Problemi con il secondo intervento di stomia

Valentina95 · 17-01-13, 11:36

Ciao a tutti, sono Valentina e ho 17 anni. Da quattro anni sono malata di rettocolite ulcerosa.

Ho fatto il primo intervento di colectomia totale all'ospedale Mauriziano di Torino, operazione andata piuttosto bene e dopo otto mesi ho preferito fare il secondo intervento (asportazione retto e confezionamento J-pouch) all'ospedale Malpighi Sant'Orsola di Bologna perchè oltre ad essere in cura da loro, mi è anche stato detto che come secondo intervento era molto difficile.

Questo secondo intervento l'ho fatto il 2 Ottobre 2012 ma, a distanza di tre mesi continuo a stare male, con giramenti di testa, mancamenti, affanno, pressione bassissima, problemi di sottopeso e non ho la forza di stare in piedi ciò mi impedisce di andare a scuola. Residente a Torino sono in cura all'ospedale Mauriziano e attualmente come cura sto assumendo: Optifibra, Loperamide, Levopraid, Lederfolin e integratori alimentari ma, nonostante tutto, non trovo miglioramento e la stomia è sempre liquida.

Ora sono in attesa del terzo intervento di chiusura della stomia ma vi sarei grata se qualcuno può aiutarmi dandomi dei consigli per rimettermi in forma e affrontare meglio il terzo intervento.

Alessandrom · 17-01-13, 17:53

Ciao io ho portato la stomia per alcuni mesi ma di interventi ne ho subiti due e non tre. Comunque per quello che posso dirti e che sicuramente ancora è troppo poco il tempo trascorso per abituarti alla tua nuova condizione e per rimetterti in forma, cosa che pian pano succederà.
Anche per me ricordo i primi tempi è stato un incubo poi le cose si aggiustano.
Stai tranquilla perchè se non sei in buone condizioni il chirurgo non ti opererà. Farai delle visite di valutazione prima, per vedere se sei pronta a essere ricanalizzata.

Valentina95 · 18-01-13, 13:53

Ciao Alessandro,
si in effetti è ancora presto, credo che ancora dovranno passare massimo 4-5 mesi fino al prossimo intervento cioè alla chiusura della stomia. Spero come dici te che col tempo piano piano riesca a rimettermi in forza perchè come difficoltà di ripresa è molto più difficile ora rispetto al primo intervento!

Liv · 22-01-13, 12:50

Ciao!

Io non ho portato la stomia, ma per quello che ho capito di questo tipo di intervento, è che rimane un pezzo molto corto di piccolo intestino, perchè una parte viene utilizzata per confezionare la puoch. Di consequenza hai un tratto molto più corto di intestino disponibile all'assorbimento delle sostanze nutritive e per questo ne conseque lo stato di debolezza che senti. Di sicuro, appena fatto il terzo intervento, inizierai a sentirti meglio, te lo auguro con tutto il cuore.

Se hai dubbi, consulta di nuovo il tuo ge, magari chiedi se può avere senso fare delle analisi del sangue per valutare il valore delle vitamine assunte, perchè magari non riesci ad assorbirle e una loro carenza può portare a stanchezza cronica, tra le altre cose. In quel caso conviene integrarle con punture intramuscolo!

Spero di rileggerti presto, intanto ti abbraccio, anche se virtualmente!

Valentina95 · 22-01-13, 14:29

Ciao Livia, allora i valori del sangue vanno bene e il mio gastroenterologo ha ritenuto opportuno fare la prossima settimana un prericovero day hospital facendo delle flebo endovena e degli esami per rimettermi in sesto dato che con la cura che ho fatto non ho avuto molti miglioramenti e i risultati non sono stati positivi. Daltronde non avendo più il colon che ha la funzione di assorbire i liquidi e le sostanze nutritive tutto quello che io mangio e bevo lo perdo dalla stomia che è sempre liquida quindi mi è difficile aumentare di peso. Un abbraccio anche a te.

Liv · 22-01-13, 20:54

Oh! Che bello leggere che almeno le analisi del sangue vadano bene! E' già un passo avanti! Ora vedrai che con il ricovero andrà ancora meglio!
Continua a tenerci informati, se ti va!

Aspetto notizie!

Valentina95 · 31-01-13, 14:37

Ciao ragazzi!
Questa settimana ho iniziato a fare in day hospital delle sedute di flebo endovena per tirarmi sù fisicamente dato che non sono molto in forze e la brutta notizia è che mi hanno pure chiamata dalla chirurgia di Bologna per andare a fare degli esami e controlli, per effettuare il successivo intervento, anche se credo che finchè non recupero di qualche kg, dovranno aspettare.

