Presentazione

ilegares · 01-09-07, 14:00

Ciao a tutti, dopo mille tentativi riesco a comunicare. Ne sono contenta perchè ho tanta voglia di parlare con qualcuno che può capire. Sono ilenia 23 anni, ho il morbo di chron da pochi mesi.

Il mio iter è iniziato a gennaio 2007. Avevo una fistola che mi hanno operato per ragade senza capire cosa si nascodesse in realtà dietro.
Tutto questo capita nell'ospedela del paese dove vivo. Dopo due giorni mi mandano a casa e iniziano e gonfiarsi i piedi fino a non poter più camminare, dopo aver visto le faccie sconvolte dei dottori i quali non riuscivano ad aiutarmi decido di andare a Palermo "Ospedale Cervello", dopo tutti i "simpatici esami" ecco la diagnosi: MORBO DI CROHN. Cortisone e Flaglyl.

Ma la cosa strana leggendo i vostri interventi è che io non ho mai avuto mal di pancia e ho sofferto di diarrea solo dopo la colonscopia (infatti adesso è scomparsa) e inoltre mangio di tutto e di più per quanto riguarda il cibo spazzatura.

Cristiano · 01-09-07, 16:20

Ciao Ilenia,
anch'io come te ho il Crohn, però da tredici anni. Neanch'io soffro dei problemi "classici" di chi ha questa malattia e mangio di tutto (anche se evito il più possibile il cibo spazzatura).
Per capire le origini di questo male, almeno per il mio caso, mi hanno aiutato molto un pò di psicanalisi e la meditazione. In più, fatte salve eventuali fasi acute, mi curo con l'omeopatia.

Il consiglio che ti posso dare è quello di non chiuderti in te stessa, di non vergognarti né di aver paura della malattia, di non reprimere i tuoi sentimenti, di coltivare le cose - e le persone - che ti piacciono. La nostra gioia di vivere è lo strumento più potente per capire la malattia, accettarla, tenerla sotto controllo.
Cristiano

igui · 01-09-07, 20:35

Ciao Ilenia, qui tutti possiamo capire il tuo stato d'animo. Perchè viviamo più o meno la stessa situazione. Ti posso assicurare che questo forum mi ha aiutata e mi sta aiutando tantissimo. Le ultime due settimane sono state le più brutte della mia vita, ma grazie alle persone che mi stanno vicine e a quelle di chi vive le mie stesse paure sto cercando di reagire e di farmi forza, parlare tra di noi è importante. Sappi che per qualsiasi cosa io ci sono. Un abbraccio.

patt · 02-09-07, 00:56

Benvenuta Ilenia tra noi! Il Crohn non si manifesta nello stesso modo. Quindi non stupirti se non hai male alla pancia o diarrea. Giusto è quello che dice Cristiano, la cosa importante è accettare la malattia non chiuderti in te stessa. Parlaci anche un pò di te, se ti va! Un abbraccio.

Monia07 · 02-09-07, 02:39

Ciao Ilenia, anche io come te non mi faccio troppi problemi a tavola... e fortunatamente il Crohn non mi crea grossi problemi, solo la mattina con il latte ho qualche fastidio. Ben arrivata!

sa87 · 02-09-07, 14:40

Ciao e benvenuta! Anch'io sono una paziente di crohn di soli 20 anni e ce l'ho dal 99. Noi siamo qui per te!

ilegares · 04-10-07, 01:56

Volevo ringraziarvi per la dolcezza e la sensibilità dimostrata. Grazie a Cristiano in particolar modo. Si sto accettando la mia mallattiaa ci gioco e ci scherzo ma ciò che non sopporto è che ho notato che è intorno a me il problema. La gente che mi circonda, famiglia,fidanzato, amici non lo vivono bene. I miei silenzi a riguardo sembrano far sparire tutto, non voglio essere commiserata, ma in questo modo non mi sento accettata.

patt · 04-10-07, 09:50

Molte volte non capiscono e i tuoi silenzi molto probabilmente non aiutano. Parlane con loro, magari fai leggere alcuni post del forum. Hanno paura quanto te o forse più di te. Avere persone vicine che non riescono a capirti non è positivo. Un abbraccio.

