In procinto di colectomia [stando bene]
 

Salve a tutti, e' da molto tempo che non entro nel forum. Gradirei conoscere le vostre esperienze se analoghe alle mie. Ho 50 anni e da quando ne avevo 33 sono affetto da RCU.
Nel 2004 una riaccensione severissima mi ha costretto al ricovero e dalla "guarigione" tutto bene fino ad oggi, con terapia di mantenimento ben riuscita, (immunosoppressiva e antinfiammatoria - con azatioprina e asalex cp e clismi). La formazione di numerosissimi pseudopolipi mi costringe a controlli annuali e biopsie .
L'altro ieri alla visita di controllo prescrittami anche per fissare la colonscopia ad ottobre prossimo, il GE mi comunica che bisogna cominciare a pensare all'asportazione totale del colon poiché, con l'avvicinarsi ai 10 anni della presenza degli pseudopolipi infiammatori, questi possono degenerare in tumore.
Una notizia del genere, appresa mentre lo stato fisico è ottimo, è stata alquanto tragica per me e, solo per esserne venuto a conoscenza, mi ha cambiato già la vita. Ho letto delle vostre esperienze in questo campo ma per lo più l'intervento è stato reso necessario per via della refrattarietà alle terapie farmacologiche.
Io invece sto bene, a me l'intervento serve a scopo preventivo, non lasciare che gli pseudopolipi si trasformino in altro. Così sarà decretato dopo la prossima colonscopia di ottobre. Sono molto spaventato! Aspetto che qualcuno mi risponda. Ringrazio

Al tuo posto chiederei uno o due consulti diversi da confrontare col parere del tuo gastro.
In ogni caso poi la scelta finale spetta a te.

Ho letto il tuo post con una certa apprensione, dal momento che anche io ho il tuo stesso problema. Infatti da tre anni circa mi si sono formati degli pesudopolipi, di cui un paio belli grossi che, detto tra noi, sono anche un po' fastidiosi.
La colectomia totale non è uno scherzo, però! E' vero che il rischio che questi polipi si trasformino in tumori esiste, ne sono consapevole, ma togliere tutto per evitare questa degenerazione mi sembra, come dire... troppo!

Al prossimo controllo ne parlerò con il mio GE, di cui mi fido; sono seguita al S. Orsola di Bologna e lì sanno come trattare le MICI in tutti i suoi aspetti. Ti farò sapere cosa mi dirà a riguardo appena possibile.
Intanto io, fossi in te, seguirei il consiglio di PierPaolo: chiedi un parere anche ad altri medici.

Io sono stato in remissione 6 anni con la rcu, ma nel frattempo mi è degenerata in tumore al colon.
Fare la colectomia totale con il contorno di chemio e radioterapia, senza sapere per giunta come andrà a finire, è terribile: quindi non sottovalutare quello che ti dicono, come feci io all'epoca. Certo raccogli anche altri pareri.

Ringrazio tutti coloro che mi hanno già risposto.
Avevo pensato anch'io di rivolgermi ad altri centri per sentire un altro parere, anche se penso che al giorno d'oggi i protocolli sono standardizzati e mi fido ciecamente dell'equipe del Policlinico Universitario di Catanzaro.
Poi l'esperienza di "nocolon" è la riprova a quello che mi è stato detto. Aspetto che qualcuno mi dettagli tutti i particolari dell'intervento e del dopo, compreso se si ha dolore, la durata del'operazione e ancora "l'aria" come si fa sempre nella sacca?
A presto a tutti.

In base alla mia esperienza, se si vuole rimandare la colectomia totale, che è comunque molto pesante, bisogna fare molto spesso colonscopie e biopsie: così, male che vada, si affronta il tumore allo stadio iniziale, non avanzato come nel mio caso, e non ci sarà bisogno di chemio e radio a dosaggi massimi, che ti distruggono con gli effetti collaterali. A parte il fatto che si rischia la metastasi (che io miracolosamente al momento non ho avuto) e, quindi, di defungere! Però acquisisci pareri anche da oncologi, per decidere, ti daranno statistiche sulla base dei tuoi anni di rcu, purtroppo tutti siamo più esposti a queste degenerazioni dopo tanti anni di rcu.

