Salve

[Rick93]

Ciao a tutti, mi chiamo Riccardo e ho 19 anni. Da circa un anno e tre mesi convivo con la rettocolite ulcerosa. Sebbene sia passato poco tempo, la mia storia è già abbastanza travagliata. Infatti, sono intollerante alla mesalazina e alla salazopirina, essendo fabico. Ho fatto dei cicli di cortisone, ma è saltato fuori che sono pure cortisono-resistente, perciò da circa 5 mesi faccio la terapia col Remicade, che però non sta funzionando a dovere. Quindi l'ultimo ciclo l'ho fatto a dosaggio doppio; in ogni caso, sono ancora a rischio di intervento.

[Pensatrice]

Se leggi la mia presentazione (presentazione ile) vedrai che hai la mia stessa storia piu o meno.
Io devo fare il terzo intervento e ti assicuro che per quanto sia difficile e frustrante per ora ne vale la pena, io te lo consiglio anche se è una cosa lunga e difficile, soprattutto per il cortisone a me ha fatto molti disastri ed ora ho una dipendenza fortissima che anche se non ne ho più bisogno mi fa soffrire le pene dell'inferno per toglierlo non immagini...
Non fare il mio stesso errore se non riesci a stare senza cortisone operati fidati, prima che sia troppo tardi! Ovviementese mi dici che il remicade non funziona a dovere, anche io l'avevo provato ma è stato l'ultimo tentativo.

Ti auguro buona fortuna con tutto il cuore! Non mollare perchè c'è una luce infondo al tunnel sii forte e vedrai che sarai ricompensato! Non posso dirti come ci si sente una volta ricanalizzati perché, come dicevo prima io non ho ancora fatto l'ultimo intervento e sono ancora con la stomia... in bocca al lupo.
Ile.

[poncio]

Rick prima di andare incontro all'intervento io proverei una cura biologica, probabilmente l'humira, ti puoi documentare tu stesso, in alcune persone la malattia regredisce. Che cortisone stai prendendo? Hai provato l'entocir?Comunque l'operazione è proprio l'ultima cosa da fare, io capisco le scariche giornaliere, anche le scariche con sangue, le ho avute per anni ed anni quando avevo sia il colon e sia solo il retto senza colon. Aggiornaci. Anche perchè non è detto che l'operazione nel 100% dei casi si risolve, ci sono ancora delle incognite da risolvere.

[claudiè]

Caro Rick e benvenuto nel Forum!
Certo, sei molto giovane per avere già una storia travagliata alle spalle.
Io sono del parere che l'intervento è l'ultima soluzione da prendere in considerazione, a maggior ragione dato il poco tempo dalla diagnosi e soprattutto data la tua giovane età.
Posso capirti alla perfezione, credimi.
Ho preso cortisone per 5 anni senza mai interrompere, sono intollerante all'azatioprina e alla sulfasalazina, mentre la mesalazina non mi fa nulla. Sono anche diventata cortico-dipendente e resistente. Ho cominciato un anno fa col biologico (infliximab) dopo 7 anni d'inferno e, sebbene inizialmente faceva effetto, adesso (nonostante le flebo le facevo ogni mese) anche questo pare sia acqua fresca.
Soltanto adesso si sta vagliando l'ipotesi dell'intervento, nonostante tutte queste vicissitudini e un Crohn la cui estensione è dal duodeno alla prima parte di colon (quello ascendente per inciso).
Ho voluto raccontarti brevemente ciò che è successo a me nel tentativo di darti coraggio: continua a lottare prima di ricorrere al bisturi!
Peraltro, prima di proporti l'intervento chirurgico, i medici devono prendere in considerazione qualsiasi possibilità.
Sei troppo giovane per operarti così presto!
Certo, se non trovi altra via d'uscita allora devi prenderlo in considerazione, ahimè.
Detto questo perché -se ti va- non ci parli un po' di te?
Cosa ti piace fare? Studi o lavori?
Qualora tu avessi qualche altro dubbio, puoi consultare le numerose sezioni del Club e porre, ovviamente, tutte le domande che ritieni più opportune!
Colgo l'occasione per farti un grande in bocca al lupo!
Tienici aggiornati!
Un caro saluto.

[Rick93]

Ciao a tutti, vi ringrazio per ciò che avete scritto. Prima di ricorrere all'intervento, stiamo vagliando tutte le ipotesi perchè chiaramente il chirurgo stesso mi ha detto che preferirebbe non ricorrere al bisturi, data la mia giovane età.
Il cortisone che ho preso e che continuo a prendere è il deltacortene, anche se tra una settimana dovrei interrompere, dato che sto scalando ogni settimana il dosaggio. Il 28 sosterrò una colonscopia e mi diranno quale è la valutazione finale che scaturirà.

Per il resto, studio. Sto ripetendo la quinta liceo scientifico perché purtroppo l'anno scorso mi sono dovuto ritirare. Amo studiare, ho sempre avuto ottimi voti però, ora come ora, la malattia mi sta togliendo la voglia di fare. Inoltre, sono arbitro di pallacanestro ma ho dovuto sospendere pure questa attività; fortunatamente, non manca la voglia di leggere, infatti passo la maggior parte del tempo tra romanzi, saggi etc. Almeno così tengo allenato il cervello!

Riccardo