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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione. |
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09-05-06, 22:46 | #1 |
Socio ◊◊◊
Data registrazione: 08-05-06
Località: Roma
Messaggi: 302
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diagnosticare il Crohn...che fatica!!!
Ciao a tutti!!!
sono Valentina e ho 26 anni. Mi sono imbattuta nel vostro sito cercando notizie sulla malattia. Da un bel pò di mesi vivo più al bagno che in qualunque altra stanza della mia casa :? . Ho come l'impressione che il mio fisico si stia ribellando al "padrone"... Ho perso quasi 10 kg, sono diventata anemica, ho il calcio e potassio sotto i piedi ed una febbretta bastarda che di tanto in tanto pensa bene di impennare. Per ora dagli esami fatti fatti le uniche cose scovate sono intolleranza al lattosio e sorbitolo.. tuttavia con la dieta la situazione non migliora e dalla valutazione del mio stato nutrizionale risulta che sono al di sotto del mio fabbisogno e che ho il metabolismo spostato verso i lipidi :shock:. Cerco di mangiare un pò di più, ma la fame mi ha abbandonata. La mia GE dice che sospetta il Crohn, ma che prima della colonscopia vuole escludere altre cose. Il fatto è che ormai è da Nov che trotterello per ospedali vari e che spendo palate di soldi per le indagini :evil: Leggendo i vostri messsaggi mi sono rincuorata vedendo che non sono l'unica a conoscere la mappa dettagliata di tutti i bagni della mia città :D , ma mi chiedo: anche per voi è stato così difficile come nel mio caso avere una diagnosi (positiva o negativa essa sia) o è meglio che mi metta nelle mani di un altro dott???mi scuso per avervi tediato subito con la mia "cartella clinica" e mando un SORRISO a tutti ...nonostante tutto!!! |
09-05-06, 22:59 | #2 |
Amministratore
Data registrazione: 20-07-05
Località: Sardegna
Messaggi: 3.154
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Ciao Valentina. Benvenuta! :)
Direi che si può pensare ad un crohn, ma la conferma si può avere solo con una colonscopia. Hai scritto che negli ultimi mesi hai fatto molti esami, ma questo è il più importante. Come mai non lo hai ancora fatto? In linea di massima il modo migliore di affrontare la malattia è il seguente: - bravo gastroenterologo che lavora in una struttura specializzata, - fare al più presto tutte le indagini, - terapia, - dieta personalizzata - evitare il più possibile le situazioni di stress Un caro saluto.
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09-05-06, 23:43 | #3 |
Socio ◊◊◊
Data registrazione: 08-05-06
Località: Roma
Messaggi: 302
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PierPaolo!!!grazie per avermi risposto subito!
La colon la gastro dice che la vuole fare solo dopo aver escluso celiachia ed... epatite B e sclerodermia per cui ho avuto una positività anticorpale,sai...non mi faccio mancare niente!!! :? . Secondo me, i miei anticorpi stanno impazzendo come tutto il resto visto che ho le IgE a palla!!! Grazie mille dei consigli, tenterò di seguirli...specialmente quello relativo allo stress!!! é importante per noi "novellini" avere persone come te con cui confrontarsi! :D |
10-05-06, 00:12 | #4 |
Socio ◊◊◊
Data registrazione: 20-02-06
Località: Genova
Messaggi: 365
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Ciao Valentina,
spero che riescano a trovare presto la causa dei tuoi problemi. Il fatto che i tuoi anticorpi stiano impazzendo può essere legato al crohn. Alcuni studi sembrano dimostrare che proprio gli anticorpi combattano erroneamente con batteri innoqui e anche utili al nostro intestino. Questa specie di guerra tra anticorpi e batteri causa l'infiammazione che ci dobbiamo portare dietro. Insomma pare sia una risposta immunitaria sbagliata, ma di ipotesi ce ne sono tante. Speriamo che prima o poi riescano a trovare la soluzione per disintegrarlo alla grande :twisted: . Ciao ci si vede nel forum. |
10-05-06, 09:22 | #5 |
Socio Senior
Data registrazione: 04-10-05
Località: Firenze
Messaggi: 1.613
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Ciao Valentina, ben arrivata.
Scrivi "ho il metabolismo spostato verso i lipidi" ma cosa intendi esattamente? |
10-05-06, 10:04 | #6 |
Socio Top Poster
Data registrazione: 02-11-05
Messaggi: 2.368
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Ciao Valentina e ben arrivata anche da parte mia......in base alla mia esperienza di malato di crohn.... se fossi il tuo GE per prima cosa, farei fare una colonscopia in modo di tagliare subito la testa al toro, e non fare " esperimenti" nel cercare se "potrebbe trattarsi di questo o di quello..." :shock: il crohn . prima viene diagnosticato e , di conseguenza , curato, meglio è! Spero vivamente che i tuoi fastidi non siano causati da questa malattia. anche se , i sintomi da te elencati, sono i classici di uno stato infiammatorio in atto......
In bocca al lupo e buona giornata |
10-05-06, 10:20 | #7 |
Reporter
Data registrazione: 18-01-06
Località: Vinovo (To)
Messaggi: 897
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Ciao Valentina!!!
I sintomi sono tutti quelli del Morbo di Crohn!!! E' molto strano che non ti abbiano fatto ancora la colonscopia..dovrebbe essere la prima cosa,anche se è un pò fastidiosa!!! :cry: |
10-05-06, 11:51 | #8 |
Socio ◊◊◊◊◊
Data registrazione: 24-02-06
Località: roma
Messaggi: 700
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La mia storia è un è po' diversa, pensa che a me lo hanno diagnosticato praticamente subito e udite udite con una Tac......
poi per confermare il tutto ho fatto la colon 2 volte e lo studio seriato del tenue che hanno confermato la diagnosi.... Ma informandomi di qua e di la ho scoperto che è una delle prime volte che viene diagnosticato il crohn tramite tac. Praticamente hanno visto delle cicatrici similari a quelle di un malato di crohn, purtroppo non so entrare nello specifico e nel tecnico perche non sono un dottore, ma sotto questo punto di vista mi ritengo molto fortunata. Spero che la tua Ge ti faccia fare subito gli esami giusti così almeno sapendo il problema puoi intervenire in modo congruo e sentirti meglio. Cmq BENVENUTA. Anche se non è crohn facci sapere!!! Baci |
10-05-06, 12:46 | #9 |
Socio ◊◊◊
Data registrazione: 07-03-06
Località: Torino
Messaggi: 371
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ciao, benvenuta e forza e coraggio
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10-05-06, 13:41 | #10 | |
Socio ◊◊◊
Data registrazione: 08-05-06
Località: Roma
Messaggi: 302
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Citazione:
mah, veramente non lo so...nonostante io sia biologa...penso che abbia a che fare con uno stato di denutrizione. Comunque, la GE dice che spesso si trova una situazione del genere nella valutazione dello stato nutrizionale dei malati di Crohn... Bacini :lol: |
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