La mia vita col crohn

Aldo29 · 30-10-06, 16:39

Alla soglia dei 60 anni con 37 di convivenza con la malattia, mi piace scrivere delle considerazioni, quasi una autobiografia, non tanto mia quanto della malattia e in particolare il suo impatto nella mia vita sociale. Già, l’impatto sociale è forse, visto ora, la cosa piu’ forte, che più mi ha segnato in questi anni. Gli effetti del crohn, uno alla lunga deve accettarli, se ne fa una ragione, direi quasi che si abitua; infatti diventa automatico mangiare/non mangiare determinate cose, bere/non bere, etc. ma la presenza della bestia e il suo continuo ricordarti che è lì con te, è qualcosa di assillante, fastidioso anche quando stai bene.

E dopo tanti anni è inevitabile porsi ancora la domanda: ma perché è capitato a me? Come sarebbe stata la mia esistenza senza il crohn? E ti viene un po’ di magone al pensiero di quante cose hai lasciato in disparte, quante volte sei rimasto a casa perché avevi paura di uscire ed essere colto da una crisi, da una necessità urgente di andare in bagno, da un’ondata di dolori e nausea.

Amavi andare ai concerti di musica classica, a dibattiti culturali, fuori a cena, per musei, allo struscio in centro, al cinema….Non è che hai rinunciato totalmente a queste cose ma le hai fortemente ridotte, privilegiando le serata in casa, nostra o di amici, ma in casa; un film in video, un concerto via hi-fi. Le passeggiate sì, per fortuna, ma nella natura dove un bel cespuglio ti può accogliere e nascondere con discrezione.

E la paura che, latente, è dentro di te, da quella volta, la prima volta che hai avuto quell’emorragia, tremenda che credevi fosse diarrea invece era sangue: la bestia si era scatenata a distanza di pochi giorni da quando avevi perso il lavoro e poi di nuovo quando ti morì una persona cara, oppure semplicemente (si fa per dire) perché avevi preso un antiinfiammatorio per il mal di schiena.
Andare in viaggio all’estero con una farmacia al seguito che ti faceva rischiare la denuncia di detenzione eccessiva di medicinali. Ma provate voi ad andare in estremo oriente tre settimane sapendo che sei a rischio.

Poi ti accorgi che la medicina fa progressi, il tuo medico ti parla e ti informa sulle nuove frontiere della battaglia contro il crohn e tu ti affidi a lui e ti accorgi che puoi star meglio, molto meglio.
La speranza che diventa consapevolezza, che rafforza la volontà di vincere ti fa vedere anche la metà piena del bicchiere, ma è appunto la consapevolezza della tua condizione e la forza che ne puoi e devi trarre che ti fanno vincitore.

chpaper · 30-10-06, 16:48

Ciao Aldo
leggendoti mi sono accorta di essereti molto vicina condivido le tue sensazioni è come se mi avessi letto nel cuore. Ti ammiro molto sei un grade.
Le tue parole mi hanno commossa con quanta semplicità e umanità ti esprimi il tuo scritto mi conforta forse solo uno (nell'universo) mi comprende. Grazie
chpaper

Aldo29 · 30-10-06, 16:54

Cara Maria Teresa Chpaper, sono certo che ci sono molte persone che ti comprendono, a cominciare da questo forum.
Dobbiamo però fare lo sforzo di spiegarci, farci sentire e farci comprendere dagli altri, cosa tutt'altro che facile. Baciotto ricambiato.

