Buonasera a tutti, mi presento.

charly91 · 03-07-12, 20:20

Buonasera a tutti, sono Samanta e ho 21 anni. Sono malata di Crohn da 11 anni, e sono stata operata 2volte, una nel 2001 e l'altra bel 2007 con metodi diversi.
Al momento sono in cura con uno non "pseudo" cortisone, nella speranza di attenuare l'infiammazione e non essere operata a breve.
Sono felice di essermi iscritta qui, perché a volte sembra che nessuno ti capisca; qui, invece, mi sembra che sia una grande famiglia!
Ora sto aspettando di trovare qualcosa che mi aiuti al posto del Purinethol che mi serve per la nuova medicina.

Archangelo · 04-07-12, 23:57

Benvenuta Samanta!

Sono già anni che convivi con questa patologia, credo tu la conosca abbastanza, comunque in questo forum puoi ancora trovare idee e consigli utili, ma soprattutto tanta comprensione!
Coraggio, vedrai che andrà tutto bene e non serviranno altre operazioni.
Il Purinethol non si trova più, problemi di licenze o di distribuzione, non so bene; bisogna adattarsi ad altri farmaci simili.

Ci racconti qualcosa di te che va oltre la malattia? Cosa fai o che passioni hai.
Un saluto e a risentirti presto.

charly91 · 08-07-12, 11:08

Faccio la commessa nel settore ottico da più di 2 anni, non sono riuscita a finire le scuole purtroppo. Nessuno capisce nelle scuole! Inoltre amo la musica e scrivere.

crohn90 · 18-10-12, 00:29

Ciao Samanta! Se può aiutarti a me il morbo di crohn ha deciso di cambiare la vita in solo un anno, anzi non l'ha cambiata l'ha stravolta. Ammetto che sia stato sconcertante all'inizio, adesso a quasi un anno dall'ultimo intervento dirò che sono la persona più felice di questo mondo. Ho finalmente trovato dei veri amici che nonostante sappiamo il mio problema, chi più chi meno, mi vogliono bene e cercano di venirmi incontro. Ho anche un ragazzo che mi sta accanto in ogni momento difficile ed anche grazie a lui ho superato l'ultimo intervento facilmente. Per quanto riguarda gli studi mi dispiace che tu abbia dovuto lasciarli. Io sono molto indietro con i miei, ma non li abbandonerei mai perchè non deve essere il mio intestino a condizionare la mia vita. So di essere una perfetta sconosciuta e probabilmente penserai che non dovrei permettermi di darti consigli, ma secondo me se desideri studiare canalizza le tue energie in questo... in qualunque sia il tuo sogno!

otis · 23-10-12, 15:31

Buon giorno samantha. Io sono molto più grande di te. Ti racconto un episodio capitato personalmente: quando ancora non avevano diagnosticato la malattia stavo male dimagrivo a vista e mi ricordo una sera mio padre venne da me e (oggi che non c'è più lo perdono) mi scagliò tutta la sua preoccupazione non capendo di cosa fosse questa malattia mi chiese: "ma te ti droghi?". Non ti dico come ci sono rimasto. Oggi lo capisco, all'epoca l'avrei mangiato. Quindi non ti abbattere se la gente non capisce.
Tu sei molto giovane e ti auguro di trovare una persona che ti voglia bene e ti aiuterà più di ogni medicina.

marco

**Furiadicheb** · 26-10-12, 18:08

Ciao Samantha,
mi spiace che tu abbia dovuto conosce la malattia ad appena 10 anni!
Io che l'ho avuta a 17 anni mi sembra che qualcuno mi abbia fatto un torto, non oso pensare a 10 anni. Il Crohn stravolge la vita, dobbiamo un pò essere bravi noi ad adattarci e fare in modo che comunque possiamo svolgere una vita quasi normale. Ti auguro solo di evitare altre operazioni.

**claudiè** · 27-10-12, 13:38

Carissima Samantha benvenuta nel Club anche da parte mia.
Come hai già potuto constatare molti di noi hanno vissuto l'esordio della propria malattia in maniera piuttosto "cruenta".
Certe volte mi chiedo come sia possibile che a quell'età si possa vivere un peso così grande.
Ho incontrato molte persone (per lavoro e tramite amicizie) che soffrono di mali orribili anche più piccoli di 10 anni.
La spiegazione non esiste e l'uomo, con la fissazione di trovare il "perché" a tutto, tende sempre ad abbattersi proprio per non aver trovato una motivazione pratica alla patologia dalla quale è affetto.
Ho notato con molto piacere che, nonostante i tanti anni di malattia, riesci a trarre molta forza dai tuoi malesseri e credimi se ti dico che questo ti fa davvero onore.
Molti di noi non lasciano trasparire la propria sofferenza, cercando invece di mostrare una forza che, magari, nella realtà non possiedono.
E' un modo come un altro per costruirsi una bella corazza che, alle volte, viene distrutta da un soffio di disperazione più potente del solito.
Mi auguro che tu stia davvero meglio ma soprattutto mi permetto di darti un consiglio: non lasciare che la malattia ti condizioni la vita.
Non arrenderti mai, combatti per quello che desideri di più: sarà la vita stessa a regalarti la realizzazione dei tuoi sogni più nascosti.

