Ciao a tutti

Raffa · 05-01-13, 21:35

Eccomi, diagnosi di Crohn 5 anni fa (all'epoca 36enne), un po' tardivamente rispetto ai sintomi, già presenti dall'adolescenza ma considerati sempre come "colon irritabile".
Resezione ileocecale e recidiva quasi immediata dopo l'intervento.
Impossibile procedere alla terapia con immunomodulatori per alto rischio tumorale.
Quindi vado avanti a mesalazina quotidianamente, budesonide e antibiotico a cicli. Ora combatto con una stenosi che più volte mi ha mandato in ospedale per subocclusione. Attendo nuova colonscopia per sapere se e quando dovrò fare altro intervento.
Fino ad ora mi sono fatta seguire a Bologna al S.Orsola, ma diventa sempre più difficile gestire l'emergenza a 800 Km di distanza, quindi mi sono rivolta al Policlinico di Bari, nonostante a Bologna ci sia il mio Ge.
Ho cercato di essere sintetica, grazie in anticipo per l'accoglienza!

yuna79 · 06-01-13, 13:38

Ciao Raffa,
benvenuta nel forum!
Spesso i sintomi delle nostre malattie vengono confusi con un mucchio di altri disturbi per anni. La diagnosi è quasi sempre tardiva, fino a manifestazioni davvero violente e inequivocabili.
Mi dispiace che tu debba lottare con questa stenosi e soprattutto con le subocclusioni che sono davvero qualcosa di doloroso e faticoso da tollerare sia a livello fisico che psicologico, perchè comunque spesso portano a ricovero.

Spero che nel forum tu possa trovare ciò che cerchi dalle informazioni, alla condivisione, alla comprensione. Siamo tutti sulla stessa barca qui, tutti conosciamo la difficoltà di convivere con queste malattie ancora sconosciute ai più.

Se ti va, in questa sezione, puoi parlarci un pò di te: che fai nella vita, le tue passioni, da dove ci scrivi e tutto ciò che ti andrà di condividere con noi, tanto per conoscerti un pochino anche al di là della malattia.

Io, per ora, ti saluto e spero di rileggerti presto tra le pagine del forum.

Raffa · 11-01-13, 20:03

Ok, nonosolocrohn!
42 anni, vivo tra Bari e Taranto dove faccio la commercialista. Un compagno da 20 anni e due cani adorabili (intendo tutti e tre!).
Sorrido, sorrido spesso, anche quando Mr.C cerca di stroncarmi.
Per sollevare lo spirito e allontanarmi dagli aridi numeri della mia professione, suono il mio pianoforte, oppure prendo la mia macchina fotografica e cammino al mare!
Ho spesso letto sul forum info, sin dal momento della diagnosi, ho sempre trovato risposte precise e puntuali. Ho pensato di poterci essere anche io!

05-01-13, 21:35	#1
Raffa Occasionale Data registrazione: 05-01-13 Messaggi: 2	Ciao a tutti Eccomi, diagnosi di Crohn 5 anni fa (all'epoca 36enne), un po' tardivamente rispetto ai sintomi, già presenti dall'adolescenza ma considerati sempre come "colon irritabile". Resezione ileocecale e recidiva quasi immediata dopo l'intervento. Impossibile procedere alla terapia con immunomodulatori per alto rischio tumorale. Quindi vado avanti a mesalazina quotidianamente, budesonide e antibiotico a cicli. Ora combatto con una stenosi che più volte mi ha mandato in ospedale per subocclusione. Attendo nuova colonscopia per sapere se e quando dovrò fare altro intervento. Fino ad ora mi sono fatta seguire a Bologna al S.Orsola, ma diventa sempre più difficile gestire l'emergenza a 800 Km di distanza, quindi mi sono rivolta al Policlinico di Bari, nonostante a Bologna ci sia il mio Ge. Ho cercato di essere sintetica, grazie in anticipo per l'accoglienza!

06-01-13, 13:38	#2
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Ciao Raffa, benvenuta nel forum! Spesso i sintomi delle nostre malattie vengono confusi con un mucchio di altri disturbi per anni. La diagnosi è quasi sempre tardiva, fino a manifestazioni davvero violente e inequivocabili. Mi dispiace che tu debba lottare con questa stenosi e soprattutto con le subocclusioni che sono davvero qualcosa di doloroso e faticoso da tollerare sia a livello fisico che psicologico, perchè comunque spesso portano a ricovero. Spero che nel forum tu possa trovare ciò che cerchi dalle informazioni, alla condivisione, alla comprensione. Siamo tutti sulla stessa barca qui, tutti conosciamo la difficoltà di convivere con queste malattie ancora sconosciute ai più. Se ti va, in questa sezione, puoi parlarci un pò di te: che fai nella vita, le tue passioni, da dove ci scrivi e tutto ciò che ti andrà di condividere con noi, tanto per conoscerti un pochino anche al di là della malattia. Io, per ora, ti saluto e spero di rileggerti presto tra le pagine del forum. __________________ *yuna*

11-01-13, 20:03	#3
Raffa Occasionale Data registrazione: 05-01-13 Messaggi: 2	Ok, nonosolocrohn! 42 anni, vivo tra Bari e Taranto dove faccio la commercialista. Un compagno da 20 anni e due cani adorabili (intendo tutti e tre!). Sorrido, sorrido spesso, anche quando Mr.C cerca di stroncarmi. Per sollevare lo spirito e allontanarmi dagli aridi numeri della mia professione, suono il mio pianoforte, oppure prendo la mia macchina fotografica e cammino al mare! Ho spesso letto sul forum info, sin dal momento della diagnosi, ho sempre trovato risposte precise e puntuali. Ho pensato di poterci essere anche io!