chpaper · 30-10-06, 16:58

Certamente il Forum mi sempre di grande conforto :P

Francesco_to · 30-10-06, 17:05

Per quanto mi riguarda, spesso e volentieri nei miei post ho inserito pensieri e stati d'animo sul mio rapporto con il crohn e riassumendo il tutto posso fare questa considerazione.
Sono stato operato con conseguente diagnosi della malattia a 21 anni, proprio nel momento in cui stavo gettando le basi per il mio futuro professionale e sentimentale. E' stata una batosta, nel vero senso della parola, e dopo due anni dall' intervento, quando pian pianino riuscivo a fare nuovamente una vita " dignitosa" mi sono ritrovato senza piu nulla. Avevo perso tutto, lavoro amici ( esistono? :shock: ) fidanzata.... Allora ho preso il mio sacco, ho girato le spalle , e mi sono incaminato verso il sole che sorgeva nuovamente.
Mi sono rifatto una vita, nuovo lavoro, nuovi amici, nuovi amori... tutto bene fino all' anno scorso, quando nella mia vita hanno fatto la comparsa le mie amate fistole.... ecco di nuovo il dolore fisico, il dolore psicologico che si prova nel vedere la gente un cui credevi , allontanarsi sempre più... e a fine luglio 2005 ennesimo interventino... per poi riprendere nuovamente il mio sacco per andare verso una nuova alba... e anche questa volta senza fermarmi per guardare indietro, neanche solo per un attimo, non posso permettermelo !.
Cosa mi rimane? tanta amarezza e rabbia......

BUGI · 31-10-06, 09:15

Non dire cosi' Francesco. Sono sicura che ti rimangono anche tante altre cose. Ti rimane ad esempio la bella persona che sei, o che sei diventato, forse anche per colpa, o grazie, al Crohn.
Un abbraccio.

Aldo29 · 31-10-06, 09:40

Caro Francesco, nessuno meglio di uno qualsiasi di noi riesce a immedesimarsi e comprendere quanto hai scritto. Ma sei tu stesso che ci dici e ci insegni che dobbiamo avere la forza, la volontà di rialzarci e riprendere il viaggio. Caro Highlander della valle del Crohn, è inevitabile quardaci dietro e dover ammettere che di batoste ne abbiamo subite, siamo pieni di cicatrici e di ferite aperte, è vero, ma guarda il mondo e cosa vedi intorno a noi. Abbiamo il nostro lavoro, abbiamo ricostruito amicizie e amori, abbiamo svoltato strade scommettendo che stavamo prendendo quella giusta, ed era quella giusta. E in fondo, adesso, non stiamo poi troppo male. Perdona l'immodestia Francesco, ma rileggi le ultime due righe del mio post.
Un forte abbraccio.

Francesco_to · 31-10-06, 09:47

Ho sempre ripreso in mano " il mio sacco" e ogni volta era sempre piu' pesante in quanto le esperienze di vita aumentano......forse devo dire grazie al mio ottimismo, al mio essere solare, se nn ho mai gettato la spugna..... ma rabbia e amarezza, rimangono sempre, la, in un piccolo angolo dentro di me.... :roll:

sa87 · 31-10-06, 10:31

cari Francesco, Aldo e cari tutti posso capire...io avevo 12 anni quando mi hanno riscontrato il crohn, andavo a scuola e nel 2000 ho anche rischiato di perdere un anno per un'enorme ricaduta, dopo poco la scoperta!!! e ho rischiato anche di finire all'aldilà, se non mi prendevano in tempo. è stata dura, ma ora sono qui!! :)

valentina · 31-10-06, 10:44

Rimane un dato di fatto...io vedo solo delle persone eccezionali...non sento la vosto rabbia, ma solo la vostra energia. Questo vorrà dire qualcosa?!?vorà dire qualcosa se ho fatto un giro nel forum dell'associazione italiana celiachia, ma non sono riuscita scrivere una parola...non ho sentito la stessa vostra sensibilità!quando sento le vostre storie, vorrei potervi dire o fare qualcosa che allevi il vostro dolore e che vi potesse restituire i pezzi della vostra vita che la malattia vi ha rubato...ma, mi sento così piccina di fronte a voi... Ogni giorno che vi leggo mi arricchite e per questo non c'è un GRAZIE abbastanza grande. Vi abbraccio tutti con tanto affetto ogni giorno...questa è l'unica cosa che posso fare per voi! :wink:

