Crohn Club Forum

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.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Terapie e rimedi Sezione per discutere e confrontare le terapie della medicina/chirurgia ufficiale o eventuali rimedi alternativi.

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Vecchio 10-12-18, 19:13   #1
1807mauri
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Il mio Gastroenterolo mi ha proposto per la RCU di cui soffro il farmaco Entyvio, sarei molto contento se qualcuno mi parlasse della sua esperienza. Grazie
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Vecchio 02-02-19, 01:30   #2
Dom
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Guarda Mauri posso dirti che io dopo 6 mesi di terapia il dolore addominale è scomparso ma la presenza del sangue nelle feci no. Come dire... nel mio caso ha agito parzialmente e infatti tra poco cambierò biologico.
A te invece come sta andando?
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Vecchio 24-02-19, 09:41   #3
Osuna
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Per un anno e mezzo non ho avuta alcuna recidiva, adesso non ha più alcun effetto e devono decidere cosa fare. Ero già al terzo biologico.
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Vecchio 26-02-19, 07:50   #4
1807mauri
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Come avevo scritto in un precedente post, avrei dovuto iniziare la terapia biologica. Bene ho effettuato gli esami di compatibilità con il farmaco e sono stato reputato idoneo. Lunedì 14 ho effettuato la prima infusione di Entyvio e non ho avuto nessun effetto collaterale, sia in male che in meglio, anche se da unpaio di giorni si è ripresentata la mia cara sinusite. La mia malattia non è in uno stato avanzatissimo, anche se ho incompatibilità con la mesalazina. Associo al farmaco biologico due capsule al dì di Entocir 3mg e supposte di pentacol. Ho contemporaneamente intrapreso ad allenarmi, ero fermo da più di un anno, un allenamento leggero e tonificante. A distanza di una settimana sembra che vada leggermente meglio, ma forse è solo un'impressione. Prossima infusione lunedì 4 Marzo e poi la terza mercoledì 4 Aprile.
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Vecchio 23-04-19, 23:51   #5
1807mauri
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Allora cari amici, sono alla terza infusione e sembra che vada un po meglio. Se avete domande o altre testimonianze postate, postate, postate.
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Vecchio 05-06-19, 06:45   #6
1807mauri
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Come avevo detto sul mio post precedente, dopo la terza infusione sono migliorate, tutte le problematiche anche se verso lo scadere dei due mesi ed in prossimità della quarta infusione, ho cominciato nuovamente con lievi dolori ed a volte scariche di diarrea ma solo per una volta al giorno. ora sono alla quarta infusione ed ho ripreso le normali funzionalità. Le analisi hanno rivelato una quantità bassissima di folati (Vitamina B6) a qualcuno è successo la stessa cosa? Inoltre la mia sinusite si fa sentire unitamente a qualche crosticina cutanea sotto il cuoio capelluto. A conti fatti comunque per ora va tutto bene mi sento meno infiammato e la VES è solo a 11 (mai avuta così bassa).
Aspetto altri report con altre esperienze su ENTYVIO.
Ciao
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Vecchio 24-10-19, 06:38   #7
1807mauri
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La terapia procede, tutti i parametri sono andati nella norma e sostanzialmente posso dire che costi (piccole eruzioni cutanee sottocute capelli, leggeri dolori articolari appena sveglio la mattina) vengono sovrastati dai benefici che possono riassumersi in un netto mignioramento di qualsiasi problema gastrointestinale. Ho fatto tutte le analisi per eventuali problemi reumatologici e sono risultati negativi. L'unico vero problema, evidente, è la perdita copiosa dei capelli e proprio su questo chiedo di postare le vostre eperienze.
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Vecchio 07-11-19, 18:41   #8
moro61
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Dovrò iniziare Entyvio la prossima settimana e non so cosa aspettarmi, ho rcu dal 2013 ma da dicembre dello scorso anno ad oggi, quindi circa 11 mesi, ho una recidiva che non accenna a placarsi; ho già fatto tre cicli di cortisone medrol ma come arrivo a 4 mg riparte tutto, e un ricovero a maggio, adesso da qualche giorno è di nuovo aggressiva quindi probabilemnte dovrò riprendere medrol sperando che in associazione a enyvio faccia effetto, insomma con tutte le cure del caso (non per ultimi clisteri di mesalazina con urbason 40) non riesco a mandarla in remissione.
moro61 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 11-11-19, 20:56   #9
1807mauri
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Vaii tranquillo, gli effetti collaterali sembrano essere quasi nulli solo che devi aspettare qualche infusione prima di vedere dei risultati apprezzabili. Fammi sapere.
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Vecchio 21-11-19, 15:28   #10
giada
Visitatore
 
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Ciao a tutti, ormai sono due anni che faccio l'Entyvio, effetti collaterali: un leggero male alle giunture e sinusite cronica, i due giorni seguenti alla terapia mal di testa e debolezza ma niente di insopportabile, non riesco più a fare jogging ma non posso con certezza dare colpa al farmaco, potrebbe essere la mesalazina o l'età perché mi stanco più facilmente. La mia vita è migliorata notevolmente. Riesco a mangiare quasi tutto e il mio peso è aumentato, quindi per quel che riguarda la mia salute tutto in bene.
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