io non mi curo più

Leon297 · 07-10-05, 22:28

Io "vivo" con il Chron da ormai 8 anni, all'inizio ho provato di tutto. Mi son fatto seguire dai migliori Gastroenterologi esistenti, ho provato qualsiasi tipo di farmaco che mi veniva dato (dal 100 tipi di cortisone che mi facevano ingrassare) ad antinfiammatori di vario genere, a fermenti lattici di tutti i tipi.... fino a quando circa 4 anni fà proprio uno di questi Gastroenterologi tanto illustri ha sbagliato a darmi un farmaco e stavo morendo per una pancreatite acuta.
Nell'ospedale dove sono stato portato d'urgenza e per fortuna salvato, ho conosciuto quello che è attualmente il mio Gastroenterologo.
Una persona fantastica e molto ma molto umile.
Lui conosce questa malattia e mi consiglia, io fumo e non dovrei per il Chron però lui mi dice di limitare invece di smettere, io mangio di tutto anche se sò che dopo pago in ore e ore di bagno e lui mi dice quello che dovrei e non dovrei mangiare ma la cosa più bella credo che sia il fatto che lui non mi riempie di farmaci.
I suoi farmaci sono lo Yovis (fermenti lattici) la mattina e mi ha consigliato una cura antibiotica ogni mese x 1 settimana che io chiaramente non seguo.
Mentalmente lo sò che sbaglio ma mentalmente sempre mi rifiuto di prendere una pastiglia sarà per quello che mi è successo in passato x una pastiglia errata).
Il mio morbo convive con me la mattina prima di andare al lavoro. Mi costringe ad alzarmi un paio d'ore prima di uscire di casa per poter uscire in santa pace.
Sicuramente questa malattia è molto collegata alla mente perchè dal lunedì al venerdì che lavoro ho questi attacchi pazzasechi, il sabato e la domenica e in ferie molto ma molto meno.
Idem per la scelta del luogo delle vacanze: al mare ha il suo picco massimo mentre al lago-montagna mi blocco!
Io sono sposato e mia moglie convive con la mia malattia tranquillamente, ho anche due figli piccoli e forse a volte vado avanti per loro.

**PierPaolo** · 08-10-05, 00:04

Ciao Leon297! Benvenuto nel Club.
Ho letto alcune volte la tua testimonianza prima di risponderti.
Tutti e due preferiamo non prendere troppe medicine.
Anche io sono finito in ospedale per due volte a causa di medicine sbagliate.
Per il resto ci comportiamo in modo opposto.
Io sto peggio il fine settimana e quando non lavoro.
Però anche io preferisco il lago e la montagna.

nadi · 08-10-05, 18:21

Ciao! Benvenuto Leon297! Sono anch'io contraria a prendere farmaci soprattutto cortisone e antibiotici utili più che altro nelle fasi acute. Però bisogna ammettere che debellano tante malattie, anche piuttosto serie. Neanch'io sono troppo attenta alle cure, passo periodi che non le prendo. Comunque anch'io dopo tante vicissitudini causa "crohn" e tanti medici interpellati ho finalmente conosciuto un gastro con la G maiuscola. Sono sempre la stessa (testona che non si cura a dovere!) ma più tranquilla perchè ho una persona su cui contare, di cui mi fido.

A te questo fatto non dà un pò di serenità e non ti fa vivere meglio la malattia? Io penso che per noi sia importante...che dici?

Leon297 · 08-10-05, 22:00

Vorrei innanzi tutto dirVi che questo sito credo che diventerà molto speciale per me perchè mi ha fatto capire da subito che non sono solo in questa malattia (come credevo fino a ieri) ma come me ci sono parecchie persone con la mia stessa malattia. :lol:
La cosa più bella del Chron è che quando ne parli con la gente nessuno sà cos'è perchè tutti lo identificano meglio come colite .... cmq mi fà piacere che ci siete.
E' vero è importante avere un Gastro che ti segue anche se tu continui a fare di testa tua perchè cmq questo ti dà ugualmente sicurezza.... sai che lui c'è e tu se hai bisogno vai da lui.... non è giusto nei suoi confronti ripagarlo non seguendo le sue direttive ma .... l'importante confermo è poter contare e soprattutto aver fiducia in qualcuno che sà.
Grazie.

wezi · 09-10-05, 17:18

Non condivido la tua idea di smettere di curarti. I soli fermenti non bastano e lo dimostra il fatto che stai male prima di andare a lavorare. Io ho smesso di mia iniziativa di curarmi per circa 7 o 8 anni e poi ne ho pagato le conseguenze rischiando quasi la vita! Mai più senza farmaci!! Meglio pochi farmaci ma mirati ma mai senza!!!

BUGI · 10-10-05, 14:12

Sono malata da 11 anni e x me non e' mai stato possibile sospendere la cura nemmeno per 1 giorno....sicuramente si e' modificata nel tempo... e continua a cambiare tuttora.... ho imparato molto bene ad autogestirmi ed a seguire i segnali che il mio fisico mi manda......

claudio · 10-10-05, 16:30

... io invece ho una vera e propria allergia ai medici e alle loro "ricette"...
Ma mi chiedo: non esiste in tutto il mondo un medico che sia affetto di Crohn e si sia guarito grazie alle sue cure?