30-10-06, 16:39	#1
Aldo29 Socio Senior Data registrazione: 14-11-05 Località: Piossasco (TO) Messaggi: 1.763	La mia vita col crohn Alla soglia dei 60 anni con 37 di convivenza con la malattia, mi piace scrivere delle considerazioni, quasi una autobiografia, non tanto mia quanto della malattia e in particolare il suo impatto nella mia vita sociale. Già, l’impatto sociale è forse, visto ora, la cosa piu’ forte, che più mi ha segnato in questi anni. Gli effetti del crohn, uno alla lunga deve accettarli, se ne fa una ragione, direi quasi che si abitua; infatti diventa automatico mangiare/non mangiare determinate cose, bere/non bere, etc. ma la presenza della bestia e il suo continuo ricordarti che è lì con te, è qualcosa di assillante, fastidioso anche quando stai bene. E dopo tanti anni è inevitabile porsi ancora la domanda: ma perché è capitato a me? Come sarebbe stata la mia esistenza senza il crohn? E ti viene un po’ di magone al pensiero di quante cose hai lasciato in disparte, quante volte sei rimasto a casa perché avevi paura di uscire ed essere colto da una crisi, da una necessità urgente di andare in bagno, da un’ondata di dolori e nausea. Amavi andare ai concerti di musica classica, a dibattiti culturali, fuori a cena, per musei, allo struscio in centro, al cinema….Non è che hai rinunciato totalmente a queste cose ma le hai fortemente ridotte, privilegiando le serata in casa, nostra o di amici, ma in casa; un film in video, un concerto via hi-fi. Le passeggiate sì, per fortuna, ma nella natura dove un bel cespuglio ti può accogliere e nascondere con discrezione. E la paura che, latente, è dentro di te, da quella volta, la prima volta che hai avuto quell’emorragia, tremenda che credevi fosse diarrea invece era sangue: la bestia si era scatenata a distanza di pochi giorni da quando avevi perso il lavoro e poi di nuovo quando ti morì una persona cara, oppure semplicemente (si fa per dire) perché avevi preso un antiinfiammatorio per il mal di schiena. Andare in viaggio all’estero con una farmacia al seguito che ti faceva rischiare la denuncia di detenzione eccessiva di medicinali. Ma provate voi ad andare in estremo oriente tre settimane sapendo che sei a rischio. Poi ti accorgi che la medicina fa progressi, il tuo medico ti parla e ti informa sulle nuove frontiere della battaglia contro il crohn e tu ti affidi a lui e ti accorgi che puoi star meglio, molto meglio. La speranza che diventa consapevolezza, che rafforza la volontà di vincere ti fa vedere anche la metà piena del bicchiere, ma è appunto la consapevolezza della tua condizione e la forza che ne puoi e devi trarre che ti fanno vincitore.

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30-10-06, 16:48	#2
chpaper Socio ◊◊◊◊◊ Data registrazione: 12-01-06 Località: torino Messaggi: 593	Ciao Aldo leggendoti mi sono accorta di essereti molto vicina condivido le tue sensazioni è come se mi avessi letto nel cuore. Ti ammiro molto sei un grade. Le tue parole mi hanno commossa con quanta semplicità e umanità ti esprimi il tuo scritto mi conforta forse solo uno (nell'universo) mi comprende. Grazie chpaper

30-10-06, 16:54	#3
Aldo29 Socio Senior Data registrazione: 14-11-05 Località: Piossasco (TO) Messaggi: 1.763	Cara Maria Teresa Chpaper, sono certo che ci sono molte persone che ti comprendono, a cominciare da questo forum. Dobbiamo però fare lo sforzo di spiegarci, farci sentire e farci comprendere dagli altri, cosa tutt'altro che facile. Baciotto ricambiato.

30-10-06, 16:58	#4
chpaper Socio ◊◊◊◊◊ Data registrazione: 12-01-06 Località: torino Messaggi: 593	Certamente il Forum mi sempre di grande conforto :P

