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| Prime Domande Dopo essersi presentati, se indecisi su dove scrivere, i malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata possono porre le prime domande in questa sezione. Le "Presentazioni" dei nuovi iscritti che contengono domande saranno spostate in questa sezione e lo Staff probabilmente dovrà modificarne il titolo. |
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Strumenti discussione | Modalità visualizzazione |
30-06-24, 20:22
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#1 |
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Occasionale
Data registrazione: 30-06-24
Messaggi: 10
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Eccomi sono arrivato
Buongiorno a tutti sono nuovo del forum e sono in cerca di riscontri..
Facendola breve il 27 aprile mi hanno ricoverato nel reparto di medicina dopo essermi sottoposto a numerosi test al prontosoccorso. Mi hanno fatto la colon scopia e dopo il risultato istologico Pancolite ulcerosa aggravata da citomegalovirus.. 3 settimane di flebo citovirax 4 compresse al giorno di mesazalina da 1200mg. Risultato sono uscito il 27 maggio con terapia di 4 pastiglie al giorno di mesazalina"mesancool" e galvanciclovir per eventuali residui di virus... e andato tutto bene tranne qualche esporadico episodio di feci accompagnate da sangue vivo... Oggi 30/06/24 ho avuto un episodio di feci liquide ma non sanguinose... Ieri sera per la prima volta ho fatto la prima clisma di pentacol via rettale, l'ho tenuta fino stamattina, questa sera devo fare la seconda fino a concludere la prima serie di 4 settimane... Ho la calcprotectina a 1600 in ospedale a 4800, la pcr a 0,7 in ospedale a 7. Quando sono stato dal GE mi ha detto che posso mangiare di tutto basta che non siano alimenti industriali.. Io non capisco cosa intenda.. Ho preso latte senza lattosio, al ristorante nel pranzo di lavoro ho mangiato penne al ragu e una caprese per 4 giorni, guarda a caso un pò lo stress un po il mangiare sono ritornato a sanguinare... Esiste da qualche parte una guida su quali alimenti si possono mangiare e quali no... Stamattina ho fatto colazione con latte senza lattosio un cucchiaino di zucchero e un dolce trentino tipo panettone, ma poca roba.. Il caffè ho usato quello decaffeinato. Il vino mi hanno detto che meglio non berlo.. Posso bere almeno la birra analcolica?? Grazie delle info e riscontri.. |
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30-06-24, 22:20
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#2 | |
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Amministratore
Data registrazione: 20-07-05
Località: Sardegna
Messaggi: 3.154
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Citazione:
Una parte dei malati di MICI di vecchia data (ed io sono uno di questi) ha capito che gli alimenti che subiscono pesanti trasformazioni di tipo industriale sono generalmente mal tollerati. E' difficile spiegare con poche parole quali sono gli alimenti industriali da evitare, in quanto la maggior parte degli alimenti subisce delle trasformazioni. Iniziamo con qualche esempio. Tutti gli alimenti da te proposti sono a mio parere da evitare. Sono generalmente da evitare tutti i sughi pronti, le salse, gli hamburgher già pronti... le creme ed i dolci tipo pandori, panettoni, biscotti... SONO DA EVITARE tutti i prodotti in cui tra gli ingredienti compaiono codici con lettere e numeri che indicano coloranti, emulsionanti, anti muffa, ecc. ecc. ecc... Si può fare qualche eccezione? Si, per esempio per il vero Parmigiano, sempre che sia tollerato. Si può consumare qualche scatoletta di tonno, sgombro o sardina... sempre se tollerati e senza esagerare. In pratica cosa mangiare? - Carne, comprata e cotta da noi, oppure pesce fresco, oppure uova. Solo se ben tollerate le verdure cotte e crude e la frutta. In generale evitare zuccheri e dolci, con qualche occasionale eccezione per una torta fatta in casa od un po di buon miele (vero miele). Evitare succhi di frutta, cole, bevande energetiche, alcolici e birre. Se sbagli le tue scelte alimentari sarà il tuo organismo a fartelo capire...
