Entyvio esperienze
 

Il mio Gastroenterolo mi ha proposto per la RCU di cui soffro il farmaco Entyvio, sarei molto contento se qualcuno mi parlasse della sua esperienza. Grazie

Guarda Mauri posso dirti che io dopo 6 mesi di terapia il dolore addominale è scomparso ma la presenza del sangue nelle feci no. Come dire... nel mio caso ha agito parzialmente e infatti tra poco cambierò biologico.
A te invece come sta andando?

Per un anno e mezzo non ho avuta alcuna recidiva, adesso non ha più alcun effetto e devono decidere cosa fare. Ero già al terzo biologico.

Come avevo scritto in un precedente post, avrei dovuto iniziare la terapia biologica. Bene ho effettuato gli esami di compatibilità con il farmaco e sono stato reputato idoneo. Lunedì 14 ho effettuato la prima infusione di Entyvio e non ho avuto nessun effetto collaterale, sia in male che in meglio, anche se da unpaio di giorni si è ripresentata la mia cara sinusite. La mia malattia non è in uno stato avanzatissimo, anche se ho incompatibilità con la mesalazina. Associo al farmaco biologico due capsule al dì di Entocir 3mg e supposte di pentacol. Ho contemporaneamente intrapreso ad allenarmi, ero fermo da più di un anno, un allenamento leggero e tonificante. A distanza di una settimana sembra che vada leggermente meglio, ma forse è solo un'impressione. Prossima infusione lunedì 4 Marzo e poi la terza mercoledì 4 Aprile.

Allora cari amici, sono alla terza infusione e sembra che vada un po meglio. Se avete domande o altre testimonianze postate, postate, postate.

Come avevo detto sul mio post precedente, dopo la terza infusione sono migliorate, tutte le problematiche anche se verso lo scadere dei due mesi ed in prossimità della quarta infusione, ho cominciato nuovamente con lievi dolori ed a volte scariche di diarrea ma solo per una volta al giorno. ora sono alla quarta infusione ed ho ripreso le normali funzionalità. Le analisi hanno rivelato una quantità bassissima di folati (Vitamina B6) a qualcuno è successo la stessa cosa? Inoltre la mia sinusite si fa sentire unitamente a qualche crosticina cutanea sotto il cuoio capelluto. A conti fatti comunque per ora va tutto bene mi sento meno infiammato e la VES è solo a 11 (mai avuta così bassa).
Aspetto altri report con altre esperienze su ENTYVIO.
Ciao

La terapia procede, tutti i parametri sono andati nella norma e sostanzialmente posso dire che costi (piccole eruzioni cutanee sottocute capelli, leggeri dolori articolari appena sveglio la mattina) vengono sovrastati dai benefici che possono riassumersi in un netto mignioramento di qualsiasi problema gastrointestinale. Ho fatto tutte le analisi per eventuali problemi reumatologici e sono risultati negativi. L'unico vero problema, evidente, è la perdita copiosa dei capelli e proprio su questo chiedo di postare le vostre eperienze.

Dovrò iniziare Entyvio la prossima settimana e non so cosa aspettarmi, ho rcu dal 2013 ma da dicembre dello scorso anno ad oggi, quindi circa 11 mesi, ho una recidiva che non accenna a placarsi; ho già fatto tre cicli di cortisone medrol ma come arrivo a 4 mg riparte tutto, e un ricovero a maggio, adesso da qualche giorno è di nuovo aggressiva quindi probabilemnte dovrò riprendere medrol sperando che in associazione a enyvio faccia effetto, insomma con tutte le cure del caso (non per ultimi clisteri di mesalazina con urbason 40) non riesco a mandarla in remissione.

Vaii tranquillo, gli effetti collaterali sembrano essere quasi nulli solo che devi aspettare qualche infusione prima di vedere dei risultati apprezzabili. Fammi sapere.

Ciao a tutti, ormai sono due anni che faccio l'Entyvio, effetti collaterali: un leggero male alle giunture e sinusite cronica, i due giorni seguenti alla terapia mal di testa e debolezza ma niente di insopportabile, non riesco più a fare jogging ma non posso con certezza dare colpa al farmaco, potrebbe essere la mesalazina o l'età perché mi stanco più facilmente. La mia vita è migliorata notevolmente. Riesco a mangiare quasi tutto e il mio peso è aumentato, quindi per quel che riguarda la mia salute tutto in bene.

Sì Giada, sono suppergiù gli stessi miei effetti collaterali pur non prendendo mesalazina in quanto allergico, tanto che un medico internista ha sostenuto che essendo la colite ulcerosa una malattia autoimmune sarebbe stato meglio cominciare con un anti-TFN, tipo Humira, che agisce in maniera sistemica, ossia anche sulle articolazioni ed altro.
Per ora mi tengo ben cara la mia remissione della C.U., ho fatto tutti i controlli del sangue riguardanti il fattore reumatoide e tutto è risultato negativo. Tra tre mesi farò la colon di controllo ad un anno e vi saprò dire in dettaglio cosa è successo e se c'è stata la remissione anche a livello di mucosa.

