nuova arrivata

sara81 · 20-10-07, 12:29

Ciao a tutti, mi chiamo Sara e ho 26 anni.
A settembre dell'anno scorso, dopo un periodo di stress dovuto alla tesi di laurea, il morbo di Crohn ha deciso di manifestarsi in tutta la sua potenza. Ovviamente non ero assolutamente a conoscenza di questa malattia, ma per fortuna ho da subito trovato una gastroenterologa bravissima e davvero gentile. Ho iniziato la cura classica: cortisone, Pentacol (che mi faceva venire dei gran mal di testa) per poi passare all'Azatioprina. L'inverno scorso ho passato momenti davvero brutti, ho maturato la consapevolezza di non essere invincibile, di avere 25 anni ed essere malata. Ne sono seguiti momenti di depressione e chiusura in casa. Per fortuna con la primavera tutto è passato e adesso sto molto meglio, anche se a giugno ho avuto una brutta ricaduta. L'azatioprina da sola non è contata a molto evidentemente! Peccato che nel frattempo io avessi programmato di lavorare un anno in Francia. Mi sono trovata davanti ad un bivio: fare finta che la mia malattia non mi condizionasse la vita o per l'ennesima volta prenderne atto e cambiare i piani. Ho scelto la seconda e ho iniziato a curarmi con l'Infliximab. Ho iniziato a fine agosto e a dicembre farò la quarta infusione. La crisi è passata, sto molto meglio in generale, ma ho qualche disturbo.
Sono contenta di avervi trovati perchè parlando con voi si ha quella bella sensazione dell'essere capiti al 100%, cosa che purtroppo familiari e amici, per quanto si sforzino, non arrivano a comprendere del tutto.
Grazie per l'ascolto.
Ciao a tutti.
Sara

sa87 · 20-10-07, 14:39

Benvenuta cara Sara. Ti chiami come me. Io ho 20 anni e ho il crohn dal 1999. Ho dovuto combattere, e purtroppo mi sono usciti anche dei problemi a livello osseo e circolatorio. Certo, qui ti troverai bene, dai! Forza!

sara81 · 20-10-07, 15:00

Grazie Sara! Certo tu ci convivi ormai da un bel pò, e l'hai scoperto molto giovane. Io, sto iniziando ad abituarmi solo ora... e non del tutto poi!

patt · 20-10-07, 21:37

Benvenuta Sara. Certo accettare la malattia è la cosa più difficile, imparare a convivere con essa. Ora stai meglio ed molto positivo. In cosa sei laureata? Parlaci anche un pò di te, se ti va! Un abbraccio.

sara81 · 21-10-07, 12:21

Buongiorno e buona domenica,
sono laureata in lingue e letterature straniere, alla facoltà di Bologna. Ho vissuto a Bologna per circa 4 anni e quando mi hanno diagnosticato il morbo ero in piena tesi. Facevo su e giù tra Bologna e l'ospedale di Mantova, è stato un periodo incredibilmente duro. Ho, per la prima volta, realizzato quanto avere una famiglia accanto sia fondamentale in certe occasioni. I miei familiari sono stati una grande risorsa, ma purtroppo ho anche sentito la mancanza di molte persone che credevo "amici". E' anche vero che io mi sono chiusa molto. Ho un carattere già abbastanza riservato e sono piuttosto taciturna... in quel periodo poi ero una tomba. Ho fatto molta fatica a parlarne e non uscivo più con nessuno, non andavo più alle feste, nelle birrerie. Stavo male ma non volevo essere aiutata, o forse non volevo essere vista in un momento così brutto.
Comunque si, ora tutto è passato. La laurea è andata bene, anche se in quel periodo avevo rotto con il mio ragazzo (!) e grazie al mio nuovo compagno sono riuscita ad affrontare con il sorriso la ricaduta di quest'estate.
Quindi ora, via con l'Infliximab e l'Azatioprina! Il problema ora è diventato gestibile, anche se ancora dopo un anno, faccio fatica ad abituarmi all'idea di tutte queste medicine che devo prendere. Io ero una di quelle che non prendeva mai nemmeno l'aspirina. Ma ora è tutto diverso. Tutto cambia no?
Grazie per avermi accolta nella grande famiglia! Sono contenta di avervi trovati!
Buona domenica a tutti.

