Immunosoppressori
 

Oggi ho avuto la visita con il gastro. Mi ha sospeso il cortisone ed ora mi ha consigliato di incominciare a prendere per cinque anni un'immunosoppressore? Potete dirmi che complicanze ha sia nel momento della somministrazione che nel tempo? GRAZIE DI CUORE A TUTTI

Ciao Nicole, a me è successa la stessa cosa 3 anni fa. Passato da Deltacortene ad Azatioprina.
Nessuna reazione allergica, neppure gastrica. Unica cosa da tenere sotto controllo sono i leucociti (globuli bianchi): gli immunosopressori tendono ad abbassarne il numero, quindi una volta al mese :arrow: emocromo con formula e stretta relazione col gastro.
A me l'Azatioprina ha arginato la fistola perianale (e non è poco).
Facci sapere come ti sentirai.

Ciao,io dovrei sospendere la cura degli immunosoppressori tra poco,dopo 6 anni di cure.Sono stati un vero miracolo per me...da quando ho cominciato a prenderli non ho più avuto grossi problemi,a parte qualche leggerissima ricaduta.
Il problema è che a lungo andare potrebbero dare problemi di altro tipo come panccreatiti,problemi al midollo ecc. quindi dovrai fare esami specifici per verificare l'insorgere di questi problemi.
Vedrai che ti saranno davvero di aiuto x la malattia!!!! :wink:

e' secondo voi dopo anni di immunosoppressori si possono riprendere per altrettanti anni? Complicanze per il futuro secondo voi non ci sono?

Ho preso Immunosoppressori per 5 anni dopo l'intervento e , oltre ad non aver nessun effetto collaterale, sono uscito dalla dipendenza dal cortisone, e dulcis in fundus..... hanno dato una netta e decisa impronta ( in positivo ) sulla malattia facendomi stare bene per tanti anni. Ho ripreso a prendere immunosoppressori da un anno, dopo una pausa di quasi 10 anni, e anche questa volta nessun effetto collaterale.
Oramai sembra piu' accreditata l'ipotesi che il crohn sia scatenato da un sistema immunitario iper attivo...a testimonianza di ciò il fatto che sempre piu' terapie abbiano immunosoppressori che ne facciano parte....
Unica nota dolente..... è che dovrai fare, specie i primi tempi, frequenti controlli del sangue....

Ho ragionato molto in questo periodo prima di iniziare la cura con gli immunosoppressori e sinceramente ho deciso di non prenderli. Ho letto che ha molti di voi sono stati eccezionali ma fanno molta paura....!

Rispetto la tua scelta , ci mancherebbe, solo che mi piacerebbe sapere il motivo.....
Guarda che forse è + la parola che spaventa che altro. Fisicamente nn ti accadrà nulla non ti sentirai nè " strana" tantomeno debole.... o quant'altro.....
Non sarai soggetto di tutte le infezioni circolanti.. insomma, non ti mancherà nulla.
Adesso provo in maniera semplice e spero comprensibile a spiegare la loro funzione nella malattia di crohn.
Quando in un malato di crohn vengono dati immunusoppressori lo si fa perchè si è capito, grazie al risultato e al confronto di tanti esami del sangue fatti precedentemente e in base alla reazione che abbiamo alle cure precedenti, che si ha un sistema immunitario iper attivo, forte, talmente violento che il nostro pancino , invece di trarne giovamento, si " ferisce". Gli immunosoppressori, nel NOSTRO caso servono solo a portare il tutto nella normalità. Oramai è sempre piu' accreditata l'ipotesi che una delle cause che scatentati della malattia, sia appunto un sistema immunitario troppo violento.
Per la stragrande maggioranza di coloro che ne hanno fatto uso , o che continuano a farne, gli immunosoppressori hanno dato un bello " scossone " alla malattia ( in meglio naturalmente) senza dare problemi. Non vedo il perchè questo nn dovrebbe valere anche per te.
Pensaci.....
ciao

Concordo con Francesco... io se non fosse che ormai sono 6 anni che li prendo non li sospenderei...però d'accordo con il mio medico abbiamo deciso di provare e adesso è già qualche giorno che ho dimezzato la cura,a gennaio farò gli aesami del sangue e vedremo se eliminarli del tutto o no!!!
Dai retta a Francesco,pensaci...

