Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

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Vecchio 06-10-12, 01:24   #1
coracricri
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Predefinito Un retto nuovo

Cari amici, vi faccio una domanda, perchè il mio malessere mi porta a volte un po' di sconforto. Oggi in più occasioni ho avuto bisogno del bagno, ed ero per strada, poi a cena da amici. Lo strizzone parte, con brividi, tremarella, e imbarazzo. Arrivata a casa sono corsa al bagno, e ho avuto un'esplosione, con boati! Solo sangue e muco. La mia mici ha colpito solo il mio retto. Allora mi chiedo: (vi chiedo) ma non c'è la possibilità di avere un retto nuovo? Non esiste anche all'estero secondo voi l'asportazione di un retto malato e la ricostruzione di un retto nuovo? Con tutto quello che fanno, possono trasformare un uomo in donna, e viceversa, possibile che non ci sia una soluzione chirurgica in questo senso?
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Vecchio 06-10-12, 08:29   #2
Archangelo
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Chi non ci ha pensato. Ma non è cosi semplice, anzi praticamente inutile, anche asportando il retto e mettendone uno nuovo di zecca (ipotiziamo un trapianto) non si risolve nulla, perchè il problema non è nel retto in sè, ma sta nel fatto che ad essere malato è il nostro sistema immunitario. Questo significa che non appena i chirurghi avessero riallacciato i tessuti il sangue riprenderebbe a circolare, anche nella parte nuova appena sostituita e i globuli bianchi defluirebbero normalmente, come deve essere, anche li; essendo però i nostri globuli malati andrebbero in men che non si dica a rovinare anche il pezzo appena cambiato!

Nella RCU infatti, che colpisce solo il colon, il problema "MICI" si risolve completamente asportandolo per intero; in sostanza questa è l'unica soluzione definitiva possibile, ma poi resta da affrontare la ricanalizzazione e la vita senza colon che sono un altro paio di maniche.

Nel morbo di crohn questo non è possibile, perchè la malattia interessa tutto l'apparato digerente e l'asportazione di tutto, si capisce, non è possibile.
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Andrea
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Vecchio 06-10-12, 13:06   #3
pedro
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Concordo a pieno con Archangelo, io mi ero informato seriamente per un trapianto di colon, se fanno trapianti a cuore aperto perché non trapiantare un tubo? Poi ovviamente verrebbe aggredito dal sistema immunitario, chiaro non fa una grinza, però dopo quanto? E se lo facesse dopo 5 anni, 10? Dove è scritto che lo farebbe subito? Comunque fino a quando non saranno chiare le cause, si continuerà a ipotizzare, porsi quesiti, scopriamone le cause una volte per tutte!
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Vecchio 06-10-12, 14:53   #4
coracricri
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Già, avevo rimosso il problema principale. A volte mi sorprendo a riflettere su quanto la scienza vada avanti: le staminali, la clonazione, eppure su di noi mi sembra tutto a un punto fermo. Solo ipotesi, poche certezze, e soprattutto molte terapie sintomatiche. Grazie amici... e scusate se mi permetto di chiamarvi cosi, ma l'amico è colui che non ti fa sentire solo, e in questa cosa chi non mi fa sentire sola è questo forum. Non pensavo che un forum potesse dare tanto.
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Vecchio 06-10-12, 17:01   #5
babalina67
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A mio parere è la ricerca scientifica che deve andare avanti e scoprire il gene che incombe sul nostro sistema immunitario ed eventualmente soffermarsi su quello e trovare le medicine che vanno a risolvere il problema. La cosa è molto complessa inoltre i ricercatori hanno bisogno di aiuti economici e lo stato come sappiamo ha fatto grossi tagli a proposito. Molte volte nell'ospedale dove mi curo venivano ricercatori a fare un prelievo per studiare le mici ed io mi offrivo molto volentieri, magari riescono a trovare una medicina che risolvesse o in parte almeno ci facesse vivere una vita più dignitosa.
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Vecchio 08-10-12, 00:38   #6
poncio
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Io ho la rettocolite ulcerosa e mi è stato asportato tutto il colon, compreso il retto. Il retto nuovo si chiama pouch e viene fatta con l'ultima parte dell'ileo, dove viene costruita una sacca con lo stesso. Ma io non ho risolto lo stesso perchè anche il nuovo retto, chiamiamolo così, si è infiammato, compresa una parte del'ileo, non vi dico le scariche giornaliere che ho.
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Vecchio 09-10-12, 23:28   #7
coracricri
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Ma è la rcu che si ripresenta, o un'infiammazione dovuta all'intervento? Come si può risolvere? Prendi ancora i farmaci? Avevo letto che la rcu si presenta solo sul colon, e che una volta asportato si guarisce anche se con molte problematiche dovute agli interventi.
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Vecchio 10-10-12, 09:33   #8
poncio
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Il fatto che la rcu prenda tutto il colon e la malattia guarisca con l'intervento è vero. Le probabilità che l'infiammazione si ripresenti di nuovo, se ti può far stare bene, sono basse. Le cause della nuova infiammazione sono ancora sconosciute. Tuttavia si sono state fatte diverse ipotesi sulla flora intestinale in eccesso, su una presunta ricaduta della malattia, su un'altra patologia sconosciuta ecc... La pouchite, se presa in tempo e con le dovute terapie, nella maggior parte si risolve e non diventa cronica, come nel mio caso. Purtroppo dopo operati la pouch è molto delicata e non si possono usare (per quello che ho capito) medicinali pesanti che possono danneggiarla. Io mi sono dovuto documentare dopo l'intervento, perché i medici non mi avevano detto che c'era la possibilità di contrarre la pouchite. Anche a me avevano detto che le scariche successivamente erano 4 o 5.
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Vecchio 18-10-12, 21:44   #9
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Allora tu hai delle buone probabilità di guarire? Ora come stai? Ma l'intestino dopo torna come quello di una persona normale? Scusa se ti faccio tante domande, ma mi sembra un'utopia pensare che uno possa raggiungere la normalità e se mi dici che può accadere...
Comunque ne sarei davvero lieta per te.
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Vecchio 19-10-12, 09:19   #10
poncio
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A me purtroppo è cronica l'infiammazione, ed è addirittura severa, la sto attaccando in tutti i modi, ma non se ne va. Io sto male, ma non è detto che le altre persone siano sfortunate come me. C'è gente che dopo l'intervento va veramente 4 o 5 volte al bagno, e se le scariche sono più o meno normali dipende da ciò che mangi. Io ho tante scariche, ed anche episodi di incontinenza. Ciao.
poncio non è connesso   Rispondi citando
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