RCU mayo3

schetto90 · 20-07-16, 05:41

Ciao a tutti. Sono ormai da 5 anni affetto da RCU e qualche settimana fa a seguito di rettoscopia mi è stato diagnosticato un livello di RCU mayo3 (credo sia il peggiore per quanto riguarda l'RCU). Avrei dovuto iniziare subito la cura col biologico (credo infliximab), ma causa vacanze ecc ho dovuto rimandare, in accordo con il mio g.e., tutto a dopo Ferragosto. Nel frattempo alla mia dose giornaliera di farmaci (3 mesavancol + 2 e 1/2 azatioprina + 2 supposte topster alla sera) è stato aggiunto un ciclo di cortisone (deltacortene) passando da circa 40 mg al giorno di settimana in settimana fino ad esaurimento (ora ne sto assumendo 15 mg). Sinceramente non ho al momento avvertito segnali positivi, anzi dopo un' iniziale sensazione di miglioramento negli ultimi giorni ricorro diverse volte in bagno non tanto per l'evacuazione (abbastanza dolorosa di per sè) quanto per l'espulsione di sangue e liquidi che praticamente hanno preso il posto (almeno credo) della normale aria che si forma in pancia. Ho allora contattato il mio g.e. ma mi ha detto che non si può far nulla se non attendere l'inizio della terapia con il biologico (sperando vada per il meglio). Per un periodo avevo interrotto l'azatioprina e sembrava migliorasse ma il g.e. ha detto di assumerla lo stesso fino al passaggio al biologico. Non vorrei che magari l'azatioprina stia reagendo non al meglio assieme al cortisone ecc...a qualcuno di voi è mai capitata come cosa? Era per capire se magari era meglio diminuire qualcosa o addirittura toglierla.

P.S.
Perdonate la lunghezza sicuramente eccessiva del messaggio ma il mio è anche uno sfogo visto che questa riacutizzazione che è iniziata a Marzo non ne vuole proprio sapere di andar via...

Roby82 · 20-07-16, 12:11

Ciao, mi spiace molto che non stai migliorando. Io ho assunto azatioprina e cortisone contemporaneamente e non ho avuti problemi relativi ai farmaci... ma da come la descrivi sembra una brutta ricaduta che non vuole passare... probabilmente sintomi tornati perchè hai scalato il cortisone. A me era successo appena toglievo cortisone di nuovo sangue ecc. e mi avevano detto che stavo diventando corticodipendente.

Nene87 · 20-07-16, 14:46

Ciao.
Anche io ho assunto a cicli del cortisone in passato, e l'effetto era ottimo a dosi alte, poi nel momento di scalare, tornavo a state male. In più non avevo il supporto delle terapie, nel senso che ne ho provate molte, ma non sono andate a buon fine. Comunque il cortisone è molto potente e da quello che so è dalla mia esperienza personale, va preso a cicli e comunque sospeso dopo un po'. Può essere che quando lo scali torni a sentire i sintomi.

schetto90 · 20-07-16, 16:17

Più che altro dei giorni sembra migliorare e magari un altro giorno cado nel baratro.
Sinceramente pur non essendo io un divoratore di cibo il mio g.e. mi ha sempre detto che posso mangiare di tutto senza ovviamente esagerare su alcolici ecc... ma poi leggo post di gente a dieta ferrea che non mangia per nulla certe cose... e mi chiedo allora se magari non dovrei adeguare talvolta certe cose con l'alimentazione... mah.

Luisa76 · 21-07-16, 11:55

Citazione:

Originalmente inviato da schetto90

Più che altro dei giorni sembra migliorare e magari un altro giorno cado nel baratro.
Sinceramente pur non essendo io un divoratore di cibo il mio g.e. mi ha sempre detto che posso mangiare di tutto senza ovviamente esagerare su alcolici ecc... ma poi leggo post di gente a dieta ferrea che non mangia per nulla certe cose... e mi chiedo allora se magari non dovrei adeguare talvolta certe cose con l'alimentazione... mah.

Io ho la RCU ormai da 10 anni, anche a me hanno sempre detto che l'alimentazione non conta, ma da mia esperienza conta eccome! Io evito dolci, pizza e in generale cose lievitate. Generalmente sto bene ma se sgarro lo sento subito e mi rimetto sulla retta via. Prova a tenere un diario alimentare, può aiutarti a capire quali sono gli alimenti che a te danno più fastidio. Certo in recidiva è molto difficile perché quando sei infiammato anche un bicchiere d'acqua ti da fastidio...

