Rinascita o momento passeggero?

[claudiè]

Ciao a tutti, amici miei.
E' da tanto -forse troppo- che non vi scrivo.
Negli ultimi mesi ho avuto così tante cose da fare e talmente tanti momenti no, che il mio tempo per aggiornarvi si è notevolmente ristretto.

Vi dico subito che finalmente sto bene!
Mi sento molto meglio da quando ho iniziato l'humira!
Il 27 Marzo mi hanno fatto le prime 4 punture da 40 mg, il 10 Aprile ne ho fatte altre 2 e il 25 (sempre corrente mese) farò la terza, come da protocollo insomma.

Ho notato notevoli miglioramenti nelle evacuazioni: mentre prima, oltre a non essere formate, erano piuttosto numerose adesso al massimo vado di corpo due/tre volte die, e le feci sono quasi sempre formate!
Sono grandi passi avanti questi per me, quasi surreali oserei dire!
Siamo passati dall'intervento a un altro farmaco e, sebbene i medici mi abbiano comunque detto che per quello non passerà molto tempo e che, a causa della mia multi resistenza alle terapie e dipendenza da corticosteroidi, sarà difficile arrivare alla remissione completa senza ricorrere all'operazione chirurgica, posso finalmente affermare che va decisamente meglio!

Vi chiederete sicuramente il perché di questo strano titolo nel post.
La risposta è semplice: non va proprio tutto benissimo.
E' vero le scariche sono drasticamente diminuite, io mi sento molto più energica, ma perchè allora i dolori alla schiena non mi lasciano in pace?
Perché quel dolore fisso, sebbene latente, è sempre lì che si fa sentire?
La mia ge dice che la stenosi c'è ma che, a quanto pare, è infiammatoria.
Lei pensa che col tempo e continue terapie di Humira e pentacol, intervallati dal delta quando serve, forse potrebbe migliorare.
Intanto però ho VES e CRP (proteina C) parecchio alte, più MHCV, HCV, MCV, Neutrofili e Linfociti sempre fuori range.

Ho notato peraltro che soffro di ipotensione in maniera piuttosto marcata ultimamente, di crampi muscolari e artralgie diffuse.
Prendo pentacol 800 3 volte die, acido folico da parecchi mesi, pariet (aumentato da 10 a 20 mg per via del forte e frequente bruciore di stomaco) e vari integratori vitaminici, tra i quali il polase.
Inoltre la mia pancia alle volte diventa come una sorta di mongolfiera: il gonfiore si manifesta in maniera così "violenta" che sembro incinta!

Ovviamente mi godo i miglioramenti offerti dall'humira ma ho già notato che, a qualche giorno di distanza dall'ultima puntura, le scariche, il senso di nausea e i dolori addominali in corrispondenza della stenosi, sono tornati come prima.
Magari è solo una coincidenza, oppure è il ciclo mestruale che mi gioca questi scherzetti (anche se subito dopo le prime punture, ho avuto il ciclo ma stavo divinamente bene), sta di fatto che ho paura che vada a finire come con l'infliximab: a lungo andare il mio corpo decide di non rispondere più e la remissione si fa ancora sempre troppo lontana.

Sarà che dopo tanti anni e innumerevoli tentativi sono rimasta troppo scottata, ma sono davvero impaurita.
Resta comunque il fatto che sono ingrassata, che ho ricominciato a mangiare quasi come una persona normale e che le mie energie -anche se non del tutto- sono finalmente tornate!
Spero solo che questa sia la rinascita che ho tanto atteso!
Ps: sono lieta di annunciarvi che mi manca l'ultima materia e finalmente avrete una biologa in mezzo a voi!
Ho già terminato la tesi: nei prossimi giorni la dovrei consegnare!
Vi abbraccio forte forte, uno per uno.

[marisa58]

Capisco che tu possa essere impaurita dopo tutto quello che hai passato, ma penso anche che forse è troppo presto per trarre conclusioni, forse devi dare più tempo alla nuova cura, inoltre c'è anche il cambio di stagione che a me personalmente accentua tutto comprese le atralgie.
Pensa alle cose positive che hai scritto, hai di nuovo le forze, mangi in maniera quasi normale, feci quasi sempre formate, quindi per ora cancella la parola passeggero e pensa a quanto stai meglio nonostante tutto, cara la nostra biologa.
Un abbraccio anche a te.