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30-06-24, 22:37
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#3 | |
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Occasionale
Data registrazione: 30-06-24
Messaggi: 10
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Citazione:
Guarda come mangiare ho preso esempio un pò da quello che mi davano in ospedale, ho preso gli yogurt senza lattosio alla mattina ho sempre mangiato quelli di vipiteno adesso sono passato al senza grassi, come biscotti ho preso i plasmon, poi dopo vado a prendere la schiacciatina al forno e fino a mezzogiorno vado con quella.. Poi vado a mangiare o da mia suocera o mia mamma e di solito mangio un primo, il pomodoro lo fanno loro nei vasini, carni bianche, platessa, sgombro, tonno all'olio di oliva... Alla sera mangio sempre poco di solito frutta o un panino con il prosciutto.. Dicono di evitare la frutta con la buccia, spero di non evitare le ciliegie ho messo 2 piante... Guardando su internet ci sono molte contraddizioni non ci sto capendo niente.. Di caffè alla macchinetta a lavorare non ne prendo piu, tra l'altro erano loro la causa delle mie extrasistole, da quando ho smesso di berlo mi sono sparite.. poi ho fatto un grosso abuso di farmaci per il mal di testa o#i, di fatti piu di una malattia genetica credo di essermi intossicato con quella roba li.. Credo che la mesazalina faccia effetto anche per il maldi testa perche da quando sono uscito dal ospedale non mi è mai piu venuto.. Comunque credo che devo stare molto attento a cio che mangio, magari proverò a sentire un nutrizionista se mi fa una tabella alimentare.. |
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30-06-24, 22:59
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#4 |
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Amministratore
Data registrazione: 20-07-05
Località: Sardegna
Messaggi: 3.154
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Non fidarti neanche di quello che ti davano in ospedale... parlo con una lunga esperienza personale.
Non fidarti degli alimenti "senza qualcosa"... per togliere il qualcosa occorrono atri passaggi industriali. Pertanto, lascia perdere gli alimenti senza lattosio, senza caffeina, senza alcol... senza zucchero. Al posto dello zucchero mettono spesso sostanze ancora più pericolose. SALUMI, come salame, mortadella, prosciutto cotto e crudo è meglio evitarli sempre. Anche io per anni mi sono illuso che i cibi per bambini fossero più sani! Purtroppo anche i cibi per bambini non vanno bene, sia che siano biscotti o omogeneizzati o altro. Dobbiamo imparare a leggere con attenzione le ettichette dei cibi che consumiamo, cercando di capirne ogni ingrediente, sigla, codice o denominazione. Se vuoi fare l'esperienza del dietologo, o altro ruolo similare sei libero di provare... dopo aver sprecato un po di soldi ti renderai conto che è meglio non delegare le proprie scelte alimentari ad altri... sei TU che devi imparare velocemente a capire cosa tolleri e cosa ti fa male. Se riuscirai a gestire bene la tua alimentazione potrai evitare molte medicine!
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01-07-24, 01:22
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#5 |
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Assistente
Data registrazione: 28-08-20
Messaggi: 252
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Ciao :)
Anche io come te ho la pancolite ulcerosa, da circa 3 anni e mezzo ormai. Il mio GE fortunatamente ha saputo indirizzarmi bene e la mia dieto-terapista sta facendo il resto. Ciò che posso dirti è: 1) Alimenti come caffe (anche decaffeinato), alcolici, cibi elaborati è meglio scordarseli per sempre; 2) Tutto ciò che mangi dev'essere ben cotto, prediligere cotture al vapore-forno-padella (non piastra perché nel caso delle verdura non le cuoce al 100%), bollitura; 3) Nei periodi ON sarebbe meglio ridurre o evitare alimenti contenenti fibre come frutta e verdura, li dipende da quante volte ci vai e le sensazioni che ti da il loro consumo; 4) controlla tutto ciò che compri, assicurati che abbia pochi ingredienti e non contenga cose strane. Ad esempio nei normalissimi cracker per qualche ragione ci potrebbero mettere il miele; 5) l'olio d'oliva è un anti-infiammatorio naturale, ciò non significa che devi consumarne un kg al giorno, ma magari un cucchiaio nei pasti principali non sarebbe male; 6) nei periodi ON consigliano i fermenti, io mi son trovato molto bene per 3 anni con il VSL 3, salvo poi passare al Dicoflor IBD Immuno. Per la verità però il mio GE me li fa prendere sempre, anche quando sto bene; 7) Ora hai la calprotectina e pct altissime, indicano un infiammazione importante ma niente che non si possa risolvere. Logicamente in periodi dove sono cosi alte, è normale che in bagno tu ci vada male o che ci sia sangue. Il sangue è un campanello d'allarme, devi intervenire subito ogni volta che lo vedi. Il mio GE appena lo vedo mi da una cura apposita che si aggiunge a quella che come base prendo sempre. Senti il tuo GE prima di subito e fatti dare qualcosa, prima risolvi l'infiammazione e meglio potrai stare in futuro :). 8) Sport, sport e ancora sport. Anche quando non sto bene vado lo stesso in palestra o fare ciò che devo, indovina un pò? Ci vado che ho qualche problemino, inizio ad allenarmi e dopo poco sto meglio da li fino all'indomani. Non trascurare questo aspetto. Per il resto ho una discussione, un diario per la verità, nella sezione presentazioni che si chiama Rcu diagnosticata da poco, li dentro potrai trovare tanti integratori che ho utilizzato, cure, informazioni alimentari e quant'altro, tutto fornito da esperti e non prese da me. Magari ti può essere di aiuto :). |
