Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

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Vecchio 19-01-09, 15:50   #1
emmedj73
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Predefinito Comunicazione medico-paziente

Credo che solo le persone in questo forum, possano capire quanto e' importante la serenita' con questa malattia.
Oggi sto molto peggio del solito.

Giorni fa ho consultato il mio GE via mail, di solito ci scriviamo solo se una pastiglia mi ha dato problemi, o per consigli pratici. Cosi ho fatto, in quanto i farmaci che mi aveva dato l'urologo a mio avviso non andavano bene, o meglio non facevano nulla.
Ho chiesto solamente se vedeva una relazione con la mia malattia, e dopo avermi risposto di si, mi ha consigliato una cura che avrei dovuto comunque vedere insieme a lui. La mia risposta e' stata solamente che in attesa della visita (servono giorni e poi sono lontano) avevo bisogno almeno di qualcosa per alleviare i dolori e che il mio medico di base non si sentiva di darmi.
Questa persona io la considero il mio salvatore, e' sempre stato super ok, ma questa volta mi ha risposto malissimo, e inoltre mi ha scritto una frase come se fosse meglio andassi da un altro.
Perche' ci sono cosi tanti problemi di comunicazione tra il paziente ed il dottore?
E' cosi difficile capire come si sta male?
Credo che questo non sia il posto ideale per sfogarsi, ma oggi sto troppo male e non so con chi farlo. Grazie a tutti della comprensione.
emmedj73 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 19-01-09, 16:45   #2
Francesco_to
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Messaggi: 2.368
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Sicuramente il fatto di essere lontani non aiuta, anzi, per me peggiora soltanto le cose, ma questo è solo il mio pensiero, sia chiaro. Rivedendo la mia storia, non posso nemmeno immaginare la fine che avrei fatto se il mio GE fosse stato lontano.
Francesco_to non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 19-01-09, 18:48   #3
Paola08
Reporter
 
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Data registrazione: 02-04-08
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Ciao Andrea, spero non ti dispiaccia se ti chiamo così, comprendo perfettamente la tua frustrazione.
Nemmeno io ho un ottimo rapporto con il mio nuovo gastroenterologo, prima ero seguita da un ex primario in pensione che continuava a praticare la libera professione, era una persona fantastica, umana, oserei dire paterna e sempre disponibile, in più aveva lo studio a trecento metri da casa mia e per ogni problema bastava una telefonata e nel giro di mezz'ora era già disponibile, sottolineo che solo le visite di routine erano a pagamento, poichè nell'ospedale dove era stato primario non effettuavano le colonscopie in sedazione profonda, quindi ci appoggiavamo ad una clinica convenzionata con il sistema sanitario nazionale.
Purtroppo era una persona anziana e mi ha lasciata "orfana" un pò d'anni fa.
Non ti sto neanche a dire quanti medici ho visto nell'interregno tra lui ed il mio attuale gastroenterologo. Tutti grandi "Professori", Baroni della gastroentorologia pieni di boria e senza un minimo di umanità.
Tutto ciò mi ha portata a trascurare un pò la malattia visto che non ne trovavo uno decente, fino ad arrivare al penultimo che dopo avermi fatto una colonscopia d'urgenza salatissima (in senso economico) in sede privata ha anche avuto l'ardire di dire a mio marito di "prepararsi al peggio", non vi dico nemmeno come ha trascorso la settimana di attesa per il responso delle biopsie, alla fine mi ha detto che ero solo infiammata, prescritto il Clever da 10 mg, e detto che la mia stenosi s'era così ispessita che probabilmente era da operare. Ha anche aggiunto rivolgendosi sia a me che a mio marito se non fossimo contenti del risultato... quasi, quasi mio merito gli saltava addosso!
Dopo quell'episodio è chiaro che non mi ha più vista nemmeno da lontano!
Finalmente trovo il medico giusto, che mi conferma che mi devo operare ed organizza un'ottima equipe per l'intervento (il chirurgo soprattutto, al quale sarò grata finchè campo perchè ha fatto un lavoro così ben fatto che quest'estate potrò tranquillamente rimettermi il bikini).
Ma per le visite di controllo ora questo ge comincia ad insistere che è meglio farle privatamente, persino le analisi del sangue! Non vi dico per la colon che dovrò fare, forse, ma la cosa è quasi sicura, Lunedì 26, cosa non mi son dovuta inventare per non doverla fare privatamente.
Sono abbastanza scandalizzata ed anche un pò demoralizzata da tutto questo, ragion per cui ti sono particolarmente vicina.
Paola08 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 19-01-09, 21:28   #4
patt
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Fortunatamente tutti i casi non sono così, io vado da privatista, il mio Ge è molto umano, può capirmi benissimo anche perchè anche lui ha la colite ulcerosa. Per tutti gli esami che devo fare è il primo a dirmi di appoggiarmi ad un ospedale, così ho fatto. Abbiamo l'esenzione perchè pagare colonscopie piuttosto che esami del sangue?