30-10-06, 17:05	#5
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	Per quanto mi riguarda, spesso e volentieri nei miei post ho inserito pensieri e stati d'animo sul mio rapporto con il crohn e riassumendo il tutto posso fare questa considerazione. Sono stato operato con conseguente diagnosi della malattia a 21 anni, proprio nel momento in cui stavo gettando le basi per il mio futuro professionale e sentimentale. E' stata una batosta, nel vero senso della parola, e dopo due anni dall' intervento, quando pian pianino riuscivo a fare nuovamente una vita " dignitosa" mi sono ritrovato senza piu nulla. Avevo perso tutto, lavoro amici ( esistono? :shock: ) fidanzata.... Allora ho preso il mio sacco, ho girato le spalle , e mi sono incaminato verso il sole che sorgeva nuovamente. Mi sono rifatto una vita, nuovo lavoro, nuovi amici, nuovi amori... tutto bene fino all' anno scorso, quando nella mia vita hanno fatto la comparsa le mie amate fistole.... ecco di nuovo il dolore fisico, il dolore psicologico che si prova nel vedere la gente un cui credevi , allontanarsi sempre più... e a fine luglio 2005 ennesimo interventino... per poi riprendere nuovamente il mio sacco per andare verso una nuova alba... e anche questa volta senza fermarmi per guardare indietro, neanche solo per un attimo, non posso permettermelo !. Cosa mi rimane? tanta amarezza e rabbia......

31-10-06, 09:15	#6
BUGI Socio Senior Data registrazione: 04-10-05 Località: Firenze Messaggi: 1.613	Non dire cosi' Francesco. Sono sicura che ti rimangono anche tante altre cose. Ti rimane ad esempio la bella persona che sei, o che sei diventato, forse anche per colpa, o grazie, al Crohn. Un abbraccio.

31-10-06, 09:40	#7
Aldo29 Socio Senior Data registrazione: 14-11-05 Località: Piossasco (TO) Messaggi: 1.763	Caro Francesco, nessuno meglio di uno qualsiasi di noi riesce a immedesimarsi e comprendere quanto hai scritto. Ma sei tu stesso che ci dici e ci insegni che dobbiamo avere la forza, la volontà di rialzarci e riprendere il viaggio. Caro Highlander della valle del Crohn, è inevitabile quardaci dietro e dover ammettere che di batoste ne abbiamo subite, siamo pieni di cicatrici e di ferite aperte, è vero, ma guarda il mondo e cosa vedi intorno a noi. Abbiamo il nostro lavoro, abbiamo ricostruito amicizie e amori, abbiamo svoltato strade scommettendo che stavamo prendendo quella giusta, ed era quella giusta. E in fondo, adesso, non stiamo poi troppo male. Perdona l'immodestia Francesco, ma rileggi le ultime due righe del mio post. Un forte abbraccio.

31-10-06, 09:47	#8
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	Ho sempre ripreso in mano " il mio sacco" e ogni volta era sempre piu' pesante in quanto le esperienze di vita aumentano......forse devo dire grazie al mio ottimismo, al mio essere solare, se nn ho mai gettato la spugna..... ma rabbia e amarezza, rimangono sempre, la, in un piccolo angolo dentro di me.... :roll:

31-10-06, 10:31	#9
sa87 Reporter Data registrazione: 26-03-06 Località: tra como e milano Messaggi: 1.794	cari Francesco, Aldo e cari tutti posso capire...io avevo 12 anni quando mi hanno riscontrato il crohn, andavo a scuola e nel 2000 ho anche rischiato di perdere un anno per un'enorme ricaduta, dopo poco la scoperta!!! e ho rischiato anche di finire all'aldilà, se non mi prendevano in tempo. è stata dura, ma ora sono qui!! :)

31-10-06, 10:44	#10
valentina Socio ◊◊◊ Data registrazione: 08-05-06 Località: Roma Messaggi: 302	Rimane un dato di fatto...io vedo solo delle persone eccezionali...non sento la vosto rabbia, ma solo la vostra energia. Questo vorrà dire qualcosa?!?vorà dire qualcosa se ho fatto un giro nel forum dell'associazione italiana celiachia, ma non sono riuscita scrivere una parola...non ho sentito la stessa vostra sensibilità!quando sento le vostre storie, vorrei potervi dire o fare qualcosa che allevi il vostro dolore e che vi potesse restituire i pezzi della vostra vita che la malattia vi ha rubato...ma, mi sento così piccina di fronte a voi... Ogni giorno che vi leggo mi arricchite e per questo non c'è un GRAZIE abbastanza grande. Vi abbraccio tutti con tanto affetto ogni giorno...questa è l'unica cosa che posso fare per voi! :wink: