Come tornare in forma?

[Lion29]

Ciao a tutti, volevo sapere da voi che siete molto più esperti come posso tornare in forma dopo aver assunto per quasi un anno il deltacortene in vari dosaggi. Attualmente l'ho smesso da due mesi e mezzo, al momento mi sento veramente bene e la faccia sta finalmente iniziando a riprendere la forma originale (l'effetto luna piena sta lentamente sparendo). Da quando ho tolto il cortisone ho notato dei piccoli miglioramenti ma pancia e fianchi non ne vogliono sapere di tornare come prima. Lo so, ancora sono passati solo due mesi e mezzo e sono pochi per lamentarmi ma in alcuni momenti mi abbatto veramente e vorrei tornare nuovamente in forma come lo ero prima (e senza aver mai fatto palestra). Adesso a casa ogni giorno sto facendo degli esercizi (crunch vari, twist gambe, plank, ecc..) e subito dopo 45/50 minuti di cyclette bruciando circa 800 calorie. Sto bevendo anche molta acqua (2/3 litri al giorno).
Cosa posso fare in più? Quanto tempo impiegherà la pancia a tornare di nuovo piatta?
Aspetto vostri consigli. Grazie.

[Furiadicheb]

Beh, dopo due anni di cortisone devi avere pazienza, tornerai come prima ma devi avere pazienza, continua con gli esercizi sicuramente, l'effetto del cortisone di solito sparisce da solo ma ci vuole un pò di tempo, l'organismo deve di nuovo adattarsi a non ricevere la dose giornaliera. Insomma, continua con gli esercizi che fanno bene a chiunque e porta pazienza, il cortisone non è che fa ingrassare in realtà, è più una questione di liquidi e per smaltirli ci vuole tempo e ovviamente non assumere nuovamente il cortisone stesso.
Esperienza personale.

[Lion29]

Grazie per aver risposto! Quindi devo solo avere pazienza e tutto tornerà alla normalità (sempre sperando che la remissione continui). Ma più o meno quanto tempo ci vuole "disintossicarci" completamente?
Spero che il periodo di remissione continui molto a lungo anche a te e a tutti noi "malati".

[Ory90]

Io tutte le volte che assumo cortisone divento una palla, più che altro perché mi porta un appetito enorme.
La prima volta che lo assunsi, nel periodo della diagnosi, ero fissatissima con il peso, avevo una fame assurda a causa del cortisone, cercavo di trattenermi e piangevo tanta era la fame. Quella volta riuscii a non prender peso.
L'ultima volta invece... Iniziai l'assunzione nel dicembre 2014; dai miei abituali 59 kg x 1,68, dopo soli 2 mesi di cortisone arrivai a pesare 67kg. Capirai che per una ragazza, alla mia età, (avevo 24 anni) questo peso era proprio un 'peso', scusando il gioco di parole. Quella volta invece non sono riuscita a trattenermi. Mangiavo di tutto a qualunque ora del giorno, facevo merenda con the e pasticcini artigianali del mio paese (non uno o due, ma arrivavo anche a otto pasticcini) e, non contenta, mentre bevevo il the e magari avevo ancora il sapore dei pasticcini, ingurgitavo (perché questo è il termine esatto) dei crostini salati all'olio d'oliva. Questo è solo un esempio.
Nel maggio 2015, vedendo delle foto fatte a un pranzo con i colleghi, mi sono vista enorme; viso gonfio (non era più il cortisone a quel punto, che avevo sospeso da mesi, ma il peso in eccesso), braccia grosse, per non parlare dell'addome.
Ho deciso di mettermi a dieta.
Devo dire che ho seguito una dieta fai da te, mangiavo massimo 1100 kcal al giorno, ho eliminato del tutto fritti, bevande zuccherate e gassate, ho iniziato a fare molto movimento (sono sempre stata una persona sedentaria: ascensore, macchina ovunque anche per poche centinaia di metri) e a monitorare le calorie assunte. Bene: in un mese e mezzo sono riuscita a tornare al mio peso, anche con un kg in meno. Ho raggiunto nuovamente i 58kg.
Questo per dirti che il movimento e un'alimentazione bilanciata sono la chiave per perdere peso, ovviamente bisognerebbe esser seguiti da un professionista e io qui mi rendo conto di aver fatto una grande cavolata, ma comunque ho sempre mangiato tutto e ridotto le porzioni, non ho mai avuto carenze di nutrienti e le mie analisi del sangue erano sempre perfette.
Il cortisone purtroppo dà questi problemi estetici, ci vuole moooooolta pazienza, resistenza e impegno.
Quello che stai facendo mi sembra ottimo, l'attività fisica è il migliore alleato!
Al limite, se vuoi essere scrupoloso, puoi chiedere consiglio a un nutrizionista.