Cristiano · 08-10-07, 16:08

Cara Ilenia,
grazie per i ringraziamenti, ma se non ci aiutiamo fra noi... Patt ha perfettamente ragione quando dice che non è per niente positivo se le persone che ci stanno intorno non ci capiscono. Non pretendo che la mia esperienza valga anche per altri, ma le due fasi più difficili della mia malattia, cioè quando mi è stata diagnosticata a 19 anni, e quando ho avuto una brutta ricaduta nello scorso marzo (dalla quale sono uscito senza operarmi ed evitandomi il cortisone), sono state grandi occasioni di “pulizia” nella mia vita personale. La prima volta, nel giro di pochi mesi, ho cambiato completamente il giro di amicizie, la seconda mi ha portato a modificare notevolmente il rapporto coi miei genitori ancora molto apprensivi e invadenti malgrado il loro figlio avesse più di trent’anni, vivesse e lavorasse altrove e fosse sposato. Secondo la medicina omeopatica, con la quale mi curo da 13 anni, molte malattie, tra cui la nostra, sono da interpretare come sintomi fisici di un disagio profondo, che può avere a che fare con i rapporti interpersonali, lavorativi, familiari, sociali (basti pensare che il M.di Crohn esiste soltanto nelle società cosiddette “sviluppate”). Prendere coscienza di questi aspetti e affrontarli senza tener dentro quello che fa star male è una parte importante della cura, insieme a qualche farmaco ad hoc, fondamentale per stare molto meglio. Che è ciò che ti auguro di tutto cuore,
Cristiano

01-09-07, 14:00	#1
ilegares Occasionale Data registrazione: 14-05-07 Località: sicilia Messaggi: 4	Presentazione Ciao a tutti, dopo mille tentativi riesco a comunicare. Ne sono contenta perchè ho tanta voglia di parlare con qualcuno che può capire. Sono ilenia 23 anni, ho il morbo di chron da pochi mesi. Il mio iter è iniziato a gennaio 2007. Avevo una fistola che mi hanno operato per ragade senza capire cosa si nascodesse in realtà dietro. Tutto questo capita nell'ospedela del paese dove vivo. Dopo due giorni mi mandano a casa e iniziano e gonfiarsi i piedi fino a non poter più camminare, dopo aver visto le faccie sconvolte dei dottori i quali non riuscivano ad aiutarmi decido di andare a Palermo "Ospedale Cervello", dopo tutti i "simpatici esami" ecco la diagnosi: MORBO DI CROHN. Cortisone e Flaglyl. Ma la cosa strana leggendo i vostri interventi è che io non ho mai avuto mal di pancia e ho sofferto di diarrea solo dopo la colonscopia (infatti adesso è scomparsa) e inoltre mangio di tutto e di più per quanto riguarda il cibo spazzatura.

01-09-07, 20:35	#3
igui Occasionale Data registrazione: 21-08-07 Messaggi: 12	ciao Ciao Ilenia, qui tutti possiamo capire il tuo stato d'animo. Perchè viviamo più o meno la stessa situazione. Ti posso assicurare che questo forum mi ha aiutata e mi sta aiutando tantissimo. Le ultime due settimane sono state le più brutte della mia vita, ma grazie alle persone che mi stanno vicine e a quelle di chi vive le mie stesse paure sto cercando di reagire e di farmi forza, parlare tra di noi è importante. Sappi che per qualsiasi cosa io ci sono. Un abbraccio. Ultima modifica di patt : 01-09-07 alle ore 21:47

02-09-07, 00:56	#4
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Benvenuta Ilenia tra noi! Il Crohn non si manifesta nello stesso modo. Quindi non stupirti se non hai male alla pancia o diarrea. Giusto è quello che dice Cristiano, la cosa importante è accettare la malattia non chiuderti in te stessa. Parlaci anche un pò di te, se ti va! Un abbraccio. __________________ Patt

04-10-07, 01:56	#7
ilegares Occasionale Data registrazione: 14-05-07 Località: sicilia Messaggi: 4	grazissimo Volevo ringraziarvi per la dolcezza e la sensibilità dimostrata. Grazie a Cristiano in particolar modo. Si sto accettando la mia mallattiaa ci gioco e ci scherzo ma ciò che non sopporto è che ho notato che è intorno a me il problema. La gente che mi circonda, famiglia,fidanzato, amici non lo vivono bene. I miei silenzi a riguardo sembrano far sparire tutto, non voglio essere commiserata, ma in questo modo non mi sento accettata.

