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red 16-09-05 22:19

Paura subire una stomia
 
Amici miei a voi non viene mai la paura di ritrovarvi con una stomia?

PierPaolo 16-09-05 22:48

Re: Paura subire una stomia
 
Citazione:

Originalmente inviato da red
Amici miei a voi non viene mai la paura di ritrovarvi con una stomia?

Caro Red in passato ne avevo terrore e anche adesso l'idea non è che mi piaccia molto. Sono già entrato in sala operatoria 5 volte e mi mancano circa 90 cm di tenue. Però sai cosa ti dico che sono diventato più forte.
Ho meno paura di tutto e vedo la vita con un tranquillo fatalismo.
Sarà quel che sarà. :)
Ogni tanto mi capita di leggere gli interventi di alcuni amici che hanno una stomia e la loro tranquillità ha contribuito ad aumentare anche la mia tranquillità.

infermiera.sorriso 17-09-05 11:14

PERSONALMENTE NE HO IL TERRORE. sono già a meno 120 cm tenue in un colpo solo 23 anni fa e da allora sono ferma. non credo che potrei conviverci... per mille motivi.

andrea 17-09-05 17:46

si ma oh!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

se uno deve vivere sempre con lo stress della paura......il crohn si fa che fa il suo corso!!!!

bisogna fotterseneeeeeeeeeeeeeeeeee!

stare tranquilli.......se uno sta tranquillo...il crohn non rompeeeeee!!!
ma lo capite o no, che il crohn viene fuori quando siamo stressati??????

infermiera.sorriso 17-09-05 19:11

andre, hai ragione da vendere... credo che sia l'unica sua eziologia. ....altrochè ignota o autoimmune. di autoimmune c'è solo la sfiga ed io sono in un periodo di felicità e se me ne andro' a vivere col mio uomo staro' ancora meglio, clima compreso. MI SEI SIMPATICO ANDRE.....

nadi 17-09-05 19:22

La penso anch'io così. Avete ragione..........infatti io peggioro sempre a causa di stress, infelicità e ansia. Spero un giorno raggiungere un pò di serenità ed equilibrio interno perchè se continuo così.........faccio più ospedale che gli operatori sanitari!!! E senza stipendio!!!!
Nadi

infermiera.sorriso 17-09-05 19:30

...azzo nadi!!!! datti una mossa, scova una passione per qualunque cosa sia e tuffatici dentro. il più è tuffarsi, il resto viene per inerzia e lo si segue solo se ne val la pena. un pò di coraggio,anche se non sei convinta, e di incoscienza e parti. vedrai che guadagnerai terreno. NON C'è TEMPO DI ESSERE INFELICI....essere ignavi nuoce. meglio sbagliare,ma almeno si è mossa energia ed energia chiama energia. ciao bella

nadi 17-09-05 19:53

Giusto...hai ragione...ma è un periodo un pò così.....comunque mi impegno sempre a fare tante cose e dedico gran parte del mio tempo allo sport che adoro. Questo mi aiuta....e ti assicuro che anche nei momenti peggiori non mi crogiolo mai nella tristezza e apatia, cerco sempre di reagire. Come in questo momentaccio che stò passando....
Ciaoooo...nadi

andrea 17-09-05 20:27

Citazione:

Originalmente inviato da infermiera.sorriso
andre, hai ragione da vendere... credo che sia l'unica sua eziologia. ....altrochè ignota o autoimmune. di autoimmune c'è solo la sfiga ed io sono in un periodo di felicità e se me ne andro' a vivere col mio uomo staro' ancora meglio, clima compreso. MI SEI SIMPATICO ANDRE.....

grazie........non molti apprezzano il mio essere schietto!

ma chi mi apprezza lo fa davvero!!!! ....scusa..ogni tanto un po di autostima non fa male!!!

infermiera.sorriso 18-09-05 19:17

bacioni andre, bacioni nadi!!! che bello leggervi!!!

