Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Presentazioni I Nuovi Iscritti, se malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata, possono presentarsi in questa sezione. Nella vostra presentazione evitate di porre domande, per le domande ci sono le altre sezioni del Forum. Le presentazioni che contengono domande saranno spostate nella sezione "Prime Domande". Se non lo hai già fatto... consulta le "Regole del Forum".

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Vecchio 04-12-11, 12:39   #1
Aca-san
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Predefinito Ma ciao!

Mi chiamo Deborah,
ho 27 anni: Sono rinomata per essere solare e ottimista (o almeno, questo è quello che dicono di me), ma in realtà sono una grandissima rompiscatole.
Ho la RCU da quando avevo vent'anni, ammetto che è in forma piuttosto lieve. Per mia natura tendo a non pormi limiti ulteriori a quelli che la malattia già comporta e, pur curandomi, ho sempre provato a fare tutto ciò che desiderassi fare.
Il mio problema maggiore con la malattia è dato da mia madre, che - al contrario di come l'affronto io - tende a buttarmi addosso più ansia di quanta sia necessaria e talvolta mi tratta come una malata terminale.
Bhe, le madri non si scelgono.
Ho pensato, dopo parecchi anni, che sia giusto aprirmi al confronto con altre persone che vivono nella mia stessa condizione ed a scambiare con voi informazioni e consigli.

Baciiiiiii
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Vecchio 04-12-11, 13:05   #2
Adele
Socio ◊◊◊◊
 
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Data registrazione: 22-08-10
Località: Prizzi (Pa)
Messaggi: 434
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Cara Deborah, benvenuta in questo forum.
Dal tuo post si intravede un carattere molto forte e positivo che sicuramente ha fatto si che tu affrontassi nel modo giusto questa patologia, inoltre è bello leggere che non ti poni dei limiti oltre a quelli imposti dalla malattia.
Qui, sempre che tu lo voglia, potrai raccontarci qualche altra cosa di te e dei tuoi interessi per conoscerci meglio.
Adele non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 04-12-11, 13:08   #3
Archangelo
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E hai fatto bene!
Benvenuta a te, direi che c'è poco da poter aggiungere, sei già esperta e mi sembra di intuire che hai imparato a conoscerla questa bestiaccia di malattia!

È vero che i genitori possono essere pesanti, purtroppo è nella loro natura, sono ovviamente preoccupati per la salute dei figli e a volte possono apparire opprimenti, ma è tutto amore!
Cerca di metterti nei suoi panni e chiudi un occhio e ricorda che il bene che ti vuole lei non te lo darà mai nessun altro!

Ti va di dirci cosa fai nella vita o che interessi hai? Tanto per rompere il ghiaccio.
A presto.
__________________
Andrea
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Vecchio 04-12-11, 15:50   #4
Aca-san
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Data registrazione: 04-12-11
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Bon, innanzitutto grazie per il benvenuto!
Che dire, ho una vita piuttosto confusionaria per provare a dare una certa linearità. Sono laureata in giurisprudenza e sono praticante avvocato. Nella vita però vorrei essere una diplomatica e studio il concorso da almeno un anno.
Per fare questo ho dovuto anche imparare le lingue. Sono stata in Erasmus e attualmente sono a Parigi per uno stage.

Tutto questo l'ho fatto dopo la scoperta della malattia e probabilmente grazie al fatto che è in una forma lieve. Mi curo con la mesalazina e il topster durante gli attacchi (che comunque sono parecchio rari). Di solito mi faccio vere e proprie scorte di medicinali oppure mi cambio il medico in un altro paese europeo (fino ad ora non mi sono mai spostata all'estero).

Ho messo in conto il tipo di lavoro e la difficoltà che questo comporta per le persone che hanno una malattia come la nostra; però credo che rinunciare ai propri sogni sia ancora peggiore. Se la componente psicologica è importante per le patologie come le nostre - non lo so, ma immagino di si - penso che il fisico possa giovarne se la mente è serena.