Nicole, ti racconto un breve aneddoto: qualche giorno fa la nostra dottoressa di famiglia è venuta a casa per visitare la zia; alla fine mi si rivolge e chiede: Ma lei non vuole fare l'anti influenzale?
Le ho risposto che ci pensava già il mio sistema immunitario (non prendo influenza da 20 anni o più), pero' se me lo prescriveva, raddoppiavo la dose di Azatioprina così rientravo nella normalità e potendo prendere l'influenza avrei fatto il vaccino.
E' una storiella che voglio sia letta con un po' di ironia, specie per sdoganare gli immunosopressori, medicine eccezionali.

... mica puoi prendere cortisone per tutta la vita.... diventeresti cortisone dipendente come lo ero io..... e tra cortisone e immunosoppressori....preferisco 1000 volte immunosoppressori..... quando prendevo cortisone, l'ultimo periodo mi sentivo come una macchina, che ogni mattina doveva fare il pieno per andare avanti....

Sicuramente sono terrorizzata dal nome ed inoltre ho letto che si deve continuamente stare sotto controllo con le analisi. Seconda cosa questa continua incertezza se si tratta di crhon o no mi fa allontanare dall'idea di doverli prendere. Mi fa paura questi continui cambi di rotta del mio gastro, continuamente cambio medicine ed iniziare una cura così impegnativa senza avere nessuna certezza non mi piace per niente. Ho provato a cambiare anche dottore, come vi avevo gia detto, ma la situazione non cambia. SUPPOSIZIONI SU SUPPOSIZIONI e difronte a questa cosa preferisco non prendere nulla. Grazie a tutti per la vostra chiarezza.

Devi fare solo esami del sangue , mica chissà quale esame invasivo o doloroso......
Se ti puo' essere d'aiuto, con me hanno impiegato 3 anni da dopo l'intervento per capire quale potesse essere la cura piu' idonea alla mia persona. Il crohn è cosi. Un crohn non sarà mai uguale ad un altro.. e ogni persona, purtroppo, risponde in maniera diversa alle terapie. E' questo fatto a far si che la malattia venga giudicata come " una brutta bestia" in quanto è una patologia assai complessa da curare.
Di certo non prendere nulla, non ti farà stare bene, anzi.....

Nicole,per quanto riguarda gli esami da fare,beh pensa che all'inizio facevo controlli ogni mese(questo per un 3 mesi circa),per vedere se tutto era a posto,ma poi sono passato ad ogni 6 mesi e poi una volta l'anno!!!
Quindi non ti preoccupare degli esami...

Scusa se te lo dico Nicole ma non prendere nulla lo ritengo una cosa sciocca e autolesionista. Se hai una ferita e sei nel dubbio se mettere alcool o acqua ossigenata che fai? non metti nulla? neanche una garza?
Fare lo struzzo fa del male solo a te.
Come dice Francesco, diagnosticare un crohn è tutt'altro che facile.
Fino a 10 anni fa lo si curava solo con mesalazina e cortisone che ti faceva diventare un pallone gonfiato; ora c'è la nuova frontiera degli immunosopressori: io prendo azatioprina da 3 anni e sto bene, molto bene.
Faccio esame del sangue ogni 2 mesi, che non mi sembra un gran fastidio.
Abbi un po' più di fiducia, sia del tuo gastro sia delle medicine.

Non a caso , visto la particolarità della malattia, come certamente saprai NON esiste una cura definitiva in quanto non è stata ancora scoperta, ma solo farmaci che permettono di tenere sotto controllo il crohn ( tra cui appunto gli immunosoppressori). Oramai gli immunosoppressori fanno parte della normale terapia nel' 80 % dei casi di crohn, quindi nn credo che il tuo medico stia facendo " dei tentativi". Piu' passa il tempo e più dovremo abituarci a farmaci con il nome " immuno......etc etc . Ti spaventa la parola immunosoppressori e il farmaco in se stesso.... beh, io mi considererei ancora fortunato se mi dicessero di prendere " solo " gli immunosoppressori. Ci sono persone che fanno uso di un farmaco chiamato immunomodulatore... questa si che è una parola inquietante..... sai di cosa si tratta? di un farmaco che viene dato ai malati gravi, dove ogni 6 settimane vieni ricoverato per un giorno e ti viene sparata in vena 750 cc di flebo. cosa credi che sia simpatica la cosa? Credi che sia simpatico rendersi conto che dipendi da un ago che ti viene messo in vena? Eppure si fa, se si vuole stare bene.,,,, si fa anche questo Dammi retta, prendi gli immunosoppressori, con fiducia, visto che stai meglio di tanta altra gente e ritieniti ancora fortunata.....