[lety1679]

Carissima,
la tua preoccupazione è più che comprensibile. Penso che sia normale, dopo tanto tempo trascorso a lottare e vedere tutti gli sforzi vanificati, avere paura che si ripeta la stessa cosa.
Io la vedo esattamente come Marisa, qualunque cosa possa succedere adesso devi solo vivere in pieno questo momento positivo. Sarà come ricaricarsi per tutte le sofferenze passate e fare scorta di energia e ottimismo per il tuo futuro, qualunque esso sia. Poi, certo, si sta sempre vigili e si osserva l'andamento ma, intanto, non farti guastare questa ripresa fisica dall'ansia!
Concentrati sulla tua meta così vicina, la tua laurea... poi, un passo per volta, si vedrà il da farsi. E speriamo che questa sia davvero la tua rinascita!

[Silvia90]

Ti auguro un netto miglioramento e che finalmente i tuoi sforzi per star meglio siano ripagati; il fatto che ti senta meglio, è già un bellissimo traguardo.
Un abbraccio ed un saluto!

[Laura79]

Sono strafelice di sapere che qualche risultato è stato raggiunto. Come ti hanno già detto, non fasciarti subito la testa con la paura di una nuova ricaduta, goditi questo momento di pseudo-benessere e pensa che sei solo all'inizio, e che quindi in teoria dovresti andare a migliorare.
E' molto importante credere in quello che si sta facendo; mettendoci anche i sentimenti, almeno a mio parere, le terapie potrebbero risultare molto più efficaci.
Ti auguro di migliorare ancora e che passino presto anche tutti gli altri fastidi che senti, con tutto il cuore!
Un abbraccio forte!

[ziaannina]

Bella di zia, sarà sempre in ripresa vedrai, dai tempo al tempo, piccoli traguardi come mi dico sempre, un baciottone.

[claudiè]

Carissime!
Innanzi tutto vi ringrazio (come sempre) per il sostegno!
Non so davvero come farei senza di voi!
Poi ci tenevo ad aggiornarvi nuovamente.
La scorsa puntura (per inciso, quella di giorno 25/04) purtroppo non ha avuto l'effetto desiderato.
I primi due giorni sono stata bene, come di consueto, ma già alla fine del secondo giorno ho notato una piccola chiazza rossa proprio in corrispondenza del punto in cui ho fatto la puntura.
L'indomani mattina super ponfo di un colore rosso intenso.
Immediatamente chiamo la mia ge che, come suo solito, tra il serio e il faceto mi tranquillizza dicendomi di stare attenta al ponfo ed eventualmente, nel caso in cui notassi peggioramenti, di farmi una bella puntura di bentlan 4 mg.
Io, un po' ormai "medico" di me stessa, decido di applicare una pomata cortisonica: il ponfo finalmente si sgonfia ma il rossore resta (ancora oggi noto la macchia).
Fin qui tutto nella norma.
Il giorno seguente le evacuazioni si sono presentate troppo di frequente; ho inoltre cominciato a notare che diventavano sempre più morbide.
Sta di fatto che dopo i primi due giorni sono tornata alle mie 5/6 scariche consuete (bene che vada) nonostante abbia nuovamente ridimensionato il mio regime alimentare (anche se non nego che un paio di strappi li ho fatti).
Oggi sono andata di corpo già 5 volte e siamo solo alle 18! Stasera come minimo me ne aspettano altre due.
Io, volutamente, non ho contattato la mia ge: ho pensato che questo mio malessere potrebbe essere attribuibile alla mini reazione allergica che mi ha fatto il farmaco.
Tra qualche minuto farò la puntura ma solo domani potrò dirvi se ha funzionato oppure se è il caso di preoccuparmi.
Cerco in tutti i modi di non scoraggiarmi, ma è davvero difficile visto anche il periodo stressante che sto vivendo.
Zia, Laura, Lety, Silvia, Marisa: grazie mille davvero!