Neanche io amo i medicinali, ritengo che siano un pò come stampelle: più le usi e più diventi dipendente e debole.

Purtroppo attualmente mi vedo costretto a scendere compromessi. In compenso sto imparando molte cose sul mio corpo...

Ciao

e

benvenuto

Leon297 · 10-10-05, 21:31

Citazione:

Originalmente inviato da wezi

Non condivido la tua idea di smettere di curarti. I soli fermenti non bastano e lo dimostra il fatto che stai male prima di andare a lavorare. Io ho smesso di mia iniziativa di curarmi per circa 7 o 8 anni e poi ne ho pagato le conseguenze rischiando quasi la vita! Mai più senza farmaci!! Meglio pochi farmaci ma mirati ma mai senza!!!

Ciao Wezi pultroppo quando stai morendo proprio grazie ai farmaci che credevi ti potevano aiutare ma invece ti aiutano solo a quasi morire è un pò paragonabile a quando ti scotti con il brodo caldissimo, la volta dopo sei molto ma molto più attento a non toccarlo.
Il mio medico ritiene che io sono un Chron molto strano effettivamente perchè è vero che il mio problema si presenta alla mattina ed è anche vero che è molto legato allo stress ome già molti altri in questo sito ne hanno parlato ma mi riesce a far vivere effettivamente senza grandi aiuti farmacologici (cortisonici etc.etc.).
Un'altra cosa che ho visto in questi anni è che ogni Gastro ti dà la sua cura e la cura che ti dà è la stessa e identica che ha dato ad un'altro suo paziente ma nel Chron pultroppo non siamo tutti uguali. Non possiamo permetterci di avere una cura uguale per tutti i pazienti (anche perchè parliamoci chiaro non hanno nemmeno chiaro da che cosa è oiginata).
La cura per noi deve essere giustamente come hai detto tu mirata ma non è facile oggi trovare il Gastro che ti dà la cura giusta (scottatura). Il mio oggi tendenzialmente dà pochi farmaci e con me proprio pochissimi.
Grazie cmq

Leon297 · 10-10-05, 21:34

Mi piacerebbe sapere anche a me veramente se c'è un medico che ne soffre o ne ha sofferto e se si come ha risolto il suo caso!
Cmq a parte tutto io stò facendo fare delle ricerche ad una mia amica londinese sulle cure appunto in Inghilterra che sembra che lì sono molto più avanti e conoscono molto meglio la ns malattia rispetto l'Italia.

BUGI · 11-10-05, 14:33

I passi + avanti nella ricerca vengono fatti in Canada. Al Mount Sinai Hospital di Toronto sono anni che pazienti di Crohn vengono monitorati proprio x cercare di scoprire l'origine della malattia e cure piu' specifiche possibili per ogni paziente...

07-10-05, 22:28	#1
Leon297 Occasionale Data registrazione: 07-10-05 Località: Brugherio (MI) Messaggi: 12	io non mi curo più Io "vivo" con il Chron da ormai 8 anni, all'inizio ho provato di tutto. Mi son fatto seguire dai migliori Gastroenterologi esistenti, ho provato qualsiasi tipo di farmaco che mi veniva dato (dal 100 tipi di cortisone che mi facevano ingrassare) ad antinfiammatori di vario genere, a fermenti lattici di tutti i tipi.... fino a quando circa 4 anni fà proprio uno di questi Gastroenterologi tanto illustri ha sbagliato a darmi un farmaco e stavo morendo per una pancreatite acuta. Nell'ospedale dove sono stato portato d'urgenza e per fortuna salvato, ho conosciuto quello che è attualmente il mio Gastroenterologo. Una persona fantastica e molto ma molto umile. Lui conosce questa malattia e mi consiglia, io fumo e non dovrei per il Chron però lui mi dice di limitare invece di smettere, io mangio di tutto anche se sò che dopo pago in ore e ore di bagno e lui mi dice quello che dovrei e non dovrei mangiare ma la cosa più bella credo che sia il fatto che lui non mi riempie di farmaci. I suoi farmaci sono lo Yovis (fermenti lattici) la mattina e mi ha consigliato una cura antibiotica ogni mese x 1 settimana che io chiaramente non seguo. Mentalmente lo sò che sbaglio ma mentalmente sempre mi rifiuto di prendere una pastiglia sarà per quello che mi è successo in passato x una pastiglia errata). Il mio morbo convive con me la mattina prima di andare al lavoro. Mi costringe ad alzarmi un paio d'ore prima di uscire di casa per poter uscire in santa pace. Sicuramente questa malattia è molto collegata alla mente perchè dal lunedì al venerdì che lavoro ho questi attacchi pazzasechi, il sabato e la domenica e in ferie molto ma molto meno. Idem per la scelta del luogo delle vacanze: al mare ha il suo picco massimo mentre al lago-montagna mi blocco! Io sono sposato e mia moglie convive con la mia malattia tranquillamente, ho anche due figli piccoli e forse a volte vado avanti per loro.