[Jade]

Io per fortuna ho una dose bassa, a giorni alterni per altre due settimane, però ho notato che spesso mi viene fameeee , mentre prima non mi succedeva mai e tra i mille impegni spesso restavo anche per molte ore senza mangiare (ripensandoci credo che la corda si sia spezzata proprio per lo stress e per questo mio comportamento scorretto).

[Lion29]

Per Ory90.
Anche a me è successa più o meno la stessa cosa. Prima di scoprire l'RCU (gennaio 2015) a causa delle numerose scariche persi ben 13 kg (partivo già da un fisico molto snello e in tutta la mia vita ho sempre mangiato a dismisura senza pormi mai dei limiti solamente per il fatto che il mio fisico me lo permetteva mantenendo sempre il mio peso, 62 kg).
Da gennaio a dicembre 2014 allo stremo delle forze e con ormai tutti i valori sotto il minimo (emoglobina 10.1, sideremia 10, ferritina 1.18, ....) arrivai a pesare 49 kg non avevo più nemmeno il coraggio di guardarmi allo specchio, ero diventato uno scheletro "vivente".
Una volta diagnosticata l'RCU iniziai la terapia "d'urto" con il primo cortisone urbason (oltre ovviamente a tutti gli altri farmaci associati) e continuavo a mangiare normalmente evitando solo i fritti e le bibite gassate. Inizialmente la cura funzionò fino a che il medico, ad aprile, provò a farmi scalare gradualmente il dosaggio (e fino ad allora il mio corpo non subì alcune variazioni). Da quel momento i sintomi iniziarono a farsi risentire e pur rialzando il dosaggio dell'urbason non ci fu niente da fare. Ed ecco che entrò in gioco il potente deltacortene 50 mg al giorno per ben 2 mesi.
Ero troppo sotto peso e vista la fame che portava purtroppo mi lasciai andare e anche io iniziai ad ingurgitare di tutto e di più tanto che in meno di un mese recuperai il mio peso (62 Kg) e altri 12 kg nel mese successivo quindi nel giro di due mesi pesavo 74 Kg.
Ogni giorno il mio viso, la mia pancia e le mie gambe aumentavano sempre di più e notando questo repentino cambiamento iniziai anche a lamentarmi ma tutti (medico compreso) mi dicevano: "tranquillo, continua a mangiare è solo l'effetto del cortisone, vedrei che appena lo sospendi sparirà tutto". Non riuscivo più a guardarmi, ero passato da scheletro a orso.
All'improvviso sull'addome, sulle gambe e sotto le braccia mi sono riempito di enormi smagliature rosse e a quel punto decisi di darmi una bella regolata con l'alimentazione (purtroppo come te e tutt'ora "dieta" fai da te dimezzando le porzioni ed evitando cibi con troppe calorie) ma allora avendo i valori ancora al minimo mi fu sconsigliato di muovermi troppo.
La cosa più triste fu che non riuscivo a staccare il cortisone per più di una settimana e ricominciava tutto d'accapo. Finalmente tra alti e bassi (ho cercato e cerco tutt'ora di darmi anche una scossa a livello emotivo cercando di essere il più positivo possibile) ad aprile di quest'anno sono riuscito mooolto gradualmente ad eliminare completamente il cortisone e anche i valori sono tornati tutti perfetti. Ho aspettato un mese per vedere se la mancanza di cortisone dava problemi e da maggio mi sono messo in movimento con una serie di workout che ho detto all'apertura della discussione, dovendo necessariamente utilizzare l'auto la lascio il più lontano possibile e cerco di camminare tantissimo. Adesso mi sento bene e mi sto impegnando per tornare in forma. Sono arrivato a 65 kg e le uniche cose che ancora mi fregano sono la pancia che ancora si vede (è davvero dura farla sparire) e il viso leggermente paffutello. Per il resto sono tornato "normale", anche le smagliature con oli, creme e una maggiore idratazione (bevo acqua in abbondanza) stanno lentamente sparendo.
Scusate se mi sono dilungato così tanto ma con questo volevo far capire a tutti i "malati" come noi e anche soggetti "sani" che anche quando si pensa di non farcela, in questo caso, con una buona alimentazione, un pò di movimento o sport preferito, molta pazienza e un atteggiamento positivo nell'affrontare la vita quotidiana si riesce a vivere meglio.