E' stata un pò dura leggere il tuo messaggio ma ho capito benissimo quello che mi vuoi dire. Quindi Francesco inizio la cura!

Brava Nicole!!!
Stai facendo la cosa giusta!!!!

Cara Nicole.... ci sono passato pure io, non ti credere, e so che specie all'inizio della malattia si ha paura e ci si sente confusi e indifesi e si perde la fiducia in tutto e tutti... e per far si che si torni sulla retta via l'unica soluzione è quella di ricevere di un forte scossone.... quello che ho cercato di darti con il mio ultimo intervento.
Sta tranquilla e inizia la cura e vedrai che tutto andrà bene. ti abbraccio...ciao

caspita se mi hai dato uno scossone!!!!!!!!!!!!! Comunque a me spesso serve proprio quello e lo ricordero'. Un abbraccio.

Brava Nicole!!!il tuo coraggio verrà ripagato...BRAVA!!!!

brava Nicole, siamo tutti con te!

Con la prima diagnosi della malattia il mio ge mi ha consigliato l'assunzione di deltacortene, oltre al pentasa, e forse perchè troppo estesa l'infiammazione e presa troppo tardi, dopo un mese mi hanno dovuto operare d'urgenza e dopo l''operazione ho cominciato ad assumere azatioprina con il pentasa. Devo dire che sto meglio, molto meglio e sembra non avere particolari effetti collaterali, visto che gli esami di controllo per ora sono sempre andati bene e li sto facendo tutti i mesi da luglio 2006. Se questo mi aiuta a stare lontana dal dolore e dalla malattia, beh ..... aza a vita!!!!

io ho iniziato da appena 15 gg e non so se è una coincidenza ma mi è venuto il raffreddore, la febbre e un forte mal di gola! Però il crohn sta bene!

E' solo una coincidenza...... il 75% degli italiani è a letto con l'influenza.... Prendere immunosoppressorinn significa diventare vittima di ogni sorta di virus influenzale o quant'altro..... sta tranquilla...... :-)

grazie, ma sai com'è sto affrontando una nuova terapia e sto attenta a tutto quello che succede al mio corpo per cercare di captare ogni segnale!!

E fai bene, anzi, molto bene.... questo è il nostro compito: stare attenti a tutto quello che di strano avvertiamo

forse però questo ci porta ad essere un paparanoici no?

Non direi affatto. Hai iniziato da poco una terapia a base di immunosoppressori, e non di pastigliette valda, quindi credo che sia normale, specie all' inizio essere preoccupati. Il fatto di stare piu' attenti ai segnali che ci manda il nostro corpo specie in questo caso, non lo definerei " essere paranoici" ma solo essere premurosi e attenti verso la nostra persona.

comunque stamattina sono andata a fare le prime analisi e se è tutto ok penso proprio di tranquillizzarmi un pò!

Ragazzi avete parlato di immunosoppressori ma cosa sono..il mio ge non me ne ha mai parlato!

Vai in alto della pagina, clicca su "Cerca", digita "immunosopressori" e trovi gli argomenti nel forum che ne trattano.
Altrimenti vai su un motore di ricerca (es.Google) e fai la stessa cosa.

Nel periodo natalizio ho avuto una forte ricaduta, dove senza nemmeno avere il tempo di rendermene conto mi sono ritrovato in condizioni pessime quasi nelle stesse condizioni in cui ero prima dell' intervento di drenaggio delle fistole. Tanto dolore fisico, tanto dolore a livello psicologico,in quanto sembrava che il Remicade non facesse più effetto.
Sono andato dal mio medico , mi ha visitato, dopo di chè mi fa.... "aspetti 10 minuti..... prendo una cosa e torno"
Tempo 10 minuti e si presenta con un pc portatile, dove ha tirato fuori, nel vero senso della parola TUTTA la mia storia clinica, dal filmato del mio intervento di resezione fino all' esito del mio primo prelievo di sangue fatto nel 1992.
Da qui ha iniziato un'attenta e scrupolosa ricerca, confrontando , elaborando, tutte le mie varie reazioni ai vari farmaci...
Dopo attente valutazioni, è giunto alla conclusione che : il remicade non era supportato a sufficienza dagli immunosoppressori, da qui la decisione di raddoppiare il dosaggio visto che in quel momento il dosaggio che prendevo , rapportato al mio peso corporeo, garantiva una copertura minima. Il nuovo dosaggio mi fu dato anche dopo l'intervento di resezione, e visto che tollerai bene il tutto....... e che per me rappresentò una svolta in positivo.... un motivo in pìù per riprovare.
I primi giorni sono stati duri, lo ammetto , ma adesso, a distanza di quasi un mese, posso dire che sto recuperando alla grande, la situazione è notevolmente migliorata, il remicade , adesso supportato a dovere, ha ripreso a fare il suo lavoro....
Per concludere, dico che anche questa volta gli immunosoppressori, hanno e stanno dando una netta impronta positiva al mio stato di malato di crohn.
Naturalmente il merito va tutto al mio GE che con tanta scupolosità e dedizione , tirando fuori anche esiti di esami di 15 anni fa.... e " lavorandoci sopra". ha capito quale potesse essere il mio problema....
Non sono ancora al 100%, questo lo ammetto.. ma credo di essere sulla buona strada....
saluti a tutti

