buongiorno

[Winnie83]

Buongiorno a tutti. Sono Salvatore da Napoli ho 23 anni. Nel settembre 2005 ho iniziato ad avere piccoli disturbi, che ho un pò sottovalutato. Da gennaio 2006 ho iniziato a perdere sangue, così il medico di famiglia mi ha prescritto una colonscopia, che non ho voluto fare. Dopo un consulto con un gastroenterologo, mi avevano diagnosticato una celiachia: risultata da successive analisi, non presente. Intanto continuavo a perdere peso e a sentirmi sempre più stanco ma, visto che lavoravo e studio pensavo fosse tutto normale, fino ad arrivare ad aprile 2006 che dopo essermi convinto, a fare la colonscopia, consulto un chirurgo specializzato per l'apparato digerente. Nei giorni seguenti inizio a stare male e così mi ricoverano in ospedale. Dagli accertamenti mi viene diagnosticata una rettocolite ulcerosa di grado medio, che aveva interessato tutto il colon. 4 giorni di degenza in ospedale e inizio a sentirmi meglio, i valori del ferro aumentano e torno a casa. Inizio così la mia cura, non rendendomi ancora conto di quale fosse il mio problema. Inizio a prendere cortisonici e Pentacol... ma nessun miglioramento... o perlomeno sembravano ci fossero ma poi ricontinuavo a stare male: aumentavano le scariche. E' cambiata la mia vita tutto ad un tratto, non mi riconosco più, mi sembra di non vedere margini di miglioramento. Ho consultato un altro gastroenterologo, che mi ha cambiato la cura, ho preso del cortisone per un mese e mi ha sostituito il Pentacol con il Pentasa. A volte sembra ci siano miglioramenti, ma non è così. Fortunatamente sembra essere passata solo la perdita di sangue, ma le scariche e i crampi sono sempre in agguato, limitando la mia vita. Ormai resto sempre più spesso a casa e ho chiuso un pò i contatti con gli amici, devo dire che ora inizia un pò a pesarmi questa malattia, ma spero di trovare un appoggio qui avendo qualcuno con cui parlare e che mi possa capire, non come chi dice che sono io a crearmi le paranoie e non devo pensarci... come se mi procurassi io i dolori! Ho parlato tanto, ma è un mio difetto. Un saluto a tutti!

[patt]

Ciao Salvatore, benvenuto tra noi. Anche io ho la RCU, ho fatto diverse cure e dopo 4 anni ho trovato quella adatta, almeno spero. Devi avere tanta pazienza e soprattutto non chiuderti in te stesso. Come mai hai "abbandonato" i tuoi amici? Spiega a loro la tua malattia e vedrai che anche loro ti aiuteranno. Un abbraccio.

[ELE]

Ciao, mi spiace che tu ora stia male. Io sono Ele, anche io come te ho la RCU, purtroppo devo dirti (credo che tu già lo sappia) che questa è una malattia cronica e in quanto tale provoca periodi di alti e bassi. Anche per me all'inizio erano sempre periodi bassi, ora sembra che le cure stiano facendo il loro lavoro anche se i momenti di sofferenza e "disagio" sono sempre pronti ad intervenire. Probabilmente ora ti trovi in una fase acuta, il mio consiglio è di non aver paura di affrontare anche nella maniera più importante la situazione, cioè se è necessario il ricovero prolungato in ospedale per trovare le cure giuste, questo è indispensabile per il tuo futuro. Vedrai, poi tutto piano piano migliora..io in ospedale ci ho passato quasi 3 mesi (mi sono bruciata tutta l'estate) ma era proprio indispensabile..
Un consiglio: fatti curare da centri specializzati per le malattie croniche intestinali e non da ospedali che non hatto il reparto di gastrointerologia, dico questo perchè a me purtroppo un ospedale anche piuttosto importante mi ha complicato la vita curandomi nella maniera sbagliata.
Un grosso abbraccio, cerca di essere positivo, ci vuole un pò di tempo ma le cose poi migliorano..con affetto
ELE

[Winnie83]

Ho chiuso un pò con i miei amici perchè mi risultava sempre più difficile uscire, vivere con il timore di avere dei dolori e di dover andare in bagno non è semplice. Ormai è una fissa, anche quando sto all'università, il pensiero di non avere un bagno mi tartassa e forse mi sto facendo condizionare molto, anche se non sono il tipo, sono sempre stato fuori casa, andavo ovunque, quando si trattava di divertirsi ero in prima fila; ma ora mi sono spento all'improvviso e anche se faccio finta di non pensarci mi rendo conto che questa malattia mi sta condizionando molto, anche se sono sempre fiducioso, e spero che prima o poi possa imparare a conviverci e a trovare dei momenti, un pò positivi... e magari perchè no, riprendere in mano la mia vita!
Non sarebbe un problema il ricovero in ospedale, ma non me lo hanno chiesto! Ora con il nuovo dottore che ho consultato spero di andare meglio, ti ripeto mi sento un pò meglio, sono diminuite se non del tutto eliminate le scariche di sangue, ma purtroppo i crampi e gli stimoli frequenti ci sono!
Comuque sono davvero contento di essere qui, e di aver trovato delle persone con le quali poter parlare e confrontarmi, ne ho bisogno! GRAZIE DI CUORE!

[mainà]

Benvenuto tra noi! Anch'io, come te, soffro di RCU e credo che, in effetti, della nostra malattia la cosa più difficile da accettare è proprio tutta la serie di "effetti collaterali" a carico della sfera sociale che la malattia si porta dietro! E' legittimo il tuo desiderio di stare a casa e non uscire nella paura di dover affrontare una "corsa" improvvisa in bagno; l'abbiamo avuto tutti, credo, soprattutto nelle fasi attive della malattia...ma soltanto se riuscirai a tener duro e a non farti tentare da questo desiderio, affronterai con lo spirito giusto la nostra malattia. Rimanere tra le quattro mura di casa, isolandosi dagli amici non fa altro che peggiorare una situazione già complicata. Qui nel forum troverai le testimonianze di tante persone che si trovano nella tua/mia condizione; io nel leggerle mi sono rivista in molte di queste, prova anche tu!

[Luke]

Ciao Salvatore, io sono Gianluca piacere di conoscerti. Che dire il modo di manifestarsi di questa malattia ed i suoi sintomi certo non ti fanno stare allegro, però in base alla mia esperienza, ti dico subito che ci vuole molta anzi moltissima pazienza, perchè facendo le cure, si cominci a tornare una persona normale. A me la rettocolite ulcerosa mi è venuta a 18 anni, ora ne ho quasi 20 ho dovuto cambiare 3 cure prima di trovare quella giusta, però adesso sto bene. Esco mangio un pò di tutto ma soprattutto non perdo più sangue, anche grazie alla diagnosi precoce; nel senso che dopo poco più di due settimane di dolori e scariche, ho fatto subito la colonscopia e forse è stata quella la mia salvezza. Visto che hai chiuso momentaneamente con i tuoi amici, se vuoi, noi siamo qui. Ciao.

[Joe59]

Ciao Salvatore e benvenuto, sono momenti difficile quelli che stai passando, ma sei giovane ed avrai modo di riprendere in mano la tua vita e non farla condizionare del tutto dalla malattia, cerca di essere sereno sempre e lascia passare questi momenti.

[sa87]

Ciao Salvatore e benvenuto. Io sono Sara e ho il crohn. Immagino quanto sia difficile affrontare la vita così, lo so ma ti devi fare forza. Noi siamo qui.