Rispetto a prima ancora non ci sono miglioramenti e ancora è presto forse per dirlo, i valori del sangue vanno bene anche se c'è un valore della tiroide che mi spaventa perchè è poco più alto rispetto alla norma, ma spero nulla di grave. Ultimamente mi preoccupa molto il fatto che inizio ad avere delle piccole evacuazioni e la notte soprattutto non me ne accorgo e non riesco a trattenerle, infatti devo correre al bagno nonostante ancora non sia stata ricanalizzata e ho la J-pouch.

Lucia faiella · 06-02-13, 21:02

Cara Valentina per il fatto che inizi ad avere delle piccole evacuazione durante la notte nonostante non sei ancora ricanalizzata non è da preoccuparti, perché il mio ge mi dice che il nostro colon è sempre attivo quindi si forma del muco e si arriva al punto che non riusciamo a trattenerlo e dobbiamo correre al bagno. Anche a me dopo 4 anni che porto la stomia capita ancora quindi non preoccuparti, spero che sia la stessa cosa come me che è solo muco!

Ciao! Un bacio!

Valentina95 · 06-02-13, 22:23

Ciao Lucia, comunque si sono piccole evacuazioni da dove esce solo muco dal retto infatti il mio gastroenterologo mi ha prescritto delle compresse che servono a diminuire la frequenza delle scariche e aumentare la consistenza delle feci.

poncio · 06-02-13, 23:10

Valentina tutto quello che hai raccontato è tutto normale, più passano i giorni e più la stomia si assesta, così come le evacuazioni, anche dopo la ricanalizzazione sarà così, all'inizio avrai molte scariche, anche liquide, che man mano si assesteranno, soprattutto all'inizio perciò dovrai fare una dieta ipercalorica ed iperproteica per reintegrare le perdite.

Per quando riguarda i centri dove sei seguita penso che sei in buone mani, buona fortuna, e se hai bisogno di consigli rivolgiti pure a me che ho la j pouch da molti molti anni.

17-01-13, 11:36	#1
Valentina95 Occasionale Data registrazione: 16-01-13 Messaggi: 19	Problemi con il secondo intervento di stomia Ciao a tutti, sono Valentina e ho 17 anni. Da quattro anni sono malata di rettocolite ulcerosa. Ho fatto il primo intervento di colectomia totale all'ospedale Mauriziano di Torino, operazione andata piuttosto bene e dopo otto mesi ho preferito fare il secondo intervento (asportazione retto e confezionamento J-pouch) all'ospedale Malpighi Sant'Orsola di Bologna perchè oltre ad essere in cura da loro, mi è anche stato detto che come secondo intervento era molto difficile. Questo secondo intervento l'ho fatto il 2 Ottobre 2012 ma, a distanza di tre mesi continuo a stare male, con giramenti di testa, mancamenti, affanno, pressione bassissima, problemi di sottopeso e non ho la forza di stare in piedi ciò mi impedisce di andare a scuola. Residente a Torino sono in cura all'ospedale Mauriziano e attualmente come cura sto assumendo: Optifibra, Loperamide, Levopraid, Lederfolin e integratori alimentari ma, nonostante tutto, non trovo miglioramento e la stomia è sempre liquida. Ora sono in attesa del terzo intervento di chiusura della stomia ma vi sarei grata se qualcuno può aiutarmi dandomi dei consigli per rimettermi in forma e affrontare meglio il terzo intervento.

22-01-13, 12:50	#4
Liv Tutor Data registrazione: 05-10-10 Messaggi: 565	Ciao! Io non ho portato la stomia, ma per quello che ho capito di questo tipo di intervento, è che rimane un pezzo molto corto di piccolo intestino, perchè una parte viene utilizzata per confezionare la puoch. Di consequenza hai un tratto molto più corto di intestino disponibile all'assorbimento delle sostanze nutritive e per questo ne conseque lo stato di debolezza che senti. Di sicuro, appena fatto il terzo intervento, inizierai a sentirti meglio, te lo auguro con tutto il cuore. Se hai dubbi, consulta di nuovo il tuo ge, magari chiedi se può avere senso fare delle analisi del sangue per valutare il valore delle vitamine assunte, perchè magari non riesci ad assorbirle e una loro carenza può portare a stanchezza cronica, tra le altre cose. In quel caso conviene integrarle con punture intramuscolo! Spero di rileggerti presto, intanto ti abbraccio, anche se virtualmente! __________________ Livia

22-01-13, 20:54	#6
Liv Tutor Data registrazione: 05-10-10 Messaggi: 565	Oh! Che bello leggere che almeno le analisi del sangue vadano bene! E' già un passo avanti! Ora vedrai che con il ricovero andrà ancora meglio! Continua a tenerci informati, se ti va! Aspetto notizie! __________________ Livia