Ciao Francesco, sono molto contento che ti stia riprendendo. Effettivamente quanto racconti è estremamente interessante per chi ha fatto il Remicade; ancora una volta sei il nostro apripista.
Prendi Azatioprina come immuno ?
Quale dose giornaliera?
Tienici aggiornati anche sugli esami ematici che senz'altro farai presto.

Salutone

Ho sempre preso il purinethol e da 50 mg sono passato a 100mg.
Nel '92. quando fui " resettato". dopo pochi mesi ebbi una sospetta recidiva all'anastomosi.... e mi fu dato 100 mg di purinethol... un po' per togliere la dipendenza del cortisone, un po' per cercare valide alternative
All'epoca l'uso degli immunosoppressori nn era ancora una cosa comune.
Quella fu una svolta che mi fece stare in totale remissione... per quasi 10 anni.
Questa volta non so se, un po per il fatto della mia storia clinica, un po' per il fatto del remicade...... 0.50 mg per kg sono pochini. ( sono alto 1.86 x 96 kg di peso.... fisico da sportivo) o meglio, non garantiscono una copertura adeguata, ciò di fatto, sembra che anche questa volta, gli immunosoppressori, dati nel giusto dosaggio calcolato per il caso singolo, stiano dando nuovamente un impronta positiva .... nel mio caso.... associato al remicade
Come esami ematici mi hanno parlato di tenere sotto controllo i globuli bianchi, ma visto che oramai sono sotto remicade da pìù di un anno.... senza avere avuto problemi..... non preocuppano piu' di tanto...
Il reparto che mi segue, considera Azatioprina un qualcosa di piu' "potente" e di "diverso" dal purinethol... non so il motivo... ma sicuramente avranno i loro riferimenti per giungere a questa conclusione ... forse il punto dove si è manifestata la malattia......ciò di fatto a me in 15 anni nn mi è mai stato proposto questo farmaco , anche se conosco persone che , curate dal mio stesso medico, al posto del purinethol....... usano Azatioprina

Cavolo,non lo sapevo che avevi avuto una ricaduta Francesco,mi spiace tanto, ma sono contento che come al solito la bravura dei medici che ci seguono in quel reparto abbia dato i suoi frutti anche questa volta!!!!
Per quanto riguarda gli immunosoppressori,in effetti,anche a me hanno sempre dato il purinethol e non mi hanno mai proposto l'azatropina...adesso è un mese che sono passato da 100 mg a 50 mg e in questi giorni andrò a fare gli esami di controllo...

100 mg anche te..... se non sono troppo indiscreto,, posso sapere il tuo peso? Questa storia del peso corporeo rapportato al dosaggio mi ha parecchio incuriosito..... se poi, aggiungiamo il fatto che tu, con 100 mg.... puoi dire di stare bene,,,,,, un motivo in piu' di curiosità.

Dai forza Fra! Vedrai che andrà sempre meglio!

Quando prendevo 100mg ero arrivato fino a 96 kg e il dottore mi aveva detto che ero fuori dose,e mi aveva detto: "siccome preferisco evitare di darti una compressa in più,è meglio che scendi tu di peso.."
Allora da bravo mi sono messo a dieta e sono arrivato a 83kg...
Comunque stavo bene,adesso sono sceso a 50mg e se gli esami vanno bene dovrei eliminare completamente gli immunosoppressori...

Se ho capito bene gli immunosoppressori servono anche a togliere dipendenza dal cortisone giusto? Dopo quanto tempo di somministrazione del cortisone vi sono stati prescritti?

Il problema Patt era che con il cortisono stavo benissimo,ma appena finivo la cura cominciavo dinuovo a stare male...