Crohn e batteri?

[viola123hj]

Dopo un esame endoscopico mi e' stato isolato il mycobacterium e possibilita' di guarigione con terapia di antibiotici e macrolidi, una nuova speranza per noi... a voi e' stato isolato questo battere, sapete dirmi qualcosa di piu' su di "lui"?

[PierPaolo]

In tanti anni di malattia i miei medici curanti non mi hanno mai parlato di questo micro organismo, ne tanto meno lo hanno cercato.
Come probabilmente sai, esistono molte scuole di pensiero circa le cause della malattia di Crohn.

La discussione che hai aperto è molto interessante e col tuo aiuto merita di essere approfondita.

Nella sezione Links ho inserito una interessante pagina che descrive gli antibiotici macrolidi.

[viola123hj]

Il Mycobacterium paratubercolosis (M.A.P) mi è stato isolato in colonscopia fatta in clinica universitaria, ed è stato ricercato perchè ad oggi pare essere una causa possibile per il morbo di Crohn, infatti nel 75% dei malati si trova questo batterio, che è poi una variante del battere che causa la malattia di Jones negli erbivori e resiste anche alla pastorizzazione del latte, forse per questo in forte aumento la malattia di Crohn. Comunque un'azienda australiana la "GIACONDA" è agli studi per un nuovo farmaco che combina antibiotici RIFABUTIN e macrolidi CLARITOMYCIN e CLOFAZIMINE per combattere questo battere, le cure possono durare anche anni, ma si può guarire ( se è un Crohn causato dal M.a.p.) Sono malata di Crohn da 10 anni, in forma non troppo aggresiva per fortuna; anni in cui mi sono anemizzata, forti e innumerevoli scariche acquose e piene di muco, febbre , perdita di peso, ecc. ecc. Oggi in cura con Pentacol e la cura è sembre in adattamento in base ai risultati delle analisi... Bè ciao spero di essere stata di aiuto e abbastanza chiara, comunque a presto per novità! GUARIRE -pare- SI PUO'!

[viola123hj]

Proprio a nessuno e' stato ricercato questo m.a.p.? Scartabellate un po' le cartelle cliniche, e' impossibile che l'abbiano cercato solo a me! Ero in clinica universitaria ok che li' si studiano i pazienti pero'... anche il vs ge non ve ne ha mai parlato? Non e' che sono matta, infatti quando ho visto che nessuno risponde alla discussione ho un po' girato in internet e se si digita nel motore di ricerca Mycobacterium paratubercolosis compaiono tanti siti dove si dice quello che e' stato detto a me, pero' sembro l'unica qui...dai fatemi sapere ne ho bisogno , per non sentirmi un extraterrestre!

[PierPaolo]

Originalmente inviato da viola123hj

... le cure possono durare anche anni, ma si può guarire ( se è un Crohn causato dal M.a.p.)

Temo che non riceverai molte risposte.
Non credo che siano molti i medici disposti a prescrivere degli antibiotici per anni senza la certezza di un risultato ed ancor meno dovrebbero essere i malati disposti a seguire una tale terapia.

[viola123hj]

Ma come funzionano le cure sperimentali se nessuno le sperimenta?

[BUGI]

Cara Viola, un conto sono le cure sperimentali che prevedono un preciso protocollo approvato dal Ministero della Sanita' unitamente ad un riscontro preciso, costante e documentato dei risultati. Altra cosa sono tentativi sporadici, anche se con parziali esiti positivi, di uso di farmaci gia' approvati, magari per la cura di altre patologie.

[viola123hj]

Ma allora perche' viene ricercato questo batterio, a che scopo poi? La cosa che davvero mi ha fatto un po' rimanere di stucco e' che pare a nessuno sia ricercato... anche se in clinica universitaria, dove mi ero ricoverata, veniva ricercato di prassi a tutti coloro che facessero colonscopia, mah, ora dovrei avere i risultati di un nuovo esame e poi vi sapro' dire gli sviluppi, o almeno cosa mi dira' e come si comportera' il mio ge.