04-10-07, 09:50	#8
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Molte volte non capiscono e i tuoi silenzi molto probabilmente non aiutano. Parlane con loro, magari fai leggere alcuni post del forum. Hanno paura quanto te o forse più di te. Avere persone vicine che non riescono a capirti non è positivo. Un abbraccio. __________________ Patt

01-09-07, 16:20	#2
Cristiano Occasionale Data registrazione: 27-08-07 Messaggi: 12	Ciao Ilenia, anch'io come te ho il Crohn, però da tredici anni. Neanch'io soffro dei problemi "classici" di chi ha questa malattia e mangio di tutto (anche se evito il più possibile il cibo spazzatura). Per capire le origini di questo male, almeno per il mio caso, mi hanno aiutato molto un pò di psicanalisi e la meditazione. In più, fatte salve eventuali fasi acute, mi curo con l'omeopatia. Il consiglio che ti posso dare è quello di non chiuderti in te stessa, di non vergognarti né di aver paura della malattia, di non reprimere i tuoi sentimenti, di coltivare le cose - e le persone - che ti piacciono. La nostra gioia di vivere è lo strumento più potente per capire la malattia, accettarla, tenerla sotto controllo. Cristiano

02-09-07, 02:39	#5
Monia07 Occasionale Data registrazione: 29-08-07 Messaggi: 9	Ciao Ilenia, anche io come te non mi faccio troppi problemi a tavola... e fortunatamente il Crohn non mi crea grossi problemi, solo la mattina con il latte ho qualche fastidio. Ben arrivata!

02-09-07, 14:40	#6
sa87 Reporter Data registrazione: 26-03-06 Località: tra como e milano Messaggi: 1.794	Ciao e benvenuta! Anch'io sono una paziente di crohn di soli 20 anni e ce l'ho dal 99. Noi siamo qui per te!

08-10-07, 16:08	#9
Cristiano Occasionale Data registrazione: 27-08-07 Messaggi: 12	Cara Ilenia, grazie per i ringraziamenti, ma se non ci aiutiamo fra noi... Patt ha perfettamente ragione quando dice che non è per niente positivo se le persone che ci stanno intorno non ci capiscono. Non pretendo che la mia esperienza valga anche per altri, ma le due fasi più difficili della mia malattia, cioè quando mi è stata diagnosticata a 19 anni, e quando ho avuto una brutta ricaduta nello scorso marzo (dalla quale sono uscito senza operarmi ed evitandomi il cortisone), sono state grandi occasioni di “pulizia” nella mia vita personale. La prima volta, nel giro di pochi mesi, ho cambiato completamente il giro di amicizie, la seconda mi ha portato a modificare notevolmente il rapporto coi miei genitori ancora molto apprensivi e invadenti malgrado il loro figlio avesse più di trent’anni, vivesse e lavorasse altrove e fosse sposato. Secondo la medicina omeopatica, con la quale mi curo da 13 anni, molte malattie, tra cui la nostra, sono da interpretare come sintomi fisici di un disagio profondo, che può avere a che fare con i rapporti interpersonali, lavorativi, familiari, sociali (basti pensare che il M.di Crohn esiste soltanto nelle società cosiddette “sviluppate”). Prendere coscienza di questi aspetti e affrontarli senza tener dentro quello che fa star male è una parte importante della cura, insieme a qualche farmaco ad hoc, fondamentale per stare molto meglio. Che è ciò che ti auguro di tutto cuore, Cristiano