Capisco però il tuo stato d'animo perchè ci sono passata anche io, hai mai provato a cercarne un altro?
__________________
Patt
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Vecchio 19-01-09, 22:19   #5
Cupelli
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Caro Emmedj, a parer mio chi nel corso della propria vita non ha sofferto, o visto soffrire una persona molto cara non potrà mai capire fino in fondo chi sta male, di questo sono fermamente convinto.

Che dirti, io nel male ho avuto fortuna: pensa che nel 2005 preso da un dolore lancinante al basso ventre, sul lato destro, telefonai al GE che mi curava, beh, per telefono, dopo avermi spiegato, con il palmo della mano, dove localizzare il dolore mi spedì in ospedale diagnosticandomi l’appendicite. In quel momento è diventato il mio Eroe e tutt’ora lo è.

Spero tanto che un po’ di fortuna, prima o poi, ne abbia anche tu.
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Vecchio 19-01-09, 22:47   #6
primo1963
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Capisco il tuo stato d'animo, però forza e coraggio. Comunque, penso, che la nostra malattia ci renda più sensibili di altri. Ed è proprio grazie a questa sensibilità che cogliamo gli aspetti negativi ma anche e soprattutto positivi delle persone, con le quali trattiamo. Per mio conto, oramai da tempo che non vedo il mio g.e. ma sempre pronto, ho un bellissimo ricordo della sua comprensione e disponibilità. Tratti umani necessari per fare dei medici degli ottimi e buoni medici.
primo1963 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 20-01-09, 16:08   #7
Alymeraviglie
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Caro Emmedj,
comprendo il tuo stato d'animo, raggiungere un rapporto innanzitutto di fiducia e stima reciproca con il proprio gastroenterologo non è facile.
A volte ci sono incomprensioni che partono dall'espressione, nel senso che a volte noi non riusciamo ad esprimere bene il nostro stato e a volte loro non riescono ad esprimere bene quello che effettivamente vogliono comunicarci.
Poi ci sono medici che a livello umano sono veramente preparati, ed altri invece che vedono solo la parte puramente patologica e a volte non sono molto sensibili.
Invece noi abbiamo bisogno anche di conforto psicologico soprattutto noi che siamo a volte più sensibili e fragili di altre persone.
Anche io sto passando un momento di crisi con il mio ge ma le soluzioni ci sono e sono anche semplici da attuare.
Quindi fatti forza e prendi la tua decisione per stare meglio tu.
Alymeraviglie non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 16-03-09, 23:11   #8
sarettah1988
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Anche il mio ge è un grande professionista, ma purtroppo dal punto di vista umano pecca un po'. Premetto che non cambierei mai e poi mai dottore, però quando ho a che fare con lui sono sempre un po' a disagio, e faccio sempre molta fatica a chiamarlo quando ne ho bisogno! Ho sempre l'impressione di..."dargli fastidio"..!
sarettah1988 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 19-03-09, 17:36   #9
area51
Occasionale
 
Data registrazione: 28-02-09
Messaggi: 16
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Ciao Adrea,secondo me la fiducia che si instaura tra medico e paziente è fondamentale ed anch'io come dice francesco devo tanto al mio GE.Se si entra in contrasto con il GE per il bene di tutti è meglio trovarne un altro!Perche poi si riflette sulla malattia.Io ne so qualcosa.Reagisci
area51 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 25-03-09, 16:18   #10
sonia.romano
Occasionale
 
Data registrazione: 05-02-09
Messaggi: 11
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Ciao emmedj73, che dire di loro...
Io ancora oggi dopo quasi due anni non ho ancora trovato il "mio medico"!
All'inizio della malattia sono andata in ospedale a Palermo dove praticamente sono stata ignorata per un bel po', mi presentavo regolarmente ogni mese con gli esami del sangue in attesa di fare gli esami giusti per confermare il sospetto MDC e, quindi, per curarmi adeguatamente,mi dicevano: "siete in troppi, rimandiamo il mese prossimo!" Passano i mesi e io non mi curo. Senza essere certa del MDC e con i malesseri tipici della malattia, disperata, sono andata in un altro ospedale, anche li nn potevano assistirmi adeguatamente, la macchina per fare il clisma era guasta e sarebbero passati diversi mesi prima di aggiustarla. Ho cercato la solita raccomandazione e sono tornata al "primo ospedale" ho cominciato con gli esami vari e la cura. Poi hanno perso la mia cartella con tutti i documenti e arrabbiata sono andata a Roma. Mi hanno cambiato la cura perché quella che seguivo non andava bene e mi hanno detto: "la richiamiamo per la risonanza". Sono passati 8 mesi e io aspetto ancora loro. Sono ancora in cerca di un bravo e serio medico.
sonia.romano non è connesso   Rispondi citando
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