Salve!

[DanielsCrisà]

Ciao a tutti,
sono Daniele, 24 anni, di Palermo.
Nel 2007 durante il lavoro stagionale di animazione ho avuto episodi di diarrea, sanguinamento e muco, ma poi tutto si era calmato da solo... si pensava ad un infiammazione al retto a causa dello stress. Per 4 anni tutto tacque, ma avevo problemi a mangiare, tutto quello che mangiavo mi faceva acidita', non riuscivo a digerire, 7 mesi fa sono finito in ospedale con dolori all'epigastrio e ad altezza appendicite, fortissimi, ero magrissimo e la mia pelle aveva un colore chiarissimo, avevo problemi anche ad andare di corpo.
Dopo diverse teorie, tra appendicite, tumore mi hanno fatto diversi esami, 2 tac di cui una con contrasto, gastro e colonscopia riscontro verosimil morbo di crohn con stenosi ileale e sigma ulceroso.
15 giorni ricoverato con le flebo a digiuno, terapia mesalazina 500mg per 6cp deltacortene 50mg e 4 antra da 20. Mi dimettono, su mia richiesta, anche perché non avevo ancora capito la gravità del problema.
La mia vita é cambiata seguo una dieta semiliquida, cambio filosofia di vita, modo di essere; a giugno, mi stresso e finisco di nuovo in ospedale... stavolta più grave, gb altissimi, pcr altissima, vomito e spasmi impressionanti alla pancia che era durissima. Stavolta ho imparato la lezione, l'amico esiste, c'è e devo conviverci.
Da giugno ho imparato a gestire la mia vita, seppur con il lavoro stressante che faccio, con filosofia, tenendo la mente serena, non stressandomi. Ancora non sono in cura da nessuna parte, non sono seguito da nessuno, seguo la terapia che mi avevano dato inizialmente.
Ad agosto mi fanno il clisma del tenue con il bario per il contrasto mi da una nuova notizia: 60 centimetri di intestino stenotico in 3 punti, ma il crohn non è operabile, è inattivo al momento. Il 30 settembre finalmente avro' la visita all'ospedale Cervello di Palermo e forse mi toglieranno il deltacortene, che mi sta letteralmente creando non pochi problemi, tra micosi, crampi alle gambe e altri problemi, per passare a questi farmaci che leggo "sperimentali" per gestire il crohn.

Di recente ho scoperto che 3 miei parenti hanno il crohn, sono stati operati e vivono tranquillamente la loro vita, un po' come faccio io adesso, se non fosse per qualche problema legato al cortisone.

Questa è la mia storia. Nella vita faccio il Dj, l'animatore sia per adulti che per bambini, e tante altre cose... ho imparato a gestire l'amichetto da solo, e con l'aiuto di una "pillola" di saggezza che una persona, mentre ero ricoverato mi diede, che presto vi scriverò se voi volete.

Rinnovo i miei saluti a tutti.

[lety1679]

Caro Daniele, benvenuto!

Ho letto la tua storia con molto interesse, mi spiace che fin da subito tu abbia sofferto così tanto. La stenosi sicuramente ti ha creato non pochi problemi, il racconto del ricovero di giugno mi ha fatto pensare ad un'occlusione intestinale.
Piuttosto mi stupisce il fatto che, nonostante tutti i sintomi che descrivi, tu ancora non abbia un gastroenterologo che ti segue. Per esperienza personale so che, anche quando ci sembra di stare bene e ci convinciamo di non aver bisogno di essere seguiti perché "possiamo curarci da soli", commettiamo un grave errore, anche perché con i farmaci (soprattutto il cortisone) bisogna andarci cauti. Inoltre la malattia non è sempre facile da gestire, può non dare segnali ma covare e progredire silenziosamente. Ma intanto speriamo che la visita che avrai a breve vada bene e che tu possa sospendere il Deltacortene, te lo auguro.

Comunque mi pare di leggere, tra le righe, che sei sereno e che cerchi di affrontare al meglio la malattia. Forse questa è la prima, vera "cura" che possiamo auto-somministrarci, pensare in positivo è un'arma che vale la pena sfruttare contro queste patologie che si cibano degli stress e delle negatività di cui ci facciamo carico.

Daniele, ti faccio un enorme "in bocca al lupo", sia per il tuo stato di salute che per tutto il resto. Torna a trovarci, aggiornaci sulla visita e facci sapere come stai.
A rileggerti presto! Un caro saluto!