FRANCY'74 04-11-05 19:29

Ho avuto la stomia per 3 mesi a 21 anni, meglio non averla, ma quando si sta veramente male si accetta tutto per trovare un pò di pace, per me era solo un problema estetico non mi ha portato nessun'altra difficolta facevo qualsiasi cosa ristoranti discoteche lavoro una vita normale che prima stando male non riuscivo ad avere. Certo spero di non averne più bisogno ma accetto tutto pur di vivere e non di sopravvivere.

Nagol 05-11-05 03:53

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Originalmente inviato da FRANCY'74
Ho avuto la stomia per 3 mesi a 21 anni, meglio non averla, ma quando si sta veramente male si accetta tutto per trovare un pò di pace, per me era solo un problema estetico non mi ha portato nessun'altra difficolta facevo qualsiasi cosa ristoranti discoteche lavoro una vita normale che prima stando male non riuscivo ad avere. Certo spero di non averne più bisogno ma accetto tutto pur di vivere e non di sopravvivere.

Scusami se te lo chiedo ma dopo un intervento all'intestino ti mettono la stomia in automatico oppure non serve.
E cambiando genere a te l'hanno messa in anestesia o da sveglia? Fà male tenerla e toglierla? grazie :)

FRANCY'74 05-11-05 08:47

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Originalmente inviato da Nagol
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Originalmente inviato da FRANCY'74
Ho avuto la stomia per 3 mesi a 21 anni, meglio non averla, ma quando si sta veramente male si accetta tutto per trovare un pò di pace, per me era solo un problema estetico non mi ha portato nessun'altra difficolta facevo qualsiasi cosa ristoranti discoteche lavoro una vita normale che prima stando male non riuscivo ad avere. Certo spero di non averne più bisogno ma accetto tutto pur di vivere e non di sopravvivere.

Scusami se te lo chiedo ma dopo un intervento all'intestino ti mettono la stomia in automatico oppure non serve.
E cambiando genere a te l'hanno messa in anestesia o da sveglia? Fà male tenerla e toglierla? grazie :)



Stai tranquillo, non si ricorre a questo metodo per tutti;
Spiegare esattamente cos'è la stomia non è semplice, quindi ti consiglio di fartelo spiegare da un medico che ti potrà rispondere con termini più corretti; comunque ti posso dire che la stomia non è una cosa che ti mettono, è il tuo stesso intestino, quindi è chiaro che il tutto avviene in anestesia generale sia il posizionamento che la chiusura. :P

Francesco_to 07-11-05 11:23

E chi nn ha paura di dover, prima o poi, subire una stomia? personalmente posso dire che in me questa paura è sempre in primo piano. Vediamo se con parole semplici riesco a spiegare cos'è una stomia....
La digestione e l’assorbimento delle sostanze nutrienti, così come l’accumulo e l’eliminazione dei residui fecali, hanno luogo nell'apparato gastrointestinale. La digestione inizia in bocca durante la masticazione del cibo. Il cibo passa poi attraverso l’esofago per essere digerito nello stomaco e, parzialmente digerito, si sposta nell’intestino tenue dove vengono assorbite le sostanze nutrienti. La parte rimanente non digerita si solidifica e l’acqua viene riassorbita nell’intestino crasso, o colon, formando materiale fecale, o feci. Le feci passano poi nel retto dove restano finché non vengono espulse attraverso l’ano.
La colostomia è un’apertura creata chirurgicamente attraverso la quale una piccola porzione del colon viene fatta fuoriuscire sulla superficie dell'addome. Questa nuova apertura, chiamata stoma, permette alle feci di uscire direttamente dal corpo senza transitare nel tratto danneggiato del colon. In alcuni pazienti il colon deve essere asportato.
Dopo un intervento di colostomia le feci passano attraverso lo stoma l’apertura sull’addome, e si riversano in una sacca.
Dal momento che non avrai più il controllo volontario dell’intestino, è importante capire la consistenza e la frequenza delle emissioni della tua colostomia dal momento che possono variare a seconda della porzione di intestino dove viene praticata la colostomia.

