Crohn Club Forum

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.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

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Vecchio 23-02-06, 14:21   #1
nicolapescara
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Predefinito credevo fosse tutta colpa dell'inter

ciao a tutti sono nicola di pescara, solo da qualche giorno ho scoperto casualmente che soffro di questo morbo. non ho grossi disturbi, vado al bagno una volta al giorno, nn ho quasi mai dolori addominali, fisicamente mi sento abbastanza in forma. l'unico problema che per il momento ho sono la formazione di fistole. in ospedale (civile di pescara) mi hanno detto dopo la colonscopia che soffro di questa malattia e mi hanno dato dei farmaci, mi date un consiglio su questo tipo di terapia?
Entocir 3 mg (3 al giorno ore 8/16/22)
Asacol 800 mg (6 al giorno ore 8/16/22)
Azatioprina wellcome 50 mg (2 al giorno ore 8/20)
e per finire ciliegina sulla torta trattamento con Infliximab per un anno.
Secondo voi è questa la prassi?
grazie per la gentile risposta, ho un miliardo di cose da chiedervi, ma x il momento nn vi scoccio più di tanto... e pensare che credevo fosse tutta colpa dell'inter!!!
nicolapescara non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 23-02-06, 14:25   #2
BUGI
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Località: Firenze
Messaggi: 1.613
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Diciamo che l'inter magari non ha contribuito al morale....... Scherzi a parte.... benvenuto!
La terapia e' abbastanza classica (da qualche anno) per fasi attive e diagnosi recenti.
L'Asacol l'ho fatto anch'io, tanti anni fa, ma non era assolutamente adatto a me....
Con il tempo poi vedrai che troverai la terapia migliore se questa non dovesse funzionare
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Vecchio 23-02-06, 14:44   #3
andrea 71
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Località: Vinovo (To)
Messaggi: 897
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Ciao e benvenuto...COnfermo tutto ciò che ha detto BUGI!!!A presto
andrea 71 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 23-02-06, 15:23   #4
Francesco_to
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Messaggi: 2.368
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Ciao Nicola e ben arrivato.
La formazione di fistole è fatto normale della nostra malattia.
Molti medici, quando hanno di fronte una fistola, si preoccupano di " eliminare" la fistola, senza indagare per scoprire il perchè si sia formata questa fistola. Nel tuo caso, hai avuto fortuna in quanto i dottori sono stati scrupolosi e hanno fatto tutto quello che c'era da fare.
Il tuo crohn è un " crohn Fistolizzante" cioè che genere fistole ( come me).
La terapia che ti è stata presritta è la la classica terapia normale per NOI crohinisti e per quanto riguarda il remicade ( infliximab) posso dirti che è particolarmente indicato per la risoluzione delle fistole senza dover ricorrere all' intervento chirurgico. Io seguo questa terapia dal mese di settembre e posso dire di aver avuto ottimi riscontri positivi.

ciao e buona giornata
Francesco_to non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 27-02-06, 16:02   #5
nicolapescara
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Data registrazione: 23-02-06
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grazie tante per le risposte, siete forti... domani farò la prima flebo di infliximab... speriamo bene, vi farò sapere.
Un'altra domanda: da quel che ho potuto vedere su questo forum, molti di voi hanno avuto vari interventi chirurgici, ma questo è il reale sviluppo del crohn? è una tassa che prima o poi paghiamo tutti oppure si riesce a gestire anche senza interventi?
grazie ancora per le vostre risposte.
nicolapescara non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 27-02-06, 16:12   #6
Francesco_to
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Generalmente si ricorre all' intervento chirurgico, quando la malattia è diagnosticata troppo tardi e i farmaci nn riescono piu' a fare il loro dovere.
Ma se viene presa e curata per tempo, seguendo scrupolosamente le indicazioni dei medici, spesso si riesce a superare la "crisi" senza dover essere operati.
Domani farai la prima infusione di Infliximab.
Ti consiglio di stare tranquillo, seguire con attenzione quanto ti verrà detto, e una volta che sarai arrivato a casa, evitare caffè e bevande eccitanti. Prima di andare a dormire ti consiglio di farti una bella camomilla, in quanto, prima dell 'Infliximab, ti verra fatta una iniezione di antistaminico ( per evitare effetti collaterali) e una piccola flebo di cortisone: Il tutto dovrebbe durare nn meno di tre ore.
Cosa molto importante è che la flebo che contiene il farmaco, (Infliximab) deve andare a "goccia" lenta ( solo quella DEVE durare almeno 2 ore e mezza) se la somministrazione va a " goccia veloce" per esperienza personale, ti dico che potrebbe portarti uno stato di agitazione durante la notte.
Ti auguro con tutto il cuore che tu riesca a far parte del gruppo di quelle persone che riescono a tollerare il farmaco, perchè è molto efficace :)
In bocca al lupo e aspettiamo notizie. ciao :)
Francesco_to non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 27-02-06, 17:05   #7
BUGI
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L'avatar di BUGI
 
Data registrazione: 04-10-05
Località: Firenze
Messaggi: 1.613
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Stai tranquillo e vedrai che andra' tutto bene.
Per quanto mi riguarda posso dirti di essere stata operata una volta, per fortuna, e dopo aver trovato la terapia giusta per me, un po' ci vuole, non mi posso proprio lamentare!
Un abbraccio. :)
BUGI non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 27-02-06, 19:31   #8
nicolapescara
Occasionale
 
Data registrazione: 23-02-06
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caro francesco, nella tua risposta mi parli di "crisi"... scusami l'ignoranza in materia, ma in cosa consiste questa crisi? a cosa vado incontro?
nicolapescara non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 28-02-06, 09:56   #9
Francesco_to
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Per " crisi " intendevo dire quando la malattia è nel pieno della fase attiva..... :roll:
Francesco_to non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 02-03-06, 15:26   #10
Francesco_to
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Data registrazione: 02-11-05
Messaggi: 2.368
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Ciao Nicola, hai fatto la prima infusione di remicade? ( infliximab)
come è andata :?:
Francesco_to non è connesso   Rispondi citando
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