sono ancora uscito del tutto dall'ultima fase acuta, iniziata lo scorso aprile, ma da settembre ho ripreso il lavoro.

31-01-09, 15:48	#5
marilena49 Occasionale Data registrazione: 29-11-08 Messaggi: 11	Scusa per il matusa, sono contenta che sei un tipo spiritoso. Nonostante il Crohn non sia una passeggiata non bisogna mai perdere la voglia di scherzare. Di dove sei? Dove ti curi? Hai provato gli immunosoppressori come l'Azatioprina? A presto. Marilena

04-03-09, 11:30	#6
whitebear Occasionale Data registrazione: 28-12-08 Messaggi: 4	Sono di Lugano, e da quando mi é stato diagnosticato il MdC quando entro in fase acuta mi rivolgo al GE che mi fece la diagnosi e che mi fa tutt'ora le ricette per la farmacia. Come ho già detto dallo scorso mese di aprile ho attraversato un periodo critico dal quale non sono ancora del tutto uscito. Da metà gennaio ho smesso gli antibiotici e ho ripreso con l'abituale Pentasa da solo. La malattia sta cambiando però, quata volta i disturbi sono diversi e sembra non mi vogliano abbandonare e per questo il GE mi aveva proposto l'Imurek (azatioprina). L'ho provata per 4 giorni, poi ho smesso perché mi sembrava che gli effetti collaterali fossero troppo spiacevoli. Forse mi sono fatto suggestionare dalle allarmanti informazioni sul foglietto delle pastiglie, che certamente non invogliano a fare uso di aziatropina. Insomma mi fa paura. Tuttavia vedremo. Per ora cerco di stare alla larga dal GE, tenendo l'antibiotico Tiberall a portata di mano. A presto.