stecchita · 22-10-07, 10:55

Ciao Sara e benvenuta.

larryoz · 22-10-07, 16:59

Ciao Sara anche io sono da poco iscritto al club ma da quello che vedo, qui non mancano le persone che ci potranno capire al 100%. Sicuramente parlare fa bene a noi e a chi ci ascolta, quindi quando vorrai scambiare 4 chiacchiere non esitare a farlo, siamo tutti qui anche per questo. Un abbraccio.

sara81 · 22-10-07, 20:44

Grazie a tutti. E' davvero bello sentirsi parte di una grande famiglia.
Qui ci capiamo tutti, ed è fantastico. So che quando mi confido con voi sono sicura di non annoiarvi come qualche volta capita. Mi capita di "annoiare" parenti e amici con i miei discorsi su sintomi, stanchezze, dolori, preoccupazioni varie. A lungo andare anche le persone piu' vicine si stancano di sentirmi dire che non ho forze, sono perennemente fiacca, ho sempre qualcosa che non va ecc. ecc.
Qui mi sento tra pari, tra simili, non so come dire. Mi capite e basta. Questo è fantastico perchè la condivisione è importantissima.
Un bacione.

Bice84 · 22-10-07, 22:22

Ciao Sara,
benvenuta. Anch'io sono iscritta da poco al forum. Ho più o meno la tua età e anch'io studio, prendo Pentacol, Azatioprina da più di un anno e Infliximab da quest'estate. Anch'io faccio molta fatica a parlarne quando posso cerco di nascondere la mia malattia. Nei momenti peggiori ho capito quanto siano importanti per me la mia famiglia e i miei amici più cari e credo che sia un bene capirlo. Si dice che non tutti i mali vengono per nuocere... almeno non sempre e non solo. Nel mio corso di studi le lingue sono molto importanti e mi piace molto viaggiare. Quando sono stata ricoverata la prima volta (nella mia vita, perché anch'io ero una che stava sempre bene e non prendeva mai un'aspirina) mi trovavo proprio in Francia, così ho provato l'esperienza di essere in un ospedale completamente sola a mille chilometri da casa. Per fortuna mia madre è arrivata dopo tre giorni. Se ora ti senti insicura fai bene a restare nella città in cui vivi, puoi sempre riservarti di lavorare all'estero più avanti, quando starai meglio e avrai più dimestichezza con la malattia. In caso sappi che in Francia l'assicurazione europea copre il 25% delle spese sanitarie, quindi è bene fare anche un'assicurazione privata! Una settimana di ospedale mi è costata 1000 euro e il rimpatrio sanitario non è coperto dall'assicurazione europea.
Anch'io ho dovuto rivedere tante volte i miei piani ed è stato frustrante, ma tra una crisi e l'altra sono riuscita a fare molte cose belle e ora conto molto sull'Infliximab... dai, ce la faremo!

sara81 · 23-10-07, 20:30

cara Bice, brutta esperienza stare male all'estero! Ti capisco. Per fortuna io non ho mai avuto problemi di salute gravi ma sono stata all'estero diverse volte e so come ci si può sentire! Ormai il progetto della Francia è svanito purtroppo, ma all'orizzonte ce n'è uno in Romania la prossima primavera. Non mi arrendo! Sono una gran testona! Spero di riuscire a rimettermi del tutto per aprile. Anche io sono molto soddisfatta della cura con infliximab. A parte una stanchezza fisica perenne che però ho visto accomuna quasi tutti noi, e a parte questo piccolo fastidioso problema alla pelle, sto benissimo. Sto cercando un bravo dermatologo per risolvere almeno il problema al viso. Nel frattempo cerco di stare rilassata il più possibile e godermi la vita.
Un bacio.

