Celiachia e colite.

[stondelli469]

Aiuto! Qualcuno é nella mia situazione? Da 6 anni la mia dieta senza glutine non da nessun beneficio, mi dicono colon irritabile, colite indeterminata ma non esiste nulla per aiutarmi: i fermenti lattici mi gonfiano, la mesalazina non conta nulla, non posso mangiare nulla, pure l'intollenza al lattosio.
L'ultimo ge mi ha prescritto un anitdepressivo per rallentare il transito intestinale.

[Michelangelo]

Buongiorno e benvenuta nel forum.

Ho letto che stai facendo una dieta senza glutine ma senza grossi effetti. Volevo chiederti che esami hai effettuato per arrivare a questa diagnosi perchè, se anche eliminando il glutine ci sono questi sintomi, forse non è la diagnosi precisa.
Perchè il gastroerologo ti ha prescritto la mesalazina? I tuoi sintomi erano riconducibili ad una M.I.C.I.?

Se ti fa piacere prova a raccontarci un pò di te, magari specificando il decorso della tua storia così potremo capire qualcosina in più e riportarti le nostre esperienze per condividerle con te.
Capisco che dopo sei anni non è facile mantenere la calma ma, spesso quando ci facciamo prendere dall'ansia, tutti i nostri sintomi diventano più evidenti; è come se il nostro organismo si indebolisse.

Hai fatto bene ad iscriverti a questo forum, sicuramente troverai tantissime informazioni che potranno esserti di grande aiuto.
Noi siamo una grande comunità e sono sicuro che ne trarrai conforto.

Un abbraccio ed a presto!

[yuna79]

Ciao Stondelli,
benvenuto/a nel forum!

Ti faccio alcune domande:
1- la celiachia ti è stata diagnosticata in modo certo e i medici sospettano anche un Crohn o una colite ulcerosa/indeterminata?
2- Che sintomi hai?
3- Ti hanno curato con la sola mesalazina? Mai corticosteroidi e antibiotici, ad esempio?
4- Che esami diagnostici hai eseguito fino ad oggi?
5- L'antidepressivo ti è stato prescritto perchè sei un soggetto ansioso che somatizza sull'intestino e il GE è portato a pensare più a un colon irritabile magari?

Scusa il terzo grado, ma non ho chiara la tua situazione dal tuo precedente post.

Per quanto riguarda i fermenti lattici capita anche a diversi di noi di aver problemi con essi. Alcuni non riescono proprio a prenderli. Io ad esempio non tollero l'enterogermina, mi gonfia e mi provoca ulteriori dolori addominali. Altri li tollero senza problemi.

Ti rinnovo l'invito di Michelangelo a parlarci anche un pò di te, se ti va.
Mi raccomando cerca di mantenere la calma, lo stress è uno dei nostri peggori nemici.

Spero di rileggerti presto e ti abbraccio calorosamente.

[stondelli469]

Grazie per la risposta, si, la celiachia mi è stata diagnosticata in modo certo a parere dei medici, sospettano alcuni colon irritabile ed altri una ibd, dalle due gastroscopie è risultato un indice Marsh 2 senza atrofia, i valori delle transglutaminasi, border line, dalle biopsie colon: numerosi eosinofili, metaplasia cellule di paneth, iperemia ghiandolare rigenerativa ecc...(sembra un crohn in quiescenza) tenue seriato: accellerato transito con digiunalizzazione ileo, eco: ispessimento ileo di 4 mm., steatosi, asca e anca sempre negativi, ferro basso, emoglobina al limite, osteopenia, residui alimentari nelle feci con sangue frammisto, feci sempre sformate, fitte all'ileo, dolori alle articolazioni, meteorismo, sapore amaro in bocca, insonnia.... e poi è meglio che non ti dica altro altrimenti mi consigli un ricovero.
Sono avvilita, non so' piu' da quale medico andare e cosa prendere. Il pentacol gel che mi hanno consigliato per le ulcere al retto sembra mi faccia star peggio, uffa. Gli antidepressivi ancora non li ho presi, non mi sento depressa (per ora) non sono convinta di avere un colon irritabile con un'istologia come sopra, e non mi sento celiaca visto che la dieta non mi da nessun beneficio, e dopo due anni di dieta ho ripetuto la gastro e oltre all'erosione grado A all'esofago, l'istologico deponeva un grado Marsh di 1. DOpo 2 anni ho calAto solo di un grado la mia celiachia e i medici: "Sei migliorata, la dieta funziona". E io invece sto peggio!

[Michelangelo]

Spesso le malattie immunitarie hanno una sintomatologia simile pertanto la diagnosi a volte non è facile.
Non essendo un medico, mi riesce difficile interpretare i referti che ci hai descritto ma, sicuramente i medici avranno opportunamente diagnosticato la malattia leggendole.
Io agli esordi della mia rcu ebbi un periodo nel quale c'era un sospetto di celiachia, annullato poi dalle biopsie duodenali nel prelievo dei villi che non erano per nulla atrofici.