A tal proposito, se non lo hai già fatto ti consiglio di effettuare una ricerca nel forum, ci sono molte discussioni dettagliate sia sulla colectomia che sulla stomia, con molti scambi di esperienze e consigli da parte di chi ha affrontato questo intervento.

Ciao Antonio,
non so di preciso quali dettagli tu voglia sapere riguardo l'intervento, ma se hai domande specifiche da porre, io sono stato operato a Febbraio e porto l' ileostomia da 6 mesi, quindi chiedi se hai bisogno.

Grazie Sunshine, allora cominciamo: quanto dura l'intervento, si prova molto dolore al risveglio, l'aria va pure all'interno della sacca, tu per esempio perché sei stato operato? Hai sentito diversi GE prima di decidere? Avevi i miei stessi pseudopolipi infiammatori? La ricanalizzazione prevede che rimanga almeno l'ano altrimenti si sta con la sacca vita?

Ciao
allora, il mio intervento è durato circa 4 ore. Del primo risveglio ricordo poco perchè la morfina mi aveva davvero stordito per bene, anzi non ricordo proprio molto del primo giorno post operatorio.
I dolori, sai, sono comunque soggettivi. Per me è stato un intervento molto pesante, anche perchè son arrivato alla colectomia già debilitato e inbebolito molto da 40 giorni di ricovero in Gastro. Ero magrissimo, anemico, presentavo segni di evidente malnutrizione e mal assorbimento, stanco fisicamente e scarico mentalmente.

Per quanto riguarda il discorso tagli/cicatrici. Ormai credo che la si effettui sempre in laparoscopia la colectomia, quindi avrai un piccolo taglietto 5 cm al di sotto dello sterno circa, uno all'altezza dell'ombelico e l'altro all'altezza del pube. Più la stomia ovviamente, che si trova a 3 cm dall'ombelico pressapoco, sul lato destro dell'addome.

Io sono stato operato (d'urgenza) perchè le cure farmacologiche non facevano effetto. Sono un caso abbastanza unico credo, perchè mi son ammalato a dicembre 2011, e due mesi e mezzo dopo mi hanno operato. Mi si stava per perforare il colon, me lo ha detto il chirurgo dopo l'intervento. In pratica si può dire che non abbia mai fatto effetto nessuna cura su di me, specialmente il cortisone, che i medici dissero sarebbe stato un vero toccasana, e invece sembrava acqua fresca. Solo la ciclosporina mi diede qualche miglioramento.

Il discorso stomia. I primi due mesi ti confesso che son stati abbastanza traumatici per me, ho fatto molta fatica ad abituarmici. Ma poi "ho preso la mano" e ti direi che ora mi sono adattato abbastanza bene al sacchetto, dopo 6 mesi.
L'aria quando entra, basta che apri il sacchetto per svuotarlo ed esce anche l'aria. Nei primi mesi ho notato che mi si gonfiava molto più spesso, adesso molto meno. Quando capita, solo la notte; al risveglio trovo il sacchetto gonfio, sembra un palloncino.
Ci sono dei piccoli filtri nella parte alta del sacchetto, che dovrebbero appunto far defluire l'aria ed impedire che si gonfi; ma non servono a nulla, cioè si gonfia lo stesso.

La ricanalizzazione prevede che: se non hai il retto coinvolto dalla malattia, ti viene lasciato lì dov'è ed effettuano una anastomosi ileo-rettale, in pratica collegano l'ileo terminale al retto.
Se invece hai anche il retto malato (come me, purtroppo) asportano anche quello, lasciando in sede solo il canale anale demucosato e facendo attenzione a non danneggiare gli sfinteri per non compromettere la continenza. Quindi viene ricostruito un simil retto utilizzando una parte di intestino tenue (l'ileo) e inserendolo dove si trovava prima il retto. Questo retto nuovo, si chiama Pouch, ed è a forma di J, quindi J-Pouch. Viene mantenuta una stomia di protezione, in modo da far guarire bene la Pouch.
Dopo qualche mese, si viene ricanalizzati.


