Ho la RCU dal 1985

e.lalet · 30-01-13, 11:20

Buongiorno a tutti, sono anni che ho la RCU é cominciata quando avevo circa 33 anni ed ho passato i primi 4/5 anni d'inferno all'epoca non c'era l'ASACOL ma solo la salazopirina.
Mi ritengo fortunata in quanto all'epoca avevo mia sorella che viveva a Parigi e ha scoperto un centro sperimentale che stava applicando il nuovo protocollo che abbiamo oggi.
All'inizio quando mi hanno diagnosticato la malattia, guardando i medici, avevo capito che era una cosa piuttosto grave e quasi sconosciuta. Ho conosciuto un medico al Gemelli era molto giovane appena laureato ed é stata la mia salvezza. Non mia ha nascosto niente della malattia anzi spiegata e ogni volta che dovevo fare degli esami me li spiegava così ho preso coscienza di me stessa e ho cominciato a collaborare con lui.
Ho rischiato di fare delle trasfusione per quanto sangue avevo perso ma insieme con i clismi e il cortisone che mettevo all'interno dei clismi con tanta pazienza e fiducia dopo 2 anni ho cominciato ad avere una vita quasi regolare certo che, per quanto mi riguarda facendo un analisi del mio IO ho capito che somatizzavo tutte le cose che non riuscivo a dire e che mi tenevo dentro.
Il lavoro è stato duro ma per un periodo piuttosto lungo di circa 6 anni non avevo più avuto recidive, mi mantenevo con 2 Cp di Asacol da 800 mattina e sera.

Ora sto in recidiva. Mia figlia 2 anni fa ha avuto la seconda bambina, la gravidanza a letto e cerchiaggio, il marito ha avuto la bella idea di andarsene e lasciarla così lei con due bambini, oggi 5 anni e la piccola 20 mesi.
Io ho retto per tutto questo periodo ma i quando mi sono un tranquillizzata! Via mi ritrovo da capo. Il mio medico preferito era partito per Torino aveva vinto una cattedra alle Molinette di Torino ed ora devo trovare un altro medico che mi ridia fiducia in me stessa.
Vi abbraccio tutti.

Archangelo · 31-01-13, 23:47

Ciao e.lalet e benvenuta nel Club!

Sei una veterana della malattia, ormai ne saprai tantissimo e non sto qui a rassicurarti sul da fare, anzi, il tuo contributo e la tua esperienza ci saranno utilissimi, anche per confrontare le cure di vent'anni fa con quelle di adesso.

Mi dispiace per tua figlia e per le vicende che vi sono capitate, ma la vita a volte è cosi, dura; infatti nessuno ha mai detto che sarebbe stata facile. Ma tu, che sicuramente sei una combattiva, saprai scrollarti di dosso tutto e tornare a vincere, anche per tua figlia.

Coraggio e spero di rileggerti presto.

e.lalet · 01-02-13, 01:12

Buona sera a tutti, ho letto le varie terapie che vengono utilizzate ma generalmente sono tutte basate sul cortisone per bocca.
Mi piacerebbe una conferma. La terapia con il cortisone l'ho fatta solo quando non si arrivava ad arginare le scariche ecc... Generalmente per tutti questi 26 anni ho preso Asacol 2 Cp mattina e sera da 800 (mantenimento) non le ho mai sospese.
Quando vedevo che cominciavo ad avere muco aggiungo 2 Cp a pranzo e se ancora non andava passavo ai clismi da 4 gr e se non era sufficiente mettevo nel clisma il cortisone (urbason 20 o 40 o 60 ml).
Grazie per la vostra disponibilità.

30-01-13, 11:20	#1
e.lalet Occasionale Data registrazione: 29-01-13 Messaggi: 4	Ho la RCU dal 1985 Buongiorno a tutti, sono anni che ho la RCU é cominciata quando avevo circa 33 anni ed ho passato i primi 4/5 anni d'inferno all'epoca non c'era l'ASACOL ma solo la salazopirina. Mi ritengo fortunata in quanto all'epoca avevo mia sorella che viveva a Parigi e ha scoperto un centro sperimentale che stava applicando il nuovo protocollo che abbiamo oggi. All'inizio quando mi hanno diagnosticato la malattia, guardando i medici, avevo capito che era una cosa piuttosto grave e quasi sconosciuta. Ho conosciuto un medico al Gemelli era molto giovane appena laureato ed é stata la mia salvezza. Non mia ha nascosto niente della malattia anzi spiegata e ogni volta che dovevo fare degli esami me li spiegava così ho preso coscienza di me stessa e ho cominciato a collaborare con lui. Ho rischiato di fare delle trasfusione per quanto sangue avevo perso ma insieme con i clismi e il cortisone che mettevo all'interno dei clismi con tanta pazienza e fiducia dopo 2 anni ho cominciato ad avere una vita quasi regolare certo che, per quanto mi riguarda facendo un analisi del mio IO ho capito che somatizzavo tutte le cose che non riuscivo a dire e che mi tenevo dentro. Il lavoro è stato duro ma per un periodo piuttosto lungo di circa 6 anni non avevo più avuto recidive, mi mantenevo con 2 Cp di Asacol da 800 mattina e sera. Ora sto in recidiva. Mia figlia 2 anni fa ha avuto la seconda bambina, la gravidanza a letto e cerchiaggio, il marito ha avuto la bella idea di andarsene e lasciarla così lei con due bambini, oggi 5 anni e la piccola 20 mesi. Io ho retto per tutto questo periodo ma i quando mi sono un tranquillizzata! Via mi ritrovo da capo. Il mio medico preferito era partito per Torino aveva vinto una cattedra alle Molinette di Torino ed ora devo trovare un altro medico che mi ridia fiducia in me stessa. Vi abbraccio tutti.

31-01-13, 23:47	#2
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Ciao e.lalet e benvenuta nel Club! Sei una veterana della malattia, ormai ne saprai tantissimo e non sto qui a rassicurarti sul da fare, anzi, il tuo contributo e la tua esperienza ci saranno utilissimi, anche per confrontare le cure di vent'anni fa con quelle di adesso. Mi dispiace per tua figlia e per le vicende che vi sono capitate, ma la vita a volte è cosi, dura; infatti nessuno ha mai detto che sarebbe stata facile. Ma tu, che sicuramente sei una combattiva, saprai scrollarti di dosso tutto e tornare a vincere, anche per tua figlia. Coraggio e spero di rileggerti presto. __________________ *Andrea*

01-02-13, 01:12	#3
e.lalet Occasionale Data registrazione: 29-01-13 Messaggi: 4	Buona sera a tutti, ho letto le varie terapie che vengono utilizzate ma generalmente sono tutte basate sul cortisone per bocca. Mi piacerebbe una conferma. La terapia con il cortisone l'ho fatta solo quando non si arrivava ad arginare le scariche ecc... Generalmente per tutti questi 26 anni ho preso Asacol 2 Cp mattina e sera da 800 (mantenimento) non le ho mai sospese. Quando vedevo che cominciavo ad avere muco aggiungo 2 Cp a pranzo e se ancora non andava passavo ai clismi da 4 gr e se non era sufficiente mettevo nel clisma il cortisone (urbason 20 o 40 o 60 ml). Grazie per la vostra disponibilità.