Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

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Vecchio 20-11-05, 22:17   #1
francesca70
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Ciao a tutti, sono francesca70 anche a me hanno diagnosticato il morbo di crohn da 3 anni . Ho fatto molto cortisone all'inizio dell'infiammazione e ora sto' usando un nuovo farmaco il remicade. Ho avuto anche la comparsa dell'eritema nodoso alle gambe , mi piacerebbe conoscere altri che usano questo farmaco. Grazie
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Vecchio 21-11-05, 00:02   #2
PierPaolo
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Predefinito Re: farmaco usato

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Originalmente inviato da francesca70
Ciao a tutti, sono francesca70 anche a me hanno diagnosticato il morbo di crohn da 3 anni . Ho fatto molto cortisone all'inizio dell'infiammazione e ora sto' usando un nuovo farmaco il remicade. Ho avuto anche la comparsa dell'eritema nodoso alle gambe , mi piacerebbe conoscere altri che usano questo farmaco. Grazie
Ciao francesca, benvenuta nel Club :D
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Vecchio 21-11-05, 09:28   #3
Francesco_to
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Ciao Francesca, benvenuta :)
L'eritema nodoso è un evento normale per i malati come NOI che sono in piena fase attiva, ma sta tranquilla, in breve tempo tutto tornerà normale ( hai informato il tuo dottore? spero di si)
Discorso remicade : io sto facendo il remicade da settembre ( il 12 dicembre farò la 4 infusione) e malgrado sia un farmaco un po' "pesantuccio" posso dire chi mi sta facendo bene, tollero bene la terapia e il farmaco sta dando i suoi risultati.
Posso solo consigliarti di, ogni qualvolta avverti qualcosa di strano o nn stai bene , contattare subito la struttura che ti segue....proprio per il fatto che stai facendo il remicade è meglio stare sempre sotto controllo.
ciao e in bocca al lupo
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Vecchio 26-11-05, 10:38   #4
francesca70
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Grazie per la tua risposta, sai sto' passando un momento un po' particolare, perchè avrei dovuto rifare il farmaco da ben 3 settimana, ma non era disponibile e cosi la mia situazione si è un po' aggravata, con la ricomparsa dell'eritema nodoso. Il remicade che comunque faccio da 1 anno funziona,e devo dire che non mi da nessun problema, è vero è un po' noioso stare li con quella flebo attaccata per 3 ore........ma c'e' di peggio!!!!!!!!!!!! Lunedi comunque vado in ospedale il farmaco è arrivato spero di stare meglio, un abbraccio particolare a chi vive come me questa situazione: CIAO 8) 8) 8) 8) 8)
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Vecchio 28-11-05, 09:59   #5
Francesco_to
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Ogni quanto ti fanno fare il remicade? io ogni sei settimane..... :roll:
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Vecchio 11-12-05, 21:57   #6
francesca70
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sono alcuni giorni che non consulto il forum...comunque volevo dirti che io faccio il remicade ogni 8 settimane. Questa volta i primi di dicembre mi sono un po' spaventata perche' mia madre che fa il farmaco con me , durante la somministrazione non si e' sentita bene. HA cominciato a tremare sentiva tanto freddo e non riuscivano a fargli passare questo sintomo, le hanno subito staccato la flebo, e hanno detto che secondo loro andava giu' un po' troppo velocemente, sinceramente ci siamo molto spaventate. Non so' .......ma chissa' cosa ci sara' li dentro. A TE E' MAI SUCCESSO? sai lei sono 3 anni che lo fa e non era mai successo
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Vecchio 12-12-05, 11:24   #7
Aldo29
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Amici che fate il Remicade, mi dite quale è il valore dei vostri leucociti? (globuli bianchi). Grazie Ciao
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Vecchio 13-12-05, 09:30   #8
Francesco_to
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Ciao Aldo...... gli esami che mi fanno prima di ogni infusione, rimangono all' ospedale ( per mia scelta ) cmq, ti posso dire che anche ieri ( ho fatto la quarta infusione) i miei esami sono praticamente perfetti.
Se vuoi posso farmi mandare una copia dei referti e darti il valore esatto. fammi sapere...... :)
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Vecchio 13-12-05, 09:36   #9
Francesco_to
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Citazione:
Originalmente inviato da francesca70
sono alcuni giorni che non consulto il forum...comunque volevo dirti che io faccio il remicade ogni 8 settimane. Questa volta i primi di dicembre mi sono un po' spaventata perche' mia madre che fa il farmaco con me , durante la somministrazione non si e' sentita bene. HA cominciato a tremare sentiva tanto freddo e non riuscivano a fargli passare questo sintomo, le hanno subito staccato la flebo, e hanno detto che secondo loro andava giu' un po' troppo velocemente, sinceramente ci siamo molto spaventate. Non so' .......ma chissa' cosa ci sara' li dentro. A TE E' MAI SUCCESSO? sai lei sono 3 anni che lo fa e non era mai successo
E' molto ma MOLTO importante che la flebo sia impostata in modo tale che il farmaco scenda a " goccia lenta". Un trattamento del remicade deve durare almeno 2 ore.... piu' il farmaco scende lentamente e meno effetti collaterali si hanno.......
Ti chiedi cosa c'e' la dentro...... ma i medici nn Vi hanno fatto firmare una nota informativa sul contenuto del remicade? non vi hanno spiegato come agisce questo farmaco? Non vi hanno dato un libretto da portare sempre con VOI da esibire se vi dovesse capitare qualcosa da richiedere l'intervento di un medico di un' altra struttura?
Vi consiglio di parlare con i dottori che vi seguono... credo che ci sia stata un po' di disinformazione nei Vostri confronti..... :roll:
Francesco_to non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 13-12-05, 11:11   #10
Aldo29
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Ciao Francesco, gli immunosopressori (e il remicade lo è come lo è l'azatioprina) abbattono i leucociti. Io prendo una pastiglia e mezza al giorno di aza e ogni mese faccio l'esame del sangue per controllare emocromo, pcr, ves. Sempre c'è indicazione di leucopenia, vale a dire valore dei globuli bianchi basso. Allora passo a una pastiglia soltanto per far risalire il valore per un po' di tempo. :(
Quando ho fatto il remicade, prima delle infusioni il mio gastro mi ha fatto fare un casino di esami tra cui anche la tubercolina. Gli esami del sangue ho dovuto farli in un centro specializzato perchè erano esami estremamente inusuali e non tutti, anzi pochi centri fanno. Tutti questi esami erano per verificare che non ci fosse nulla, anche a livello genetico, che con l'abbassarsi delle difese immunitarie (effetto remicade) potesse attivarsi.
Aldo29 non è connesso   Rispondi citando
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