In procinto di colectomia [stando bene]

antonio62 · 25-08-12, 20:02

Salve a tutti, e' da molto tempo che non entro nel forum. Gradirei conoscere le vostre esperienze se analoghe alle mie. Ho 50 anni e da quando ne avevo 33 sono affetto da RCU.
Nel 2004 una riaccensione severissima mi ha costretto al ricovero e dalla "guarigione" tutto bene fino ad oggi, con terapia di mantenimento ben riuscita, (immunosoppressiva e antinfiammatoria - con azatioprina e asalex cp e clismi). La formazione di numerosissimi pseudopolipi mi costringe a controlli annuali e biopsie .
L'altro ieri alla visita di controllo prescrittami anche per fissare la colonscopia ad ottobre prossimo, il GE mi comunica che bisogna cominciare a pensare all'asportazione totale del colon poiché, con l'avvicinarsi ai 10 anni della presenza degli pseudopolipi infiammatori, questi possono degenerare in tumore.
Una notizia del genere, appresa mentre lo stato fisico è ottimo, è stata alquanto tragica per me e, solo per esserne venuto a conoscenza, mi ha cambiato già la vita. Ho letto delle vostre esperienze in questo campo ma per lo più l'intervento è stato reso necessario per via della refrattarietà alle terapie farmacologiche.
Io invece sto bene, a me l'intervento serve a scopo preventivo, non lasciare che gli pseudopolipi si trasformino in altro. Così sarà decretato dopo la prossima colonscopia di ottobre. Sono molto spaventato! Aspetto che qualcuno mi risponda. Ringrazio

**PierPaolo** · 26-08-12, 08:54

Al tuo posto chiederei uno o due consulti diversi da confrontare col parere del tuo gastro.
In ogni caso poi la scelta finale spetta a te.

lety1679 · 26-08-12, 11:33

Ho letto il tuo post con una certa apprensione, dal momento che anche io ho il tuo stesso problema. Infatti da tre anni circa mi si sono formati degli pesudopolipi, di cui un paio belli grossi che, detto tra noi, sono anche un po' fastidiosi.
La colectomia totale non è uno scherzo, però! E' vero che il rischio che questi polipi si trasformino in tumori esiste, ne sono consapevole, ma togliere tutto per evitare questa degenerazione mi sembra, come dire... troppo!

Al prossimo controllo ne parlerò con il mio GE, di cui mi fido; sono seguita al S. Orsola di Bologna e lì sanno come trattare le MICI in tutti i suoi aspetti. Ti farò sapere cosa mi dirà a riguardo appena possibile.
Intanto io, fossi in te, seguirei il consiglio di PierPaolo: chiedi un parere anche ad altri medici.

nocolon · 26-08-12, 12:15

Io sono stato in remissione 6 anni con la rcu, ma nel frattempo mi è degenerata in tumore al colon.
Fare la colectomia totale con il contorno di chemio e radioterapia, senza sapere per giunta come andrà a finire, è terribile: quindi non sottovalutare quello che ti dicono, come feci io all'epoca. Certo raccogli anche altri pareri.

antonio62 · 26-08-12, 13:42

Ringrazio tutti coloro che mi hanno già risposto.
Avevo pensato anch'io di rivolgermi ad altri centri per sentire un altro parere, anche se penso che al giorno d'oggi i protocolli sono standardizzati e mi fido ciecamente dell'equipe del Policlinico Universitario di Catanzaro.
Poi l'esperienza di "nocolon" è la riprova a quello che mi è stato detto. Aspetto che qualcuno mi dettagli tutti i particolari dell'intervento e del dopo, compreso se si ha dolore, la durata del'operazione e ancora "l'aria" come si fa sempre nella sacca?
A presto a tutti.

nocolon · 26-08-12, 15:37

In base alla mia esperienza, se si vuole rimandare la colectomia totale, che è comunque molto pesante, bisogna fare molto spesso colonscopie e biopsie: così, male che vada, si affronta il tumore allo stadio iniziale, non avanzato come nel mio caso, e non ci sarà bisogno di chemio e radio a dosaggi massimi, che ti distruggono con gli effetti collaterali. A parte il fatto che si rischia la metastasi (che io miracolosamente al momento non ho avuto) e, quindi, di defungere! Però acquisisci pareri anche da oncologi, per decidere, ti daranno statistiche sulla base dei tuoi anni di rcu, purtroppo tutti siamo più esposti a queste degenerazioni dopo tanti anni di rcu.

lety1679 · 26-08-12, 15:55

Citazione:

Originalmente inviato da antonio62

Aspetto che qualcuno mi dettagli tutti i particolari dell'intervento e del dopo, compreso se si ha dolore, la durata del'operazione e ancora "l'aria" come si fa sempre nella sacca?

