crohn e vita familiare

[NICOLE]

Da quando i dottori mi hanno diagnosticato il morbo di crohn i miei genitori non hanno più smesso di preoccuparsi. Sono sempre agitati e troppo premurosi nei miei confronti. Mia madre, in particolare, ogni volta che devo andare ad una visita o ricovero inizia ad agitarsi una settimana prima. Incomincia a soffrire di insonnia. Sono stata costretta a non farmi neanche accompagnare alle visite perchè si agitano ancora di più. Cerco di tenerli il più possibile sereni nascondendogli un pò le cose. Inizialmente si sentivano anche tanto in colpa... sembrava che la mia malattia dipendesse esclusivamente da loro. Si sentivano tremendamente in colpa. I vostri genitori come vivono la cosa?

[diavolita87]

Mio padre diciamo che ne sta quasi fuori, non per disinteressamento ma perché sa che preferisco il supporto di mia madre e preferisco parlarne con lei.
Mia madre, invece, é molto attenta, prenota e mi accompagna a fare le visite dal gastroenterologo e mi supporta psicologicamente nei periodi di sconforto; non me l'ha mai detto ma io penso che, da una parte, lei si senta un pò in colpa perché sulla mia malattia forse ha influito anche l'ereditarietà (difatti anni fa mia mamma ha sofferto anche lei di RCU).

[patt]

Io ho iniziato a parlarne sinceramente con loro da circa due anni, so che si spaventano tanto, non voglio che stiano in ansia per me. Mi accompagnano sempre dal dottore e cercano d'informarsi il più possibile.

[mainà]

Io purtroppo ho perso il mio papà quando avevo 15 ani a causa di un infarto, da quel momento io e mia madre rimaste sole (mia sorella e mio fratello molto più grandi di me erano già sposati) siamo entrate in simbiosi. L'una dipendeva dall'altra; soprattutto mia madre dipendeva "psicologicamente" da me.
E' facile immaginare cosa sia potuto accadere quando a 18 anni iniziai a soffrire di colite ulcerosa. IL PANICO. L'ansia aveva preso il sopravvento su tutto: non potevo andare in bagno che la ritrovavo fuori con un " com'è andata? Hai visto sangue?" etc etc, ogni cosa la insospettiva: una telefonata, una chiacchierata con mia sorella, per non parlare di quando si avvicinavano gli esami universitari, mi creava più stress lei di tutto il resto; quando andavo dal medico era terrorizzata.
Così ho iniziato a mentirle sminuendo i problemi, proprio per una questione di sopravvivenza, non mi sono più fatta accompagnare alle visite dal GE, le dicevo che gli esami si sarebbero tenuti 15 giorni più avanti della data stabilita e via così. Ancora adesso, ho 40 anni, quando mi chiede come va le dico che sto sempre bene... o al massimo che ho una piccola ricaduta. Non so se ci crede ma almeno non palesa la sua preoccupazione. Sinceramente non riuscirei a sopportare anche la SUA ansia.

[bizzo2004]

Invece i miei genitori hanno un modo totalmente diverso di reagire. Mio padre che mi adora, ogni volta che devo fare un esame dimagrisce e non dorme dalla preoccupazione, mia madre invece alle volte si scorda pure. Non che lei non mi voglia bene, ma avendo avuto un cancro all'intestino considera tutte le altre malattie una bazzecola, meglio così.

[Antonellac]

Apprensiva fino allo sfinimento, lo è mia zia nei miei confronti (per me è come se fosse mia madre, dato che mi hanno cresciuta lei e mia nonna, ma peggio perchè a volte le mamme, se intelligenti sanno che devono fermarsi e non oltrepassare un certo confine, e questo, lei, non avendo avuto figli non lo capisce. Lo è al punto che l'anno scorso, quando ho fatto la colon di controllo, nonostante ci fosse mio marito è arrivata anche lei in ospedale a "controllare" che tutto fosse a posto e se fosse per lei ogni volta che vado a fare gli esami del sangue verrebbe, così o la avviso a cosa fatta o la chiamo quando sto per entrare in laboratorio all'ultimo secondo. Credo che tutta questa sua apprensione nasca dall'avermi visto quando stavo male la prima volta, ma soprattutto la seconda quando mi hanno operato d'urgenza ed ero piegata dal dolore (nel senso che ero proprio piegata in due nel lettino del ps, scossa da conati di vomito continuo e dalle fitte che aumentavano di intensità nonostante gli antidolorifici) tanto da non avere voce per rispondere quando mi chiedevano informazioni. Per questo a volte mi capita di raccontarle delle piccole bugie, altrimenti poi si spaventa e va in tilt.