FRANCY'74 07-11-05 16:19

Sei stato bravissimo nella spiegazione; la stomia può essere o colostomia o ileostomia secondo il tratto dell'intestino trattato.

Nagol 08-12-05 09:24

Citazione:

Originalmente inviato da FRANCY'74
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Originalmente inviato da Nagol
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Originalmente inviato da FRANCY'74
Ho avuto la stomia per 3 mesi a 21 anni, meglio non averla, ma quando si sta veramente male si accetta tutto per trovare un pò di pace, per me era solo un problema estetico non mi ha portato nessun'altra difficolta facevo qualsiasi cosa ristoranti discoteche lavoro una vita normale che prima stando male non riuscivo ad avere. Certo spero di non averne più bisogno ma accetto tutto pur di vivere e non di sopravvivere.

Scusami se te lo chiedo ma dopo un intervento all'intestino ti mettono la stomia in automatico oppure non serve.
E cambiando genere a te l'hanno messa in anestesia o da sveglia? Fà male tenerla e toglierla? grazie :)



Stai tranquillo, non si ricorre a questo metodo per tutti;
Spiegare esattamente cos'è la stomia non è semplice, quindi ti consiglio di fartelo spiegare da un medico che ti potrà rispondere con termini più corretti; comunque ti posso dire che la stomia non è una cosa che ti mettono, è il tuo stesso intestino, quindi è chiaro che il tutto avviene in anestesia generale sia il posizionamento che la chiusura. :P


E non l'avessi mai detto. Aspettavo l'intervento chirurgico per una stenosi, 20 cm di intestino tagliato in laparoscopia. Ma l'intervento non è andato bene, peritonite e dopo 6 giorni di nuovo sotto i ferri. Al mio risveglio una spiacevole sorpresa una bella ileostomia. Ora non stò ancora bene, ho ancora i punti e una cartina geografica sull'addome. La stomia mi verrà tolta frà qualche mese. Sono veramente a terra. Dimagrito di quasi 20 kg chi lo doveva dire. Mi hanno detto che sono stato davvero molto sfortunato perchè gli interventi in laparoscopia sono di norma molto semplici. Ci risentiamo quando mi sento un pò meglio, ciao :(

PierPaolo 08-12-05 10:19

Ciao Nagol! Mi spiace moltissimo che l'intervento non sia ben riuscito :( e che sia sopravvenuta una peritonite.
La stomia è uno di quegli eventi che possono essere traumatizzanti, ma è grazie a questa tecnica che hai potuto superare il momento più difficile.

Se te la senti, ti consiglio di visitare il sito degli amici della F.A.I.S. troverai delle preziose informazioni che ti permetterano di vivere meglio questo momento. Questo il link alla pagina dove parlano delle stomie:
http://www.fais.info/stomia.asp

Ti ringrazio per questa tua testimonianza. :)
Aver avuto la forza di scrivere indica che sei già sulla strada del recupero. :D
Ti siamo vicini! Un abbraccio.

FRANCY'74 08-12-05 19:00

Cerca di vedere il lato positivo, è provvisoria, certa non tanto facile conviverci ma non impossibile. Per le cicatrici, figurati ogni tanto faccio le gare a chi ha ne ha di + e vinco sempre!!!!
Con il tempo si notano sempre di meno.
Ti auguro una buona ripresa.

Nagol 08-12-05 19:55

Grazie a tutti per fortuna oggi stò bene. Per di più mi è venuto pure uno strappo muscolare, il quale è più doloroso che di tutta l'operazaione stessa. Quindi di nuovo cortisone antibiotici e antidolorifici e ora stò meglio. Per "fortuna" con la stomia posso riprendere momentaneamente a mangiare TUTTO, anche il latte che prima con il chron me lo potevo sognare, solo che quando mi metto a tavola e voglio fare un pranzo completo ancora non ci riesco, arrivo al secondo o giù di li e mi sento appesantito e mi devo mettere a letto. E' normale le prime volte? Come è normale che appena mangio la stomia subito scarica dandomi un senso di disagio? Grazie :)