Jade · 22-07-16, 00:40

Anche a me hanno detto che posso mangiare qualsiasi cosa, ma non mi fido. Ancora non ho molta esperienza con questa malattia, ma mentre aspettavo il mio turno in ospedale, le persone con più esperienza si scambiavano consigli sull'alimentazione e molti tenevano un diario. Già di mio temevo un alimentazione leggera, mai assunto alcolici, caffè e bevande gassate, ora evito la frittura, molte verdure . La paura che si ripresentino i sintomi è tanta, soprattutto perché ci limita nello svolgimento delle attività quotidiane.

schetto90 · 22-07-16, 13:58

La cosa strana è che l'anno scorso a seguito di una forte recidiva presi il cortisone ed ebbi dei miglioramenti che però si consolidarono e mi arrestarono la recidiva stessa solo quando terminai il ciclo di cortisone. Dovrebbe essere infatti esattamente il contrario... Dico soltanto che da 5 anni ho questa RCU ma ad oggi ancora non ci ho capito nulla... Si manifesta ogni volta in modo diverso... Addirittura vi dico che nonostante in questa patologia è consigliata l'attività fisica ecc, nel mio caso proprio l'attività fisica è motivo di fortissime riacutizzazioni che mi portano davvero a stare malissimo. Da un anno ad oggi che ho chiuso con l'attività fisica completamente, ho rifatto un mesetto fa le analisi del sangue e stentavo a crederci: erano le migliori della mia vita. Non avevo alcun valore con asterisco fuori dal normale, nonostante questo continuo ad avere perdite di liquido e sangue quotidianamente, cioè non trovo alcun senso a tutto questo, ecco il perché di tutto questo mio smarrimento.

Luisa76 · 25-07-16, 12:40

Molto spesso dalle analisi del sangue non si evince nulla, da qualche tempo a questa parte, per determinare il grado di infiammazione della RCU, si ricorre alla calprocteina fecale. Prova a parlarne con il tuo GE.
Sul fatto che ogni recidiva si manifesti in modo diverso è verissimo purtroppo, io l'anno scorso avevo forti dolori ma feci formate e niente sangue, perciò non mi preoccupai più di tanto. Ma dopo un mese questi dolori diventarono fortissimi e si ripresentò il sangue e la febbre. Sono dieci anni che ho questa malattia e ogni volta le recidive si sono ripresentate in maniera diversa. La cosa però che ha accomunato le recidive è il dolore, spasmi fortissimi da togliere il fiato.

RCU71 · 09-10-16, 10:35

Anche se sto seguendo questo forum solo da pochi giorni, sto capendo che questa RCU può manifestarsi in modi diversi in ognuno di noi.
Per esempio, io che l'ho contratta 33 anni fa, non ricordo di aver mai avuto ne febbre, ne dolori. Gli unici sintomi che avverto oltre al classico sangue, muco, gonfiore e scariche frequenti (quando sono stato malissimo e prima di assumere cortisone, penso di essere arrivato anche a circa 30 scariche al giorno), è proprio una sensazione di irritazione sul fianco sinistro, dall'alto verso il basso, come se avvertissi che le pareti interne del mio colon diacendente si stessero sfaldando. La stessa sensazione l'avverto anche ogni volta che mi ritrovo in una situazione di forte stress emotivo, di arrabbiature in particolare (penso che sia un veleno potentissimo per noi).
Vi faccio un esempio, se fino a ieri stavo benissimo e oggi prendo un'arrabbiatura eccessiva, avvertirò quella sensazione, come di sfaldamento del colon discendente, ma solo tra 7-10 giorni avrò una ricaduta e impiegherò mesi a riprendermi se ricorrerò al cortisone e sopratrutto se non si ripresenteranno episodi che mi faranno inquietare troppo, altrimenti, la luce in fondo a quel tunnel non la vedrò mai!
Vi dico anche che, purtroppo, questo è il motivo principale che mi ha spinto ad assumere cortisone ininterrottamente negli ultimi 6-7 anni.

Per concludere questo mio posto, non starò a chiedervi se è accaduta la stessa cosa anche a qualcuno di voi, ma mi auguro che non sia mai accaduto a nessuno di voi, ne mai vi accardrà.

Un abbraccio
Christian

Jade · 09-10-16, 16:09

Domani vado a fare il prelievo per gli esami VES e PCR visto che si avvicina il prossimo controllo e li vogliono portati. Da premettere che ho questa malattia da un anno esatto e in tutti gli esami i valori sono sempre normali infatti inizialmente il medico curante non riusciva ad individuare la causa del mio malessere (solo scariche continue max 10 e poco sangue, prima volta ad ottobre scorso, poi è sistemata da sola e successiva ricaduta a marzo scorso, così ho deciso di fare la colonoscopia ed è venuta fuori!). Nessuna febbre, dolori leggeri, soltanto quando riprende la sua attività, soprattutto quando provi a mangiare, questo sicuramente perché sono solo all'inizio del lungo calvario che mi aspetterà.

