Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Terapie e rimedi Sezione per discutere e confrontare le terapie della medicina/chirurgia ufficiale o eventuali rimedi alternativi.

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Vecchio 28-11-06, 19:30   #1
NICOLE
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Oggi ho avuto la visita con il gastro. Mi ha sospeso il cortisone ed ora mi ha consigliato di incominciare a prendere per cinque anni un'immunosoppressore? Potete dirmi che complicanze ha sia nel momento della somministrazione che nel tempo? GRAZIE DI CUORE A TUTTI
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Vecchio 28-11-06, 20:02   #2
Aldo29
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Ciao Nicole, a me è successa la stessa cosa 3 anni fa. Passato da Deltacortene ad Azatioprina.
Nessuna reazione allergica, neppure gastrica. Unica cosa da tenere sotto controllo sono i leucociti (globuli bianchi): gli immunosopressori tendono ad abbassarne il numero, quindi una volta al mese :arrow: emocromo con formula e stretta relazione col gastro.
A me l'Azatioprina ha arginato la fistola perianale (e non è poco).
Facci sapere come ti sentirai.
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Vecchio 29-11-06, 09:12   #3
andrea 71
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Ciao,io dovrei sospendere la cura degli immunosoppressori tra poco,dopo 6 anni di cure.Sono stati un vero miracolo per me...da quando ho cominciato a prenderli non ho più avuto grossi problemi,a parte qualche leggerissima ricaduta.
Il problema è che a lungo andare potrebbero dare problemi di altro tipo come panccreatiti,problemi al midollo ecc. quindi dovrai fare esami specifici per verificare l'insorgere di questi problemi.
Vedrai che ti saranno davvero di aiuto x la malattia!!!! :wink:
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Vecchio 29-11-06, 11:11   #4
NICOLE
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e' secondo voi dopo anni di immunosoppressori si possono riprendere per altrettanti anni? Complicanze per il futuro secondo voi non ci sono?
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Vecchio 29-11-06, 11:18   #5
Francesco_to
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Ho preso Immunosoppressori per 5 anni dopo l'intervento e , oltre ad non aver nessun effetto collaterale, sono uscito dalla dipendenza dal cortisone, e dulcis in fundus..... hanno dato una netta e decisa impronta ( in positivo ) sulla malattia facendomi stare bene per tanti anni. Ho ripreso a prendere immunosoppressori da un anno, dopo una pausa di quasi 10 anni, e anche questa volta nessun effetto collaterale.
Oramai sembra piu' accreditata l'ipotesi che il crohn sia scatenato da un sistema immunitario iper attivo...a testimonianza di ciò il fatto che sempre piu' terapie abbiano immunosoppressori che ne facciano parte....
Unica nota dolente..... è che dovrai fare, specie i primi tempi, frequenti controlli del sangue....
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Vecchio 18-12-06, 12:31   #6
NICOLE
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Ho ragionato molto in questo periodo prima di iniziare la cura con gli immunosoppressori e sinceramente ho deciso di non prenderli. Ho letto che ha molti di voi sono stati eccezionali ma fanno molta paura....!
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Vecchio 18-12-06, 12:50   #7
Francesco_to
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Rispetto la tua scelta , ci mancherebbe, solo che mi piacerebbe sapere il motivo.....
Guarda che forse è + la parola che spaventa che altro. Fisicamente nn ti accadrà nulla non ti sentirai nè " strana" tantomeno debole.... o quant'altro.....
Non sarai soggetto di tutte le infezioni circolanti.. insomma, non ti mancherà nulla.
Adesso provo in maniera semplice e spero comprensibile a spiegare la loro funzione nella malattia di crohn.
Quando in un malato di crohn vengono dati immunusoppressori lo si fa perchè si è capito, grazie al risultato e al confronto di tanti esami del sangue fatti precedentemente e in base alla reazione che abbiamo alle cure precedenti, che si ha un sistema immunitario iper attivo, forte, talmente violento che il nostro pancino , invece di trarne giovamento, si " ferisce". Gli immunosoppressori, nel NOSTRO caso servono solo a portare il tutto nella normalità. Oramai è sempre piu' accreditata l'ipotesi che una delle cause che scatentati della malattia, sia appunto un sistema immunitario troppo violento.
Per la stragrande maggioranza di coloro che ne hanno fatto uso , o che continuano a farne, gli immunosoppressori hanno dato un bello " scossone " alla malattia ( in meglio naturalmente) senza dare problemi. Non vedo il perchè questo nn dovrebbe valere anche per te.
Pensaci.....
ciao

Ultima modifica di Francesco_to : 18-12-06 alle ore 18:14
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Vecchio 18-12-06, 13:26   #8
andrea 71
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Concordo con Francesco... io se non fosse che ormai sono 6 anni che li prendo non li sospenderei...però d'accordo con il mio medico abbiamo deciso di provare e adesso è già qualche giorno che ho dimezzato la cura,a gennaio farò gli aesami del sangue e vedremo se eliminarli del tutto o no!!!
Dai retta a Francesco,pensaci...
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Vecchio 18-12-06, 13:33   #9
Aldo29
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Nicole, ti racconto un breve aneddoto: qualche giorno fa la nostra dottoressa di famiglia è venuta a casa per visitare la zia; alla fine mi si rivolge e chiede: Ma lei non vuole fare l'anti influenzale?
Le ho risposto che ci pensava già il mio sistema immunitario (non prendo influenza da 20 anni o più), pero' se me lo prescriveva, raddoppiavo la dose di Azatioprina così rientravo nella normalità e potendo prendere l'influenza avrei fatto il vaccino.
E' una storiella che voglio sia letta con un po' di ironia, specie per sdoganare gli immunosopressori, medicine eccezionali.
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Vecchio 18-12-06, 13:53   #10
Francesco_to
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Originalmente inviato da NICOLE Visualizza messaggio
.... Mi ha sospeso il cortisone ed ora mi ha consigliato di incominciare a prendere per cinque anni un'immunosoppressore......?
... mica puoi prendere cortisone per tutta la vita.... diventeresti cortisone dipendente come lo ero io..... e tra cortisone e immunosoppressori....preferisco 1000 volte immunosoppressori..... quando prendevo cortisone, l'ultimo periodo mi sentivo come una macchina, che ogni mattina doveva fare il pieno per andare avanti....
Francesco_to non è connesso   Rispondi citando
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