Ho una serie di domande da porvi e molte curiosità, ma la smetto di scocciarvi con la mia logorrea.
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Vecchio 05-12-11, 18:13   #5
sarina84
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Ciao Deborah,
benvenuta nel Club anche da parte mia.
Il fatto che la tua rcu sia in forma lieve è una nota molto positiva, nel senso che così puoi meglio controllarla e quindi condurre una vita senza troppe rinunce.
Come hai già capito da te, il fattore psicologico incide moltissimo sulle nostre patologie, perchè in fondo l'intestino è un po' come il nostro secondo cervello, dove si scaricano tutte le nostre emozioni.
E' anche vero che condurre una vita priva di stress è impossibile, l'unica cosa è imparare a prendere la vita, non dico con leggerezza, ma almeno con un po' più di filosofia.
Per tutte le domande o curiosità noi siamo qui pronti a risponderti.
A risentirci presto, un saluto affettuoso.
sarina84 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 06-12-11, 14:35   #6
Smart87
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Ciao Deborah!
benvenuta anche da parte mia! Come hai scoperto la RCU e come è cambiata nel tempo? Ho anch'io una forma lieve della malattia, ma non ho mai avuto una remissione.
Anch'io vorrei andare a vivere all'estero, essendo laureata in lingue, ma da quando ho scoperto la RCU tutto è cambiato e purtroppo non ho più il coraggio di spostarmi.
Sicuramente potrai darci ottimi consigli anche tu!
A presto.
Smart87 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 07-12-11, 00:44   #7
Aca-san
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Ma ciao a tutti!
Sicuramente lo stress è una componente inevitabile della nostra esistenza. Basta andare al supermercato, trovare un tizio che ci fa arrabbiare ed ecco... ci ha stressato.

Mi hanno diagnosticato la malattia a 20 anni dopo sei mesi di incertezza. Un po' era colpa mia che non volevo farmi le analisi, un po' colpa dei medici che mi curavano con antibiotici pensando che avessi altre malattie e peggioravano la situazione.
Sono andata in cura da un gastroenterologo abbastanza bravo nella mia città. Mi ha dato la cura al cortisone orale e mi ha risolto il problema.
Da quel momento in poi prendo la mesalazina, ma non ho mai avuto attacchi forti come il primo. E mai più avuto sangue.
Di solito mi capitavano quei due tre giorni di colite che poi andavano via appena li curavo con il cortisone locale.


Viaggiare non è mai stato un problema grosso, più che altro una preoccupazione in più.
Per la Spagna mi sono spostata il medico ( visto che dovevo stare 8 mesi). Per gli Stati Uniti mi sono pagata l'assicurazione (ma era per poco tempo).
Per la Francia dovrei appoggiarmi al medico del Consolato italiano.

I problemi mi sono più che altro cominciati da qualche settimana, ma è perché sono due anni che mi stresso come una matta e credo che il mio organismo mi abbia avvertito che sono troppo esaurita.
Aca-san non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 07-12-11, 14:31   #8
Smart87
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Deborah sappi che avrò un casino di domande da farti, non spaventarti però... ahahah!
Ad esempio, quando sono stata a Parigi, non esistevano i cibi senza lattosio e ho avuto tanti problemi proprio per l'alimentazione, tu come ti regoli? (oltre a pagare mega supplementi per le valigie!)
Inoltre i medicinali sono li stessi? Conviene portare un foglietto illustrativo in farmacia?
Grazie in anticipo!
Smart87 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 08-12-11, 00:42   #9
Aca-san
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E' praticamente impossibile trovare cibi senza lattosio a Parigi.
Questo è uno dei motivi per cui potrei non stare benissimo.
Cerco di evitarli, ma praticamente me li trovo ovunque.
Loro creano tutti i dolci con il burro e ne mettono in quantità industriale. Lo usano al posto dell'olio per cucinare i cibi.
Magari evita salse, chiedi roba arrosto. Cose del genere, ecco.

Io mi sono fatta una cultura sui medicinali da una parte all'altra del mondo.
Es: I medicinali non da banco non si possono spedire.
Stando a Parigi pochi mesi e dovendo fare uno stage all'ambasciata non mi sono preoccupata più di tanto per avere la ricetta. Lì c'è un medico italiano che può fare ricette. Penso che in altri casi devi andare ad un qualsiasi pronto soccorso con tessera sanitaria europea alla mano, sventolare i tuoi accertamenti medici sotto il naso del medico e chiedere che ti vengano prescritti proprio quei medicinali.
Ovviamente devi prenderti tutti i principi attivi, perchè non troverai mai la stessa marca e, prendili nel dettaglio, perché potrebbero darti una cosa non proprio uguale.

Si, purtroppo anche a me tocca pagare di più e viaggiare con la valigiona. Ma tanto sono una che si porta anche migliaia di vestiti e liquidi per le lentine a contatto, quindi ho una buona scusa.
Aca-san non è connesso   Rispondi citando
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