20-07-16, 05:41	#1
schetto90 Occasionale Data registrazione: 22-10-14 Messaggi: 9	RCU mayo3 Ciao a tutti. Sono ormai da 5 anni affetto da RCU e qualche settimana fa a seguito di rettoscopia mi è stato diagnosticato un livello di RCU mayo3 (credo sia il peggiore per quanto riguarda l'RCU). Avrei dovuto iniziare subito la cura col biologico (credo infliximab), ma causa vacanze ecc ho dovuto rimandare, in accordo con il mio g.e., tutto a dopo Ferragosto. Nel frattempo alla mia dose giornaliera di farmaci (3 mesavancol + 2 e 1/2 azatioprina + 2 supposte topster alla sera) è stato aggiunto un ciclo di cortisone (deltacortene) passando da circa 40 mg al giorno di settimana in settimana fino ad esaurimento (ora ne sto assumendo 15 mg). Sinceramente non ho al momento avvertito segnali positivi, anzi dopo un' iniziale sensazione di miglioramento negli ultimi giorni ricorro diverse volte in bagno non tanto per l'evacuazione (abbastanza dolorosa di per sè) quanto per l'espulsione di sangue e liquidi che praticamente hanno preso il posto (almeno credo) della normale aria che si forma in pancia. Ho allora contattato il mio g.e. ma mi ha detto che non si può far nulla se non attendere l'inizio della terapia con il biologico (sperando vada per il meglio). Per un periodo avevo interrotto l'azatioprina e sembrava migliorasse ma il g.e. ha detto di assumerla lo stesso fino al passaggio al biologico. Non vorrei che magari l'azatioprina stia reagendo non al meglio assieme al cortisone ecc...a qualcuno di voi è mai capitata come cosa? Era per capire se magari era meglio diminuire qualcosa o addirittura toglierla. P.S. Perdonate la lunghezza sicuramente eccessiva del messaggio ma il mio è anche uno sfogo visto che questa riacutizzazione che è iniziata a Marzo non ne vuole proprio sapere di andar via...

20-07-16, 12:11	#2
Roby82 Socio ◊ Data registrazione: 30-03-15 Messaggi: 112	Ciao, mi spiace molto che non stai migliorando. Io ho assunto azatioprina e cortisone contemporaneamente e non ho avuti problemi relativi ai farmaci... ma da come la descrivi sembra una brutta ricaduta che non vuole passare... probabilmente sintomi tornati perchè hai scalato il cortisone. A me era successo appena toglievo cortisone di nuovo sangue ecc. e mi avevano detto che stavo diventando corticodipendente.

20-07-16, 14:46	#3
Nene87 Socio Junior Data registrazione: 04-07-16 Messaggi: 30	Ciao. Anche io ho assunto a cicli del cortisone in passato, e l'effetto era ottimo a dosi alte, poi nel momento di scalare, tornavo a state male. In più non avevo il supporto delle terapie, nel senso che ne ho provate molte, ma non sono andate a buon fine. Comunque il cortisone è molto potente e da quello che so è dalla mia esperienza personale, va preso a cicli e comunque sospeso dopo un po'. Può essere che quando lo scali torni a sentire i sintomi.

20-07-16, 16:17	#4
schetto90 Occasionale Data registrazione: 22-10-14 Messaggi: 9	Più che altro dei giorni sembra migliorare e magari un altro giorno cado nel baratro. Sinceramente pur non essendo io un divoratore di cibo il mio g.e. mi ha sempre detto che posso mangiare di tutto senza ovviamente esagerare su alcolici ecc... ma poi leggo post di gente a dieta ferrea che non mangia per nulla certe cose... e mi chiedo allora se magari non dovrei adeguare talvolta certe cose con l'alimentazione... mah.

22-07-16, 00:40	#6
Jade Socio Assiduo Data registrazione: 08-06-16 Messaggi: 59	Anche a me hanno detto che posso mangiare qualsiasi cosa, ma non mi fido. Ancora non ho molta esperienza con questa malattia, ma mentre aspettavo il mio turno in ospedale, le persone con più esperienza si scambiavano consigli sull'alimentazione e molti tenevano un diario. Già di mio temevo un alimentazione leggera, mai assunto alcolici, caffè e bevande gassate, ora evito la frittura, molte verdure . La paura che si ripresentino i sintomi è tanta, soprattutto perché ci limita nello svolgimento delle attività quotidiane.