Secondo il mio parere, se non ti senti convinta di questa diagnosi, dovresti rivolgerti ad altri gastroenterologi specialisti per un ulteriore parere.
Non puoi di certo stare in questo stato, anche perchè dalle tue parole si denota una piena sfiducia in quelli che ti hanno in cura.
A volte è meglio sentire un parere in più che fermarsi al primo, soprattutto quando, nonostante le cure la situazione non va migliorando.

Tienici informati su come procede.
A presto!

[Pisi]

Ciao! Io sono più o meno nella tua stessa situazione sai?
Perchè 3 anni fa mi hanno diagnosticato una celiachia, con villi abbassati, test ematici border line ecc. ecc. fino a quando dopo tre anni di dieta senza glutine e comunque non stando bene, ho iniziato a perdere sangue e muco con le feci, ho iniziato a mettere pentacol e cortisone in forma di clisteri ma niente non funzionavano e i valori del sangue continuavano a scendere.
Allora ho finalmente deciso di cambiare ge e mi ha detto :"signorina... io metterei in discussione la sua celiachia!" Morale della storia: sto mangiando da un mese e mezzo glutine, sto alla grande prendo mesavancol da 1200 mg due cp al gg. e pian pianino cercerò di scoprire che cos'ho.

ps: anche a me hanno dato degli ansiolitici per vedere se era una componente ansiosa, li ho presi per 20 gg. ma secondo me non han servito proprio a nulla!
Se hai bisogno sono qui.

[stondelli469]

Si, ho tanto bisogno, vorrei chiederti un sacco di cose.
Vorrei sapere ad esempio in quale ospedale ti hanno fatto biopsia duodenale, anche a me alcuni medici hanno messo in discussione la celiachia, ma il medico che ne sa di piu' in fatto di celiachia sostiene che sono celiaca e se sospendo la dieta rischio un linfoma, io non ho il coraggio di sospendere la dieta. Tu non hai fatto breath test lattosio? Non potresti avere sia celiachia che colite indeterminata? Hai fatto colonscopie con istologia? Aspetto notizie.

[Pisi]

Ciao cara, guarda io ora sto andando dall'ex primario del Mauriziano di Torino, specializzato in mici, e di lui mi fido cecamente, no quel test non l'ho fatto ma appunto come spiegavo nel'altro post il 24 agosto rifarò la 3 gastro.
Ho anche fatto la colon con biopsie perchè continuavo ad avere feci con muco e sangue per cui mi sono preoccupata e hanno trovato i linfonodi ingrossati un po ovunque e nel retto tante lesioni aftoidi iperemiche però il medico non sa dirmi se è crohn o rcu. Oltre ad aver sospeso la dieta ho anche iniziato la cura con Mesavancol da 1200 mg e oltra ad aver risolto i miei sintomi intestinali mi fa stare alla grande. Ad agosto sospenderò la cura per due mesi e dovrò fare la rettoscopia per vedere se le afte sono ritornate...
Guarda io non sono te per cui non posso consigliarti ma in base alla mia esperienza posso dirti che: sospendere la dieta per due mesi non ti fa venire un linfoma intestinale, io la vedo un pò come un fumatore che si fuma due o tre sigarette al giorno: non è che domani gli viene il cancro ai polmoni, è anno dopo anno di fumo che fa venire il cancro, non sono i due mesi...
Anche per te sono qui quando vuoi... baci.

[stondelli469]

Ho già provato a sospendere la dieta anche per un anno, i primi tempi stavo bene, nel senso che ero aumentata di peso ma il mio intestino stava uguale, poi alla fine di quell'anno ho avuto un momento in cui stavo malissimo e allora mi hanno rimesso a dieta.
Hai mai provato ad andare a Bologna per la celiachia? Ma la biopsia per la celiachia cosa diceva esattamente? Villi abbassati e poi? All'inizio (6 anni fa) visti i dolori all'ileo mi fecero prendere il pentacol, 3 al dì per un mese ma non ho visto nessun risultato. Ma il mesavancol é la stessa cosa?

[Pisi]

No io mi sono limitata alla mia citta: Torino, c'è proprio un centro specializzato. Per quanto riguarda la mia celiachia (ma spero di non doverla più chiamare così)beh il mio nuovo ge mi ha spiegato che i villi abbassati sono in una parte del duodeno "diversa" dalla zona in cui i villi sono generalmente abbassati nei celiaci non so se mi spiego.
Le parole esatte della gastro non me le ricordo, mi ricordo solo un grado 2 dei villi abbassati e poi ho anche la gastrite cronica che per ora per fortuna non è attiva. Premetto: sono una persona super super ansiosa io.
Infatti mia mamma voleva persino farmi smettere l'università perché io mi "autodistruggo" inconsciamente, ma ringraziando il cielo sta per finire.
Per quanto riguarda il mesavancol e il pentacol: biaogna guardare il principio attivo e il dosaggio: il mesavancol è mesalazina a 1200 mg. il pentacol non so, devi leggere sulla confezione.
Il mesavancol tra l'altro è un farmaco di nuova generazione.
Fammi sapere cara a presto.