andrea 08-12-05 20:55

certo.........è normalissimo!
la resezione di un tratto intestinale, comporta per l'intestino stesso un RESET.
cioè....riparte da zero....per gli assorbimenti ecc....
la ripresa dell'intestino è lunga.........a me per tornare in forma ci son voluti 6 mesi........non avere fretta....poi mangia tutte cose ultrasane..e soprattutto, se il latte prima non lo prendevi piu per via del crohn...ma sei sicuro che lo puoi riprendere?
cioè..adesso la malattia non c'è..............e ti auguro che non torni mai piu, pero devi capire che per continuare a stare bene, non puoi riprendere le abitudini di quando non avevi il crohn........la tua alimentazione e lo stile di vita stesso, devono cambiare......
piuttosto, vorrei sapere na cosa : ma con la canalizzazione com'è andata?

PierPaolo 08-12-05 22:12

Citazione:

Originalmente inviato da Nagol
Grazie a tutti per fortuna oggi stò bene. Per di più mi è venuto pure uno strappo muscolare, il quale è più doloroso che di tutta l'operazaione stessa. Quindi di nuovo cortisone antibiotici e antidolorifici e ora stò meglio. Per "fortuna" con la stomia posso riprendere momentaneamente a mangiare TUTTO, anche il latte che prima con il chron me lo potevo sognare, solo che quando mi metto a tavola e voglio fare un pranzo completo ancora non ci riesco, arrivo al secondo o giù di li e mi sento appesantito e mi devo mettere a letto. E' normale le prime volte? Come è normale che appena mangio la stomia subito scarica dandomi un senso di disagio? Grazie :)

Parere personale: Le cose che non si tolleravano prima io eviterei di mangiarle anche dopo l'intervento, specialmente latte ed i suoi derivati.

andrea 09-12-05 02:42

Citazione:

Originalmente inviato da PierPaolo
Citazione:

Originalmente inviato da Nagol
Grazie a tutti per fortuna oggi stò bene. Per di più mi è venuto pure uno strappo muscolare, il quale è più doloroso che di tutta l'operazaione stessa. Quindi di nuovo cortisone antibiotici e antidolorifici e ora stò meglio. Per "fortuna" con la stomia posso riprendere momentaneamente a mangiare TUTTO, anche il latte che prima con il chron me lo potevo sognare, solo che quando mi metto a tavola e voglio fare un pranzo completo ancora non ci riesco, arrivo al secondo o giù di li e mi sento appesantito e mi devo mettere a letto. E' normale le prime volte? Come è normale che appena mangio la stomia subito scarica dandomi un senso di disagio? Grazie :)

Parere personale: Le cose che non si tolleravano prima io eviterei di mangiarle anche dopo l'intervento, specialmente latte ed i suoi derivati.

PAROLE SANTE!!!!!......PAROLE SANTE

NAGOOOOOOOOOOOL 1 CONSIGLIO : EVITA TUTTA LA ROBA CHE FERMENTA!!! DAI RETTA!.....IL TUO INTESTINO NON E' NUOVO...E' APPENA USCITO DA 1 STOMIA......IL CROHN..PER TENERLO BUONO..DEVI CURARE L'ALIMENTAZIONE..MOLTO BENE

Nagol 09-12-05 23:46

Citazione:

Originalmente inviato da andrea
ma con la canalizzazione com'è andata?

in che senso?

andrea 10-12-05 03:31

nel senso...che io quando canalizzavo....vomitavo nemmeno linda blair nell'esorcista....
ma di brutto, tanto che avevo bisogno subito del plasil, senno svenivo!
spero per te sia stata meno problematica...avevi il sondino che andava nello stomaco???
solo per capire se tu.....hai sofferto...
ao'...io per la canalizzazione......sdavo di testa ....ma stavo proprio male...
solo 1 giorno..poi mi riprendevo....