20-10-07, 12:29	#1
sara81 Occasionale Data registrazione: 19-10-07 Messaggi: 13	nuova arrivata Ciao a tutti, mi chiamo Sara e ho 26 anni. A settembre dell'anno scorso, dopo un periodo di stress dovuto alla tesi di laurea, il morbo di Crohn ha deciso di manifestarsi in tutta la sua potenza. Ovviamente non ero assolutamente a conoscenza di questa malattia, ma per fortuna ho da subito trovato una gastroenterologa bravissima e davvero gentile. Ho iniziato la cura classica: cortisone, Pentacol (che mi faceva venire dei gran mal di testa) per poi passare all'Azatioprina. L'inverno scorso ho passato momenti davvero brutti, ho maturato la consapevolezza di non essere invincibile, di avere 25 anni ed essere malata. Ne sono seguiti momenti di depressione e chiusura in casa. Per fortuna con la primavera tutto è passato e adesso sto molto meglio, anche se a giugno ho avuto una brutta ricaduta. L'azatioprina da sola non è contata a molto evidentemente! Peccato che nel frattempo io avessi programmato di lavorare un anno in Francia. Mi sono trovata davanti ad un bivio: fare finta che la mia malattia non mi condizionasse la vita o per l'ennesima volta prenderne atto e cambiare i piani. Ho scelto la seconda e ho iniziato a curarmi con l'Infliximab. Ho iniziato a fine agosto e a dicembre farò la quarta infusione. La crisi è passata, sto molto meglio in generale, ma ho qualche disturbo. Sono contenta di avervi trovati perchè parlando con voi si ha quella bella sensazione dell'essere capiti al 100%, cosa che purtroppo familiari e amici, per quanto si sforzino, non arrivano a comprendere del tutto. Grazie per l'ascolto. Ciao a tutti. Sara

20-10-07, 21:37	#4
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Benvenuta Sara. Certo accettare la malattia è la cosa più difficile, imparare a convivere con essa. Ora stai meglio ed molto positivo. In cosa sei laureata? Parlaci anche un pò di te, se ti va! Un abbraccio. __________________ Patt

20-10-07, 14:39	#2
sa87 Reporter Data registrazione: 26-03-06 Località: tra como e milano Messaggi: 1.794	Benvenuta cara Sara. Ti chiami come me. Io ho 20 anni e ho il crohn dal 1999. Ho dovuto combattere, e purtroppo mi sono usciti anche dei problemi a livello osseo e circolatorio. Certo, qui ti troverai bene, dai! Forza!

20-10-07, 15:00	#3
sara81 Occasionale Data registrazione: 19-10-07 Messaggi: 13	Grazie Sara! Certo tu ci convivi ormai da un bel pò, e l'hai scoperto molto giovane. Io, sto iniziando ad abituarmi solo ora... e non del tutto poi!

21-10-07, 12:21	#5
sara81 Occasionale Data registrazione: 19-10-07 Messaggi: 13	Buongiorno e buona domenica, sono laureata in lingue e letterature straniere, alla facoltà di Bologna. Ho vissuto a Bologna per circa 4 anni e quando mi hanno diagnosticato il morbo ero in piena tesi. Facevo su e giù tra Bologna e l'ospedale di Mantova, è stato un periodo incredibilmente duro. Ho, per la prima volta, realizzato quanto avere una famiglia accanto sia fondamentale in certe occasioni. I miei familiari sono stati una grande risorsa, ma purtroppo ho anche sentito la mancanza di molte persone che credevo "amici". E' anche vero che io mi sono chiusa molto. Ho un carattere già abbastanza riservato e sono piuttosto taciturna... in quel periodo poi ero una tomba. Ho fatto molta fatica a parlarne e non uscivo più con nessuno, non andavo più alle feste, nelle birrerie. Stavo male ma non volevo essere aiutata, o forse non volevo essere vista in un momento così brutto. Comunque si, ora tutto è passato. La laurea è andata bene, anche se in quel periodo avevo rotto con il mio ragazzo (!) e grazie al mio nuovo compagno sono riuscita ad affrontare con il sorriso la ricaduta di quest'estate. Quindi ora, via con l'Infliximab e l'Azatioprina! Il problema ora è diventato gestibile, anche se ancora dopo un anno, faccio fatica ad abituarmi all'idea di tutte queste medicine che devo prendere. Io ero una di quelle che non prendeva mai nemmeno l'aspirina. Ma ora è tutto diverso. Tutto cambia no? Grazie per avermi accolta nella grande famiglia! Sono contenta di avervi trovati! Buona domenica a tutti.