17-01-13, 17:53	#2
Alessandrom Occasionale Data registrazione: 08-01-13 Messaggi: 6	Ciao io ho portato la stomia per alcuni mesi ma di interventi ne ho subiti due e non tre. Comunque per quello che posso dirti e che sicuramente ancora è troppo poco il tempo trascorso per abituarti alla tua nuova condizione e per rimetterti in forma, cosa che pian pano succederà. Anche per me ricordo i primi tempi è stato un incubo poi le cose si aggiustano. Stai tranquilla perchè se non sei in buone condizioni il chirurgo non ti opererà. Farai delle visite di valutazione prima, per vedere se sei pronta a essere ricanalizzata.

18-01-13, 13:53	#3
Valentina95 Occasionale Data registrazione: 16-01-13 Messaggi: 19	Ciao Alessandro, si in effetti è ancora presto, credo che ancora dovranno passare massimo 4-5 mesi fino al prossimo intervento cioè alla chiusura della stomia. Spero come dici te che col tempo piano piano riesca a rimettermi in forza perchè come difficoltà di ripresa è molto più difficile ora rispetto al primo intervento!

22-01-13, 14:29	#5
Valentina95 Occasionale Data registrazione: 16-01-13 Messaggi: 19	Ciao Livia, allora i valori del sangue vanno bene e il mio gastroenterologo ha ritenuto opportuno fare la prossima settimana un prericovero day hospital facendo delle flebo endovena e degli esami per rimettermi in sesto dato che con la cura che ho fatto non ho avuto molti miglioramenti e i risultati non sono stati positivi. Daltronde non avendo più il colon che ha la funzione di assorbire i liquidi e le sostanze nutritive tutto quello che io mangio e bevo lo perdo dalla stomia che è sempre liquida quindi mi è difficile aumentare di peso. Un abbraccio anche a te.

31-01-13, 14:37	#7
Valentina95 Occasionale Data registrazione: 16-01-13 Messaggi: 19	Ciao ragazzi! Questa settimana ho iniziato a fare in day hospital delle sedute di flebo endovena per tirarmi sù fisicamente dato che non sono molto in forze e la brutta notizia è che mi hanno pure chiamata dalla chirurgia di Bologna per andare a fare degli esami e controlli, per effettuare il successivo intervento, anche se credo che finchè non recupero di qualche kg, dovranno aspettare. Rispetto a prima ancora non ci sono miglioramenti e ancora è presto forse per dirlo, i valori del sangue vanno bene anche se c'è un valore della tiroide che mi spaventa perchè è poco più alto rispetto alla norma, ma spero nulla di grave. Ultimamente mi preoccupa molto il fatto che inizio ad avere delle piccole evacuazioni e la notte soprattutto non me ne accorgo e non riesco a trattenerle, infatti devo correre al bagno nonostante ancora non sia stata ricanalizzata e ho la J-pouch.

06-02-13, 21:02	#8
Lucia faiella Socio Junior Data registrazione: 20-07-12 Messaggi: 48	Cara Valentina per il fatto che inizi ad avere delle piccole evacuazione durante la notte nonostante non sei ancora ricanalizzata non è da preoccuparti, perché il mio ge mi dice che il nostro colon è sempre attivo quindi si forma del muco e si arriva al punto che non riusciamo a trattenerlo e dobbiamo correre al bagno. Anche a me dopo 4 anni che porto la stomia capita ancora quindi non preoccuparti, spero che sia la stessa cosa come me che è solo muco! Ciao! Un bacio!

06-02-13, 22:23	#9
Valentina95 Occasionale Data registrazione: 16-01-13 Messaggi: 19	Ciao Lucia, comunque si sono piccole evacuazioni da dove esce solo muco dal retto infatti il mio gastroenterologo mi ha prescritto delle compresse che servono a diminuire la frequenza delle scariche e aumentare la consistenza delle feci.

06-02-13, 23:10	#10
poncio Socio ◊ Data registrazione: 07-10-12 Messaggi: 149	Valentina tutto quello che hai raccontato è tutto normale, più passano i giorni e più la stomia si assesta, così come le evacuazioni, anche dopo la ricanalizzazione sarà così, all'inizio avrai molte scariche, anche liquide, che man mano si assesteranno, soprattutto all'inizio perciò dovrai fare una dieta ipercalorica ed iperproteica per reintegrare le perdite. Per quando riguarda i centri dove sei seguita penso che sei in buone mani, buona fortuna, e se hai bisogno di consigli rivolgiti pure a me che ho la j pouch da molti molti anni.