Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vecchio 24-09-17, 16:22   #1
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Predefinito Salve mi presento

Buonasera a tutti, sono grade 50 anni e da 20 convivo con il fedele crohn. Sono stati 20 anni pesanti ma siamo ancora qui e sempre con la fiducia che qualche cura aiuti ad andare avanti. Ho fatto la resezione ileocecale nel 2007 e da allora ho provato tutto cortisonici, immunosoppressori, biologici. Con gli immunosoppressori ho rischiato brutto più di una volta poiché mi hanno provocato pancreatite, mucosite, blocco del midollo e infatti ora me li hanno proibiti. Con il biologico nello specifico il remicade, ho avuto 4 anni di beatitudine, la malattia era regredita e la qualità di vita eccellente fino a quando ha iniziato a provocarmi infezioni polmonari ed ho dovuto interrompere. Dal 2015 sono sotto clipper e a breve proverò il nuovo biologico entyvio, devo prima intervenire sulla recidiva di fistola e sul pioderma gancrenoso. So che molti sapranno di cosa parlo ma io non mollo e spero che ci sia sempre una cura da poter sperimentare altrimenti che alternativa ci sarebbe. La situazione non è rosea ma non dobbiamo arrenderci alla malattia, magari mi vincerà ma io lotto come un leone, se mi vuole mi deve vincere. Coraggio ce la faremo.
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