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01-07-24, 07:51
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#6 | |
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Occasionale
Data registrazione: 30-06-24
Messaggi: 10
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Citazione:
Ok ti ringrazio per le info vado a vedere senz'altro. Si un bel casino, poi un'altra cosa quando si hanno episodi sanguinosi è meglio stare tranquillo sul divano o posso tranquillamente fare tutto ciò che voglio.. Comunque mi sembra ripeto mi sembra di trovare beneficio con le clisme di pentacol, sperò dal GE devo andarci il 7 agosto.. |
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01-07-24, 16:02
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#7 | |
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Visitatore
Data registrazione: 19-07-21
Messaggi: 29
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Citazione:
di guide sugli alimenti ne trovi quante ne vuoi. quanto poi siano effettivamente utili, difficile dirlo, soprattutto sul singolo alimento.* ti consiglio 1) di ascoltare quello che ti dicono i medici (e riportare loro miglioramenti / peggioramenti) e 2) cercare di capire quello che fa bene / male a te. a me i medici dissero molto poco sull'alimentazione, penso proprio perchè molto soggettivo e non potevano esporsi più di tanto. Leggo che anche il tuo GE ti ha detto che puoi mangiare un po' di tutto.. un consiglio che ti posso invece dare con discreta certezza, su uno dei punti che hai chiesto, se bevi solo acqua naturale (no alcolici, no bevande gassate, no zuccherate), ti fai solo del bene. questo vale per tutte le persone ovviamente, anche per i sani, a maggior ragione per noi. invece un parere personale, il latte proverei ad eliminarlo. anche io prendevo quello senza lattosio. poi mi hanno convinto che il latte prodotto oggi è troppo chimico (le mucche non pascolano all'aperto, mangiano mangimi), con o senza lattosio. per me è stato meglio eliminarlo. ma c'è una componente soggettiva, vedi tu. |
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02-07-24, 02:13
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#8 | |
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Assistente
Data registrazione: 28-08-20
Messaggi: 252
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Citazione:
Se puoi fare tutto quando stai male? La risposta sta nella domanda, ovviamente no. Non sai mai quando ti verrà una scarica, alle volte possono essere gestibili altre meno. Ora l'unica cosa che devi pensare di fare è riposare. Comunque non preoccupartene troppo, una volta che hai la cura e sai cosa prendere quando stai male, puoi vivere una vita normalissima. La tua aspettativa di vita è uguale a quella di una persona sana, tutto dipende da come ti gestisci nel tempo. Se mangi bene, ti curi come devi, ti aiuti con integratori-sport, cerchi di non stressarti troppo ecc... salvo complicazioni o un quadro che sin dal suo esordio era grave, salvo queste due cose puoi stare tranquillo. |
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02-07-24, 21:04
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#9 |
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Occasionale
Data registrazione: 30-06-24
Messaggi: 10
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Allora ti dirò che da sabato sera da quando ho cominciato con i clisma di pentacol sto molto meglio e si scariche sanguinose non ne ho piu..
Credo che il problema sia solo nella parte finale del colon. Ero rimasto daccordo con GE che in caso di emergenza andavo al pronto soccorso.. Comunque mi scarico 2 volte alla mattina prima delle 7:30 e poi a mezzogiorno dopo mangiato. Prima sono andato all'esselunga ho provato a prendere la birra analcolica magari proverò a berne qualche sorso, la GE mi ha detto che di vino un bicchiere settimana.. e' una bella sofferenza con tutte le cose buone che ci sono da mangiare a sto mondo mi doveva capitare proprio questa... comunque sono proprio curioso di vedere la calprotectina a che livello è... comunque sto prendendo una dose massiccia di mesancool 4 pastiglie al giorno da 1200mg e una clisma da 4g di pentacol è una bella botta per l'organismo, speriamo bene.. |
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04-07-24, 00:55
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#10 |
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Assistente
Data registrazione: 28-08-20
Messaggi: 252
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Allora datti semplicemente tempo e poi ci dirai :).
Già che non sanguini più è un ottimo segno, cosi come che le scariche siano molto contenute in termini prettamente numerici. Le dosi che prendi potrebbero essere scalate man mano che starai meglio, questo poi ti dirà il GE cosa fare. La GE ti avrà detto anche che puoi berne uno a settimana di vino, ma è anche probabile che te l'abbia detto perchè come disse il mio "se evitiamo tutto ciò che ci potrebbe far star male, tanto vale..." . Ciò che avrebbe comunque dovuto dirti è che in ogni caso è controindicata, poi ad ognuno il suo sia chiaro :). Sulla cal non starei a fissami ora, non scende dopo due giorni. Poi sei ancora sotto i clismi, è normale che l'infiammazione ci sia. |
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Modalità lineare