22-07-16, 13:58	#7
schetto90 Occasionale Data registrazione: 22-10-14 Messaggi: 9	La cosa strana è che l'anno scorso a seguito di una forte recidiva presi il cortisone ed ebbi dei miglioramenti che però si consolidarono e mi arrestarono la recidiva stessa solo quando terminai il ciclo di cortisone. Dovrebbe essere infatti esattamente il contrario... Dico soltanto che da 5 anni ho questa RCU ma ad oggi ancora non ci ho capito nulla... Si manifesta ogni volta in modo diverso... Addirittura vi dico che nonostante in questa patologia è consigliata l'attività fisica ecc, nel mio caso proprio l'attività fisica è motivo di fortissime riacutizzazioni che mi portano davvero a stare malissimo. Da un anno ad oggi che ho chiuso con l'attività fisica completamente, ho rifatto un mesetto fa le analisi del sangue e stentavo a crederci: erano le migliori della mia vita. Non avevo alcun valore con asterisco fuori dal normale, nonostante questo continuo ad avere perdite di liquido e sangue quotidianamente, cioè non trovo alcun senso a tutto questo, ecco il perché di tutto questo mio smarrimento.

25-07-16, 12:40	#8
Luisa76 Reporter Data registrazione: 08-04-15 Località: Provincia di Milano Messaggi: 331	Molto spesso dalle analisi del sangue non si evince nulla, da qualche tempo a questa parte, per determinare il grado di infiammazione della RCU, si ricorre alla calprocteina fecale. Prova a parlarne con il tuo GE. Sul fatto che ogni recidiva si manifesti in modo diverso è verissimo purtroppo, io l'anno scorso avevo forti dolori ma feci formate e niente sangue, perciò non mi preoccupai più di tanto. Ma dopo un mese questi dolori diventarono fortissimi e si ripresentò il sangue e la febbre. Sono dieci anni che ho questa malattia e ogni volta le recidive si sono ripresentate in maniera diversa. La cosa però che ha accomunato le recidive è il dolore, spasmi fortissimi da togliere il fiato.

09-10-16, 10:35	#9
RCU71 Banned Data registrazione: 25-09-16 Località: Provincia di Latina Messaggi: 100	Anche se sto seguendo questo forum solo da pochi giorni, sto capendo che questa RCU può manifestarsi in modi diversi in ognuno di noi. Per esempio, io che l'ho contratta 33 anni fa, non ricordo di aver mai avuto ne febbre, ne dolori. Gli unici sintomi che avverto oltre al classico sangue, muco, gonfiore e scariche frequenti (quando sono stato malissimo e prima di assumere cortisone, penso di essere arrivato anche a circa 30 scariche al giorno), è proprio una sensazione di irritazione sul fianco sinistro, dall'alto verso il basso, come se avvertissi che le pareti interne del mio colon diacendente si stessero sfaldando. La stessa sensazione l'avverto anche ogni volta che mi ritrovo in una situazione di forte stress emotivo, di arrabbiature in particolare (penso che sia un veleno potentissimo per noi). Vi faccio un esempio, se fino a ieri stavo benissimo e oggi prendo un'arrabbiatura eccessiva, avvertirò quella sensazione, come di sfaldamento del colon discendente, ma solo tra 7-10 giorni avrò una ricaduta e impiegherò mesi a riprendermi se ricorrerò al cortisone e sopratrutto se non si ripresenteranno episodi che mi faranno inquietare troppo, altrimenti, la luce in fondo a quel tunnel non la vedrò mai! Vi dico anche che, purtroppo, questo è il motivo principale che mi ha spinto ad assumere cortisone ininterrottamente negli ultimi 6-7 anni. Per concludere questo mio posto, non starò a chiedervi se è accaduta la stessa cosa anche a qualcuno di voi, ma mi auguro che non sia mai accaduto a nessuno di voi, ne mai vi accardrà. Un abbraccio Christian

09-10-16, 16:09	#10
Jade Socio Assiduo Data registrazione: 08-06-16 Messaggi: 59	Domani vado a fare il prelievo per gli esami VES e PCR visto che si avvicina il prossimo controllo e li vogliono portati. Da premettere che ho questa malattia da un anno esatto e in tutti gli esami i valori sono sempre normali infatti inizialmente il medico curante non riusciva ad individuare la causa del mio malessere (solo scariche continue max 10 e poco sangue, prima volta ad ottobre scorso, poi è sistemata da sola e successiva ricaduta a marzo scorso, così ho deciso di fare la colonoscopia ed è venuta fuori!). Nessuna febbre, dolori leggeri, soltanto quando riprende la sua attività, soprattutto quando provi a mangiare, questo sicuramente perché sono solo all'inizio del lungo calvario che mi aspetterà.