Chiedo scusa per essermi dilungato molto. Spero di esser stato comunque il più chiaro possibile. Ciao!

Grazie ancora Sunshine, sei stato proprio esaustivo, mi hai scritto tutto ciò che volevo sapere. Ho deciso che dopo l'esame colonscopico del 3 ottobre e l'ennesimo risultato istologico sentirò una altro o più pareri.

Ciao a tutti. Dall’ultima volta che ho scritto ho cercato di far finta di niente come se non mi dovesse accadere nulla, che non dovessero asportarmi il colon. Ho ricominciato a lavorare, a fare sport, a mangiare, anche esagerando, a vivere con la mia famiglia come se il caso fosse di qualcun altro, invece il protagonista sono io, in procinto di colectomia. Ho fatto tutto questo cercando di non pensarci, ma il momento sta arrivando; giorno 3 ottobre la sentenza, o forse dopo il responso istologico. Cosa cambia? Un chiodo fisso mi tartassa, cambiare vita, se vita può chiamarsi. Mi diranno magari che dovrò aspettare un altro anno o chissà, mi diranno che qualcuno degli pseudopolipi infiammatori è degenerato in tumore, perderò il lavoro, lo sapranno le mie figlie, la mia adorata moglie, cambierà tutto quanto. O forse mi diranno di fare controlli più frequenti per scongiurare tutto. Tutti questi pensieri mi tormentano ogni minuto della giornata. Non posso fare niente solo aspettare, cosciente che tutto può accadere. Intanto ho parlato con altri medici, chirurghi in particolare, loro non sono d’accordo per la colectomia nel mio caso, dicono anche che conoscono pazienti di 80 anni affetti da RCU già da 50 e vanno avanti. Che confusione! Farò sapere qui la mia sorte, intanto saluto tutti voi con affetto. Antonio.

Colonscopia fatta, situazione visiva come lo scorso anno, meno male, adesso aspetto il risultato delle biopsie e poi vi aggiorno.

Caro Antonio,
grazie per tenerci informati sulla tua situazione.
Stare in bilico non deve essere per niente facile. Penso che tu abbia fatto bene a sentire altri pareri, in effetti un intervento così invasivo come la colectomia totale è da ponderare molto bene.
Ogni cambiamento porta sconforto e confusione, ma se affrontato con criterio e, se possibile, con serenità, non avrà l'effetto devastante che tu ti aspetti. Quello che nel mio piccolo sento di poterti dire, è di affrontare la questione passo per passo! Noi siamo qui, per ascoltarti e per sostenerti, perciò tienici sempre aggiornati, come stai facendo ora.

Ti abbraccio forte

Ciao a tutti, in particolar modo a sunshine e ad antonio, vi volevo ricordare che in entrambi i casi, in base alla mia esperienza, non siete da soli. Se volete potete andare nella stanza presentazione dove potrete vedere il mio caso. Volevo solo ricordare di non lasciarsi proprio prendere dal mio caso post intervento, qualora si dovesse asportare anche il retto, perchè solo una piccolissima parte delle persone hanno come conseguenza la pouchite. Oltre alla j pouch ci sono altri tipi di pouch esistenti (anche io ho fatto la j pouch) e che stanno facendo molte ricerche su quali pouch adottare. Secondo le mie ricerche, che ho letto su relazioni di professori, o di ricercatori, la j pouch ha più probabilità di sucessi per quando riguarda molti problemi correlati al dopo intervento. Però tanto per fare una eccezione un mio vicino non ha una pouchite e lui non ha fatto la j pouch. La fortuna è sempre fortuna. Ciao a tutti.