La mia fedele compagna
 

Ciao a tutti! Sono Alice, una ragazza di 19 anni e la mia storia con la colite è nata poco dopo la fine delle scuole medie. Ho cominciato a manifestare dei sintomi blandi come gonfiore, flatulenza e sensanzione di pienezza. Sintomi i quali, visto il periodo estivo, ero convinta fossero dovuti all'alimentazione o al massimo ad una comune influenza intestinale. Dopo una settimana in cui questi fastidi non accennavano a diminuire mi sono recata dal mio medico curante, che dopo un primo esame del sangue decide di darmi un normalissimo antibiotico a largo spettro, che non da gli effetti desiderati. Con il passare del tempo divento inappetente, perdo molto peso e oltre alla sintomatologia intestinale, ho sintomi delibitanti come nausea e vomito che non mi permettono di mangiare adeguatamente. La preoccupazione assale tutta la mia famiglia quando nelle feci comincia ad esserci del sangue, per il quale però il mio medico di famiglia e il personale del pronto soccorso non consigliano l'indagine istologica con colonscopia. Passano i due mesi d'estate (e che estate ragazzi) e i sintomi regrediscono in maniera spontanea, permettendomi di vivere al meglio il primo anno di superiori. L'anno dopo però la sintomatologia si ripresenta e questa volta, dopo tre settimane di inferno, io e la mia mamma optiamo per la decisione autonoma di eseguire una colonscopia: colonscopia che presenta evidenti infiammazioni ma che non definisce se si tratti di colite o di morbo di Crohn. Il gastroenterolo, probabilmente visti i miei 16 anni, decide di darmi una sorta di surrogato del cortisone, con il quale i sintomi regrediscono ma non del tutto. Da li seguono altre colonscopie che non danno gli esiti sperati, pertanto quest'ultimo mi manda da una sua collega, a quanto pare più qualificata, che dopo l'ennessima colonscopia finalmente mi prescrive il cortisone e degli immunomodulatori. Per tre anni sto da favola veramente, ma nell'ultimo periodo i sintomi si sono ripresentati anche se in maniera meno forte e preoccupante. Premetto che sono una persona molto sensibile alla tensione e che da settembre frequento l'università per diventare infermiera e forse tutto sommato lo stress non aiuta. Amo leggere, passeggiare, e ascoltare della buona musica. Spero che parlando un po' con voi riesca a sentirmi un po' meno sola;) Un abbraccio.

Hai fatto bene ad entrare in questo forum, qui ti sentirai certo meno sola. Condividere con gli altri i tuoi stessi problemi, i tuoi stessi sintomi, e le tue stesse malinconie aiuta eccome. Io quando entro qui dentro, mi sento capita e molto meno sola. Perché anche se ho un ottimo supporto familiare chi ha i tuoi stessi problemi capisce meglio e più in fretta. Dunque intanto benvenuta. Poi non ti abbattere. Ci saranno molti bassi bella tua malattia ma anche molti alti. E certo, lo stress non aiuta. Io che ho rcu dal 2003 ho avuto forti ricadute in momenti di grande tensione. Ma ora come stai? Un abbraccio

Diciamo che come hai detto tu sono in una fase che mi piace definire Limbo, non sto male ma nemmeno benissimo...il tutto probabilmente causato dal mio essere spesso in tensione ma sopratutto dalla mia ansia. la mia gastroenterologa é molto gentile e disponibile e ha riformulato la mia terapia per questi momenti, quindi aspettiamo qualche tempo e vediamo come va. Mi ha fatto molto piacere sapere che non sono sola, e di aver trovato un gruppo di persone con cui parlare. :D:D

Parlagli anche di come hai affrontato la malattia sul versante dieta, è lì che si gioca la partita.

Benvenuta Lalli200,

io pure - tra alti e bassi (in questo periodo prevalgono questi ultimi) - mi trovo a convivere con la mia inseparabile RCU da parecchi anni. A periodi abbastanza tranquilli si alternano, a volte per qualche mio stravizio, altre senza motivo apparente crisi e ricadute. Con i sintomi che tutti ben conosciamo: corse in bagno, dolori, fitte, ecc... insomma, il solito "simpatico" campionario. ;)

Ma qui dentro - sua questo nostro ormai storico Forum - ci aiutiamo tutti, facendoci forza l'un l'altro come possiamo. Quindi, tieni duro anche tu, mi raccomando! :)

Io anche ludovicus, rcu dal 2003, alterno momenti di alti e momenti di bassi. In questo ultimo periodo più bassi che alti. Ma tu quando sei in recidiva che prendi, cortisone, o fai le perette, insomma come ti comporti?