22-10-07, 10:55	#6
stecchita Socio ◊◊◊ Data registrazione: 07-03-06 Località: Torino Messaggi: 371	Ciao Sara e benvenuta.

22-10-07, 16:59	#7
larryoz Occasionale Data registrazione: 17-10-07 Messaggi: 5	Ciao Sara anche io sono da poco iscritto al club ma da quello che vedo, qui non mancano le persone che ci potranno capire al 100%. Sicuramente parlare fa bene a noi e a chi ci ascolta, quindi quando vorrai scambiare 4 chiacchiere non esitare a farlo, siamo tutti qui anche per questo. Un abbraccio.

22-10-07, 20:44	#8
sara81 Occasionale Data registrazione: 19-10-07 Messaggi: 13	Grazie a tutti. E' davvero bello sentirsi parte di una grande famiglia. Qui ci capiamo tutti, ed è fantastico. So che quando mi confido con voi sono sicura di non annoiarvi come qualche volta capita. Mi capita di "annoiare" parenti e amici con i miei discorsi su sintomi, stanchezze, dolori, preoccupazioni varie. A lungo andare anche le persone piu' vicine si stancano di sentirmi dire che non ho forze, sono perennemente fiacca, ho sempre qualcosa che non va ecc. ecc. Qui mi sento tra pari, tra simili, non so come dire. Mi capite e basta. Questo è fantastico perchè la condivisione è importantissima. Un bacione.

22-10-07, 22:22	#9
Bice84 Occasionale Data registrazione: 03-09-07 Messaggi: 17	Ciao Sara, benvenuta. Anch'io sono iscritta da poco al forum. Ho più o meno la tua età e anch'io studio, prendo Pentacol, Azatioprina da più di un anno e Infliximab da quest'estate. Anch'io faccio molta fatica a parlarne quando posso cerco di nascondere la mia malattia. Nei momenti peggiori ho capito quanto siano importanti per me la mia famiglia e i miei amici più cari e credo che sia un bene capirlo. Si dice che non tutti i mali vengono per nuocere... almeno non sempre e non solo. Nel mio corso di studi le lingue sono molto importanti e mi piace molto viaggiare. Quando sono stata ricoverata la prima volta (nella mia vita, perché anch'io ero una che stava sempre bene e non prendeva mai un'aspirina) mi trovavo proprio in Francia, così ho provato l'esperienza di essere in un ospedale completamente sola a mille chilometri da casa. Per fortuna mia madre è arrivata dopo tre giorni. Se ora ti senti insicura fai bene a restare nella città in cui vivi, puoi sempre riservarti di lavorare all'estero più avanti, quando starai meglio e avrai più dimestichezza con la malattia. In caso sappi che in Francia l'assicurazione europea copre il 25% delle spese sanitarie, quindi è bene fare anche un'assicurazione privata! Una settimana di ospedale mi è costata 1000 euro e il rimpatrio sanitario non è coperto dall'assicurazione europea. Anch'io ho dovuto rivedere tante volte i miei piani ed è stato frustrante, ma tra una crisi e l'altra sono riuscita a fare molte cose belle e ora conto molto sull'Infliximab... dai, ce la faremo!

23-10-07, 20:30	#10
sara81 Occasionale Data registrazione: 19-10-07 Messaggi: 13	cara Bice, brutta esperienza stare male all'estero! Ti capisco. Per fortuna io non ho mai avuto problemi di salute gravi ma sono stata all'estero diverse volte e so come ci si può sentire! Ormai il progetto della Francia è svanito purtroppo, ma all'orizzonte ce n'è uno in Romania la prossima primavera. Non mi arrendo! Sono una gran testona! Spero di riuscire a rimettermi del tutto per aprile. Anche io sono molto soddisfatta della cura con infliximab. A parte una stanchezza fisica perenne che però ho visto accomuna quasi tutti noi, e a parte questo piccolo fastidioso problema alla pelle, sto benissimo. Sto cercando un bravo dermatologo per risolvere almeno il problema al viso. Nel frattempo cerco di stare rilassata il più possibile e godermi la vita. Un bacio.