[Luisa76]

Io invece con il cortisone dimagrisco, probabilmente perché mi aumenta l'adrenalina, non mi fermerei mai quando lo assumo, di notte infatti non riesco a dormire. Sono sempre stata attenta all'alimentazione però, non ho mai ingurgitato qualsiasi cosa, sono un po' fissata con il peso.
Purtroppo il gonfiore al viso e all'addome si, tant'è che molti mi chiedevano se fossi incinta.

[Lion29]

Secondo voi quanto tempo occorre per smaltire tutti gli effetti del cortisone (smesso 3 mesi fa) e far tornare l'addome bello piatto?
Conoscete qualche "trucco" per velocizzare il tutto? (Oltre a quello che abbiamo detto sopra).
Devo dire che la faccia è quasi tornata come prima, anche il peso è già tornato più o meno a quello iniziale ma la pancia non riesco ad eliminarla, non so più se sia dovuto all'effetto cortisone o a qualche altro motivo.
Qualcuno di voi è riuscito ad eliminare completamente la pancia?

[Luisa76]

Originalmente inviato da Lion29

Secondo voi quanto tempo occorre per smaltire tutti gli effetti del cortisone (smesso 3 mesi fa) e far tornare l'addome bello piatto?
Conoscete qualche "trucco" per velocizzare il tutto? (Oltre a quello che abbiamo detto sopra).
Devo dire che la faccia è quasi tornata come prima, anche il peso è già tornato più o meno a quello iniziale ma la pancia non riesco ad eliminarla, non so più se sia dovuto all'effetto cortisone o a qualche altro motivo.
Qualcuno di voi è riuscito ad eliminare completamente la pancia?

L'unico periodo in cui ho avuto la pancia completamente piatta era il periodo in cui non assumevo zuccheri, carne rossa (compresso affettati) né tanto meno lieviti. Lo facevo per sconfiggere la candida intestinale, certo è stata dura, ma togliendo tutto questo la mia pancia ne giovava molto ed era completamente piatta.

[RCU71]

Questo argomento interessa molto anche a me e vi riporto qualche mia esperienza personale.

Premetto che di cortisone ne ho preso e ne prendo ancora troppo. Nel corso degli anni, ho potuto constatare anche io che nei dosaggi più alti, diciamo dai 25mg. in su, avverto un particolare gonfiore al viso, addome e fianchi. Dai 15 mg. in giù, già inizio a vedermi sgonfiare un po, tuttavia, ho anche notato che uno stile di vita più sedentario favorisce notevolmente la ritenzione idrica, infatti, due anni fa, dopo 10 mesi di convalescenza, senza andare al lavoro (non per via della RCU, ma per via di altra patologia dovuta a fatti di lavoro) e assunzione di cortisone stabilizzata ai 15 mg. al giorno, ero passto dai 72 kg. per 1,75 di altezza agli 86 kg. Poi, già solo riprendendo a lavorare, ma continuando con i 15 mg. di cortisone, nell'arco di qualche mese sono sceso a 76 kg. circa, fino allo scorso giugno, quando, togliendo di mezzo felpe e giacconi mi sono reso conto che dovevo scendere acora qualche kg. Eliminando completamente bibite gassate e mangiando meno panini (purtroppo devo ammettere che sono un po indisciplinato con l'alimentazione e solo raramente riesco ad essere a casa negli orari dei pasti principali) ad oggi peso 72 kg circa, anche un po meno. Ovviamente un po di gonfiore c'è sempre perchè continuo ad assumere 15 mg al giorno di Clipper, ma, per quanto riguarda l'aspetto fisico, sto già meglio.

Per quanto riguarda la sensazione di fame eccessiva invece, mi è capitato solo una volta, un paio di anni fa. Praricamente, appena finivo di mangiare, mi sentivo un buco nello stomaco, come se non mangiassi da giorni, ma in realtà ero sazio. Ho risolto subito questo problema raddoppiando per qualche giorno la dose di protezione per lo stomaco. Di solito (oramai da anni) prendo una compressa di "Pantorc 20 mg." la mattina a digiuno, almeno 30 minuti prima di fare colazione e per un po di giorni, il mio medico di base me ne fece prendere due anzichè una.

La senzazione di iperattività, non l'ho mai avuta purtroppo. Oramai mi sono stabilizzato in una condizione di debolezza nelle gambe, dalle ginocchia in giù.

Spero di trovare presto una terapia alternativa che risolverà tutti questi miei problemi.