Ciao a tutti,ho iniziato il farmaco biologico Entyvio( vedulizumab) mi potete dire delle vostre esperienze con questo farmaco perchè dopo l'infusione ho scariche di diarrea e stanchezza la sera, è normale? dopo quando fa effetto? All'inizio è normale stare peggio? Avete avuto dei buoni risultati con remissione della malattia?

Ciao a tutti. Prossima settimana anche io inizio Entyvio. Ho un po di timore per gli eventuali effetti collaterali. Per il resto il mio GE mi ha detto che per la mia CU di grado lieve moderato è il farmaco più indicato. Ho letto i vostri interventi precedenti ma non mi dispiacerebbe avere ulteriori ragguagli sulla efficacia del farmaco e sui suoi eventuali effetti collaterali. Grazie

Fatto 4 infusioni e lunedi ho la quinta, effetti collaterali quasi nulli a parte un leggero dolore alle giunture dell'anca e un po' di stanchezza ma forse dovuta a ferro basso. Un lieve miglioramento generale, ma sono fiducioso dicono tutti che è un farmaco lento ad agire.

Ciao!
Io ho fatto le prime 3 infusioni di vedolizumab dopo fallimento di infliximab ed humira.
Al momento i sintomi sono migliorati, ma prendendo anche il cortisone non so se i benefici siano dovuti al biologico.
Per adesso come unico effetto collaterale ho notato una importante perdita di capelli (problema avuto anche con infliximab).
Incrociamo le dita
Un abbraccio

Ciao Tina31, io ho la RCU e ho fatto 3 infusioni.
Io non ne sono entusiasta, di questo Vedolizumab da 3.000 € a trattamento.

Tra la prima e la seconda infusione sono stata ricoverata per 2 settimane perché ero in ricaduta libera da 6 mesi (non rispondevo più a infliximab, ma i doc che mi seguono sono stati un po' lenti a reagire). In ospedale ho preso parecchio cortisone che stavolta ha funzionato. Ora ho smesso di prendere il cortisone da un mese, e sto ricominciando con sangue, muco, 4-5 evacuazioni, tenesmo, urgenza e incontinenza.
Ho dolori articolari a tutti gli arti inferiori sempre, e occasionalmente anche schiena, mani e spalle. Perdo molti capelli. Stanchezza fissa tutto il giorno.
Ho lasciato parte del mio lavoro, ho smesso di fare sport, esco poco.

Dicono che sia molto lento a manifestare la sua efficacia.
Ho appena visto su Youtube una intervista ad un GE di Roma che cita i dati ufficiali sull'efficacia del farmaco su RCU: dopo 6 mesi migliora il 50% dei pazienti, e dopo un anno il 50% di quel 50% è in remissione.
Insomma: un successone!!! Mi domando perché lo propongono se ha una così scarsa efficacia in un tempo così lungo.
Mi trovavo molto meglio con Infliximab, ebbi una risposta immediata, e pochi effetti indesiderati. Peccato che ha smesso di funzionare.
Spero che a voi vada meglio.

Ciao Trillian, ti capisco! ho avuto i tuoi stessi sintomi fino a pochi giorni fa e sono mesi che non riesco a lavorare (libera professione quindi ti lascio immaginare..)
A te i medici cosa hanno detto di questa riacutizzazione?Ti hanno ridato il cortisone?
Il vedolizumab nel mio caso è stato introdotto perché al momento pare non ci siano altre opzioni terapeutiche se non quelle sperimentali o l'intervento. Dubito funzioni ma non posso fare altro che pazientare e sperare.
Mi sono rivolta ad una nutrizionista e sto cercando di mettere su qualche kg ed escludere tutti gli alimenti che in questo periodo mi creano problemi. Un lavoraccio..

Per ora non li ho contattati. Ho l'appuntamento a fine giugno, preferisco parlarci di persona. Non parlo mai con il mio GE ma con gli specializzandi, che sono ben coordinati e di solito bravi, ma dicono sempre la stessa cosa: di fare i clismi. Ed io rispondo sempre la stessa cosa (le risposte evidentemente non sono annotate in cartella clinica): non riesco a trattenerli, o, se per miracolo li trattengo, la mattina mi peggiorano la diarrea e l'incontinenza fecale, problemino poco gestibile a lavoro.
Il problema, quando ci si deve curare coi biologici, è che vanno somministrati in ospedale, quindi non è facile "cambiare GE", Bisognerebbe cambiare città!
Pensa che mi hanno trovato nel sangue degli autoanticorpi ANA e AMA a livelli altissimi, ma hanno detto che sono normali. Il mio medico di base sostiene che non sia affatto normale avere anticorpi che attaccano il nucleo e i mitocondri delle cellule, e che sarebbe il caso di indagare un po' meglio. La perdita di capelli e i dolori alle articolazioni potrebbero derivare non da Entyvio ma da un'altra malattia autoimmune.