A tal proposito, se non lo hai già fatto ti consiglio di effettuare una ricerca nel forum, ci sono molte discussioni dettagliate sia sulla colectomia che sulla stomia, con molti scambi di esperienze e consigli da parte di chi ha affrontato questo intervento.

Sunshine · 27-08-12, 17:26

Ciao Antonio,
non so di preciso quali dettagli tu voglia sapere riguardo l'intervento, ma se hai domande specifiche da porre, io sono stato operato a Febbraio e porto l' ileostomia da 6 mesi, quindi chiedi se hai bisogno.

antonio62 · 27-08-12, 20:39

Grazie Sunshine, allora cominciamo: quanto dura l'intervento, si prova molto dolore al risveglio, l'aria va pure all'interno della sacca, tu per esempio perché sei stato operato? Hai sentito diversi GE prima di decidere? Avevi i miei stessi pseudopolipi infiammatori? La ricanalizzazione prevede che rimanga almeno l'ano altrimenti si sta con la sacca vita?

Sunshine · 28-08-12, 13:08

Ciao
allora, il mio intervento è durato circa 4 ore. Del primo risveglio ricordo poco perchè la morfina mi aveva davvero stordito per bene, anzi non ricordo proprio molto del primo giorno post operatorio.
I dolori, sai, sono comunque soggettivi. Per me è stato un intervento molto pesante, anche perchè son arrivato alla colectomia già debilitato e inbebolito molto da 40 giorni di ricovero in Gastro. Ero magrissimo, anemico, presentavo segni di evidente malnutrizione e mal assorbimento, stanco fisicamente e scarico mentalmente.

Per quanto riguarda il discorso tagli/cicatrici. Ormai credo che la si effettui sempre in laparoscopia la colectomia, quindi avrai un piccolo taglietto 5 cm al di sotto dello sterno circa, uno all'altezza dell'ombelico e l'altro all'altezza del pube. Più la stomia ovviamente, che si trova a 3 cm dall'ombelico pressapoco, sul lato destro dell'addome.

Io sono stato operato (d'urgenza) perchè le cure farmacologiche non facevano effetto. Sono un caso abbastanza unico credo, perchè mi son ammalato a dicembre 2011, e due mesi e mezzo dopo mi hanno operato. Mi si stava per perforare il colon, me lo ha detto il chirurgo dopo l'intervento. In pratica si può dire che non abbia mai fatto effetto nessuna cura su di me, specialmente il cortisone, che i medici dissero sarebbe stato un vero toccasana, e invece sembrava acqua fresca. Solo la ciclosporina mi diede qualche miglioramento.

Il discorso stomia. I primi due mesi ti confesso che son stati abbastanza traumatici per me, ho fatto molta fatica ad abituarmici. Ma poi "ho preso la mano" e ti direi che ora mi sono adattato abbastanza bene al sacchetto, dopo 6 mesi.
L'aria quando entra, basta che apri il sacchetto per svuotarlo ed esce anche l'aria. Nei primi mesi ho notato che mi si gonfiava molto più spesso, adesso molto meno. Quando capita, solo la notte; al risveglio trovo il sacchetto gonfio, sembra un palloncino.
Ci sono dei piccoli filtri nella parte alta del sacchetto, che dovrebbero appunto far defluire l'aria ed impedire che si gonfi; ma non servono a nulla, cioè si gonfia lo stesso.

La ricanalizzazione prevede che: se non hai il retto coinvolto dalla malattia, ti viene lasciato lì dov'è ed effettuano una anastomosi ileo-rettale, in pratica collegano l'ileo terminale al retto.
Se invece hai anche il retto malato (come me, purtroppo) asportano anche quello, lasciando in sede solo il canale anale demucosato e facendo attenzione a non danneggiare gli sfinteri per non compromettere la continenza. Quindi viene ricostruito un simil retto utilizzando una parte di intestino tenue (l'ileo) e inserendolo dove si trovava prima il retto. Questo retto nuovo, si chiama Pouch, ed è a forma di J, quindi J-Pouch. Viene mantenuta una stomia di protezione, in modo da far guarire bene la Pouch.
Dopo qualche mese, si viene ricanalizzati.

Chiedo scusa per essermi dilungato molto. Spero di esser stato comunque il più chiaro possibile. Ciao!