Nagol 15-12-05 14:17

Citazione:

Originalmente inviato da andrea
nel senso...che io quando canalizzavo....vomitavo nemmeno linda blair nell'esorcista....
ma di brutto, tanto che avevo bisogno subito del plasil, senno svenivo!
spero per te sia stata meno problematica...avevi il sondino che andava nello stomaco???
solo per capire se tu.....hai sofferto...
ao'...io per la canalizzazione......sdavo di testa ....ma stavo proprio male...
solo 1 giorno..poi mi riprendevo....

No niente mai avuto problemi di nausea o vomito per fortuna, ho solo iol piccolo problema che non riesco a fare un pranzo completo che mi sento gonfio o altro insomma non mi sento bene.

gambaro62 15-12-05 14:42

PAROLE SANTE!!!!!......PAROLE SANTE

NAGOOOOOOOOOOOL 1 CONSIGLIO : EVITA TUTTA LA ROBA CHE FERMENTA!!! DAI RETTA!.....IL TUO INTESTINO NON E' NUOVO...E' APPENA USCITO DA 1 STOMIA......IL CROHN..PER TENERLO BUONO..DEVI CURARE L'ALIMENTAZIONE..MOLTO BENE[/quote]

Questo consiglio vale sempre? Cioe' io bevo latte,mi piacciono i formaggi e il tutto,fino ad oggi,non mi crea problemi.Posso continuare o è meglio comunque dare un taglio a questi alimenti?
Ciao

andrea 15-12-05 17:19

se non ti crea problemi no! continua........ma di solito, tutto cio che riguarda il latte, latticini e derivati....meno si prendono meglio è......poi magari la cosa è soggettiva.......
cmq....tutti gli alimenti che contengono lieviti è meglio evitarli

PierPaolo 15-12-05 21:50

Gambaro62 ha scritto:
Citazione:

Questo consiglio vale sempre? Cioe' io bevo latte,mi piacciono i formaggi e il tutto,fino ad oggi,non mi crea problemi.Posso continuare o è meglio comunque dare un taglio a questi alimenti?
Ciao
Io farei questa prova:
Sospendere di colpo per almeno una settimana il consumo di latte e di tutti i suoi derivati. Tieni presente che il latte lo trovi un po ovunque, anche nei salumi :?
Il fine di questa prova è vedere come reagisce l'organismo.
Se sotto sotto il tuo organismo sta meglio senza latte e derivati proverai una insolita sensazione di benessere.
Se dopo una settimana di esclusione totale non hai notato alcun miglioramento significativo, riprendi pure il consumo abituale.

andrea 15-12-05 22:55

piccolo consiglio?? .........fai il test delle intolleranze alimentari

manuela83 23-08-12 21:56

Ciao, io avevo l'RCU e ho dovuto necessariamente operarmi perché il mio colon era diventato poltiglia, proprio ridotto male nonostante immunosoppressori e cortisone. Quindi mi hanno prima eliminato il colon e poi applicato una stomia provvisoria che dovrò togliere tra un paio di mesi.

Posso raccontarti la mia personale esperienza con questi sacchettino: i primi tempi ti senti davvero tanto impacciato, lo senti come un corpo completamente estraneo, non lo sai maneggiare e ti senti spesso impotente, per noi parlare dell'imbarazzo con la gente cercando di nasconderlo con i vestiti. Ma questo dura davvero proprio i primissimi tempi perché non appena acquisisci quel minimo di dimestichezza cambi completamente prospettiva e cominci a vederne solo i lati positivi, al contrario di quelli negativi. Capisci che dopo tantissimo tempo puoi davvero ricominciare ad essere padrone del tuo corpo, non sono più le scariche a comandare, ma tu e solo tu. È vero che la sacca va svuotata diverse volte durante il giorno, ma almeno non hai più l'urgenza che ti costringeva a scappare in panico per un bagno.
Riprendi la tua vita sociale e magari impari a scherzarci pure su con amici e persone a te vicine.

Posso davvero garantirti che ero la prima a parlarne male subito dopo averla messa, ma davvero posso garantirti che si tratta dei primissimi tempi, imparerai a conoscerlo ed entrerete in una sorta di equilibrio che ti aiuterà a condurre una vita più che soddisfacente.


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