08-10-05, 00:04	#2
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.154	Re: io non mi curo più Ciao Leon297! Benvenuto nel Club. Ho letto alcune volte la tua testimonianza prima di risponderti. Tutti e due preferiamo non prendere troppe medicine. Anche io sono finito in ospedale per due volte a causa di medicine sbagliate. Per il resto ci comportiamo in modo opposto. Io sto peggio il fine settimana e quando non lavoro. Però anche io preferisco il lago e la montagna.

08-10-05, 22:00	#4
Leon297 Occasionale Data registrazione: 07-10-05 Località: Brugherio (MI) Messaggi: 12	è importante.... Vorrei innanzi tutto dirVi che questo sito credo che diventerà molto speciale per me perchè mi ha fatto capire da subito che non sono solo in questa malattia (come credevo fino a ieri) ma come me ci sono parecchie persone con la mia stessa malattia. :lol: La cosa più bella del Chron è che quando ne parli con la gente nessuno sà cos'è perchè tutti lo identificano meglio come colite .... cmq mi fà piacere che ci siete. E' vero è importante avere un Gastro che ti segue anche se tu continui a fare di testa tua perchè cmq questo ti dà ugualmente sicurezza.... sai che lui c'è e tu se hai bisogno vai da lui.... non è giusto nei suoi confronti ripagarlo non seguendo le sue direttive ma .... l'importante confermo è poter contare e soprattutto aver fiducia in qualcuno che sà. Grazie.

08-10-05, 18:21	#3
nadi Reporter Data registrazione: 15-09-05 Località: Moneglia Messaggi: 478	Ciao! Benvenuto Leon297! Sono anch'io contraria a prendere farmaci soprattutto cortisone e antibiotici utili più che altro nelle fasi acute. Però bisogna ammettere che debellano tante malattie, anche piuttosto serie. Neanch'io sono troppo attenta alle cure, passo periodi che non le prendo. Comunque anch'io dopo tante vicissitudini causa "crohn" e tanti medici interpellati ho finalmente conosciuto un gastro con la G maiuscola. Sono sempre la stessa (testona che non si cura a dovere!) ma più tranquilla perchè ho una persona su cui contare, di cui mi fido. A te questo fatto non dà un pò di serenità e non ti fa vivere meglio la malattia? Io penso che per noi sia importante...che dici?

09-10-05, 17:18	#5
wezi Socio ◊◊ Data registrazione: 18-08-05 Messaggi: 253	Non condivido la tua idea di smettere di curarti. I soli fermenti non bastano e lo dimostra il fatto che stai male prima di andare a lavorare. Io ho smesso di mia iniziativa di curarmi per circa 7 o 8 anni e poi ne ho pagato le conseguenze rischiando quasi la vita! Mai più senza farmaci!! Meglio pochi farmaci ma mirati ma mai senza!!!

10-10-05, 14:12	#6
BUGI Socio Senior Data registrazione: 04-10-05 Località: Firenze Messaggi: 1.613	Sono malata da 11 anni e x me non e' mai stato possibile sospendere la cura nemmeno per 1 giorno....sicuramente si e' modificata nel tempo... e continua a cambiare tuttora.... ho imparato molto bene ad autogestirmi ed a seguire i segnali che il mio fisico mi manda......

10-10-05, 16:30	#7
claudio Occasionale Data registrazione: 03-10-05 Messaggi: 23	... io invece ho una vera e propria allergia ai medici e alle loro "ricette"... Ma mi chiedo: non esiste in tutto il mondo un medico che sia affetto di Crohn e si sia guarito grazie alle sue cure? Neanche io amo i medicinali, ritengo che siano un pò come stampelle: più le usi e più diventi dipendente e debole. Purtroppo attualmente mi vedo costretto a scendere compromessi. In compenso sto imparando molte cose sul mio corpo... Ciao e benvenuto

10-10-05, 21:34	#9
Leon297 Occasionale Data registrazione: 07-10-05 Località: Brugherio (MI) Messaggi: 12	Mi piacerebbe sapere anche a me veramente se c'è un medico che ne soffre o ne ha sofferto e se si come ha risolto il suo caso! Cmq a parte tutto io stò facendo fare delle ricerche ad una mia amica londinese sulle cure appunto in Inghilterra che sembra che lì sono molto più avanti e conoscono molto meglio la ns malattia rispetto l'Italia.

11-10-05, 14:33	#10
BUGI Socio Senior Data registrazione: 04-10-05 Località: Firenze Messaggi: 1.613	I passi + avanti nella ricerca vengono fatti in Canada. Al Mount Sinai Hospital di Toronto sono anni che pazienti di Crohn vengono monitorati proprio x cercare di scoprire l'origine della malattia e cure piu' specifiche possibili per ogni paziente...