[sarina84]

Ciao Daniele,
benvenuto anche da parte mia!.
Traspare da come e da ciò che scrivi una vena di ottimismo e di positività. Questo è un primo passo sia nell'affrontare la malattia, così come tutti i problemi e stress vari che si presentano nella quotidianità. Come hai già potuto appurare, le Mici sono malattie che si "nutrono" di stress e altri sentimenti negativi repressi. A questo proposito, ti rivelo che sono davvero curiosa di conoscere la tua "perla di saggezza".
Ti auguro che alla prossima visita possa essere scalato il cortisone, in modo da avere meno problemi possibili.
Mi aggancio al discorso di Lety, dicendo che le Mici sono patologie subdole, nel senso che quando sembra che tutto taccia poi, sotto sotto gatta ci cova. Con questo non intendo che il tuo Crohn sia attivo, non vorrei mai, ma solo che affidarsi ad un bravo gastroenterlogo sarebbe l'ottimale.
Ti faccio un enorme in bocca al lupo per la visita del 30 settembre e mi auguro di risentirti davvero presto.
Un abbraccio.

[DanielsCrisà]

Grazie per il benvenuto,

si, diciamo che e' stato un bel calvario anche perchè all'inizio non volevo credere di avere l'amico e un po' me ne fregavo.
Dopo il secondo crollo mi sono reso conto che effettivamente c'era da andarci cauti... sia dal punto di vista stress, sia dal punto di vista alimentare. Ciò nonostante sono in fase inattiva in questo momento, anche se il cambio stagione mi porta doloretti che ancora non ho capito bene poiché l'amico é presente solo da 7 mesi e devo ancora imparare moltissime cose.
Seguo un'alimentazione dove evito buona parte delle cose che mi hanno detto che sono "pericolose" per noi, tipo spinaci, formaggi, latte, salsa di pomodoro, legumi ma non rinuncio a mangiare bene, carne, pesce, insalate, moltissimo yoghurt sia da bere che normale, pane e ogni tanto mi dò a qualche peccato di gola alla palermitana, anche perché sono spesso a mangiare fuori per lavoro e o faccio digiuno, o mi porto dietro gli omogeneizzati... insomma mi organizzo.

Unica nota negativa di convivenza è il fumo, non riesco a smettere di fumare, so che dovrei, ma per non stressarmi troppo devo rifugiarmi in questo altro veleno.
Convivo con l'amico con molta serenità, cerco di concentrarmi sul lavoro, che è principalmente la mia passione sin da piccolo facendo degli stacchi durante ora di pranzo mettendomi a letto o al pc e svuotando la mente da qualsiasi pensiero negativo, poi riparto.

Nelle ultime settimane sono riuscito a metter su 12 kg, da 52kg ero passato a 64, e adesso ne ho persi 2 perché ho ripreso il ritmo "normale" di vita, di questa nuova vita.



Provvederò ad inserire subito questa "pillola" nella sezione adatta così che anche voi magari possiate sfruttarla e chi lo sa convivere senza tante difficoltà con ciò che abbiamo in comune.

Viva la vita ragazzi.

[Liv]

Benvenuto anche da parte mia!

Ebbene si, l'accettazione della presenza della malattia è un passo importante, che tutti, prima o poi, dobbiamo fare. E' inutile rifiutarla, ma bisogna imparare a conoscerla per conoscersi meglio.
Hai già ripreso 12 kg, caspita! E' un traguardo importante! Ma come hai fatto? Nelle sezioni dedicate puoi parlarne, in quanto quello del peso troppo basso è un problema comune.

Spero di risentirti presto!

[DanielsCrisà]

Grazie per il benvenuto.

Io seguo una filosofia di vita in cui divido il bene dal male, ciò che mi fa male (amicizie false, cattivi pensieri, situazioni pesanti e o fastidiose, ecc ecc ecc) lo elimino totalmente dalla mia vita, come? Prendendo le cose con il giusto peso, mantenendo un equilibrio psicologico stabile, alternando momenti di intensa attività a momenti totali di pausa che io chiamo "standby" , mettersi a letto e annullare tutti i pensieri, magari con un bel cd di musica indiana o chillout aiuta moltissimo.

C'è chi mi prende per pazzo, ma questo stile di vita funziona eccome se funziona.

Riguardo ai 12 kg dovrei raccontarvi gli ultimi 3 mesi di vita.

Il nocciolo è mangiare bene (e non parlo di pastina e omogeneizzati), stare rilassato e senza pensieri, e con una persona accanto che davvero ti vuole bene e ti supporta in tutto.

[DanielsCrisà]

Ciao Ragazzi,
è passato un po' di tempo dalla mia ultima visita qui sul forum, adesso sono arrivato quasi a staccare del tutto il cortisone, sono arrivato a 12.5mg (mezza pasticchetta al mattino), continuo a mettere chili senza aver subito l'intervento, sono arrivato a 66.350 kg... e per me che ero appena 7 mesi fa 54 chili è un traguardo impressionante! (e sconoscevo l'amico che viveva dentro me) In tutto questo l'amico dorme, e deve continuare a dormire, ogni tanto butta qualche segnale (dolori sporadici che durano un attimo e spariscono subito dopo focalizzati sull'epigastrio e sul mesagastrio) come per dire "io sono sempre quà ricordatelo", ma ormai credo di saper come affrontare la cosa, tanta calma e serenità questo è quello che ci vuole.