farmaco usato
 

Ciao a tutti, sono francesca70 anche a me hanno diagnosticato il morbo di crohn da 3 anni . Ho fatto molto cortisone all'inizio dell'infiammazione e ora sto' usando un nuovo farmaco il remicade. Ho avuto anche la comparsa dell'eritema nodoso alle gambe , mi piacerebbe conoscere altri che usano questo farmaco. Grazie

Re: farmaco usato
 

Ciao francesca, benvenuta nel Club :D

Ciao Francesca, benvenuta :)
L'eritema nodoso è un evento normale per i malati come NOI che sono in piena fase attiva, ma sta tranquilla, in breve tempo tutto tornerà normale ( hai informato il tuo dottore? spero di si)
Discorso remicade : io sto facendo il remicade da settembre ( il 12 dicembre farò la 4 infusione) e malgrado sia un farmaco un po' "pesantuccio" posso dire chi mi sta facendo bene, tollero bene la terapia e il farmaco sta dando i suoi risultati.
Posso solo consigliarti di, ogni qualvolta avverti qualcosa di strano o nn stai bene , contattare subito la struttura che ti segue....proprio per il fatto che stai facendo il remicade è meglio stare sempre sotto controllo.
ciao e in bocca al lupo

Grazie per la tua risposta, sai sto' passando un momento un po' particolare, perchè avrei dovuto rifare il farmaco da ben 3 settimana, ma non era disponibile e cosi la mia situazione si è un po' aggravata, con la ricomparsa dell'eritema nodoso. Il remicade che comunque faccio da 1 anno funziona,e devo dire che non mi da nessun problema, è vero è un po' noioso stare li con quella flebo attaccata per 3 ore........ma c'e' di peggio!!!!!!!!!!!! Lunedi comunque vado in ospedale il farmaco è arrivato spero di stare meglio, un abbraccio particolare a chi vive come me questa situazione: CIAO 8) 8) 8) 8) 8)

Ogni quanto ti fanno fare il remicade? io ogni sei settimane..... :roll:

sono alcuni giorni che non consulto il forum...comunque volevo dirti che io faccio il remicade ogni 8 settimane. Questa volta i primi di dicembre mi sono un po' spaventata perche' mia madre che fa il farmaco con me , durante la somministrazione non si e' sentita bene. HA cominciato a tremare sentiva tanto freddo e non riuscivano a fargli passare questo sintomo, le hanno subito staccato la flebo, e hanno detto che secondo loro andava giu' un po' troppo velocemente, sinceramente ci siamo molto spaventate. Non so' .......ma chissa' cosa ci sara' li dentro. A TE E' MAI SUCCESSO? sai lei sono 3 anni che lo fa e non era mai successo

Amici che fate il Remicade, mi dite quale è il valore dei vostri leucociti? (globuli bianchi). Grazie Ciao

Ciao Aldo...... gli esami che mi fanno prima di ogni infusione, rimangono all' ospedale ( per mia scelta ) cmq, ti posso dire che anche ieri ( ho fatto la quarta infusione) i miei esami sono praticamente perfetti.
Se vuoi posso farmi mandare una copia dei referti e darti il valore esatto. fammi sapere...... :)

E' molto ma MOLTO importante che la flebo sia impostata in modo tale che il farmaco scenda a " goccia lenta". Un trattamento del remicade deve durare almeno 2 ore.... piu' il farmaco scende lentamente e meno effetti collaterali si hanno.......
Ti chiedi cosa c'e' la dentro...... ma i medici nn Vi hanno fatto firmare una nota informativa sul contenuto del remicade? non vi hanno spiegato come agisce questo farmaco? Non vi hanno dato un libretto da portare sempre con VOI da esibire se vi dovesse capitare qualcosa da richiedere l'intervento di un medico di un' altra struttura?
Vi consiglio di parlare con i dottori che vi seguono... credo che ci sia stata un po' di disinformazione nei Vostri confronti..... :roll:

Ciao Francesco, gli immunosopressori (e il remicade lo è come lo è l'azatioprina) abbattono i leucociti. Io prendo una pastiglia e mezza al giorno di aza e ogni mese faccio l'esame del sangue per controllare emocromo, pcr, ves. Sempre c'è indicazione di leucopenia, vale a dire valore dei globuli bianchi basso. Allora passo a una pastiglia soltanto per far risalire il valore per un po' di tempo. :(
Quando ho fatto il remicade, prima delle infusioni il mio gastro mi ha fatto fare un casino di esami tra cui anche la tubercolina. Gli esami del sangue ho dovuto farli in un centro specializzato perchè erano esami estremamente inusuali e non tutti, anzi pochi centri fanno. Tutti questi esami erano per verificare che non ci fosse nulla, anche a livello genetico, che con l'abbassarsi delle difese immunitarie (effetto remicade) potesse attivarsi.

Anche io ho fatto la stessa trafila, compreso il test antitubercolina ( l'ho fatto in lungo dora Savona ) Gli esami da te chiamati " inusuali" io gli ho fatto all'ospedale ( e tu sai dove sono in cura).
e ogni qualvolta devo fare una infusione, mi fanno i regolari controlli ematochimici ( 10 provette).
Buona giornata :D

Sull'esame antitubercolina (Mantoux) avrei dei dubbi. Mio figlio l'ha fatto tre volte, un positivo (molto positivo) e due negativi (successivamente). Avevano già pronta la terapia antibiotica (ben nove mesi) :roll:

Ciao amici, ho letto le vostre risposte e sono molto contenta di condividere questo mio problema con altre persone che si trovano nella mia stessa situazione: Anche io come molti di voi che si curano con il remicade , prima di cominciare il farmaco ho fatto tutti gli esami di routine , per valutare se potevo sopportarlo, tutto questo naturalmente sotto l'osservazione del medico che mi segue. Il fatto e' che a volte, quando poi non mi sento bene, nonostante la cura mi prende un po' di sconforto, :( Anche a me lo somministrano in circa 2 ore, molto lentamente, ma come vi dicevo l'ultima volta c'e' stato quel problema. Ho parlato anche con un medico che lavora in America, e lui mi ha detto che li quasi tutti si curano con questo farmaco da circa 10 anni, e che comunque la ricerca sta facendo passi da gigante e chissaì che tra qualche anno non si possa avere qualcosa di ancora migliore x tutti noi.
Ora come ora, lui mi ha detto che questo farmaco e' sicuramente la medicina migliore.
A me comunque non hanno dato nessun libretto da portare sempre con me, potresti in poche parole caro Francesco-to dirmi cosa c'e scritto?

Ciao Francesca :D
E' una scheda d'allerta per il paziente ( cosi c'e' scritto nella prima pagina)
All' interno sono spiegati tutti i possibili effetti collaterali, ci sono gli spazi dove il tuo medico curante deve mettere la data in cui è stata fatta ogni infusione e per ultimo c'e' una raccomandazione che riporto:
"Tenga questa scheda con sè durante tutto il trattamento e per i 6 mesi successivi all' ultima infusione di Remicade.
Mostrare questo libretto ad ogni medico che possa intervenire per svariariati motivi sulla SUA persona". :roll: