Presentazione

[sofiaB]

Ciao a tutti, è un piacere aver completato l’iscrizione e poter finalmente entrare in condivisione.
Io sono Sofia, ho 23 anni e sono in attesa di diagnosi. Cercherò di non essere eccessivamente prolissa nel raccontare la mia esperienza perché non ha nulla di speciale.

Il primo sintomo che ho avuto è stato un dolore acuto in fossa iliaca destra, durante un rapporto sessuale ad ottobre (in realtà questo è stato il primo sintomo che ha richiamato la mia attenzione, ma dal punto di vista cronologico c’è un’evoluzione piuttosto lunga). Considerata l’intensità del dolore, prenoto una visita ginecologica, pensando ad una ciste ovarica; durante l’esame ecografico si esclude la causa ovarica e si nota un inspessimento delle anse intestinali dovuto probabilmente ad uno stato infiammatorio. La ginecologa mi rassicura al riguardo e mi consiglia 3 settimane di antinfiammatori. Colgo l’occasione per descrivere il contesto: attualmente sto studiando medicina all’estero, ed ero tornata in Italia per vedere la famiglia qualche giorno, approfittandone per fare la visita ginecologica.
Una volta tornata nella mia attuale città, mi dimentico dell’accaduto, felice di non dover fare nessuna cistectomia; tuttavia il dolore si ripresenta quotidianamente, variando di intensità. In quel periodo ricordo una febbre bassa, persistente, che dura circa 10 giorni, accompagnata da un quadro di diarrea piuttosto florido, che mi tiene in bagno due-tre ore al giorno, ma non eccessivamente diverso da quella che per me è la normalità (più o meno dai 15 anni ho avuto dei disturbi intestinali ostruttivi alternati a episodi di diarrea). Ironia della sorte, all’università comincio a frequentare il corso di gastroenterologia e arrivati al tema Crohn ho l’impressione di leggere tra le righe tutta la mia storia:
-dolore addominale
-diarrea
-masse addominali talvolta palpabili, dolorose
-febbre
-quadri ostruttivi
-associazione con afte orali (frequenti e numerose)
-ragadi anali e emorroidi
-muco nelle feci
-perdita di peso
Arrivata a quest’ultimo punto, mi faccio una sonora risata perché di perdita di peso non c’è nemmeno l’ombra e sorrido di quanto siamo ipocondriaci noi studenti.
Nei mesi successivi alterno periodi di benessere totale a periodi di ‘scusate dovrei andare in bagno’: dovrei andare in bagno e rimanerci considerato i crampi, la sudorazione, le scariche di diarrea e la pressione veramente bassa. A marzo vado a donare il sangue dopo una mattinata di tirocinio in chirurgia, ma al momento di misurare la pressione mi trovano ipotesa e tachicardica (130 a riposo): l’infermiera comincia a chiamare le urgenze, sicura che avessi una qualche strana patologia cardiaca (inutili i miei tentativi di spiegarle che il mio cuore sta benissimo).
Urgenze: elettrocardiogramma senza anomalie, frequenza cardiaca 120, esami del sangue con ormoni tiroidei tutto nella norma (linfociti alti, ma di nuovo totalmente ignorati).

Gli step successivi sono un susseguirsi di episodi imbarazzanti in cui interrompo a metà la mia attività per andare in bagno restandoci un’ora con la solita triade dolore, diarrea e sudorazione (visite a pazienti, cene con gli amici, tirocini di chirurgia, metropolitana…….preferisco non richiamare alla memoria questi aneddoti, ci pensano già le mie amiche a ricordarmeli).
Aprile: mi sveglio di notte in un bagno di sudore con un dolore addominale infernale, corro in bagno, diarrea con muco e sangue; metto finalmente da parte l’idea di essere ipocondriaca e chiamo i miei genitori in Italia per farmi prenotare una visita da un GE di fiducia.
GE in Italia: i primi dieci minuti di visita si orienta verso uno stato mio di ansia generale correlato al tumore che ha avuto mia mamma tre anni fa: in quel momento avrei voluto prendere quella pesante lampada di marmo sulla scrivania di legno e distruggergli l’ambulatorio, poi ho pensato che non sarebbe stato un comportamento rassicurante riguardo al mio stato psicologico, così mi sono armata di pazienza ed ho provato a spiegargli quanto fosse stato difficile affrontare nei tre anni precedenti le chemioterapie di mia mamma, vederla a pezzi, rasarle tutte le settimane i pochi capelli che aveva; ma ho anche cercato di spiegargli la gioia nel vedere i miglioramenti e la sua rinascita, che si è accompagnata ad un netto miglioramento del mio umore pertanto ‘dubito che ci possa essere una relazione con lo stress perché questo è un buon periodo della mia vita’…. dopo un’ora di visita decide invece di ricoverarmi tre giorni per fare degli esami.
Purtroppo non sono potuta rimanere in Italia per farli perché dovevo sostenere degli esami universitari, perciò sto seguendo le stesse indicazioni qui, facendomi seguire da quelli che sono stati i miei professori di Gastroenterologia; gli esami iniziali e aspecifici non hanno dato risultati rassicuranti, a breve spero di sapere di più.

Come già detto nulla di speciale dal punto di vista clinico, la cosa speciale è l’impatto emotivo che rende diversa ognuna delle nostre esperienze; per me quello è indubbiamente l’aspetto più complicato, quello che non riesco a raccontare perché non fa parte della mia ‘cartella clinica’ e non conosco bene le parole per farlo… Piano piano vorrei trovarle e spero di poterlo fare qui.
Grazie.

[PierPaolo]

Ciao Sofia, benvenuta nel Club.
Grazie per la bella presentazione. Spero di leggerti ancora...
Ancora benvenuta.