03-07-12, 20:20	#1
charly91 Occasionale Data registrazione: 03-07-12 Messaggi: 2	Buonasera a tutti, mi presento. Buonasera a tutti, sono Samanta e ho 21 anni. Sono malata di Crohn da 11 anni, e sono stata operata 2volte, una nel 2001 e l'altra bel 2007 con metodi diversi. Al momento sono in cura con uno non "pseudo" cortisone, nella speranza di attenuare l'infiammazione e non essere operata a breve. Sono felice di essermi iscritta qui, perché a volte sembra che nessuno ti capisca; qui, invece, mi sembra che sia una grande famiglia! Ora sto aspettando di trovare qualcosa che mi aiuti al posto del Purinethol che mi serve per la nuova medicina.

04-07-12, 23:57	#2
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Benvenuta Samanta! Sono già anni che convivi con questa patologia, credo tu la conosca abbastanza, comunque in questo forum puoi ancora trovare idee e consigli utili, ma soprattutto tanta comprensione! Coraggio, vedrai che andrà tutto bene e non serviranno altre operazioni. Il Purinethol non si trova più, problemi di licenze o di distribuzione, non so bene; bisogna adattarsi ad altri farmaci simili. Ci racconti qualcosa di te che va oltre la malattia? Cosa fai o che passioni hai. Un saluto e a risentirti presto. __________________ *Andrea*

27-10-12, 13:38	#7
claudiè Tutor Data registrazione: 17-03-12 Località: Palermo Messaggi: 266	Carissima Samantha benvenuta nel Club anche da parte mia. Come hai già potuto constatare molti di noi hanno vissuto l'esordio della propria malattia in maniera piuttosto "cruenta". Certe volte mi chiedo come sia possibile che a quell'età si possa vivere un peso così grande. Ho incontrato molte persone (per lavoro e tramite amicizie) che soffrono di mali orribili anche più piccoli di 10 anni. La spiegazione non esiste e l'uomo, con la fissazione di trovare il "perché" a tutto, tende sempre ad abbattersi proprio per non aver trovato una motivazione pratica alla patologia dalla quale è affetto. Ho notato con molto piacere che, nonostante i tanti anni di malattia, riesci a trarre molta forza dai tuoi malesseri e credimi se ti dico che questo ti fa davvero onore. Molti di noi non lasciano trasparire la propria sofferenza, cercando invece di mostrare una forza che, magari, nella realtà non possiedono. E' un modo come un altro per costruirsi una bella corazza che, alle volte, viene distrutta da un soffio di disperazione più potente del solito. Mi auguro che tu stia davvero meglio ma soprattutto mi permetto di darti un consiglio: non lasciare che la malattia ti condizioni la vita. Non arrenderti mai, combatti per quello che desideri di più: sarà la vita stessa a regalarti la realizzazione dei tuoi sogni più nascosti. __________________ *Claudia*

08-07-12, 11:08	#3
charly91 Occasionale Data registrazione: 03-07-12 Messaggi: 2	Faccio la commessa nel settore ottico da più di 2 anni, non sono riuscita a finire le scuole purtroppo. Nessuno capisce nelle scuole! Inoltre amo la musica e scrivere.

18-10-12, 00:29	#4
crohn90 Socio Assiduo Data registrazione: 22-01-12 Messaggi: 50	Ciao Samanta! Se può aiutarti a me il morbo di crohn ha deciso di cambiare la vita in solo un anno, anzi non l'ha cambiata l'ha stravolta. Ammetto che sia stato sconcertante all'inizio, adesso a quasi un anno dall'ultimo intervento dirò che sono la persona più felice di questo mondo. Ho finalmente trovato dei veri amici che nonostante sappiamo il mio problema, chi più chi meno, mi vogliono bene e cercano di venirmi incontro. Ho anche un ragazzo che mi sta accanto in ogni momento difficile ed anche grazie a lui ho superato l'ultimo intervento facilmente. Per quanto riguarda gli studi mi dispiace che tu abbia dovuto lasciarli. Io sono molto indietro con i miei, ma non li abbandonerei mai perchè non deve essere il mio intestino a condizionare la mia vita. So di essere una perfetta sconosciuta e probabilmente penserai che non dovrei permettermi di darti consigli, ma secondo me se desideri studiare canalizza le tue energie in questo... in qualunque sia il tuo sogno!

23-10-12, 15:31	#5
otis Occasionale Data registrazione: 15-10-12 Messaggi: 7	Buon giorno samantha. Io sono molto più grande di te. Ti racconto un episodio capitato personalmente: quando ancora non avevano diagnosticato la malattia stavo male dimagrivo a vista e mi ricordo una sera mio padre venne da me e (oggi che non c'è più lo perdono) mi scagliò tutta la sua preoccupazione non capendo di cosa fosse questa malattia mi chiese: "ma te ti droghi?". Non ti dico come ci sono rimasto. Oggi lo capisco, all'epoca l'avrei mangiato. Quindi non ti abbattere se la gente non capisce. Tu sei molto giovane e ti auguro di trovare una persona che ti voglia bene e ti aiuterà più di ogni medicina. marco

26-10-12, 18:08	#6
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Ciao Samantha, mi spiace che tu abbia dovuto conosce la malattia ad appena 10 anni! Io che l'ho avuta a 17 anni mi sembra che qualcuno mi abbia fatto un torto, non oso pensare a 10 anni. Il Crohn stravolge la vita, dobbiamo un pò essere bravi noi ad adattarci e fare in modo che comunque possiamo svolgere una vita quasi normale. Ti auguro solo di evitare altre operazioni.