Ciao Anna, eh sì: cortisone e dieta più attenta del solito. E anche VSL3.
Tu invece come ti “difendi”?

Come te ludovicus, anche gli stessi fermenti. Ma quanto cortisone assumi, e per quanto tempo?

Ciao Annac, in linea di max prendo Urbason cp. 4 mg 2 cp/giorno per la prima settimana, poi se tutto va bene, scalo a 1 cp/giorno, poi 1/2, fino ad azzerare.

E quanto ti durano i benefici del cortisone?

Eh, che ti devo dire... dipende. Non sempre poi funziona allo stesso modo, lo sai. :)
Diciamo che, una volta “calmata”, la mia RCU torna al suo stato di “seccatura”, ecco, tra gli alti e bassi che credo tu conosca bene...
A te come funziona a proposito il cortisone?

Esattamente come a te. Sto cercando di resistere altrimenti dovrò passare ai biologici. Per ora funziona, poi vedremo. A te li hanno proposti i biologici?

Non ancora, il mio GE dice di pazientare. 😒 Prima dell’estate cmq dovrò rifare una colon, che stress, specie la preparazione... 😩

Sapete cosa non capisco?
Ma perché continuare ad assumere cortisone per lunghi periodi che fa malissimo, per vivere comunque di "alti e bassi" con tutti gli effetti collaterali che comporta (osteoporosi, è un immuno sopressore molto potente, gonfiore, etc) quando con il biologico (vedi il mio caso) si vive benissimo, mangio ciò che voglio senza problemi e nessun effetto collaterale.
Certo lo so che è soggettivo, ma nel 2019 perché si continua a prescrivere per lungo tempo il cortisone, quando il biologico è ormai da anni entrato a far parte delle terapie "convenzionali" ottenendo buonissimi risultati.

Se io mi fossi rivolta prima ad un centro specializzato, mi sarei risparmiata anni di ricadute, faccia a palla, insonnia e continue paure. Perché "restistere" con il cortisone quando esistono tante altre terapie che possono davvero farci stare bene? :mhm:

ma il biologico non ha nessun effetto collaterale? ogni quanto tempo si deve fare?

i probiotici vsl3 sono utili?

Cara Luisa, io ho rcu dal 2003 e ho assunto cortisone quattro volte. Le dosi che mi mandano in remissione sono davvero minime, 2,5 mg. Per ora sto bene, ma mi controllo periodicamente, ho avuto una visita a gennaio e ora la avrò il 3 maggio. Naturalmente la valutazione sarà fatta con grande attenzione. Io non sono contraria ai biologici, ci mancherebbe. Solo che ho un po' di paura di un eventuale cambiamento. Sono felice invece che tu stia bene. Ogni quanto fai controlli? Ma fai infusioni in ospedale?

Ciao Anna,
faccio controlli ogni 3 mesi (analisi del sangue) poi faccio un'iniezione (è sottocutanea, tipo eparina) ogni 15 giorni a casa. Le iniezioni le ritiro nella farmacia dell'ospedale.

Io purtroppo ho preso moltissimo cortisone, partivo da 50 mg (e considera che non arrivo nemmeno a 50 kg di peso) poi lo scalavo dopo un mese e lo mantenevo per altri mesi a 5 fino alla "remissione".
Anche a me spaventava il cambiamento, ma per fortuna l'ho fatto, ora non vivo più con la paura della ricaduta "improvvisa", posso mangiare di tutto senza problemi e anche la colon ha evidenziato una remissione totale, cosa che, con il cortisone, non ho mai avuto, perché un po' di infiammazione l'avevo sempre, tant'è che spesso dovevo fare i clismi. Era una continua battaglia, vivevo sul "filo del rasoio" ora invece mi sento più serena perché la remissione è vera, non ho più fatto un clisma dal giugno 2017 e non ho più visto una goccia di sangue (cosa che prima vedevo almeno un paio di volte al mese). Insomma sono felice della scelta che ho fatto, il biologico mi ha cambiato davvero la vita..e speriamo che duri :-)

Sono davvero contenta per te, e si, sicuramente durerà! Ma il cortisone da cinque mg ti faceva stare in remissione? ma per quanto tempo lo prendevi? È una volta tolto ti ritornava?