Ciao a tutti,
sto facendo la terapia dal 13 maggio e inizialmente è stato un disastro: febbre, blocchi intestinali, poi mi sono assestata. Devo assumere tutte le sere un lassativo e fare molto attenzione alla mia alimentazione.
Non so se fa bene oppure no, cmq è da un mese che mi si è gonfiata una caviglia e ho dei noduli rossi che mi fanno male. Ho già visto due dermatologi ma nessuno si esprime, come rubare i soldi. I miei dottori di gastroenterologia non mi danno molto retta, dovrei vedere un reumatologo. Ora ho la prossima infusione il 9 dicembre, spero che qualcuno mi dica qualcosa.

Buongiorno a tutti, vi aggiorno a distanza di 9 mesi. Vedolizumab ha iniziato a fare effetto a novembre 2020, ovvero 10 mesi dopo la prima infusione. Faccio la terapia ogni 4 settimane.
Il colon sta proprio bene, ora, e ho smesso di perdere una manciata di capelli al giorno (per mesi ho assunto un noto integratore che me li sta facendo ricrescere, tanto che ho una aureola di capelli lunghi 5 cm che, soprattutto dopo il phon tendono a rizzarsi, ma sono contenta).

Purtroppo i dolori articolari e la diffusa stanchezza stanno peggiorando. Le ultime 2 terapie in particolare sono state caratterizzate da un rialzo della febbre, ginocchia gonfie e calde, dolori alle mani, anche, talloni, schiena.
In reumatologia mi dicono che il problema è dei gastroenterologi, in gastroenterologia dicono che è un problema reumatoide.
Mi sento un barile... scaricato.

io sono confuso
 

Salve ragazzi sono Nicola, ho fatto la mia presentazione qualche settimana fa, ma non ci ho capito granché sul forum per me il mondo del web è obsoleto, vabbè.... Ho 40 anni affetto da rcu dall'età di 13, tra alti e bassi farmaci sperimentali, terapie e roba varia nel corso degli anni la bestia è tornata con perdite ematiche e tantissimi scariche, ora stò facendo deltacortene e clisteri con depomedrol la sera, le evacuazioni si sono ridotte ma il sangue non ancora.
Nel 2011 ho sospeso L'infliximab per gravi effetti collaterali (neuropatia motoria multifocale) via lascio immaginare il mio stato d'animo. Nel 2012 ho iniziato un percorso con una psicoterapeuta che usava kinesologia, fiori di Bach e via dicendo, da quel momento ho buttato tutti i farmaci che assumevo andavo tutte le settimane a Roma (io sono abruzzese) ho convissuto fino a qualche mese fa quasi totalmente in remissione, avevo qualche scarica di troppo ma niente sangue, purtroppo lei è morto a fine anno e ora non saprei dove appoggiarmi. Ad oggi è da circa un mese dopo l'ultima colon il mio gastro ha proposto il famoso vedolizumab, ma chiaramente dopo l'esperienza con il biologico Infliximab ho paura. La mia neurologa non escludo altre reazioni a questo tipo di farmaco monoclonale il mio corpo può essere più soggetto a reazioni avverse. Ed oggi anche sotto indicazione [di un bravissimo professore ] di Bologna sono davanti ad un Bivio non so cosa fare.

Ciao,
ho aspettato un po', prima di scrivere qui la mia esperienza con Entyvio.
Come ho già scritto altrove, ho un crohn particolarmente aggressivo, con ileostomia definitiva ed attualmente alcube fistole addominali, recidivante in brevissimo tempo (un mese) dopo intervento chirurgico di resezione dell'ileo.

Ho iniziato la terapia il 17/3 ed ho fatto la seconda infusione il 31/3. La prossima ce l'ho il 30/4.
Inizialmente ero un po' scettico, in quanto non vedevo miglioramenti, anzi addirittura era aumentata la portata delle fistole ( da 35 ml/die ad oltre 150 ).
Invece, da qualche giorno sento che va meglio: maggior appetito, feci più compatta dalla stomia e diminuita sia la frequenza di svuotamento della sacca, che la portata delle fistole ( tornata a meno di 50 ml/die)
Insomma, sembra che nel mio caso Entyvio stia facendo effetto, anche se ha impiegato un po', almeno rispetto ad Infliximab, col quale il miglioramento lo vedevo già dopo un paio di giorni.