25-08-12, 20:02	#1
antonio62 Occasionale Data registrazione: 14-06-07 Messaggi: 8	In procinto di colectomia [stando bene] Salve a tutti, e' da molto tempo che non entro nel forum. Gradirei conoscere le vostre esperienze se analoghe alle mie. Ho 50 anni e da quando ne avevo 33 sono affetto da RCU. Nel 2004 una riaccensione severissima mi ha costretto al ricovero e dalla "guarigione" tutto bene fino ad oggi, con terapia di mantenimento ben riuscita, (immunosoppressiva e antinfiammatoria - con azatioprina e asalex cp e clismi). La formazione di numerosissimi pseudopolipi mi costringe a controlli annuali e biopsie . L'altro ieri alla visita di controllo prescrittami anche per fissare la colonscopia ad ottobre prossimo, il GE mi comunica che bisogna cominciare a pensare all'asportazione totale del colon poiché, con l'avvicinarsi ai 10 anni della presenza degli pseudopolipi infiammatori, questi possono degenerare in tumore. Una notizia del genere, appresa mentre lo stato fisico è ottimo, è stata alquanto tragica per me e, solo per esserne venuto a conoscenza, mi ha cambiato già la vita. Ho letto delle vostre esperienze in questo campo ma per lo più l'intervento è stato reso necessario per via della refrattarietà alle terapie farmacologiche. Io invece sto bene, a me l'intervento serve a scopo preventivo, non lasciare che gli pseudopolipi si trasformino in altro. Così sarà decretato dopo la prossima colonscopia di ottobre. Sono molto spaventato! Aspetto che qualcuno mi risponda. Ringrazio

26-08-12, 08:54	#2
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.154	Al tuo posto chiederei uno o due consulti diversi da confrontare col parere del tuo gastro. In ogni caso poi la scelta finale spetta a te. __________________

26-08-12, 11:33	#3
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Ho letto il tuo post con una certa apprensione, dal momento che anche io ho il tuo stesso problema. Infatti da tre anni circa mi si sono formati degli pesudopolipi, di cui un paio belli grossi che, detto tra noi, sono anche un po' fastidiosi. La colectomia totale non è uno scherzo, però! E' vero che il rischio che questi polipi si trasformino in tumori esiste, ne sono consapevole, ma togliere tutto per evitare questa degenerazione mi sembra, come dire... troppo! Al prossimo controllo ne parlerò con il mio GE, di cui mi fido; sono seguita al S. Orsola di Bologna e lì sanno come trattare le MICI in tutti i suoi aspetti. Ti farò sapere cosa mi dirà a riguardo appena possibile. Intanto io, fossi in te, seguirei il consiglio di PierPaolo: chiedi un parere anche ad altri medici. __________________ Lety

26-08-12, 12:15	#4
nocolon ******* Data registrazione: 14-03-12 Messaggi: 142	Io sono stato in remissione 6 anni con la rcu, ma nel frattempo mi è degenerata in tumore al colon. Fare la colectomia totale con il contorno di chemio e radioterapia, senza sapere per giunta come andrà a finire, è terribile: quindi non sottovalutare quello che ti dicono, come feci io all'epoca. Certo raccogli anche altri pareri.

26-08-12, 13:42	#5
antonio62 Occasionale Data registrazione: 14-06-07 Messaggi: 8	Ringrazio tutti coloro che mi hanno già risposto. Avevo pensato anch'io di rivolgermi ad altri centri per sentire un altro parere, anche se penso che al giorno d'oggi i protocolli sono standardizzati e mi fido ciecamente dell'equipe del Policlinico Universitario di Catanzaro. Poi l'esperienza di "nocolon" è la riprova a quello che mi è stato detto. Aspetto che qualcuno mi dettagli tutti i particolari dell'intervento e del dopo, compreso se si ha dolore, la durata del'operazione e ancora "l'aria" come si fa sempre nella sacca? A presto a tutti.

26-08-12, 15:37	#6
nocolon ******* Data registrazione: 14-03-12 Messaggi: 142	In base alla mia esperienza, se si vuole rimandare la colectomia totale, che è comunque molto pesante, bisogna fare molto spesso colonscopie e biopsie: così, male che vada, si affronta il tumore allo stadio iniziale, non avanzato come nel mio caso, e non ci sarà bisogno di chemio e radio a dosaggi massimi, che ti distruggono con gli effetti collaterali. A parte il fatto che si rischia la metastasi (che io miracolosamente al momento non ho avuto) e, quindi, di defungere! Però acquisisci pareri anche da oncologi, per decidere, ti daranno statistiche sulla base dei tuoi anni di rcu, purtroppo tutti siamo più esposti a queste degenerazioni dopo tanti anni di rcu.