Ciao Anna
guarda la mia RCU non è sempre stata la stessa, nel 2006 pancolite e dose massiccia di cortisone (sono anche stata ricoverata una settimana), alti e bassi fino al 2009. Poi sono sempre stata più o meno bene, facevo i clismi al bisogno..ma diciamo che dal 2010 fino al 2015 non ho avuto recidive. Poi ho subito un intervento ginecologico e da lì anche la mia RCU è peggiorata. Prendevo il cortisone partendo da 50mg, poi scalavo fino ad arrivare a 10-5 riuscivo anche a sospenderlo ma dopo pochi mesi ci ricascavo con tutti i calzoni. Questo dal 2015 al 2017 quando poi iniziai la terapia con humira. Nel 2016 sono stata bene diversi mesi grazie al gel di aloe vera ma purtroppo anche questo dopo un po' non ha più funzionato.

Due anni fa ho fatto la MOC per via di tutto il cortisone assunto negli anni e ahimè, ho già ostopenia. Sto assumendo vitamina D, spero non diventi osteoporosi.

Dopo lunga meditazione ho accettato di prendere humira. Ora dovrò fare analisi del caso e se tutto va bene comincerò con questo nuovo percorso, che come tutti i nuovi percorsi mi spaventa un po'. Del resto smettendo il cortisone mi riprendono i sintomi, sia pure in modo leggero. E la mia rcu è lieve moderata. Mi confortano molto i post di Luisa: confermi che ti stai trovando bene? Hai avuto effetti collaterali?

Ciao Anna!
Anch'io ero spaventata all'inizio, non sapevo cosa aspettarmi e temevo gli effetti collaterali elencati nelle pagine che dovevo leggere e firmare prima di iniziare la terapia (io ho iniziato con una dose sperimentale, per questo ho dovuto firmare questi fogli)

Naturalmente è tutto molto soggettivo, ma come ho più volte scritto in questo forum, a giugno sono 2 anni che assumo humira e da allora la mia RCU è completamente in remissione. Questo non lo dimostra solo l'assenza dei sintomi ma anche gli esiti della colon e degli esami del sangue e procteina fecale (questi ultimi li devo effettuare ogni 3 mesi).

Finora non ho avuto alcun effetto collaterale e mangio di tutto senza problemi. Faccio un'iniezione ogni due settimane.

Anna vai serena :-) poi facci sapere come va...ti auguro di trovare la mia stessa serenità e benessere con questa nuova terapia :-)

Luisa, ma ti sei ammalata di più in questi due anni? Hai dovuto fare dei vaccini? E prendi ancora mesalazina oppure basta humira? Bene che puoi mangiare di tutto. Io sono ancora spaventata all'idea. Grazie se mi risponderai

Ciao Anna
no assolutamente non mi sono ammalata di più. Si devi fare vaccino antinfluenzale ogni anno e ogni 5 anni antipneumococcica.

Ah dimenticavo...continuo a prendere 2 pastiglie di mesavancol al dì.

Salve, scusate l'intromissione. Vorrei chiedere ad Annac cosa intende per sintomi lievi e rcu moderata.
Io ho una forma lieve di proctite ma sono quasi 5 mesi che assumo topster (oltre la mesalazina) e ogni volta che proviamo a scalarlo torno a sanguinare. Tra l'altro il sanguinamento, seppur lieve, non si è mai arrestato del tutto. Non ho altri sintomi particolari. Le feci sono morbidissime e spesso ho un fastidioso tenesmo e qualche dolorino ma tutte cose con cui si convive. Se non ci fosse stato sangue non mi sarei nemmeno mai sognata di parlare con un medico.
Le mie paure sono più legate a evoluzioni peggiori o a possibili altre malattie autoimmuni che potrebbero venire fuori.
Ad ogni modo...anche con sintomi lievi se il cortisone non funziona si opta per gli immunosoppressori?

Io ho rcu dal 2003, e fino al 2012 non ho avuto grandi problemi, mi curavo con pasticche di Pentacol e ogni tanto qualche clisma. Convinta di esserne ormai fuori, e sbagliando, ho smesso le medicine. Così mi si è riacutizzata e ho dovuto prendere cortisone per bocca per la prima volta. Sono stata bene fino al 2016, poi di nuovo riacutizzazione forte e di nuovo cortisone. Altri due anni di pace fino a quando anno scorso dopo una nuova recidiva, sospendendo il cortisone, mi si è attivata di nuovo la malattia. E così è successo di nuovo a gennaio. La mia rcu è di grado moderato, e mi bastano 2,5 mg di cortisone al giorno per tenerla buona, più clismi rettali. È chiaro che non posso continuare col cortisone tutta la vita, quindi farò gli esami necessari e poi deciderò col ge quale strada intraprendere. Forse il biologico. Ho la visita a fine mese e valuteremo. Ma di una cosa sono sicura. Il percorso per noi non è tutto uguale. Quindi stai serena e mi raccomando prendi sempre la terapia consigliata