[nadi]

Mio papà soffre di colite ulcerosa. Per vari anni è stato molto male ma poi la malattia si è stabilizzata e ora fa periodicamente i controlli, ma stà abbastanza bene. Di certo è preoccupato per me e quando sono stata male era in ansia, ma non lo dà mai a vedere. Comunque non vivendo con mia mamma, per cui con me, non "vive" ogni mio malessere. Inoltre io mi confido soprattutto con mamma con la quale ho un ottimo rapporto. Lei ha dovuto affrontare i brutti periodi di mio papà e poi i miei, diciamo che sa come prendere la situazione, anzi è molto forte quando si tratta di farmi coraggio. Due anni fa quando mi hanno dovuto operare a Bologna, lei si è trasferita lì e tutta sola ha affrontato quel periodaccio. Fuori della sala operatoria per oltre otto ore non oso pensare cosa avrà patito. Ricordo poi quando ero intubata in terapia intensiva che avevo una gran paura, non sapevo cosa fosse successo e se ne sarei uscita, ebbene lei ogni volta che entrava aveva il sorriso sulle labbra, chissà quanti pianti si faceva, ma mai lì di fronte a me. Ebbene quella è stata la vera forza grazie alla quale ho lottato e vinto la mia grande battaglia! Grazie mamma!

[betta]

Anche mia madre è la persona che mi è stata accanto nel bene e nel male, con lei ho affrontato le prove più dure e come nadi, quando mi sono trovata in terapia intensiva, era sempre lei che mi dava coraggio e mi confortava, è lei ad occuparsi di mia figlia durante i miei ricoveri (sono una madre single).
Mia figlia è una grande e mi incoraggia nei momenti peggiori: "dai mammma vedrai che passa presto", queste sono sempre le sue parole.
Senza di loro mi sarei lasciata andare tempo fa!

[Nunzio]

I miei non sanno nemmeno cosa vuol dire colite ulcerosa, quando stavo male e non sapevo che fosse, ho prenotato la colonscopia e non sono nemmeno venuti, sono andato col padre della mia ragazza che fondamentalmente è poco meno di un estraneo.
L'unica cosa che fanno è quella di andare dal mio medico, farmi prescrivere le medicine e spedirmele visto che sono da due anni e mezzo fuori casa.
La mia malattia la vivo da solo e quando mi chiedono come sto dico sempre "bene bene".
Gli unici che si interessano a me sono i genitori della mia ragazza però non mi va mi stressarli.

[mamarco8]

Ciao a tutti, da questo punto di vista forse dovrei ringraziare il crohn... non che prima non ci fosse rapporto tra me mio padre e mio fratello, anzi siamo davvero una famiglia unita, però questa malattia ci ha sicuramente legati più di prima e io faccio meno fatica ad ammettere che ho un problema e che a volte sto male.
Ci siamo trovati in un momento dal fingere che tutto andava per il meglio a dover telefonare a mio padre dall'ospedale mentre preparavano la sala operatoria per essere operato d' urgenza, pensava di perdermi, mi ha poi detto, come del resto pensavano di perdermi i miei amici e la mia ragazza.
Mio fratello vedeva nei giorni precedenti che avevo dei problemi ma non gli ho mai dato la posssibilità di farsi un' idea precisa di quanto stavo male, ho ancora davanti agli occhi l'espressione sua della sua compagna e di mio nipote quando mi hanno visto nel letto di ospedale con tutti quei tubi.
Quindi voglio dare la mia testimonianza di quanto sia importante condividere questi momenti di dolore e di serenità quando ci sono con genitori amici e affetti perchè sapranno cosa dirci, come affrontarci, quando parlare seriamente e quando scherzarci su e noi sappiamo di quanto ne abbiamo bisogno.