27-08-12, 17:26	#8
Sunshine Socio Assiduo Data registrazione: 01-05-12 Messaggi: 62	Ciao Antonio, non so di preciso quali dettagli tu voglia sapere riguardo l'intervento, ma se hai domande specifiche da porre, io sono stato operato a Febbraio e porto l' ileostomia da 6 mesi, quindi chiedi se hai bisogno.

27-08-12, 20:39	#9
antonio62 Occasionale Data registrazione: 14-06-07 Messaggi: 8	Grazie Sunshine, allora cominciamo: quanto dura l'intervento, si prova molto dolore al risveglio, l'aria va pure all'interno della sacca, tu per esempio perché sei stato operato? Hai sentito diversi GE prima di decidere? Avevi i miei stessi pseudopolipi infiammatori? La ricanalizzazione prevede che rimanga almeno l'ano altrimenti si sta con la sacca vita?

28-08-12, 13:08	#10
Sunshine Socio Assiduo Data registrazione: 01-05-12 Messaggi: 62	Ciao allora, il mio intervento è durato circa 4 ore. Del primo risveglio ricordo poco perchè la morfina mi aveva davvero stordito per bene, anzi non ricordo proprio molto del primo giorno post operatorio. I dolori, sai, sono comunque soggettivi. Per me è stato un intervento molto pesante, anche perchè son arrivato alla colectomia già debilitato e inbebolito molto da 40 giorni di ricovero in Gastro. Ero magrissimo, anemico, presentavo segni di evidente malnutrizione e mal assorbimento, stanco fisicamente e scarico mentalmente. Per quanto riguarda il discorso tagli/cicatrici. Ormai credo che la si effettui sempre in laparoscopia la colectomia, quindi avrai un piccolo taglietto 5 cm al di sotto dello sterno circa, uno all'altezza dell'ombelico e l'altro all'altezza del pube. Più la stomia ovviamente, che si trova a 3 cm dall'ombelico pressapoco, sul lato destro dell'addome. Io sono stato operato (d'urgenza) perchè le cure farmacologiche non facevano effetto. Sono un caso abbastanza unico credo, perchè mi son ammalato a dicembre 2011, e due mesi e mezzo dopo mi hanno operato. Mi si stava per perforare il colon, me lo ha detto il chirurgo dopo l'intervento. In pratica si può dire che non abbia mai fatto effetto nessuna cura su di me, specialmente il cortisone, che i medici dissero sarebbe stato un vero toccasana, e invece sembrava acqua fresca. Solo la ciclosporina mi diede qualche miglioramento. Il discorso stomia. I primi due mesi ti confesso che son stati abbastanza traumatici per me, ho fatto molta fatica ad abituarmici. Ma poi "ho preso la mano" e ti direi che ora mi sono adattato abbastanza bene al sacchetto, dopo 6 mesi. L'aria quando entra, basta che apri il sacchetto per svuotarlo ed esce anche l'aria. Nei primi mesi ho notato che mi si gonfiava molto più spesso, adesso molto meno. Quando capita, solo la notte; al risveglio trovo il sacchetto gonfio, sembra un palloncino. Ci sono dei piccoli filtri nella parte alta del sacchetto, che dovrebbero appunto far defluire l'aria ed impedire che si gonfi; ma non servono a nulla, cioè si gonfia lo stesso. La ricanalizzazione prevede che: se non hai il retto coinvolto dalla malattia, ti viene lasciato lì dov'è ed effettuano una anastomosi ileo-rettale, in pratica collegano l'ileo terminale al retto. Se invece hai anche il retto malato (come me, purtroppo) asportano anche quello, lasciando in sede solo il canale anale demucosato e facendo attenzione a non danneggiare gli sfinteri per non compromettere la continenza. Quindi viene ricostruito un simil retto utilizzando una parte di intestino tenue (l'ileo) e inserendolo dove si trovava prima il retto. Questo retto nuovo, si chiama Pouch, ed è a forma di J, quindi J-Pouch. Viene mantenuta una stomia di protezione, in modo da far guarire bene la Pouch. Dopo qualche mese, si viene ricanalizzati. Chiedo scusa per essermi dilungato molto. Spero di esser stato comunque il più chiaro possibile. Ciao!