La mia fedele compagna

[Lalli200]

Ciao a tutti! Sono Alice, una ragazza di 19 anni e la mia storia con la colite è nata poco dopo la fine delle scuole medie. Ho cominciato a manifestare dei sintomi blandi come gonfiore, flatulenza e sensanzione di pienezza. Sintomi i quali, visto il periodo estivo, ero convinta fossero dovuti all'alimentazione o al massimo ad una comune influenza intestinale. Dopo una settimana in cui questi fastidi non accennavano a diminuire mi sono recata dal mio medico curante, che dopo un primo esame del sangue decide di darmi un normalissimo antibiotico a largo spettro, che non da gli effetti desiderati. Con il passare del tempo divento inappetente, perdo molto peso e oltre alla sintomatologia intestinale, ho sintomi delibitanti come nausea e vomito che non mi permettono di mangiare adeguatamente. La preoccupazione assale tutta la mia famiglia quando nelle feci comincia ad esserci del sangue, per il quale però il mio medico di famiglia e il personale del pronto soccorso non consigliano l'indagine istologica con colonscopia. Passano i due mesi d'estate (e che estate ragazzi) e i sintomi regrediscono in maniera spontanea, permettendomi di vivere al meglio il primo anno di superiori. L'anno dopo però la sintomatologia si ripresenta e questa volta, dopo tre settimane di inferno, io e la mia mamma optiamo per la decisione autonoma di eseguire una colonscopia: colonscopia che presenta evidenti infiammazioni ma che non definisce se si tratti di colite o di morbo di Crohn. Il gastroenterolo, probabilmente visti i miei 16 anni, decide di darmi una sorta di surrogato del cortisone, con il quale i sintomi regrediscono ma non del tutto. Da li seguono altre colonscopie che non danno gli esiti sperati, pertanto quest'ultimo mi manda da una sua collega, a quanto pare più qualificata, che dopo l'ennessima colonscopia finalmente mi prescrive il cortisone e degli immunomodulatori. Per tre anni sto da favola veramente, ma nell'ultimo periodo i sintomi si sono ripresentati anche se in maniera meno forte e preoccupante. Premetto che sono una persona molto sensibile alla tensione e che da settembre frequento l'università per diventare infermiera e forse tutto sommato lo stress non aiuta. Amo leggere, passeggiare, e ascoltare della buona musica. Spero che parlando un po' con voi riesca a sentirmi un po' meno sola Un abbraccio.

[annac]

Hai fatto bene ad entrare in questo forum, qui ti sentirai certo meno sola. Condividere con gli altri i tuoi stessi problemi, i tuoi stessi sintomi, e le tue stesse malinconie aiuta eccome. Io quando entro qui dentro, mi sento capita e molto meno sola. Perché anche se ho un ottimo supporto familiare chi ha i tuoi stessi problemi capisce meglio e più in fretta. Dunque intanto benvenuta. Poi non ti abbattere. Ci saranno molti bassi bella tua malattia ma anche molti alti. E certo, lo stress non aiuta. Io che ho rcu dal 2003 ho avuto forti ricadute in momenti di grande tensione. Ma ora come stai? Un abbraccio

[Lalli200]

Originalmente inviato da annac

Hai fatto bene ad entrare in questo forum, qui ti sentirai certo meno sola. Condividere con gli altri i tuoi stessi problemi, i tuoi stessi sintomi, e le tue stesse malinconie aiuta eccome. Io quando entro qui dentro, mi sento capita e molto meno sola. Perché anche se ho un ottimo supporto familiare chi ha i tuoi stessi problemi capisce meglio e più in fretta. Dunque intanto benvenuta. Poi non ti abbattere. Ci saranno molti bassi bella tua malattia ma anche molti alti. E certo, lo stress non aiuta. Io che ho rcu dal 2003 ho avuto forti ricadute in momenti di grande tensione. Ma ora come stai? Un abbraccio

Diciamo che come hai detto tu sono in una fase che mi piace definire Limbo, non sto male ma nemmeno benissimo...il tutto probabilmente causato dal mio essere spesso in tensione ma sopratutto dalla mia ansia. la mia gastroenterologa é molto gentile e disponibile e ha riformulato la mia terapia per questi momenti, quindi aspettiamo qualche tempo e vediamo come va. Mi ha fatto molto piacere sapere che non sono sola, e di aver trovato un gruppo di persone con cui parlare.

[Majona]

Parlagli anche di come hai affrontato la malattia sul versante dieta, è lì che si gioca la partita.

[ludovicus]

Benvenuta Lalli200,

io pure - tra alti e bassi (in questo periodo prevalgono questi ultimi) - mi trovo a convivere con la mia inseparabile RCU da parecchi anni. A periodi abbastanza tranquilli si alternano, a volte per qualche mio stravizio, altre senza motivo apparente crisi e ricadute. Con i sintomi che tutti ben conosciamo: corse in bagno, dolori, fitte, ecc... insomma, il solito "simpatico" campionario.

Ma qui dentro - sua questo nostro ormai storico Forum - ci aiutiamo tutti, facendoci forza l'un l'altro come possiamo. Quindi, tieni duro anche tu, mi raccomando!

[annac]

Io anche ludovicus, rcu dal 2003, alterno momenti di alti e momenti di bassi. In questo ultimo periodo più bassi che alti. Ma tu quando sei in recidiva che prendi, cortisone, o fai le perette, insomma come ti comporti?

[ludovicus]

Ciao Anna, eh sì: cortisone e dieta più attenta del solito. E anche VSL3.
Tu invece come ti “difendi”?

[annac]

Come te ludovicus, anche gli stessi fermenti. Ma quanto cortisone assumi, e per quanto tempo?

[ludovicus]

Ciao Annac, in linea di max prendo Urbason cp. 4 mg 2 cp/giorno per la prima settimana, poi se tutto va bene, scalo a 1 cp/giorno, poi 1/2, fino ad azzerare.

[annac]

E quanto ti durano i benefici del cortisone?